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hallo zusammen kennt jemand hömopholie

hallo ihr lieben kennt jemand die bluterkrankheit hämopholie

ist villt selber jemand schwanger und weiss das das baby bluter ist ...was wisst ihr darüber bitte alles rein schreiben wenn es jemnad kennt danke an euch liebe grüsseeeeee ;-) ;-) ;-) ;-) ;-)

Bisherige Antworten

Hämophilie

Hallo Lara,

also ich weiß auch nicht alles zu dem Thema und ich war auch noch nie mit einem hämophilen Kind schwanger, aber für den Fall Du hast erstmal die Sorge (und nicht die Gewissheit), dass Dein Baby Hämophilie haben könnte, kann ich folgendes ganz sicher dazu beisteuern: Um an Hämophilie zu erkranken, muss man männlich sein. Sprich, das Baby muss erst mal ein Junge sein, denn Hämophilie ist auf dem X-Chromosom rezessiv vererblich.

Da ein Mädchen zwei X hat, prägt sich dann das gesunde X aus (deshalb rezessiv) und bei einem Jungen gibt es natürlich ein X und ein Y anstatt zwei X. Damit ist die Wahrscheinlichkeit, dass die Mutter, wenn sie Trägerin der Hämophilie ist bei 50 % (sie hat ja zwei X zu vergeben). Allerdings kann somit ein Mann immer nur einem Mädchen die Trägerschaft und nicht die Krankheit weiter vererben und einem Jungen niemals. In der Geschichte ist es natürlich so, dass Blutermädchen (Fall, wenn zwei rezessive Hämophilieträger ein Kind zeugen) meist spätestens in der Pubertät gestorben sind, weil sie menstruierten.

Heute gibt man, soweit ich weiß, die fehlenden Gerinnungsfaktoren einfach als Spritzen hinzu und umgeht damit jegliche altertümliche Konsequenz. Die meisten mir persönlich bekannten Bluter sind allerdings sogenannte künstliche Bluter (bis auf einen), die Medikamente wie Marcumar einnehmen um eine Thrombose zu verhindern.

Ich weiss jetzt nicht ob Dir das weiter hilft, aber ich hoffe es und wünsche Dir für Deine Schwangerschaft alles Gute. Lass doch mal hören, wie es Dir geht und warum Du Sorgen hast :-|Hast Du Sorge, war eine Untersuchung verdächtig oder hast Du und Dein Partner ein hohes Risiko?

LG

Christine

Hämophilie

hallo christine ja ich habe mich testen lassen und ich kanns ja weiter geben an meinem jungen wenn ich den einen bekomme meine mom hat 3 jungs geboren 2 davon B blutwer einer gesund das es bei jungs sogesagt ausbricht weiss ich das mädchen nur die krankheit weiter geebn können weiss ich auch meine tochter kann es auch weiter geben das habe ich testen lassen beid brüder von mir sind verstorben der eine mit 28 dwer ander letztes jahr mit 40 haufen von tabletten musste er nehmen ständig nach düsseldorf und all sowas ich meine ich wusste ja das ich überträgerin bin das es sein kann wenn ich einen jungen bekomm das er krank sein kann man sagt auch ich kann untersuchen lassen aber eigentlich frage ich mich wofür wir wollten noch nen würmelein...klar wussten wir was es heisst da ichs selber von meinen halbbrüdern kenne aus erster ehe meiner mutter meine mutter hat mir auch viel erzählt aber es ist dann was anderes selber schwanger zu sein ich will es eigentlich nit wissen wollte mal sehen ob es noch ander frauen gibt die es wissen das ihr kind bluter ist ...da ich ja weiss das ich trägerin bin aber mit dem risiko wenn die untersuchen machen lassen ein abgang passieren kann damit kann ich ja überhaupt nicht leben na danke für deine mühe ..soweit gehts mir gut bis auf die übelkeit lustlos kreislaufprobleme usw...aber naja die ungewissheit ist schon schlimm die sorge das ich einen jungen bekommen macht mir schon ein bissel angst naja nit nen bissel schon viel aber anderes rum freue ich mich riesig oder besser gesgat wir das wir schwanger sind 4 jahre habe ich gewartet und wollte erst nie wegen der krankheit habe mir ständig eingeredet das ich schlecht wäre wenn ichs mache weil es nicht schön ist für ein kind aber dann war dedr wunsch doch so gross und ich bin immer im zwiespallt weil ich manchmal so froh bin das es da ist dann wieder dedr gedanke ist es richtig wenns dann doch so ist habe meinen ersten bruder sterben sehen er war zu hause er wollte nicht mehr in der klinik bleiben mein 2 bruder ist ziehmlich schnell an einer geplatzten ader im gehirn getorben man kann sagen zum glück das es schnell ging dirk der erste hat unheim,lich gelitten frank hingegen merket nix meher er kam von einer feier zurück und dann setzte er sich nur wurde unmächtig ohne das er was gesagt hatt sah aus als wäre er schon am schlafen........naja da sagte meine mom immer zu mikr überlege dir gut ob du dein kind auch zum grabe begleiten willst ..oki viel gesagt man kann denken du weisst es ja nioch nit ob es krank sein kann dewegen kann man es schlecht anchvollziehen warum ich die gedanken immer und immer wieder habe ,,trotzdem danke super nett das jemand drauf geantwortet hat..liebe grüsseeeeeeeeeee ;-) ;-) ;-) ;-) ;-) ;-)

Hämophilie und genetische Beratung

Hallo Lara,

es tut mir leid, dass es bei Dir ein Risiko ist. Das ist wirklich blöd. Aber ich finde es nicht allzu egoistisch, wenn man ein Kind haben möchte. Es sollte Dir aber auch egal sein, wenn es Menschen gibt, die Dich deshalb nicht in Ordnung finden. Denn Du musst damit rechnen, dass Du Dich doch das eine oder andere Mal innerlich gegen Kritik von außen wappnen musst, ohne die Gelegenheit zu haben Dich auch tatsächlich verbal verteidigen zu können. Sprich, Du wirst eine dicke Haut brauchen. Was ich Dir aber empfehlen kann, wäre eine Humangenetische Beratung. Dort kannst Du Dir auch nochmal Kraft holen und vor allem Beratung, wie weiter vorzugehen ist, wenn es Komplikationen gibt oder auf was Du vorbereitet sein musst. Eine Überweisung dorthin kannst Du Dir beim Frauenarzt holen oder beim Hausarzt. Ich denke, das wäre ein toller Sicherheitsbügel für Dich. Damit wärst Du dann optimal beraten und vermutlich können sie Dir dort sogar irgendwelche Zentren empfehlen, in denen entsprechende Diagnostik und Behandlung stattfinden für Dich und Dein Baby. Der Bekannte von mir sagt, er habe keine großen Nachteile, allerdings kennt er es ja auch nicht anders und ich weiß auch nicht wie ausgeprägt er Hämophilie hat.

Viele Grüße und alles Gute!

Christine

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