Zwischenstand
Erst mal vielen vielen Dank für Eure aufmunternden Worte und die vielen gedrückten Daumen. Ich befürchte, ich kann sie gut gebrauchen :-/.
Das CT gestern hat nicht viel Neues ergeben. Auf der Plusseite hat es "nur" viele dicke Lymphknoten gezeigt aber nichts sonst (d.h. kein Befall der Lunge oder sonstiger Bereiche mit irgendwas Ungesundem, soweit man es sehen kann). Lymphknoten waren aber dafür wie nach dem US schon erwartet reichlich, und auch überall, wo nur welche sein könnten. Im Bauchbereich waren die Teile bis zu 6cm dick, was auch erklärt, warum ich in letzter Zeit immer häufiger das Gefühl hab, als hätte ich einen totalen Blähbauch und meinem Magen sei es zu eng im Bauch, denn genau das ist wohl der Fall :-(.
Ich durfte dann gestern erst mal den Ärztemarathon hinlegen, vom Krankenhaus/Radiologie (natürlich noch nüchtern bis auf die eklige Kontrastflüssigkeit) die 15km zurück nach hause, Vertretung für den Hausarzt suchen (erst der 3., den ich angefahren hab, war nicht im Urlaub und natürlich dementsprechend voll *seufz*), dann von da wieder die 15km zum KKH um einen Termin in der Chirurgie zum Entfernen eines Lymphknoten zur genaueren Untersuchung zu bekommen, und da dann erst mal nur ein Termin für heute zur Beratung bekommen, gestern nachmittag war irgendwie kein Arzt mehr zu sprechen.
Wenigstens hat mich der Vertretungsarzt erst mal für diese Woche krank geschrieben, so daß ich etwas durchatmen kann. Der Radiologe hat mich ziemlich irre gemacht mit seinem Gerede, es müsse jetzt dringend und gleich und sofort was passieren und bei der Menge an Lymphknoten bleibt eh nur die Chemo, man müsse nur sehen was für eine. Der Vertretungsarzt hat nur um den heißen Brei rumgeredet und mochte gar nichts zu möglicher Diagnose und Behandlung sagen, und der Chirurg, bei dem ich heute endlich war, meinte wiederum, wenn ich das Problem seit Juni hab und noch so fit in sein Untersuchungszimmer marschieren könne könne das so schlimm nicht sein. Im weiteren Gespräch kam dann allerdings heraus, daß "nicht so schlimm" und "wahrscheinlich nicht bösartig" für ihn nur heißt, daß es etwas ist, das man mit Chemo mit guter Prognose behandeln kann ... das hätte ich mir schon etwas anders gewünscht :-(.
Da der Chirurg das eben alles als nicht so dringen empfand hab ich den OP-Termin jetzt in einer Woche, und bis das Ergebnis dann da ist dauert es bestimmt noch mal eine Woche. Jetzt heißt es erst mal abwarten, auch wenn mir das wirklich nicht leicht fällt. Irgendwie schwanke ich zwischen Panik, was tatsächlich an Diagnose rauskommt, Ärger darüber, daß die Ärzte erst mal monatelang abgewiegelt haben und jetzt alle möglichen Vermutungen im Raum stehen lassen, was es wohl sein kann (wobei sie sich eben einig sind daß es was ist, was mit Chemo therapiert werden muß *seufz*), Unruhe, wie es jetzt weiter geht und was ich tun kann/muß/soll, und jämmerlichem Geheul über den ganzen Mist.
Eine Sache hab ich gestern schon gemacht, auch wenn es mir wirklich weh tut: Ich hab Wiebke das Stillen verweigert und ihr gesagt, daß sie nicht mehr stillen kann. Sie hat natürlich Rotz und Wasser geheult und ich gleich mit, aber ich kann einfach nicht mehr. Ich hab mir immer gewünscht, wir stillen so lange bis wir beide nicht mehr wollen, aber daraus wird jetzt nichts. Mir dieses Ende verdammt weh, aber sie jetzt noch zwei Wochen zu stillen um dann wieder vor dem gleichen Punkt zu stehen macht es auch nicht besser, zumal ich in letzter Zeit immer häufiger gemerkt hab, daß ich nicht mehr kann und mag :-(.
Arbeiten werde ich im November auch nicht mehr. Mein Mann meint zwar, ich soll doch erst mal so weiter machen wie bisher bis wir eine richtige Diagnose haben, aber das kann und will ich nicht. Es ist schon alles anstrengend genug, da will ich die Zeit lieber nutzen um mich vielleicht wenigstens noch ein bischen zu erholen. Ob's was nützt, keine Ahnung :-(.
Und was ich mit Svenja mach weiß ich auch nicht. Ich hab gestern mit der Embryotox telefoniert um mich wenigstens mal zu informieren, ob es irgendeine Chance fürs Stillen gibt. Die Dame dort am Telefon meinte, je nach Therapie könnte man unter Umständen in Erwägung ziehen, einen Teil der Chemo-Pausen zu stillen, wenn mir wirklich viel dran liegt. Wenn es nur um mich ginge würd ich das sofort tun, aber kann ich das Svenja antun, immer zwei Wochen stillen zu dürfen und zwei Wochen nicht, nur um vielleicht in sechs Monaten, vielleicht auch viel später oder gar nicht wieder ganz nach Bedarf stillen zu können? Mir würde wirklich viel dran liegen, wenigstens dieses bischen Normalität mit durch den ganzen Trubel retten zu können, aber ich weiß wirklich nicht, ob es fair ist, dem armen Kind das anzutun :-(. Aber solange wir nicht wissen wie die Therapie aussieht sind das eh alles nur ungelegte Eier.
Jetzt sitz ich hier und heul schon wieder. Eigentlich möchte ich den ganzen Mist nur einfach hinter mir haben, eine handfeste Diagnose, wissen, worauf ich mich einstellen kann und muß, und wie (und ob) es weiter geht. Ich will mich endlich mal wieder richtig fit fühlen, aber ich kann mich kaum noch dran erinnern, wann ich das das letzte Mal wirklich getan hab. Die ganze Schwangerschaft durch ging es mir schon mies, dann die Geburt und die Komplikationen hinterher, die ich nur knapp überlebt hab, dann monatelang immer wieder zu den Ärzten rennen mit immer neuen Lymphknoten, die spürbar dick wurden und nicht wieder zurück, nur um zu hören zu kriegen, daß das ja ungewöhnlich sei aber sicher ganz harmlos und irgendwann von selbst wieder weggeht, und jetzt am Ende die Erkenntnis, daß mein Gefühl seit Monaten, daß irgendwas nicht in Ordnung ist, doch gestimmt hat, aber die Ärzte das irgendwie alle nicht so schlimm finden. Vielleicht seh ich das ja auch alles zu schwarz, aber jetzt noch wieder zwei Wochen warten, bis ich vielleicht etwas Genaueres weiß, mag ich nicht. Aber es wird mir nichts anderes übrig bleiben. Hoffentlich gewöhn ich mich wenigstens bald an den Gedanken und kann wenigstens wieder ein bischen schlafen ...
Meike
Re: Zwischenstand
es tut mir so leid, dass Du das alles durchmachen musst und ich kann dich einfach nur mal virtuell umarmen.
Können nicht die ganzen Lymphknoten auf eine Infektion hinweisen, die durch die Geburt entstanden ist? Ich kenne mich so gar nicht aus...
Mich würde es sicherlich fix und alle machen, wenn ich so lange auf Ergebnisse warten müsste und ich kann Deine Gedanken bezügl. des Stillens gut nachvollziehen, aber nochmal, warte doch erst mal ab, was wird und dann überlege was mit Svenjas Stillen wird. Nachher kommt alles ganz anders und ihr könnt stillen bis zum Abi.
Viele liebe Grüße
Mattina
Re: Zwischenstand
Bin nur im Durchflug, deswegen nur ganz kurz:
Das klingt ja alles überhaupt nicht toll, mir sind da nur 2 Sachen eingefallen.
Mein Vater lebt seit Jahre mit einer chronischen lymphatischen Leukämie und hat da ja auch immer mal mit Lymphknoten zu tun.
Das eine ist, dass bei ihm zu US/CT/Punktionen immer parallel Blutuntersuchungen gemacht wurden, davon hab ich bei Dir jetzt garnichts gelesen ?!
Das andere ist, dass ich in Erinnerung hab, dass man mit potentiell bösartigen Lymphsachen eigentlich zum Hämatologen muss/sollte, weil der da als Facharzt zuständig ist.
Die anderen, wie Radiologe und Chirurg haben da bei meinem Vater eigentlich nie gross rumdiagnostiziert, sondern lediglich die Ergebnisse an den Hämatologen geschickt.
Da frag ich aber gerne nochmal bei meinen Eltern nach, wenn Du meinst, es bringt Dich irgendwie weiter.
LG,
Darla
Re: Zwischenstand
das allerwichtigste ist erstmal eine Diagnose; und die bekommt man nach der histologischen Untersuchung des entnommenen Lymphknotens.
Danach wird entschieden, wer wofuer zustaendig ist (z.B. Haemotologe) und entsprechend die Therapie eingeleitet (falls noetig).
Ich persoenlich finde es etwas verfrueht von "irgendeiner" Chemo zu sprechen (wie einer der Aerzte in Meikes Bericht), bevor man ueberhaupt erstmal eine Diagnose hat ...
Ich druecke Meike auf jeden Fall ganz doll die Daumen!!
LG, Karen
Re: Zwischenstand
ich drück dir die Daumen - wenigstens passiert jetzt was und du wirst nicht abgewiegelt, ärgerlich genug, dass man dich einfach abgewiegelt hatte. Das Arztsystem und auch die praktizierenden Ärzte sind leider nicht immer so gut, wie man sich das wünschen würde.
Das Ganze ist sicher ein Schock, aber ich kenne mehrere Leute, die die Therapie als geheilt beendet haben - also auch falls die schlechteste Prognose zutrifft - was ja nicht sein muss - ist das zwar bitter, aber kein Grund zur Resignation.
Deine kleine Tochter wird sich auch daran gewöhnen, falls sie doch jetzt schon abstillen muss - ich denke, dass eines ganz wichtig ist: du brauchst alle Kraft für deine eigene Gesundung und nicht noch zur Milchproduktion und ob die Muttermilch nach einer starken Behandlung wirklich noch gut ist für ein Baby, würde ich mir schon dann überlegen - da kann eine Extra-Kuschelrunde ohne Stillen vielleicht insgesamt besser sein und ich würde um das Stillen an sich nicht so viele Gedankenn verschwenden, ganz ehrlich!
LG Annalisa
Re: Zwischenstand
danke für deinen bereicht.
unbekannterweise denke ich zur zeit sehr viel an dich, deine familie, deine
situation.
mit vielen guten wünschen,
maria
Re: Zwischenstand
ich kann mir vorstellen, dass das Warten das aller-allerschlimmste ist zurzeit.
wobei, deine große so abprubt abzustillen (bzw. das stillen zu beenden, abstillen hört sich bei einer dreijährigen irgendwie nicht mehr richtig an) ist ganz bestimmt auch furchtbar.
ich denke wie du: nutz den november, die zeit bis zur diagnose um die zu erholen, vielleicht hilft dir ja auch die ein oder andere entspannungstechnik, yoga etc....
dir wünsche ich viel kraft für die nächsten wochen, lasst ein schutzengelchen über euch schweben, bitte :-))
lg
sabine
Re: Zwischenstand
fühl Dich ganz lieb gedrückt! Ich wünsche Dir gaaaaanz viel Kraft und Zuversicht und starke Menschen an Deine rSeite, die Dich in dieser schweren Zeit tragen und begleiten.
Ich wünsche Dir ganz doll, daß "es" wirklich alles nicht so schlimm ist und es Dir bald wieder richtig gut geht.
Ich drücke Dir die Daumen und schließ Dich in mein Gebet ein!
LG
Corazon
Re: Zwischenstand
erst gestern Abend habe ich völlig entsetzt nachgelesen, wie es Dir derzeit so geht. Diese Halbdiagnosen müssen ja eine furchtbare Belastung sein. Ich wünsche Dir so sehr, daß sich ganz bald alles zum Guten wendet und es vielleicht alles nicht so schlimm ist, wie befürchtet.
Sei lieb umarmt,
GLG emaille
Re: Zwischenstand
die daumen sind gedrückt - ich wünsche dir viel kraft! es ist sicher schwer, gerade jetzt anders für die kinder als bisher dazusein, wenn du gerade eigentlich berechtigter weise auch viel kraft und gedanken einfach für dich selber brauchen wirst!! erwarte nicht zu viel von dir. es ist eine ungerechte situation. für dich zuerst. und es ist kein wunder, dass in der folge du vielleicht auch in manchem ungerecht zu deinen kindern sein mußt...
im übrigen gehört dein fall meines erachtens nicht nur endlich in die hände von zuverlässigen guten medizinern, sondern auch in die hände eines rechtsanwalts, der den fehlhandlungen in der vergangenheit nachgeht.
daumen sind fest gedrückt!
LG gonschi
Re: Zwischenstand
ich bin völlig geschockt, das alles von dir zu lesen;
entsetzlich finde ich zu allem anderen, noch das Warten auf eine diagnose, das macht ja alles noch viel schlimmer, diese Ungewissheit, dieses Warten und Bangen;
aber
denke jetzt mal an dich; jetzt kommst du als erstes; du braucht alle deine Kraft, um gesund zu werden, alles zu verarbeiten;
auch wenn es noch so schlimm ist, dann musst du halt abstillen; aber wichtig ist, daß jetzt mal DU und deine Bedürfnisse im Mittelpunkt stehst; vielleicht findest sich doch noch eine Möglichkeit weiterzustillen, aber primär geht es jetzt um DICH
es mag kein Trost sein, aber du hast auf jeden Fall die notwendigen, wichtigen 6 Monate durchgestillt, und andere mit megaMilchvorrat stillen ihr Baby bewußt mit 3 Monaten ab, um wieder zu rauchen und ausgehen zu können;
also mache dir da bitte keine gedanken; ich wünsche dir alles, alles Gute, daß es bald eine hoffentlich optimistische Diagnose gibt;
viele liebe Grüße
Katha
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