Vorweg erst mal einen riesen Dank an Euch alle: Ihr seid echt Klasse! Ich weiß nicht, wie oft ich in den letzten Tagen die Antworten auf mein Posting vom Freitag gelesen hab, aber es war verdammt oft, und es hat mir immer wieder gut getan.
Hier bei uns kommt jetzt Bewegung in die Sache. Ich hatte gleich gestern früh einen Vorstellungstermin in der Hämatologischen Tagesklinik im AK St. Georg. Ist zwar relativ weit zu fahren von uns aus (ca. 1h mit Bahn, S-Bahn und U-Bahn plus Wegstrecke zum/vom Bahnhof), aber im Hamburger Raum wohl die Adresse schlechthin für bösartige Lymphdrüsenerkrankungen. Mein Hausarzt hatte mich da gleich Freitag nachmittag noch angemeldet, und mir war es natürlich nur recht, so schnell einen Termin zu bekommen.
Neben viel Wartezeit wurde dort erst mal Blut abgenommen (ich hätte nicht gedacht, daß die aus meinem Arm tatsächlich 9 Röhrchen Blut rausgezogen bekommen *schauder*). Die Ärztin hat sich dann erst mal den Biopsie-Bericht des entnommenen Knotens und die Blutergebnisse angesehen und meinte, daß sie rein davon ausgehend erst mal gar nichts machen würde sondern erst mal abwarten würde, weil solche Lymphome durchaus von alleine verschwinden könnnen.
Allerdings hatte ich mir auch Freitag noch die CT-Bilder von vor 3 Wochen aus der Radiologie geholt, und nachdem sie die gesehen hatte und sich angehört hatte, wie ich die letzten Monate erlebt hab (sowohl was die wachsenden Knoten als auch allgemein mein Wohlbefinden, die Belastbarkeit und die Infektanfälligkeit angeht) hat sie schon zugeben müssen, daß die Chance, daß es alleine weggeht, wohl eher gering ist. Diese Art von Lymphom kann wohl von Knoten zu Knoten sehr unterschiedlich aggressiv sein. Der untersuchte Knoten war (zur Entnahmezeit) eher gering aggressiv, aber insbesondere die dicken Knoten entlang der Hauptschlagader sehen so aus, als könnten sie von anderem Schlag sein :-/.
Trotzdem habe ich wohl durchaus die Wahl, jetzt gleich mit der Therapie zu beginnen oder erst noch einige Wochen weiter zu stillen und abzuwarten, wann und wie schnell (und ob, aber von meinem Gefühl her ist ob einfach keine realistische Option mehr) es schlimmer wird. Aber ehrlich gesagt möchte ich jetzt nicht mehr warten. Ich fühl mich zwar (meistens) noch ganz fit, aber mir macht es doch Angst, wie schnell in den letzten beiden Monaten mehr Knoten dazugekommen sind und wie viel unwohler ich mich auch jetzt fühle im Vergleich zum Sommer.
Wir sind also übereingekommen, jetzt gleich alle weiteren Voruntersuchungen zu machen und dann bald (Anfang Dezember?) mit der Therapie anzufangen. Die Entnahme von Knochenmarkflüssigkeit und Knochengewebe hat die Ärztin gestern gleich noch ambulant vorgenommen (was mir jetzt auch noch auf der rechten Seite einen dicken Bluterguß eingebracht hat, der zusammen mit der immer noch dicken und empfindlichen Schwellung links von der Knotenentnahme vor 2 Wochen das Schlafen heute nacht noch mal eine Runde komplizierter gemacht hat ... ich hab mich am Ende ins Gästezimmer verkrümelt, um da ein Bett für mich zu haben, in dem ich dann halbwegs bequeme Schlafpositionen suchen konnte).
Ausstehen tun jetzt noch ein genaues Ultraschall der Knoten (zur Verlaufskontrolle), EKG und Co. zur Überprüfung der Herz-Lungen-Funktion, sowie eine Magenspiegelung, da einer der besonders großen Knoten im Bauchraum sehr nah am Magen sitzt und die Ärztin sicher gehen möchte, daß meine derzeit arg nervöse Verdauung und der zunehmende Druck auf den Magen wirklich nur das sind und der Knoten da nicht noch irgendwelchen zusätzlichen Unfug anstellt. Termin für die Untersuchungen ist nächste Woche Donnerstag (23.11.), da leider vorher kein Termin für die Magenspiegelung frei war. Danach wird es aber relativ zügig ein Prognose- und Therapiegespräch geben, so daß wir dann endlich wirklich wissen, wie es genau aussieht.
Inzwischen habe ich mich auch schweren Herzens entschlossen, Svenja dann tatsächlich konsequent abzustillen und nicht noch irgendwelche Kompromisse bzgl. des Stillens einzugehen. Sie macht es mir im Moment zum Glück sehr einfach. Sie schläft ja seit 3 Wochen ziemlich konsequent durch (letzte Woche kam sie in 3 aufeinanderfolgenden Nächten je 1x zum Stillen, dazu dann noch letzte Nacht, was aber sicherlich an den gerade durchbrechenden oberen Schneidezähnen liegt), und ißt auch schon fast so lange gut Brei (ok, wenn ich dabei bin nur halb so gut, aber das wird sich sicher auch schnell regeln, wenn wir nicht mehr stillen). Kein Vergleich zu vor 4 Wochen, als sie sich bei Oma noch fast 8h geweigert hat, irgendetwas (Tee, Wasser, Brei, abgepumpte MuMi) zu sich zu nehmen, weil ich in die Firma mußte.
Es fällt mir immer noch schwer, daran zu denken, das Stillen wirklich aufgeben zu müssen, aber ich habe inzwischen das Gefühl, daß 4 Wochen mehr oder weniger Stillen Svenja jetzt auch nicht mehr Vorteile bringen als 4 Wochen eher wieder eine wirklich fitte Mama zu haben. Wenn ich tatsächlich im Dezember mit der Chemo anfange ist sie dann fast 9 Monate alt, zwar ein gigantischer Unterschied zu den 3 Jahren und 9 Monaten, die Wiebke gestillt hat, aber da das eh keine Option ist seh ich 9 oder 10 Monate als Unterschied auch nicht mehr wirklich ausschlaggebend. Allerdings werde ich nicht vorher anfangen, zu versuchen, Stillmahlzeiten mit Flaschenmilch zu ersetzen. Das kann und will ich einfach nicht, und Svenja hat auch keine große Chance, das hin und her zwischen Flasche und Brust zu verstehen, wenn ich da gedanklich nicht hinter stehen kann. Ich hoffe einfach, daß ihre Verdauung so stabil ist, daß sie die abrupte Umstellung dann genausogut verkraftet wie die aus dem Stand von 0 auf 3 Breimahlzeiten.
In das große Loch bin ich übrigens (bis jetzt?) tatsächlich noch nicht gefallen. Ich fühle mich nicht wohl in meiner Haut, aber ich fühle mich (noch?) sicher, daß ich mit der Therapie wieder gesund werde. Es bleibt natürlich immer noch das mulmige Gefühl im Hinterkopf, daß bei den Untersuchungen eben doch noch irgendwas Schlimmeres rauskommen kann, das nicht reparabel ist, aber daran will ich jetzt gar nicht denken. Bis zum Prognosegespräch kann ich darüber eh nur spekulieren, und das will ich jetzt einfach nicht.
So ungern ich das sage, aber mein größtes Problem an der Stelle ist zur Zeit mein Mann :-( Er hat vor 4 Jahren seine Schwester verloren, nach 3 Jahren vergeblicher Chemo- und Strahlentherapie wegen Brustkrebs und Folgetumoren, und kann mit der Situation jetzt überhaupt nicht umgehen. Er versucht zwar, mit mir zu reden, aber wenn er mit Sprüchen ankommt wie "ich mach mir Sorgen um Dich", "ich will, daß es Dir endlich wieder besser geht" und mein "ich werd schon wieder gesund" dann auch noch mit "und wenn nicht?" kontert, dann kann und will ich mit ihm nicht darüber diskutieren. Ich bin leider nicht die Richtige, um mit ihm über seine Ängste und Sorgen zu reden und sie ihm zu nehmen :-( Im Moment macht er damit alles nur noch Schlimmer, aber ich weiß auch nicht, wie ich ihn überzeugen soll, sich anderswo Hilfe zu suchen. Diejenige, mit der er sonst über solche Dinge redet, bin ich, und ich scheide hier eben aus naheliegenden Gründen aus. Ich kann im Moment nur hoffen, daß er sich vielleicht doch endlich einen Ruck gibt und für sich eine Lösung des Problems sucht, damit die Miesepeterstimmung zuhause endlich verschwindet :-/
Jetzt steht aber erst mal ein paar Tage Entspannung an. Vor dem Termin am kommenden Donnerstag wird eh nichts passieren, und ich habe beschlossen, mich in der Zeit möglichst viel zu erholen. Die Ärztin hat mir zugesagt, mir zum nächsten Termin auch die Unterlagen zur Beantragung von Haushaltshilfe, Fahrtkostenübernahme etc. fertig zu machen, so daß ich mich jetzt erst mal um nichts kümmern muß. Vielleicht wird das Wetter endlich wieder etwas besser, und Svenja und ich können dann mal wieder schön spazieren gehen. Das Leben geht schließlich weiter ... auch wenn ich noch nicht weiß, wie meins in nächster Zeit wirklich aussehen wird, aber ich glaube einfach dran, daß es irgendwann auch wieder ganz normal ist.
Meike