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Kollagenose ist doch Risiko oder?

Hallo
ich bin in der 7. SSW und habe ein paar probleme bzgl meiner Gynäkologin.
ich nehme seit 2 jahren 200mg Quensyl und meine kollagenose ist seitdem recht ruhig geblieben. es gab zwischenzeitlich mal das ein und andere wehwehchen, wie ranula an der speicheldrüse, entzündungen an den sehnen und schulter sowie kolikenartige bauchschmerzen mit durchfällen, tachykardien und übelkeit.
ich habe drüsenbeteiligung und hatte früher photosensibilität mit erythem im gesicht und auf der kopfhaut sowie an allen fingern, speiseröhrenentzündung mit magenschleimhautentzündung, depressionen (ohne hinweis auf ZNS beteiligung), fieber, tränendrüsenbeteiligung, speicheldrüsenentzündungen, leukopenie, pos. ANA (1:1280), SSA-Antikörper und U1-RNP. ich nehme zeitweise prednisolon, bis zu 50mg am tag. derzeit nicht.
nun will meine frauenärztin quensyl absetzen udn mich ohne medikation schwanger lassen... ich habe sehr große bedenken und habe mich auch schon an weitere unternehmen wie embryotox, das lupus-live forum und andere (dr. Fischer-Betz Uni Düsseldorf ärztezeitung, Artikel) gewandt in denen ausdrücklich empfohlen wird das quensyl fortzusetzen.
ich habe lupusspezifische symptome, sowie sklerodermie und Sjögren-Syndrom spezifische symptome und laborwerte.
Warum sieht meine Frauenärztin das nicht als Risikoschwangerschaft?
So weit ich weiß, ist ein Lupuspatient grundsätzlich als Risikoschwangere zu betrachten. Außerdem habe ich noch die Faktor V Leiden Gerinnungsstörung.
in knapp 3 Wochen ist meine erste Vorsorgeuntersuchung, bei der ich auch meinen Mutterpass erhalten soll.
können Sie mir weiterhelfen?
MFG C. Sowern
Bisherige Antworten

Kollagenose ist doch Risiko oder?

Früher wurde Frauen mit einem Lupus erythematodes prinzipiell von einer Schwangerschaft abgeraten. Heute ist das nicht mehr der Fall. Allerdings sollte die Schwangerschaft optimal geplant werden.
Vor einer Schwangerschaft sollte die Patientin mit einem LE sich für 6 Monate in einem inaktiven Stadium befinden. Die Nierenfunktion sollte möglichst unauffällig sein, da sonst ein deutlich erhöhtes Risiko für eine Schwangerschaftshypertonie besteht.
Frauen mit LE haben ein erhöhtes Fehlgeburtsrisiko. Dies gilt besonders für Frauen mit Nierenbeteiligung, Hypertonie und pos. Antiphospholipid-Antikörpern. Frauen mit pos. Antiphospholipid-Antikörpern sollten wegen des erhöhten Thromboserisikos eine Thromboseprophylaxe mit niedermolekularem Heparin erhalten.
Bei Pat. mit SS-A/Ro und SS-B/La-Antikörpern besteht für das Kind ein erhöhtes Risiko für eine Fehlbildung des Herzens.
Insgesamt ist das Risiko, ein Kind mit Fehlbildungen zu bekommen aber nicht höher, wenn die Basismedikation früh genug (3-6 Monate) abgesetzt wurde.
Die Schwangerschaft ist oft (60% der Frauen berichten darüber) mit einem vorübergehenden Beschwerderückgang verbunden.
Ob Cloroquon weiter eingenommen werden soll ist etwas umstritten, da ein leicht erhöhtes Fehlgeburts und Fehlbildungsrisiko angenommen wird, deswegen rät der Hersteller auch von einer Anwendung ab.

Kollagenose ist doch Risiko oder?

Nun ist es zu spät. ich habe vor 5 wochen eine Fehlgeburt gehabt und zwar in der 8 sww.
das herz schlug 5 tage vorher schon und auch so waren keine auffälligkeiten da.
meine rheumatologin hat mich auf APS getestet und einen positiven befund bekommen.
ich hatte zum zeitpunkt der FG hohen blutdruck, den ich noch nie hatte (habe eigentlich meistens zu niedrigen zb am 2.1.11 80/60) und leichtes fieber ohne dass eine infektion vorlag.
der embryo war eigentlich zu klein für sein "alter". in der 7. woche war er 3 mm groß, und zum zeitpunkt der FG nur 5,7mm.
muss ich bei der nächsten SS nun heparin spritzen oder Aspirin schlucken oder beides? sind gerinnungsstörungen schuld an der FG (im pathobericht wurden keine bösartigen zellen gefunden, mehr wurde mir nicht gesagt) oder kann auch daran eine fehlbildung am herzen schuld sein durch die SSA antikörper? dabei schlug das herz doch völlig normal sagte die Gyn. :(
sie können sich sicher vorstellen, wie schwer das für mich ist. ich habe mittlerweile meine Gyn gewechselt, weil ich mich nicht wohl bei ihr fühlte, und ich sie für nicht kompetent halte, was SS mit lupus, APS und Faktor V sowie Hydroxychloroquin angeht.
an wen kann man sich wenden, wenn solche probleme auftauchen?
haben Sie vlt ein paar Tipps oder ggf ein paar Adressen für solche gerinnungssachen?
MFG
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