Sehr geehrtes Ärzteteam,

unser Sohn Marlowe kam am 27.05.13 in der 32+6 SSW zu früh auf die Welt. Nach etlichen Monaten in der Kinderklinik in Heidelberg fand man, was ihm fehlte:

per MRT wurde die Diagnose gestellt, dass das Kleinhirn unterentwickelt sei, ebenfalls sei der Hirnstamm unterentwickelt.

Unser Sohn atmet selbstständig, zeigt Reaktion auf Hautkontakt, Stimme, die normalen Reflexe sind alle vorhanden, auch lernte er durch mich selbstständiges Trinken innerhalb von 5 Tagen (statt sondieren) sowie fing an, auf dem Wickeltischen durch eine Art Krabbeln wegzurobben. (mit einem Monat bereits)

Trotzdem wurden wir gefragt. ob wir lebenserhaltende Maßnahmen wollten oder ob wir ihm weiteres Leid ersparen wollten. Dies hört sich für uns eher an, als dass sie es leid seien, sich mit unserem Kind zu befassen. Auch wurde noch ein MRT in 3 Monaten angekündigt, gleichzeitig aber nach unserer Einwilligung zu weiteren Untersuchungen gefragt.

Das hört sich für uns als Eltern so an, als wollten sie ihn sterben lassen um ihn dann als Versuchskaninchen zu zweckentfremden - wie denken Sie darüber?

Nun die Frage an Sie: wie sehen diese für uns als Laien äußerst schwierige Frage?

Freunde meinten, wir sollen die Frage der Lebenserhaltung an der Lebensfreude unseres Sohnes festmachen.

Mein Mann meint, dass das Hirn sich bis zum dritten Lebensjahr weiterentwickeln / wachsen kann. Gilt das auch für den Hirnstamm?

Kann das Großhirn bei bestehender Brücke einen Teil der Aufgaben des Kleinhirns übernehmen?

Wir würden uns über eine Nachricht von Ihnen freuen da wir total verzweifelt sind, was wir antworten sollen.

Michaela