siehst Du, doch eine grosse Kämpferin! Wie lange sie es doch geschafft hat mit dermassen grossen med. Schwierigkeiten zu überleben und dann hat die andere Op einen Strich durch die Rechnung gemacht und natürlich, wer weiss, ob jemand anderes solche Komplikationen überhaupt überlebt hätte.
Die Mutter der Kleinen sah viele Kinder sterben auf der Intensiv, ihre Tochter lange "totgesprochen, als hoffnungslos erklärt" überlebte so lange, ehe dann ein Virusinfekt ihre Atmung behinderte und ich glaube, dieser Infekt wäre für jedes andere Kind auch höchstkritisch gewesen, natürlich kam bei der Kleinen eh alles andere auch noch dazu.
Die Mutter sah am Morgen, als die Kleine starb in einer "Vision", dass sie bei einer Beerdigung sei und so kam es dann auch, sie ging ins KKH und erfuhr, dass ihre Tochter am Sterben sei, sie nur noch auf die Mutter warteten, damit sie sich verabschieden könne.
Ein anderes Baby, welches mit ähnlichem Gendefekt auch mit der Kleinen länger auf der Intensiv lag, starb 3 Wochen zuvor und wurde 6 Monate alt, er wurde aber ins Hospiz gebracht, weil die Mutter überfordert war und bereits ein Kind betreuen musste.
Für die Mutter der Kleinen kam das nie in Frage ihre Tochter zum Sterben abzugeben, sie sollte, wenn dann überhaupt zu Hause gehen dürfen.
Ich glaube, manche Kinder sind einfach für den Himmel gemacht, deren Weg war nicht für diese Erde bestimmt, sie sind einfach bereit für den Himmel, wachsen dort und für die Eltern ist es natürlich hart, ohne dieses Kind hier auf der Erde leben zu müssen, aber wie man so schön sagt: für alles muss es einen Grund geben.
Man kann an Allem lernen, für Dein zukünftiges Leben ist dieser Schicksallschlag massgebend, wird Dich begleiten, was Dich nicht umbringt macht Dich stärker, die Liebe stirbt nie, auch nicht das Verlangen nach Deiner Süssen, aber ich glaube, Du wirst eines Tages einen Trost finden und damit leben, dass Du ein Baby im Himmel hast und 1-2 Kinder auf Erden.
Eine Bekannte von mir, deren 3. Sohn in der 34. SSW starb hat ihren Weg zurück gefunden, sie hat es akzeptiert und ist nur noch selten traurig, sie spricht mit ihm, wenn sie es braucht, hat ein Bild von ihm im Schlafzimmer, es ist ihr anerkanntes 3. Kind.
Auch sie ist sehr jung, erst 22.
Ich bin für sie sehr froh, dass sie ihr Leben auch stinknormal weiterlebt und ihre Ausbildung beendet und man könnte meinen, alles ist wie immer, auch wenn gewisse Tage u. Stunden schwer sind, das ist auch normal.
Ich drücke Dich mal fest O:-)

Was für einen Gendefekt hatte denn die Tochter deiner Freundin?

Hallo, ein bis dato nicht "erkannter" Gendefekt, d.h. kein bekannter. Fruchtwasseruntersuchung ergab keinerlei Ergebnisse.
Symptome sind: Klumpffüsse, Klumpfhände, keine Bewegungen, das Kind krampft dauernd. Die Kleine hatte zudem noch ein Loch im Zwerchfell und wurde sofort nach dem KS notoperiert, das Loch wurde in der SS nicht gesehen.
Die Kleine konnte zwar selbst atmen (nach einigen Wochen) bekam aber immer zusätzlich noch Sauerstoffsättigung, da ihr eigenes Atmen nicht optimal war.
Die Kleine schaute nicht nach links, rechts, keinerlei Anzeichen, ob sie überhaupt sehen konnte, keine Reflexe, sie bewegte sich nicht.
Die Ärzte haben ihr Gehirn untersucht und beim "aktiven" Teil war nur eine flache Linie, d.h. keine Aktivität
Hören konnte sie, das haben sie mittels Tests herausgefunden.
Sie wurde x-mal reanimiert, 2x operiert, ehe sie als hoffnungslos entlassen wurde, zu Hause gings der Kleinen oft besser, krampfte weniger.
Eine lange LEbenserwartung hatte sie nicht, die Eltern wussten jeden Tag, sie kann sterben, aber dennoch genossen sie jeden Tag, kleideten sie hübsch ein, machten vieeele Fotos und sie wurde aus einem hässlichen Entlein nach der Geburt zu einem hübschen Schwan mit vielen dunklen Locken. Im Gesicht sah man ihr die Behinderung nicht an (bis auf fehlende Augenreflexe), aber körperlich schon.
Sorry, dass ich zuviel schreibe.
Es ist wohl ein Gendefekt in ihrer Familie, der Bruder der Mutter u. seine Frau haben bereits 3 Kinder daran verloren (1x Zwillinge, Frühgeburt, nach 2 Wochen "ethisch als hoffnungslos" entlassen und jetzt vor kurzem erst ein Mädchen in der 22. Woche mit gleichem Symptomen.
Ich wünsche Dir alles Gute!

Dann hatte sie ja die gleiche Fehlbildungwie meine Maus. Zumindest das mit dem Zwerchfell. Aber dass das nicht vor der Geburt erkannt wurde ist ja komisch. War es denn nur ein kleines Loch? Weißt du welche Organe im Brustkorb waren?
Bei meiner Lea-Marie waren der Magen, der Dünn- und Dickdarm die Leber und die Milz. Also alles was nach obenrutschen kann war auch nach oben gerutscht.
Aber es ist schön zu hören das deine Freundin ihre Tochter wenigstens mit nach hause nehmen durfte. Und die Zeit die die kleine auf dieser Erde hatte mit ihr gemeinsam genießen durfte.
Darf ich fragen wie alt du bist?

Hallo, ähh, bin "gute " 29, Dir also 10 Jahre voraus.
Ich weiss ehrlich nicht, welche Grösse das Loch hatte, sie wurde jedenfalls sofort notoperiert, sie war voll von Fruchtwasser gesogen, der ganze Körper, alles. Ich habe nicht zu sehr nach Details gefragt, ich weiss aber, dass während der SS nur vermutet wurde, dass die Kleine geistig behindert sein wird, der Mutter wurde 3x Fruchtwasser abgesaugt, man wusste nicht den Grund des deutlich überhöhten Fruchtwassers....aber klar, die Kleine trank nicht und wenn, dann ging alles in ihren Körper rein.
Schon ärgerlich, sie richteten sich seelisch auf ein Kind ein, welches vielleicht nicht das Abi macht oder ein wenig geistig zurück ist, sogar entstand ein gewisses Aufatmen, denn eine Fruchtwasseruntersuchung im 8. Monat war unauffällig, also keine erkennbaren Gen-Defekte.
Das im Endeffekt es so schlimm war, sah niemand vorraus und die Mutter lag 2 Monate vor der Geburt im Krankenhaus, d.h. unter ärztlicher Kontrolle.
Der Mutter fiel nur auf, dass die Bewegungen sehr spärlich waren, aber da es ihr erstes Kind war, dachte sie sich nicht so viel dabei, aber tatsächlich krampfte die Kleine im Bauch nur und das waren dann ihre Bewegungen.
Relativ schnell wurde klar, mit einer OP ist nichts behoben, eine 2. folgte und wochenlang stand es schlecht um sie, krampfte viel und wurde sehr oft reanimiert und stabilisierte sich durchgehend, auch wenn es oft tiefe Phasen gab, wo der Vater immer wieder dachte, jetzt stirbt sie.
Die Eltern waren auch geschockt, sofern man das nennen kann, als die Ärzte die Hoffnung aufgaben, alles getan hätten und man würde sie entlassen, sie hatten viel Glück, bekamen eine 24h-Betreuung, die Kleine hing ja an Geräten und immer jemand, der med. gut bewandert ist, musste dabei sein, sofern die Atmung aussetzt.
Sie waren 7 Monate auf der Intensiv und dann zu Hause 5 Monate, mit 2 kurzen stat. Aufenthalten, wo es aber auch schlecht aussah, sie hatte oft Infektionen der Atemwege (Lungeninfektionen).
Die Eltern litten immer mit, wobei die Mutter eher mit den Ärzten war, die der Meinung waren, das Leiden nicht zu verlängern und so wurde dann entschlossen, dass, sollte erneut reanimiert werden, darauf verzichtet werden und man glaube es nicht, knapp 5 Monate schaffte sie es, wir dachten, wenn die Ärzte jetzt nix mehr tun, stirbt sie bald, doch sie belehrte uns eines besseren und kämpfte 5 Monate weiter ehe dann der Virus ihre Atemwege so angriff, dass kein Sauerstoff mehr in den Lungen ankam. :,(
Jetzt ist sie im Himmel und lebt dort weiter, gedeiht, auch wenn das nicht mehr körperlich sondern seelisch geschieht.
Soviele kleine Seelen dort oben, alleine sind sie nicht.
LG, Anita

hat man Euch gesagt, woher der Defekt des Zwerchfells kam? Genetisch oder "Unfall" "Schicksal"?

Besteht Wiederholungsrisiko?

War Eure Tochter sonst beweglich, aktiv? Auf dem Bild wirkt sie sehr lebendig, ich glaube, bei ihr war sonst keine gen. Erkrankung geistiger Natur noch vorhanden, oder?

Hattet Ihr sowas mal in der Familie? So wie bei meiner Freundin.

neugierigguck. Grüsse

Bei unserer kleinen war es "eine Laune der Natur". Sie wurde auf alle defekte und Fehlbildungen schon vor der Geburt untersucht und getestet. Wir haben schon in der 13. Woche erfahren das sie ein 300 fach erhötes Risiko für trisomie 21 hat. Zum Glück war die Fruchtwasser untersuchung unauffällig. Aber der Arzt hat uns schon in der 13. Woche gesagt, das mit den Messwerten die unser Baby hat nur etwa ein Prozent gesund auf die Welt kommen. Aber wir haben von anfang an gesagt wir werden auf keinen Fall abtreiben. So müssen wir uns wenigstens nicht unser Leben lang fragen was wäre gewesen wenn und hätte sie überlebt?
Wir haben übrigens bei der Untersuchg bei der das Loch im Zwerchfell festgestellt wurde erfaren das wir ein Mädchen haben!
Der Arzt hat uns gesagt, das er sehr viel Respekt uns gegenüber hat, das wir so für sie gekämpft haben. Er meinte auch das Risiko ein Kind mit Zwerchfellhernie zu bekommen wenn es nicht genetisch ist, liegt bei 1:3000 das man zwei Kinder damit bekommt bei 1:6000000 also brauchen wir uns keine Gedanken machen. Aber sollte es so kommen würde ich alles wieder so machen! Wir durften die Farbe ihrer Augen sehen, was viele Eltern leider nicht dürfen.
Unsere kleine Maus hat uns so viel Glück und freude gebracht. Und vor allem ist die Beziehung zu meinem Verlobten noch intensiver und schöner geworden!(und das obwohl wir die ganzen 9 Monate keinen Sex haben durften!)
Und wir haben gemerkt wer unsere wirklichen Freunde sind.
Wenn du magst kannst du deine Freudin mal lieb von mir grüßen.

Hallo, es freut mich, dass kein Gendefekt vorliegt und dass das Wiederholungsrisiko seeehr gering ist, meine Freundin hatte ja erhöhtes Risiko, doch der Kleine kam gesund auf die Welt, ihr Bruder hatte 3x nicht soviel Glück und die beiden hatten noch dazu mehrere Frühabgänge.
Respekt, dass Du Dich für Deine Tochter entschieden hast und mit ihr den Weg gegangen bist, für sie da warst. Du bist eine echt tolle junge Mutter.
Meine Freundin war die ganze sS über echt fertig, auch wenn per US alles normal war, der Kleine sich bewegte usw, doch sie wusste erst nach der Geburt (spontan) Bescheid, alles ok mit dem Kleinen. Auf andere med. Aussagen wollte sie sich nicht verlassen, denn bei ihrer Tochter erkannte man ja auch fast nichts, und dass es praktisch kaum eine Chance gab, wussten die erst nach der Geburt.
Sie hätte das Alles nicht nochmal durchmachen wollen, der monatelange Kampf, die Sorgen, die KKH-Besuche tagtäglich, doch der Frauenarzt sagte ihr wohl, sie könne, sollte sich das nä. Mal herausstellen, der gleiche Gendefekt läge vor, nicht abtreiben.
Das war für sie schon hart, denn sie hätte das nicht nochmal alles durchmachen können.
Ihre Familie lebt in Dänemark, da herrschen andere Ethik-Gesetze, hier wäre es wohl nicht möglich, das Kind abzutreiben, so wie sie es verstand.
Ich dachte immer, man hätte bei dem Ausgang wohl alle Türen offen, zu sagen, das Kind möchte ich nicht austragen.
Wer es macht, dem gebührt auch Respekt, auch wenn man die Mütter verstehen muss, die sich dafür entscheiden, dem jetzt u. hier ein Ende zu setzen, sofern keine Hoffnung auf Genesung besteht oder der Tod praktisch eh prophezeit wird.
Jeder muss das für sich ausmachen, Du bist sehr stark, wenn Du sagst, Du hättest es jederzeit wieder so gemacht, Deine Tochter hat Dir also viel gegeben, schön.
Für Deine Partnerschaft alles Gute, schön zu lesen, dass Ihr Euch so nahe steht und ja, Freunde erkennt man an den schlechten Zeiten! Ich hoffe, Du hast trotzdem noch 1-2 Dir zuhörende Aussenstehende und ne tolle Familie.
Alles Gute, Anita

das deine Freundin einen gesunden Sohn bekommen hat.

Wir müssen wegen dem Kaiserschnitt noch ein paar Monate warten, bis wir es wieder versuchen. Und die Schulden die wir die letzten zwei drei Monate für Lea-Marie gemacht haben, wollen wir auch erst einmal abbezahlen.
Heiraten werden wir wohl auch erst in ein paar Jahren. Denn mein Freund hat mir den Antrag kurz nach der Geburt gemacht. Und auf der Intensivstation haben wir Lea-Marie dann immer erzählt, wie sie bei unserer Hochzeit Blumen streut. Ich weiß nicht ob ich jetzt ohne ein eigenes Kind Heiraten kann. Aber das braucht warscheinlich noch Zeit.
Hast du eigentlich ICQ?

Hi, ne, ich hab kein ICQ oder sonstiges, nur ne normale Mail-Addy, ich hatte früher mehrere Einrichtungen im Internet, die aber kaum genutzt und somit gelöscht, d.h. chatte eigentlich nicht.
Meine Freundin wurde 6 Monate nach dem KS ihrer Tochter unerwartet schwanger, sie waren ja länger kinderlos und dachten nicht, dass sie verhüten müssten und bei dem Stress u. so, wer dachte da, dass sich da sofort wieder einer reinmogelt. Jetzt sind sie vorsichtiger, wissen ja, dass sie praktisch doch schwanger werden kann.
Die KS-Narbe machte keine Probleme und die Entbindung verlief auch gut, aber auf jeden Fall ist es anzuraten mind. 1 Jahr Abstand zu einer weiteren SS zu halten, damit die Narbe schön heilen kann.
Dass Euch jetzt nicht der Sinn nach Hochzeit steht, ist klar, ihr habt jetzt erstmal mit Trauer zu tun und Hochzeit ist sowas Fröhliches, ich meine, das täte jetzt noch nicht passen, vielleicht in 1-2 Jahren, aber auch unabhängig davon, ob schon ein Geschwisterchen da ist oder nicht.
Sonst täte der Druck so gross sein, zu erwarten, man müsste mit Kind auf dem Arm heiraten.
Davon würde ich mich lösen, man sollte versuchen, seine Dinge (vor allem was Kinderplanung angeht) ohne Druck und grossen Erwartungshaltungen zu planen, dazu gehört auch eine Hochzeit.
Natürlich wäre Euer Kind als Blumenkind schön.
Aber eine Hochzeit, d.h. Planung mit dem Ehepartner sollte man nicht nur von möglichen Kindern abhängig machen, sondern erstmal nur von Liebe zum Partner sprechen, d.h. nach einer Hochzeit kanns ja noch genügend Kinder geben und ich bin sicher, Ihr werdet noch soviele gesunde Kinder bekommen, wie Ihr mögt.
Du bist schon recht reif für Dein Alter (aber ich war auch so!, hab mit 20 mein erstes Kind bekommen und mit 20 geheiratet (aber vorher).
Grüsse

Ich habe eine klare mein zu Abtreibung. Ich würde niemals abtreiben! und das meine ich nicht nur so. in der 13. Woche war auch der verdacht das meine Prinzessin Chromosom schäden hat. Und ich hab sie trotzdem behalten. Ich finde wenn ich alt genug bin Sex zu haben, dann bin ich auch alt genug dafür ein Kind zu haben. Denn ein Verhütungsmittel das 100% sicher ist gibt es nun mal nicht. Und ich denk mir immer, wenn mein Kind durch einen Unfall oder so Behindert wird würde ich es ja auch nicht umbringen.
Aber da hat eben jeder seine eigene Meinung! Wenn einem der Arzt sagt das das eigene Kind sowieso nicht Lebensfähig ist, kann ich die Frauen schon irgendwie verstehen die sagen das erspare ich meinem Kind.
Das muss jeder selbst endscheiden. Aber ich glaube früher oder später kommt immer das schlechte Gewissen dem Kind gegenüber, voralem wenn man schon weiter als die 10. Woche ist und es aus sieht wie ein Kind.

Liebe Grüße

Ich bin auch Abtreibungsgegnerin, nur wenn einer gesagt bekommt, das Kind wird eh sterben, null Aussicht, dann wüsste ich nicht, ob ich die 9 Monate (oder weniger, falls das Kind vorher doch schon stirbt) aushalten täte, mit dem Gewissen, es wird eh sterben.
Es ist nicht einfach und ich will niemals in dieser Situation sein, von normalen Behinderungen spreche ich auch nicht, es geht nur um die harten Fälle, schwere Gendefekte, wenn z. B. Lunge fehlen täte (Oder Nieren etc).
Die cousine meines Mannes bekam ohne vorher zu wissen, dass das Kind niemals leben könne, ein Mädchen, welches 1 Monat beatmet wurde, dann wurde die Kleine nach Hause geschickt und starb in dieser Nacht.
Sie hatte wohl eine zu kleine Lunge, da es in der Heimat meines Mannes war und ich nicht selbst dabei war, kann ich das nur mutmassen, es hiess oft "sie hat keine Lunge", aber da wäre sie ja eh nie so lange am Leben geblieben, vermutlich aber hatte sie einen Defekt oder eine nicht ausreichende Lunge und somit zum Sterben verurteilt.
Hier in Deutschland hätte man vermutlich gleich mit dieser Sache abgeschlossen (ich weiss nicht, ob man an so Kleinen gleich ne Transplantation macht) doch dort wurde für den 1 Monat Beatmung Geld genommen, obwohl klar war, sie wird sterben.
Bei solchen Fällen muss die Mutter entscheiden, ob sie die Kraft hat, es voll auszutragen, ich verstehe die Mütter, die es nicht können und habe Respekt vor denen, die es aus Liebe dennoch tun.
Du hast für Dich richtig gehandelt und Kinder sollte man an für sich nehmen wie sie kommen.
LG

Hallo Prinzess,

mir geht es genau wie Dir. Vor zwei Wochen hatte ich eine Fehlgeburt in der 10.SSW. Habe oft geweint, aber jetzt versuche ich mich abzulenken. Wenn ich normal weiterlebe, auch lache, habe ich ein schlechtes Gewissen. Ich weiß nichtmal, ob ich trauern darf. Andere verlieren ihr Baby viel später, aber trotzdem war es ja mein Baby. Ich will nicht zu glücklich und nicht zu traurig sein. Blöde Situation. Oder?!

liebe Grüße

Dany

Ja das ist wirklich schwierig.
Ich hatte zwillinge. eins habe ich ende der 6. Woche verloren. Da hat es mir schon sehr geholfen, das ich noch ein Baby in mir habe.
Ich würde jetzt auch am liebsten gleich wieder schwanger werden.Aber ich hatte einen Kaiserschnitt... Außerdem haben wir ein paar tausend euro schulden gemacht für unsere Tochter. Und die wollen wir erst abbezahlen.

Es ist ganz egal wann man sein Kind verliert!

Versucht, uns einfach zu verstehen

"Ab wann ist man ein Elternpaar?
Sobald ein Kind geboren - klar!"
So sprechen all die schlauen Leute
seit Alters her und auch noch Heute.
Sie sagen, "Macht nicht so'nen Wind.
Das war doch noch kein richt'ges Kind.
Könnt neue haben jederzeit,
Wozu nur diese Traurigkeit?"
So waszu sagen trifft uns sehr,
Vergrößert nur das Tränenmeer...
Ich sag' Euch, warum wir traurig sind:
Verloren haben wir ein Kind.
Ein kleines Menschlein - wunderschön,
weil wir es mit dem Herzen sehen.
Wie groß, wie schwer - das ist egal,
für uns ist dieses Kind real!!!
Wir möchten einfach, dass Ihr wisst
wie wichtig uns dies Menschlein ist!
Drum nehmt uns bitte, wie wir sind -
Eltern, die trauern um ein Kind.

Kein anderes Kind, das uns geboren,
wird je ersetzen, was wir verloren.
Wenn Ihr uns wollt behilflich sein,
schließt unser Sternenkind mit ein
in Eure Reden und Gedanken -
wofür wir herzlichst uns bedanken!
Nennt seinen Namen, sein Geschlecht,
wenn Ihr von unserem Baby sprecht...
Tut nicht, als wäre nichts geschehen.
Versucht, uns einfach zu verstehen.

Lieben Gruß