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Update Zöliakie-Verdacht

Hi,

nun waren die ersten KH Termine und der erste Teil der Diagnostik ist durch und daher mal ein Update für euch...

Die Blutwerte schlißen (derzeit) Zöliakie eher aus...die vom KH wollen das wir weiter Gluten geben und im 3-6 Monatsabstand weitertesten...das wir schon wissen das es ihr ohne Gluten besser geht ist denen wurscht..wenn wir Glutenfrei(GF) ernhren können keine eindeutigen diagnosen mehr gestellt werden...

das ist uns jetzt wurscht :DEVIL: wir haben jetzt entschieden das ihr wohlbefinden vorrang vor der eindeutigen diagnose hat und ernähren seit 1Wo wieder GF....und zwar nur zu hause, dh Mittag im Kiga darf sie erstmal normal weiter essen...dann werden wir sehen ob das reicht oder wir auch das Mittag ändern müssen...

Uns gehts gut mit der Entscheidung...wir haben uns nur maßlos über dieses Diagnosewahn geärgert....

Achja, sie hat starken eisen und vit d mangel..wäre auch ein symptom - vor allem da wir sehr ausgewogen essen und es daher eher nicht kommt..spricht für eine aufnahmestörung im darm....das wird jetzt mit nahrungsergänzungsmitteln behandelt, im Jänner kontrollieren wir die Werte ob es besser wird...

wenn ihr wollt geb ich immer mal ein Update....

 

Bisherige Antworten

Re: Update Zöliakie-Verdacht

 

%)

 

Ach menno. Eine eindeutige Sache wäre einfacher gewesen.

Ich würde aber auch nicht "einfach weiter machen", um immer mal testen lassen zu können. Hast du jemanden für eine Zweitmeinung? Oder um nachschauen zu lassen, was sonst für ihre Beschwerden in Frage käme?

Wenn man Gluten weglässt, fallen ja automatisch auch andere Sachen weg, wie z.B. Hefe. Vielleicht ist es eine andere Unverträglichkeit oder Allergie?

 

Mich interessiert auf jeden Fall, wie es weiter geht und was sich so ergibt!!!

 

LG, Sonne

Re: Update Zöliakie-Verdacht

Hallo,

das hört sich ja sehr ärgerlich an!

Wenn du möchtest frage ich mal eine Freundin die eine diagnostizierte Zöliakie hat. Sie war vor wenigen Wochen erst zur Kontrolle bei der festgestellt wurde das die Zöliakie noch besteht. Und sie hat vorher normal ihre Glutenfreien Produkte gegessen soweit ich mich erinner.
Sie kommt Sylvester her dann werde ich mal fragen wie die Diagnose bei ihr gestellt wurde.

Re: Update Zöliakie-Verdacht

Hallo,

ich habe meine Freundin jetzt mal gefragt.
Sein hat erzählt das bei ihr 1 Mal im Jahr eine Magenbiopsie durchgeführt wird. Was genau dabei jedoch untersucht wird kann sie auch nicht sagen. Jedoch ist sie vor der Biopsie auch Glutenfrei.

Re: Update Zöliakie-Verdacht

Hi,

danke fürs Fragen. Das ist eine Dünndarm-Biopsie die im Rahmen einer Magenspiegelung gemacht wird. Dabei wir der Zerstörungsgrad der Darmzotten bestimmt (Stadium Marsh 0 - Befund unäuffällig - bis Marsch 3 glaub ich - komplett abgeflacht)...

Komisch ist allerdings das normalerweise zur Verlaufskontrolle keine Biopsien mehr gemacht werden sondern nur noch die Blutwerte getestet...es geht dabei darum zu schauen ob die glutenfreie Diät anschlägt....

Da bei meiner kleinen die Blutwerte bisher eine Zöliakie eher ausschließen und wir die Spiegelung mit Biopsie derzeit eh nicht machen lassen wollen gehts erstmal weiter wie gehabt...dh im Kiga ißt sie normal und zuhause essen wir Glutenfrei...haben jetzt Ende Jänner nochmal einen Termin im KH...dort wird nochmal Blut untersucht und eine Gen-Typisierung gemacht, dann weiß man ob sie überhaupt Zöliakie bekommen kann und dann sehen wir weiter....

Danke nochmal für eure Anteilnahme an unserem "Problem" - es hilft wenn man drüber reden/schreiben kann....

Ich halte euch auf dem Laufenden.

 

Re: Update Zöliakie-Verdacht

Hallo,


Eisen und Vitamin-D-Mangel sind auch Anzeichen für eine Schilddrüsenfehlfunktion. 

 

Meine Tochter hat Hashimoto und einen extremen Mangel an Eisen und Vitamin D.

 

Und ob es Sinn macht ein Kind glutenfrei zu ernähren, wenn es gar keine Zöliakie hat, bezweifle ich doch. 


Ich bekomme z.B. bei glutenfreien Produkten schreckliche Bauchkrämpfe.

 

Re: Update Zöliakie-Verdacht

Hi Lili,

danke für den Tipp bzgl Hashimoto, aber SD wurde gründlich untersucht und da paßt alles. Wie alt ist deine Tochter und wie wurde es diagnostiziert?

Und glutenfrei ernähren macht dann Sinn wenn es ihr unter GF Ernährung besser geht als unter "Normalkost"...denn sie hat mit Gluten die Bauchkrämpfe...

Allerdings scheint es momentan eher am Weizen als am Gluten generell zu liegen. Nachdem der Bluttest noch immer negativ ist haben wir mit Roggen wieder angefangen und den scheint sie zu vertragen....

Wir tasten uns also ran....

Trotzdem danke für den Tipp

Re: Update Zöliakie-Verdacht

Hallo Sue,

sie ist 10.

Das mit dem Hashimoto war vor 1,5 Jahren ein Zufallsbefund bei einer U. Der  Kinderarzt hatte Blut abgenommen und der TSH-Wert war schon deutlich außerhalb der Norm. 

Zudem hat sie ja noch Diabetes Typ 1 und da lag es nahe, dass sie auch Hashimoto entwickelt.

Sie verträgt, wie ich auch, kein Roggenmehl. 

Wenn es ihr ohne Weizen besser geht, dann müsstet Ihr das halt probieren. 

Ein Test auf Zöliakie (der bei meiner Tochter - da auch Autoimmunkrankheit - jährlich gemacht wird) macht nur Sinn, wenn in der Zeit vorher nicht auf Gluten verzichtet wird.

Alles Gute!

 

Re: Update Zöliakie-Verdacht

 

Hallo Sue,

neben Zöliakie gibt es ja auch noch die Glutensensitivität - ähnliche Symptome, meist geringere Ausprägung und eben ohne Entzündung der Darmschleimhaut. Wenn ich mich richtig erinnere, spielt bei der Sensitivität die Herkunft/Art des Glutens eine größere Rolle als bei Zöliakie - das heißt, mann kann auf das Gluten aus Weizen reagieren, kann aber u.U. das Gluten anderer Getreidesorten vertragen. Müsstest du aber noch mal Experten fragen. ;o)

Wobei die sich ja auch nicht immer einig sind bzw. alle auf dem gleichen Stand...

Im Zweifelsfalle Weizen streichen und weiter in Eigenregie machen.

Wie habt ihr es denn in den letzten Monaten gehandhabt und wie geht es deiner Tochter?

LG, Sonne

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