Lebenszeichen mit nicht so dollen Nachrichten
habe jetzt doch gezögert es im Forum zu posten. Aber ich hätte gerne ein paar Däumchen und positive Gedanken. Also bin ich egoistisch.
Vorab, mir geht es ok und die Kleine ist aktiv und ihr geht es gut.
jetzt kommt aber das aber
Nach div. Ultraschalluntersuchungen wurde bei unserer Kleinen ein Herzfehler festgestellt. Es handelt sich um den Fallot'schen Herzfehler.
Sie hat ein Loch im Herzen, bzw ihr fehlt die Trennung zwischen zwei Kammern. Und eine Vene liegt zu weit in der Mitte, statt ein Stückchen weiter rechts. Dieser Fehler kann behoben werden. Unsere Kleine wird operiert. Je nach weiterer Entwicklung direkt nach der Geburt oder im Alter von 3 - 6 Monaten. Es wird keine leichte OP werden aber es gibt Lichtblicke. Es ist eine öfters vorkommene OP und sollte gut verlaufen und verheilen können.
Da gleichzeitig auch noch festgestellt wurde, das die Nierenbecken unserer Kleinen leicht vergrößert sind und auch andere Kleinigkeiten hinzukamen, haben wir uns doch für eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden.
Das Ergebnis des Schnelltest liegt jetzt auch vor, unsere Kleine hat eine partielle Trisomie 8. Ich habe wohl einen Teil meines Chromosomenfehlers weitervererbt.
Unsere Kleine wächst und gedeiht prächtig. Sie hat sonst keine Auffälligkeiten. Ausser zwei krummen kleinen Finger, diese hab ich aber auch! ;O) (und mein Bruder und meine Mama).
Was weiter auf uns zukommt kann uns keiner sagen. Es gibt nur sehr wenige weitere Kinder/Erwachsene mit der Trisomie 8. Soweit ich bisher rausfinden konnte gibt es lediglich 150 Personen. Vermutlich auch mehr, aber diese sind nicht bekannt.
Ich hoffe und wünsche mir von Herzen das Beste für unsere Tochter. Bin sehr traurig und mache mir auch Vorwürfe weil ich sie in diese Lage gebracht habe. Ich weiss auch das dies Quatsch ist, aber Gefühle lassen sich nur schwer abstellen!
Wir nehmen unser Kleine auf und werden sie lieben wie sie ist. Wir freuen uns rießig auf sie und sind schon ganz gespannt auf unser Kennenlernen!
Sorry ist ganz schön lang geworden. Aber ich dachte ich bringe Euch auf den neuesten Stand. Ihr habt mich ja sehr lange begleitet und wolltet öfters wissen wie es mir geht!
Uns geht es gut, wir werden das alles schon hinbekommen! Haben Freunde und Familie an unserer Seite!
Viele Liebe Grüße
anke
22+3 [:-}
Lebenszeichen mit nicht so dollen Nachrichten
Zuerst einmal ein ganz liebes Hallo,
ich habe jetzt lange überlegt, ob ich Dir schreiben soll, da wir uns eigntlich nicht kennen. Ich Dich vielleicht ein bißchen mehr, da ich als stille Leserin doch so einige Beiträge von Dir mitverfolgt habe und ich erinnere mich noch sehr gut an Deine Freude über den positiven Schwangerschaftstest. Und jetzt hat das Schicksal wieder eine Überraschung für Euch bereit. Es ist sehr bewundernswert wie Du die ganze Sache nimmst und sei Dir sicher Du musst Dir selber nun wirklich keine Vorwürfe machen. Denn Du kannst ja auch nichts für Dein Genmaterial, das hast Du bei Deiner Geburt auch einfach nur mitbekommen und Dir nicht ausgesucht.
Alle Daumen sind Dir ganz fest gedrückt, dass die restliche SS und die op danach gut verlaufen. Bezüglich Trisomie 8 bin ich jetzt auch kein Experte, aber soweit ich weiß gibt es auch Meschen die daran erkrankt sind und die Auffälligkeiten aber so gering sind, dass Aussenstehende es meist nicht einmal bemerken. Ich weiß, das klingt jetzt vermutlich nach einem blöden Trost, aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt. Und das wichtigste im Moment ist ja schließlich, dass Euer kleiner Wurm gerade gut wächst und sich weiterentwickelt.
Ich wünsch Dir ganz viel Kraft für die nächsten Monate und sei unbekannterweise gedrückt.
Alles Gute, helena
Lebenszeichen mit nicht so dollen Nachrichten
vielen Dank das du geschrieben hast.
Deine Worte haben mich stark bewegt und haben mir auch gut getan!
Es klingt auch gar nicht nach einem blöden Trost. Ich hoffe auch sehr das unsere Kleine "nur" den Herzfehler hat. Und ansonsten ein unbeschwertes glückliches Leben leben darf.
Dieser Optimismus begleitet mich schon lange, er hat mir durch die Situation der Fehlgeburten geholfen und auch sonst kann ich damit viele Schwierigen Phasen in meinem Leben "überstehen".
Wir blicken positiv in die Zukunft, den unsere Kleine ist und bleibt ein Geschenk und ein rießiges Wunder.
Die Vorwürfe werde ich mir machen, ich hätte ja schließlich meinen Kinderwunsch auch aufgeben können. Andererseits sage ich mir, wir nehmen unsere Kleine an wie sie ist und freuen uns auf sie.
Egal welche Sorgen und Ängste noch auf uns zukommen werden.
Natürlich werde ich Euch auf dem laufenden halten. (Wenn ihr möchtet)
Liebe Grüße
anke
Lebenszeichen mit nicht so dollen Nachrichten
Zuerst einmal ein ganz liebes Hallo,
ich habe jetzt lange überlegt, ob ich Dir schreiben soll, da wir uns eigntlich nicht kennen. Ich Dich vielleicht ein bißchen mehr, da ich als stille Leserin doch so einige Beiträge von Dir mitverfolgt habe und ich erinnere mich noch sehr gut an Deine Freude über den positiven Schwangerschaftstest. Und jetzt hat das Schicksal wieder eine Überraschung für Euch bereit. Es ist sehr bewundernswert wie Du die ganze Sache nimmst und sei Dir sicher Du musst Dir selber nun wirklich keine Vorwürfe machen. Denn Du kannst ja auch nichts für Dein Genmaterial, das hast Du bei Deiner Geburt auch einfach nur mitbekommen und Dir nicht ausgesucht.
Alle Daumen sind Dir ganz fest gedrückt, dass die restliche SS und die op danach gut verlaufen. Bezüglich Trisomie 8 bin ich jetzt auch kein Experte, aber soweit ich weiß gibt es auch Meschen die daran erkrankt sind und die Auffälligkeiten aber so gering sind, dass Aussenstehende es meist nicht einmal bemerken. Ich weiß, das klingt jetzt vermutlich nach einem blöden Trost, aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt. Und das wichtigste im Moment ist ja schließlich, dass Euer kleiner Wurm gerade gut wächst und sich weiterentwickelt.
Ich wünsch Dir ganz viel Kraft für die nächsten Monate und sei unbekannterweise gedrückt.
Alles Gute, helena
Lebenszeichen mit nicht so dollen Nachrichten
Hallo anke!
Das tut mir leid..... eigentlich weiß ich gar nicht, was dich trösten kann.... ich wüsste auch nciht, was mich hier trösten könnte... Ich kann Dir nur Worte schrieben.... durch müsst ihr da alleine. Nur eines kannst Du sicher sein: DU HAST DIE NICHT IN DIESE LAGE GEBRACHT.... WOMIT DENN? Für seine Gene kann keiner was.... und wer lässt schon vorher kucken ob alles ok ist wenn nicht übermässige Auffälligkeiten zur Sprache stehen??? Schließlich will man ja nur ein Kind bekommen..... :SORRY:
Ich arbeite ja in einer Kita, und da bekommt man vieles mit...leider auch nicht so tolle Sachen.
Ich hatte mal ein Kind mit Trisomie 21, also ein Down Kind. Es war wirklich ein absolutes Sonnenkind- sie heißen sicher nicht umsonst so. Ich kann mich noch gut erinnern wie die Mutter mich fragte ob wir auch "solche Kinder" aufnehmen würden..... und sie liebte ihre Tochter sehr....
In vielen Gesprächen hat sie mir dann einen Satz gesagt, der die Situation ziemlich gut traf....
"Es ist so, dass wir uns die ganze Zeit auf einen tollen Urlaub in Italien gefreut haben..... da wollten wir unbedingt hin und haben alles dafür getan. Und auf einmal sind wir aufgewacht und in Holland gelandet....."
Ich denke man muss echt abwarten wie ausgeprägt die Trisomie 8 ist. Damit kenne ich mich zuwenig aus.... die Wege die das Leben geht sind manchmal echt bescheiden..... aber gehen müssen wir sie trotzdem.
Ich drücke Dir weiterhin die Daumen und wünsche dir viel Mut, viel Kraft und Menschen an die Seite, die Euch feste beistehen! Und ein Bildle von der Süßen möchte ich dann sehr gerne mal sehen... wenn Du sie uns stolz zeigen magst!
Alles Gute für Euch....
GLG von Tanja :ROSE:
Lebenszeichen mit nicht so dollen Nachrichten
klaro werde ich Euch meine Süße vorstellen! Ist doch mein ganzes Glück die Kleine. Dauert aber ja noch etwas, ET ist am 24.8. ;O)
Ich wusste vorher von meinem Chromosomenfehler. Wir hatten aber trotzdem den Kinderwunsch. Und haben uns diesen dann ja auch erfüllen dürfen, nach 2 FG.
Unsere kleine wird unser Sonnenschein werden davon bin ich überzeugt. Klar ist aber auch das wir die nächste Zeit Ängste und Sorgen haben werden, aber da werden wir wohl durchmüssen. Und gemeinsam schaffen wir das auch.
Der Vergleich mit der Reise, den habe ich früher auch schon gelesen. Ja teilweise trifft der ganz gut zu. Man macht sich ja schon so seine Vorstellungen, im Moment wissen wir nicht, ob wir unserem Kind diese Vorstellungen erfüllen können. Aber wir werden das Beste daraus machen und das gemeinsame Leben genießen!
So jetzt geh ich wieder in die Sonne!
LG
anke
vielen Dank für Deine schönen Worte!
Lebenszeichen mit nicht so dollen Nachrichten
leider kann ich Dir zu Trisomie 8 nix sagen - ich wollte Dich nur ganz einfach mal virtuell in den Arm nehmen **liebdrück** :KISSING: !
Mach Dir bitte keine Selbstvorwürfe! Schau, Du hast es bis hier her geschafft (das war so viel) und auch diese neue Herausforderung werdet Ihr mit Bravour meistern - da bin ich mir ganz sicher! Lass den ersten Schock erstmal sacken und dann schauste einfach ;-) nach vorn.
Ich schick Dir liebe Grüße !
Katrin
Warum hätte alles nicht einfach sein können? ..... :( lg, ani
Warum hätte alles nicht einfach sein können? ..... :( lg, ani
ja der Gedanke kam mir auch schon!
Es hätte ja auch einfach mal alles gut gehen können!
LG
anke
Lebenszeichen mit nicht so dollen Nachrichten
Dein Beitrag hat mir eine ordentliche Gänsehaut verschafft und ich weiß gar nicht richtig, was ich Dir schreiben soll. Schreiben will ich aber trotzdem.
Ich kenne mich mit Trisomie 8 überhaupt nicht aus, mit krummen Fingern (und Beinen) dafür schon eher, denn das hab ich auch.
Ich hoffe, Du machst Dir keine Vorwürfe wegen dem Chromosomendefekt. Ich kenne auch 2 Paare, bei denen einer von beiden sowas hat und die haben gesunde Kinder bekommen (nach einigen FG's), denen hat auch niemand gesagt, daß sie ein höheres Risiko für ein krankes Kind haben.
Das Eure Kleine so viel mitmachen muß in den ersten Monaten nach der Geburt ist natürlich hart und ich kann mir gut vorstellen, wie man da als Mutter leidet, vor allem, wenn man sein kleines Baby vor dem OP abgeben muß. Aber ich wünsche Euch viel Kraft und es ist gut, daß Ihr viele 'Helfer' habt, denn die werdet Ihr in dieser Zeit bestimmt brauchen können.
Hältst Du uns weiter auf dem Laufenden?
Ich wünsch Dir alles, alles Liebe für Deine Maus!
LG,
Nalla
Lebenszeichen mit nicht so dollen Nachrichten
Liebe Anke,
dein Beitrag hat auch mich sehr beruehrt.
Ich arbeite hier in Australien fuer eine non profit Organisation die sich um Kinder mit Behinderungen kuemmert und wir haben 3 Kinder mit Trisomie 8 in Betreuung. Persoenlich kenne ich nur ein super suesses 6 jaehriges Maedchen und sie bekommt lediglich Unterstuetzung durch Physios wegen einer leichten spina bifida.
Ich erlebe taeglich Kinder die trotz aehnlicher Diagnosen sich voellig unterschiedlich entwickeln. Dein Zeilen klingen trotz aller Aengste so positiv, dass ich mir sicher bin, dass deine Maus alle Foerderung und Liebe bekommen wird die sie braucht.
Ich wuensche dir ganz viel Kraft und schicke dir noch mehr positive Gedanken.
LG Star
Lebenszeichen mit nicht so dollen Nachrichten
guten morgen anke,
ich wünsche euch allen ganz viel kraft und hoffnung. das sich sorgen nicht erfüllen.
ich bin neu hier und trotzdem möchte ich dir einen buchtipp geben. er hat mir sehr geholfen, wenn gleich ich nicht betroffen bin, aber eine schwangerschaft lang dachte das mein sohn mit einer trisomie 21 zur welt kommen wird.
kennst du das buch : die tochter des fotographen?
unbekannterweise ganz liebe grüße suzie
Lebenszeichen mit nicht so dollen Nachrichten
Mein Sohn (fast 6Jahre alt) hat Trisomie 21, und denn selben Herzfehler wie deine kleine, wurde aber erst 4wochen nach der Geburt festgestellt.
Als er 4Monate alt war wurde er erfolgreich (in der Gießener Uniklinik) Operiert und hat heute keinerlei Einschrenkungen was das Herz betrifft.
Ich wünsche Euch alles, alles Gute.
LG Silvia
-
Hämatom in der Gebärmutter: Ist das...
Wieso tritt bei manchen Schwangeren ein Gebärmutterhämatom auf und was bedeutet das für die Schwangerschaft? → Weiterlesen
-
6. SSW: Ab dieser Woche schlägt das Herz...
In der 6. Schwangerschaftswoche entwickelt sich dein Baby rasant weiter. → Weiterlesen
-
Senkwehen: So fühlt es sich an, wenn dein...
Geht die Geburt jetzt los? Senkwehen sind ein Anzeichen, dass sich das Baby vorbereitet. → Weiterlesen
-
Gelnägel in der Schwangerschaft: Harmlos...
Harmlos oder voller Chemikalien? Warum Gelnägel in der Schwangerschaft umstritten sind. → Weiterlesen
-
Geschlecht des Babys: Wie und ab wann es...
Wusstest du, dass schon im Augenblick der Befruchtung das Geschlecht des Babys festgelegt wird? Doch ab wann lässt es sich erkennen? → Weiterlesen
-
Basaltemperatur: Auswertungshilfen für...
Basaltemperaturkurve: Hier findest du Beispielkurven von anderen Frauen, die ihre Temperatur während ihres Zyklus messen! → Weiterlesen
-
Feindiagnostik in der Schwangerschaft: Wann...
Entwickelt sich das Baby ohne Fehlbildungen? Der Organultraschall liefert wichtige Hinweise. → Weiterlesen
-
Ultraschall: Messdaten (Sonodaten)...
KU, AU, APD, ATD, BPD & Co.: Vergleiche hier die Ultraschallwerte & Babys Gewicht mit Durchschnittswerten für jede SSW! → Weiterlesen
-
Gewichtstabelle für Babys: Gewicht in den...
Orientierungshilfe für Eltern: Wie viel wiegt das Baby beispielsweise mit acht, elf oder 15 Monaten? → Weiterlesen
-
7. SSW: Erster Ultraschall zeigt Babys...
Was in dieser Woche genau passiert. → Weiterlesen