Hallo labella war gestern im Krankenhaus und habe die Fäden raus bekommen habe die Ärztin dann noch gelöchert wie es jetzt den aussieht mit dem schwanger werden sie sagte es geht schon aber eben schwerer da der eileiter eben narben hat hab dann zu ihr gesagt sie soll mir sagen wenn es gar nicht mehr geht den dann schaue ich nicht mehr auf meinem ES und benutze den Persona nicht mehr naja sie tut schon so als ob es nichts mehr wird sie sagte aber dann auch noch ich solle mit meinem FA sprechen da sie noch nicht so viel erfahrung hat und bei meinem FA habe ich erst am 23.5 einen Termin. Weist du ich frage mich nur ob das jetzt das aus ist weis nicht was ich in meinem leben böses gemacht habe das ich so bestraft werde als meine Kinder gestorben sind bin ich zu meinem FA gegangen und wollte so schnell wie möglich wieder schwanger werden und hab zu ihm gesagt er soll mir was geben das es schneller geht und er sagte nur nein ich solle ihm versprechen ein Jahr nicht schwanger zu werden ich sagte nur darauf es steht sowiso nicht in meiner macht wann ich schwanger werde genauso wie es nicht in meiner Macht gestanden hat das meine Mädls nicht sterben unde es steht auch jetzt nicht in meiner Macht ob ich wieder schwanger werde habe einfach furchtbare angst das es wirklich das AUS ist weiß auch nicht ob ich PERSONA noch nehmen soll oder nicht? Was würdest du machen? Danke das du an mich gedacht hast!!!!!!!!!!!! Liebe Grüße Sabine

Hey Sabine,
Deine Gefühlswelt ist verständlicherweise noch ganz durcheinander und dann hattest Du dazu auch noch recht merkwürdige Ärzte, die Dir noch viel merkwürdigere Dinge geraten haben.
Ein Jahr aussetzen? Spinnt der? Wo steht denn sowas? Der hatte wohl einfach nur keine Lust, sich mehr Gedanken zu machen und hat Dich nicht ernst genommen. Den wechselt Du als erstes gleich mal!
Dann glaubst Du der Ärztin im Krankenhaus, dass sie keine große Ahnung hat und suchst Dir ein KiWu-Zentrum. Mach da einen Termin und Du wirst sehen, dass noch rein gar nix vorbei ist! Da gab es schon aussichtslosere Fälle. Glaub es mir!
Und als letztes machste jetzt, sobald Deine Mens einsetzt, den Persona ja wieder an und schaust, wann Dein ES kommt und dann rein ins Fruchtbarkeitszimmer!
Und am Montag will ich von Dir einen Bericht, was Du erreicht hast! *legt sich den Schreibblock zurecht*
So schnell gibt hier keiner auf! Nich mit mir!
LG Michi

Ach ja von meinem FA könnte ich dir noch viel sachen erzählen bei meinen Mädls hat er mich ja die ganze schwangerschaft über betreut und ich wurde ja genau ein Jahr nach meinen Zwilingen wieder schwanger da bin ich wieder zu ihm gegangen mit meinem Mann naja da sitze ich auf dem Gynstuhl und warte bis er ultraschall macht auf einmal fragt er mich und wo sind jetzt die Kinder ich war momentan so von den Soken ich habe meinen Mann angeschaut er mich ich habe mir nur getacht ja was will der jetzt von mir hören soll ich jetzt sagen am Friedhof oder will der mich verarschen. Naja ich möchte jetzt zu dem Termin am 23.05 noch zu ihm gehen den ich bin neugierig was er sagt ob er von selbst was von einem KiWu-Zentrum sagt oder ob er gleich sagt das wird nichts mehr.Das blöde ist nur wenn ich wechseln muß habe ich ein stück mehr mit dem auto zu fahren das wäre ja nicht das problem es ist nur so das ich immer so schnell wie möglich zu hause sein soll weill mein Mann sich Zeitausgleich genommen hat und so schnell wie möglich wieder zur Arbeit muß ich kann ja meine Tochter nicht einfach meiner Frendin geben sie würde sie auch gar nicht nehmen da sie ja einen Luftröhrenschnitt hat und auch immer abgesaugt werden muß. Aber das mit Persona werde ich machen sobald die Mens da ist werde ich ihn auf 1m stellen. Werde dir weiter Berichten sobald ich was weiß. Noch was was ist eine PN? Danke für deine hilfe du bist echt ein SCHATZ!!!!!!!!!!!!!! Liebe Grüße Sabine

Ne PN is eine private Nachricht, welche Du mir in mein Postfach schicken kannst unter meinem Nicknamen.
Eine Frage hab ich noch, wer hat jetzt den Luftröhrenschnitt? Deine Freundin oder Dein Mädchen? Is zwar in jedem Fall schlimm, aber ich möchte die Zusammenhänge begreifen.
Kannst mich immer was fragen, wenn Du willst, nur keine Scheu!
LG Michi

Hallo Michi den Luftrörenschnitt hat meine Tochter das heist sie hat das Treacher Collins-Syndrom es ist so sie hat keine Jochbeine keine Ohren das Kiefer ist zurükgeschoben die Nase ist nicht durchgängig sie hat einen Luftröhrenschnitt und eine Peg sonde sie ist aber geistig voll normal und natürlich ist sie meine kleine Zuckerpuppe. Es ist eben so das sie eine Kanülle in der Luftröhre hat und ich diese alle zwei Wochen wechseln muß das heist ich ziehe die alte raus und schiebe ihr die neue rein das problem ist das Shirley sich die Kanülle oft einfach rausreist und mann ihr die dann sofort wieder reingeben muß weil sie ja sonst keine Luft mehr bekommt naja darum könnte ich meine kleine nimanden anderes geben den müsste ich alles zeigen aber es würde mir keiner machen. Liebe Grüße Sabine

Mein liebes Sabinche!
Ich kenn die Krankheit, hab mal Kinderkrankenschwester gelernt. Aber psssst, nich wéitersagen! *schaut sich um*
Mhmm, das ist ja schlimm, dass es Deine Kleine gleich so arg getroffen hat. da gibt es ja verschiedene Abstufungen. Wie alt ist sie denn? Bestimmt muss sie noch einige chirurgische Eingriffe über sich ergehen lassen. Heutzutage kann man aber schon sehr viel für Deine Kleine machen.
Ich hab in unserem letzten Urlaub auch ein 2 1/2jähriges Mädchen mit dem Syndrom kennengelernt und sie war ganz liebreizend. Sie hat die ganze Zeit, in der wir auf dem Campingplatz dort waren, mit unserem Sohn gespielt. Wir hatten dabei gehofft, dass sie unseren Sohn (er ist ein Frühchen in der 26. SSW geboren) zum Sprechen anregt, da leider noch nichts kommt. Aber er hat lieber nur zugehört, kann man nichts machen.
Wie sieht es denn in der Zukunft aus wegen der Atmung? Sind da Eingriffe geplant oder begleitet sie die Kanüle ein Leben lang?
Schade, dass ich nicht in Deiner Nähe wohne, ich würde das wirklich machen. Hab ja auch einen medizinischen Grundstock und musste damals auch Magensonden und dergleichen legen.
Ich bewundere Dich für Deinen Mut und Deine Kraft, denn ich kann mir vorstellen, wie oft ihr zum Arzt und zu anderen Institutionen laufen müsst und wieviel Arbeit Ihr jeden Tag habt.
Ich hoffe, dass Ihr wenigstens ein verständnisvolles UMfeld habt.
Wenn ich Dir zuviel Fragen stelle, kannst Du mich ruhig bremsen.
GLG Michi

Hallo Michi jetzt bin ich aber froh das mir mal jemand sagt ich kenn das Syndrom ist nämlich schon öfters gewesen das ich wegen Shirley einen Arzt angerufen habe da sie Krank war ob sie kommen würden habe eben auch dazu gesagt das sie eben dieses Syndrom hat und sie mich dann gefragt haben was ist das als ich es dann erklärt habe haben sie gesagt nein sie kommen nicht ich muß mit ihr ins Krankenhaus fahren dort hin wo sie Shirley auch kenen.Shirley ist jetzt 17 Monate alt und wie alt ist dein kleiner? Vor zwei Wochen wurde eine MRI+CCT bei Shirley gemacht da sie sich erst alles ansehen wollen und uns dan bescheid geben ob in Salzburg eingriffe gemacht werden kann oder ob wir in ein anderes Krankenhaus müßen ich warte eigentlich täglich auf einen anruf vom Krankenhaus gepland wäre als nächstes eigentlich die Gaumenspalte zu schlissen und wenn möglich eine Sprechkanüle auch die Augen sollten mehr geöffnet Augenlied erweitert werden da sie bei der Geburt nur 5mm waren und sie sie von selbst nicht aufgebracht hat schon geöffnet wurden aber leider zum teil wieder zugewachsen sind. Eingriffe sind noch viele geplant. Weist du ich wollte Kinder ich habe Kinder darum würde ich mich nie beschweren im gegenteil ich möchte noch eines. Liebe Grüße Sabine