Hallo Sabine,
habe gerade Dein Posting gelesen und wollte Dir ein paar Zeilen dazu schreiben.
Aus medizinischer Sicht kann ich Dir leider nicht weiterhelfen, da mußt Du auf den Ratschlag des erfahrenen Fachmanns Dr. Warm hier warten.
Ich kann Dir aber als 36-jährige Mama eines Kindes mit Trisomie 21 antworten.
Mein Sohn, Fabian, ist 2 3/4 Jahre alt und bei seiner Geburt war ich damals 33 Jahre alt. Die Nackenfalte (die Untersuchungsmethode war im Jahr 2003/2004 allerdings noch nicht so ausgereift wie heute - lt. Aussage meiner FÄ) war total unauffällig und auch ansonsten verlief die SS - mit Ausnahme der Übelkeit von 17 Wochen - total normal und super!!!! Umso tiefer saß der Schock, als man uns am Abend nach der Geburt den Verdacht auf Trisomie 21/ Down-Syndrom mitteilte und am Tag darauf zudem noch ein schwerer Herzfehler (kompletter AV-Kanal) festgestellt wurde. Wir dachten damals, die Welt ginge für uns unter. Wir waren so verzweifelt und konnten anfangs keinen klaren Gedanken fassen. Dies lag aber auch an der mangelhaften Aufklärung im KH und den fehlenden Infos zu dieser Behinderung. Außerdem hatten wir bis dahin keinen Kontakt zu Eltern mit behinderten Kindern und schon gar nicht mit Kindern mit DS.
Mein Mann besorgte sich dann gleich übers Internet Infos, hat Erst-Info-Mappen bei DS-Infocenter (sehr emfehlenswert) bestellt etc. Wir haben Kontakt mit anderen betroffenen Eltern über ein Forum im Internet und auch bei uns in der näheren Umgebung aufgenommen. Das alles hat uns supergut getan und uns erst mal die totale Angst genommen. Hierbei muß ich allerdings sagen, daß für uns nach Feststellen des Herzfehlers erst auch mal dieser im Vordergrund stand und wir unheimliche Ängste hatten, unser Kind würde eine entsprechende OP nicht überstehen.
Es ist zutreffend, daß 30-50 % der Kinder mit DS einen Herzfehler haben. Doch die meisten Herzfehler (so z.B. auch der komplette AV-Kanal) sind super gut zu operieren und die entsprechenden OPs sind heutzutage quasi Routine. Natürlich kann bei jeder OP was schiefgehen, doch wir kennen soviele Eltern, deren Kinder operiert wurden und hinterher alles supertoll verlaufen ist. Von dem von Dir geschilderten Herzfehler habe ich im Zusammenhang mit DS noch nichts gehört. Er ist also keinesfalls typisch für DS. Bereits von daher würde ich mir nicht allzu große Sorgen machen. Es kann natürlich sein, daß er nur Begleiterscheinung eines anderen Herzfehlers ist, das kann ich Dir leider nicht sagen. Auf jeden Fall sieht man - in der Regel - die typischen Herzfehler (kompletter AV-Kanal, VSD, ASD, etc.) beim Feinultraschall. Wir kennen allerdings auch Eltern von Kinder mit DS, wo dieser Herzfehler sowie auch andere Softmarker einfach "übersehen" wurden.
Auf jeden Fall möchte ich Dir raten, Dir nicht allzu viele Sorgen zu machen. Mit großer Wahrscheinlichkeit wird bei Dir alles gutgehen, denn in der BRD werden jährlich ca. 12.000 ansonsten gesunde Kinder mit Herzfehler geboren, die kein DS haben. Falls dem nicht so sein sollte, wollte ich Dir noch mit auf den Weg geben, daß es - auch wenn man es sich anfangs nicht so vorstellt - das Leben mit einem Kind mit DS keineswegs trostlos, traurig und ausweglos ist. Es gibt wesentlich schlimmere Behinderungen und wir würden unseren kleinen Mann um keinen Preis der Welt mehr hergeben wollen. Gleichzeitig sind wir dankbar, daß wir in der SS nichts von alldem gewußt haben, denn für uns hätte sich nichts geändert (bereits von daher wäre eine FU total sinnlos und das Risiko nur unnötig hoch). Wir hätten uns nur unnötige Sorgen bis zur Geburt gemacht, Sorgen, die sich im Nachhinnein eigentlich als unbegründet herausgestellt haben!!!!!
Sorry für das lange Posting!!! Falls Du noch Fragen hast, kannst Du Dich gerne melden!!!!!!
LG + alles Gute,
Martina
mit Fabian, * 17.05.2004, Down-Syndrom, kompletter AV-Kanal, erfolgreich operiert am 16.11.2004 in Homburg/Saar + Krümelchen 7+2