SOS-wer kennt sich aus???
ich bin neu in der Runde und finde es auch schade, dass so wenige hier reinschauen!
Ich habe einige Probleme uns suche "Leidensgenossen".
Ich bekam die Befunde der genetischen Untersuchung und es ergab eine Heterozygote Faktor V-Mutation. Eine heterozygote MTHFR-Mutation, was bei der hterozygoten Variante kaum Einfluss auf die Gerinnung hat-richtig?
Dann habe ich noch PAI -1 Polymorphismuns 4G.
Wer hat das und kennt sich aus.
Wie schlimm ist das auch für mein weiteres Leben in Bezug auf Thrombose?
Bitte helft mir.
Mache mir große Sorgen LG Caro
SOS-wer kennt sich aus???
also dein Befund erinnert mich sehr an meinen. Wo bist du denn diagnostiziert worden? hattest du nur 1 FG und warst danach nicht mehr ss?
Also so ganz firm bin ich bei der Sache auch nicht. Ich bin nun auf Ass 50mg/d eingestellt.
Ich glaube nicht, daß du ein enorm hohes Thromboserisiko hast, wenn du keine Riskofaktoren hast wie rauchen, Pille usw. Zumal du noch jung bist.
Bist du nun auf irgendwas eingestellt? Heparin, weil Kiwupraxis?
Was hat denn der Arzt gesagt, der dich diagnostieziert hat?
L.G.Pins
SOS-wer kennt sich aus???
danke für deine Antwort.
Ich hatte eine FG und dann wollte es nicht mehr klappen und da sich der Doc nicht sicher war, worauf er nun behandel soll, da ich auch noch eine hormonelle Störung habe, hat er die Untersuchungen mitgemacht.
Ich soll während der SS ASS 100 und Heparin nahmen.
Musst Du auch ohne SS Medis nehmen?
Ich habe neben der Angst einer weiteren FG natürlich jetzt Angst vor Thrombosen, denn da hat man mir voll die Panik gemacht, ich soll nicht länger als vier Stunden fliegen und keine längeren Fanhrten unternehmen und bräuchte sogar Hepari, wenn ich längere zeit im Bett liege. Ich kann mit niemand darüber reden, bin erst hier neu hergezogen und mit denen ich rede, die kennen sich gar nicht aus.
Ich verstehe das alles nicht, denn in meiner Family gab es noch nie Thrombosen, nicht mal die älteren Leute!
Was ich auch nicht verstehe, warum ist mein gerinnungsparameter, wie Protein C und S und das Antithrombin unauffällig ????
Ich verstehe es nicht, mich traf das Ergebnis wie ein Blitz aus heiterem Himmel, denn auch ich selbst hatte auch noch nie mit den Venen Probleme, trotz langer Reisen. Ich kanns immer noch nicht glauben, dass ich den Leiden-Faktor heterozygot, was aber bei Leiden deswegen genauso schlimm ist, habe. Gut, der MTHFR, ist "nur" heterozygot und somit nicht so schlimm.
Ich musste es mir einfach mal von der Seele schreiben, denn ich komm damit immer noch ganz schlecht klar und habe Fragen über Fragen....vielleicht werde ich mal einen Hämatologen aufsuchen....
Danke und LG Caro
SOS-wer kennt sich aus???
also du mußt einen Hämastasiologen aufsuchen. Derer gibt es wohl nur 5 in ganz Germany.....Ich hab das Glück, daß wohl DIE Koriphäe hier seine Praxis hat.
Also von Gefahr bei Flügen etc habe ich nix gesagt bekommen. In meiner Familie gab es auch noch nie eine Thrombose. ich hab zudem noch ein Willebrand von Jürgens.
Ich denke auch, daß die Gefahr einer Thrombose nicht so groß ist. Das Problem ist, daß die Gefäße bei nem Embryo so fein sind, daß dort die Thrombose dort schneller entsteht.
Zu mir hat der Hämastasiolge gesagt, daß es normal ist 1 oder 2 ss zu werden und man es dann nicht mehr wird, da die Thrombose sofort entsteht, wenn sich da befruchtete Ei einnistet, d.h. du kommst erst gar nicht mehr bis zu nem positiven Test.
ich soll um wieder ss zu werden 50mg ASS/d nehmen. Das hab ich auch brav getan über 5 Monate. Bisher bin ich aber nicht ss geworden.
Und nun habe ich es abgesetzt, weil ich keine Lust mehr auf all die Tabletten habe. Entweder werde ich irgendwann ss oder nicht.
L.G.Lissi
SOS-wer kennt sich aus???
also wegen KiWu kann ich dir Frau Dr. Reichel-Fentz in Stuttgart empfehlen immu-baby.de. Im Forum klein-putz findest unter Immunologisches viele "Leidensgenossinen".
Viel Glück
Arosa
SOS-wer kennt sich aus???
ich bin Heterozygot Factor V und MTHFR und bin jetzt in der 38 SSW ohne bisherige Heparin gaben ... ich trage in letzter zeit STützstrümpfe ( die man auch zum fliegen nimmt) aber auch nur weil ich mich damit besser fühle.... wassereinlagerungen kommen so nicht zu stande hihihi
man muss sich halt in der SS öfters untersuchen lassen von einem Haematologen (Haemostas) der schaut nach ob man sich heparin spritzen muss oder nicht... ich muss es nur im Wochenbett machen .. hab glück gehabt . Ich muss aber auch sagen, daß ich in der SS viel Sport getrieben habe und auch immernoch tue mein Motto Sport statt Spritzen ....
ansonsten hat sich mein Leben nicht verändert (also auch vor der SS nicht) ich bin zwei mal im Jahr Langstrecke geflogen (ok ich habe eine miniaspirin genommen zur sicherheit und habe FLugstützstrümpfe angezogen) wegen des MTHFR muss ich mein leben lang Folsäure nehmen ... das ist alles...
falls du fragen hast dann nur zu
lg Nik777
SOS-wer kennt sich aus???
Liebe Caro,
Dein Beitrag ist schon etwas her, aber ich schreibe dennoch, da Du vielleicht noch mitliest - und wenn nicht, stöbert sicher eine andere Betroffene nach dem Thema.
Ich habe Faktor-V-Leiden-Mutation heterozygot, so wie Du - und wie angeblich 10 Prozent aller Frauen. Der Name klingt erstmal :-( furchteinflößend, aber kompetente ärztliche Aufklärung nimmt Dir die Angst. Mit 19 habe ich plötzlich die Pille nicht mehr vertragen, Schmerzen und Blutungen, bekam eine Thrombose im Bein, die zuerst nicht erkannt wurde (da Nichtraucherin und kein Übergewicht, keine Fälle in der Verwandtschaft bekannt, galt ich nicht als Risikopatientin). Seitdem darf ich die Pille natürlich nicht mehr nehmen - und bin sehr dankbar dafür. Ich hatte das Glück, dass in meiner Stadt ein sehr guter Hämatologe und auch ein Phlebologe praktizierten, so bin ich von Anfang an von verschiedenen Seiten optimal über diese Gerinnungsstörung aufgeklärt worden. Der Hämatologe hat mir sogar einen Arztbrief für die Zukunft verfasst, in dem genau steht, was ich im Falle einer Schwangerschaft zu beachten habe...
Das ist jetzt 10 Jahre her, ich habe mit Heparin- Spritzen, Marcumar und Kompressionsstrümpfen die Thrombose erfolgreich auskuriert und seither keine mehr gehabt. ASS und dergleichen nehme ich nicht mehr ein, das ist ein Placebo, da es keinerlei Einfluss auf die Gerinnungsfaktoren nimmt. Faktor-V-Leiden-Mutation bedeutet, dass Dein Körper schneller bereit ist, die Blutplättchen agglutinieren zu lassen - also: bei einer Verletzung z.B. mit inneren Hämatomen könnte sich leichter ein Gerinnsel bilden als bei einer Frau, die das nicht hat. Heterozygot senkt die Wahrscheinlichkeit der Vererbung auf 25% (wenn Dein Mann dieses Merkmal nicht hat)... und so bin ich von 4 Geschwistern die einzige Trägerin.
Schwangerschaft ist kein Problem, seriöse Ärzte raten (wie schon andere vorher geschrieben haben), dass man zumindest in den letzten drei Monaten maßgefertigte Kompressionsstrümpfe trägt. Diese helfen Deinen Venenklappen bei der Arbeit und verhindern, dass Stauungen entstehen. Je besser die Venenklappen arbeiten, desto geringer die Gefahr einer Thrombose - Sport hilft auch, das Blut in Bewegung zu halten; unter anderem, weil ein trainierter Muskelapparat die Venengut unterstützt.
Heparin ist während der Schwangerschaft nicht angeraten, Marcumar auch nicht (das steht auch in den Packungsbeilagen). Bedenke: Generationen von Frauen haben gesunde Kinder zur Welt gebracht und haben die Geburt überlegt trotz Faktor-V - diese Gerinnungsstörung gibt es schon lange, sie ist bloß erst im 20. Jh als solche entdeckt und benannt worden.
Sieh es als Vorteil, dass Du um Deine Mutation weißt: wenn Du bewusst die Risikofaktoren meidest (Rauchen, Hormonpräparate wie die Pille und später die Wechseljahrs-Hormonersatzpräps - !!) und Dir zwei Paar gute Kompressionsstrümpfe leistest (die, die übers Knie gehen), bist Du auf der sicheren Seite. Bei Unfällen, langer Bettlägrigkeit etc. ist Heparin angesagt. Ich habe nun schon Flüge mit und ohne getestet und bin ohne Heparinspritze sogar besser geflogen - Kompressionsstrümpfe auf jeden Fall anziehen fürs Flugzeug!
Letzter Hinweis: Vitamin K beeinflusst die Blutgerinnung; es gibt auch Nahrungsmittel, die dafür bekannt sind, dass sie die Gerinnung fördern (lectinbildende wie Tomaten oder Hühnerfleisch) - die sollten Faktor-V-Trägerinnen also meiden, wenn sie sich zusätzlich absichern wollen. Hilft auf jeden Fall mehr als ASS! Und Dauer-Marcumarisierung ist bei heterozygot nicht angesagt, da es das Risiko schwerer Blutungen erhöht.
Ich kann jeder Betroffenen nur raten, sich einen kompetenten Facharzt zu suchen, der sich nach der Diagnose auch noch Zeit nimmt für umfassende Aufklärung. Dr. Frank Weidenbach in Marburg/ Hessen ist z.B. eine gute Adresse. Bezüglich Kompressionsstrümpfen sind Sanitätshäuser die beste Anlaufstelle... ein Phlebologe (Dr. Hornung/ Marburg z.B.) rundet das Ganze ab.
Lasst Euch nicht verunsichern! :DEVIL:
Alles Gute,
Alma
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