Meine Liebe, ich hab eure Geschichte verfolgt.
Immer mal ein bisschen!
Ganz großer Mist, was ihr erleben müsst. Die Gesundheit von Kindern ist so wichtig. Diese erste Zeit gibt einen niemand zurück. Und sowohl Du, als auch ich, durften sich nicht genießen. Niemand und niemals werden wir das zurück kriegen, was wir nun verpassen.
VErpassen,w eil wir uns verstecken! Wovor? Nicht wovor! WOHINTER! Hinter der Krankheit unserer Kinder.
Klartext: unsere Tochter hat Epilepsie, unsere Zwillingssöhne haben seit ihrer Geburt auch jeder 3 OP`s hinter sich und für einen stehen in den nächsten Jahren noch 2 an für den anderen 1.
Wo der WEg unserer Tochter hinführt wissen wir nicht. Ob sie in 1,5 Jahren normal eingeschult werden kann, wissen wir nicht.
Wir stehen also auch auf dem SChlauch!
Wir hatten keine Haushaltshilfe dank privater Kasse- ABER unsere Oma, die uns zur Seite stand. Trotzdem gingen wir auf dem Zahnfleisch- wie ihr auch.
Was hilft? Nix!!!!! Leider gar nichts! Einzige Möglichkeit: AUGEN ZU UND DURCH!
Es wird niemand kommen und Dir das goldene Mütterabzeichen verleihen, niemand wird sehen, wie hart euer Weg war, wenn Eure Zwillis erst die Herzen der ganzen Kindergärtnerinnen erobern. Wenn Du dann zurück blickst, wirst du nicht wissen, wie Du all das geschafft hast! Aber DU WIRST ES SCHAFFEN!
Es bleibt Dir keine andere Wahl!
Als Mutter- besonders mit Zwillingen- wovon mind. einer auch noch nun echte Probleme hat, bist Du gefordert. Zu sehr für das normale Verständnis. Hilft es was, sich selber leid zu tun? Nicht, dass ich Dir das vorwerfe- nicht falsch verstehen! Nein, weil wir die Zeit gelernt haben, besser zu nutzen.
Durch Connors Behinderung wirst Du jedes Mal erinnert, wenn Du ihn ansiehst. Es ist nicht der Stress alleine!!!!
Nic, es ist die Sorge, die Angst und die Ungewissheit, was all das für Connor bedeutet. An welchen Menschen er gerät. Wie seine Gefühle aufgrund der Behinderung verletzt werden!
Es ist nicht einfach, sich selber einzugestehen: MEIN KIND IST BEHINDERT!
Wir kämpfen bis heute damit. Unsere Kinder sind anders und fordern uns anders.
Unsere Kinder haben es schwerer als andere Kinder. Und unsere Kinder haben Mütter, die sich den Hintern aufreißen, um ihnen eine Zukunft zu ermöglichen!!!
Dein Belastungslimit ist nicht ausgeschöpft!!! Du kannst, weil Du musst!
So einfach ist das.
Und es wird besser!!!!!
Wenn Du denkst, es geht nicht mehr, kommt irgendwo ein Lichtlein her!
Und was die Weihnachtsgeschenke angeht: hey! Nicht so schlimm! Schlimmer, dass die beiden auch noch Geburtstag haben!!!
Meine beste Waffe war mein Humor. Ich weiß und wußte oft nicht, ob ich weinen oder lachen soll. Meistens lachen.
Denk an Dich, aber heul nicht der HH hinterher. Du schaffst es! Ich bin übrigens auch fett erkältet. Die Pharmaindustrie hilft.
Und der Haushalt muss nicht perfekt sein! Witzige Möglichkeit: lass die Kinder mitputzen. Unsere können perfekt ein Badezimmer wischen (mit Klobürste artig hochstellen und allem, was dazu gehört!).
Wir hatten zeitweise ne Putzfrau. 8 Euro die Stunde, 2 Studnen die Woche. So konnte das Gesundheitsamt nicht jammern. *scherz*! Nicht mit der Putzfrau- das war ernst!
Ich hoffe, ich konnte Dich aufmuntern.
Vergeude Deine Kraft nicht damit, Deiner Kraft hinterher zu weinen. Es wird niemand kommen und sagen: hier ist die Kraft, die Du brauchst.
Aber wenn Du das alles hinter Dir hast, weißt Du, was Du geleistet hast- auch, wenn Du nicht mehr weißt wie.
Connor und Helene brauchen Dich und zwar nicht traurig.
Und wenn Du schon dabei bist, Dich in den Trubel der Weihnachtseinkäufe zu stürzen, schenk Dir selber was. Etwas, was Du Dir schon lange wünschst.
Bist Du mit anderen Eltern im Kontakt, deren Kinder ähnliche Probleme haben? Ein Forum? Ich bin wegen der Großen im rehakids (mit allem üblichen davor und dahinter). Tolle Gemeinschaft und viel Hilfe.
So, nun komm her, lass Dich drücken und auf gehts! Zack zack, das Leben wartet!!! Genieß die Zeit, soweit es geht und schau nach vorne und sei stolz auf das, was Du geschafft hast. Connor wird es Dir danken, dass Du die Kraft hattest, für ihn alles zu ermöglichen.
Frag ihn bei Gelegenheit, ob er weiß, warum seine Narbe nicht halten möchte. Vielleicht gibt es aus seiner Sicht einen Grund. Auch, wenn er klein ist.
Alles alles Liebe und ich hätt gern mal ein Foto von Deinen beiden gesehen!
Jawollja!
GGLg, lyn, die Dich versteht und weiß, dass einen manchmal nichts hilft, außer ein weihnachtlicher Tritt in den Hintern, dass man nicht verzweifeln muss, sondern stolz sein darf! Und das darfst Du!

Ich glaube, das muß man sich als Mutter aber erst mal bewußt machen, daß man stolz sein darf auf all das, was man so leistet für seine Kinder, und besonders dann, wenn eben nicht alles so glatt und normgerecht verläuft.
Ich hatte zwischen Sommer und neulich einige Beratungsgespräche bei einer Psychologin, weil ich auch in so einem Loch feststeckte. Und diese Frau war die erste, die mir vermitteln konnte: Hey, was Du da leistest, fünf Kinder, zweimal Frühgeburten verbunden mit den ganzen Sorgen und Arztbesuchen hinterher, dieses Bestreben, den Kindern in jeder Hinsicht die besten Start- bzw. Entwicklungsmöglichkeiten zu bieten, darauf kannst Du STOLZ SEIN!
Mein Mann weiß meine Arbeit zu schätzen, die Familie, Freunde, und dennoch mußte mir erst eine praktisch fremde Person klar machen, daß meine Arbeit wertvoll ist, daß ich in die Zukunft meiner Kinder investiere und diese "Leistung" irgendwann einmal mehr Früchte trägt, als so manch anderer Job, der für den Moment vielleicht attraktiver oder gewinnbringender aussieht. Zwar gibt es Tage, da seh ich nur das blanke Chaos und da hilft es mir auch nicht wirklich zu wissen, daß ich tolle Arbeit mache ;-). Aber für mich war diese Erkenntnis ein echtes Aha-Erlebnis. Wollte ich nur mal noch anmerken!
LG, Andrea

liebe lyn,
vielen dank für deine lange antwort. ich war wirklich erstaunt, dass sich manche so viel zeit genommen haben, mir zu antworten! :-)
heute gehts mental schon etwas besser. als ich den beitrag geschrieben habe, waren wir gerade vormittags in der klinik und es herrschte grosse ratlosigkeit, daher war ich natürlich an diesem tag besonders "selbstmitleidig".
alles in allem gehts zwar nicht besser, sprich connors lippe ist wie sie ist und es gibt noch immer keine lösung, aber nach nur 2-3 tagen wäre das wohl auch etwas zuviel verlangt.
connor hat leider wieder einen argen husten bekommen, der ihm zu schaffen macht, auch temperatur, aber wir werden das auch auch noch überstehen...
ansonsten haben wir so langsam unseren alltag und die weihnachtstage wieder etwas sortiert, geschenke tatsächlich im internet bestellt oder einfach gutscheine gebastelt.
für nächste woche haben wir unsere letzte HHH privat engagiert, damit der HH noch mal vor weihnachten in schuss kommt.
ich möchte versuchen, demnächst mal für abends einen babysitter zu bekommen, damit mein mann und ich für ein paar stunden in die sauna fahren können, um unser imunsysten wieder etwas fitter zu machen und vor allem etwas zu entspannen.
wir wollen auch versuchen für nächstes jahr eine familienkur zu beantragen - wer hat erfahrung damit, kann uns tipps für gute häuser bzw erstmal die beantragung geben? -
naja, soweit der neueste stand von mir.
noch mal zum thema behinderung;
ich wollte nur noch mal ganz klar sagen, dass wir uns in keinster weise für connor schämen und im eigentlichen sinne kein problem mit seinen fehlbildungen haben. die phase haben wir schon längst hinter uns (als wir es damals erfahren haben). wir lieben unseren connor absolut genauso, wie er ist und gleichviel wie helene. ich glaube aber, so geht es allen eltern, deren kind nicht ganz gesund zur welt kommt.
das was uns schafft, sind die sorgen rund um die eingriffe, die probleme die sich einfach zusätzlich zu einem gesunden kind ergeben. es ist die unvorhersehrbarkeit vieler dinge, der schonungslose bedarf unserer nerven für diese sorgen und das zeren an unseren kräften durch KH-aufenthalte, komplikationen oä.
natürlich gibt man nicht auf, man beisst sich durch, gibt sein letztes für die genesung seines kindes. aber bitte gestatte uns doch einfach auch ein paar schwache momente, wenn mal wieder alle illussionen und hoffnungen zerstört wurden. wie ich schon geschrieben habe, heute gehts uns mental schon wieder besser (körperlich gehts weniger gut, ich bin ich seit 2 wochen stark erkältet, besserung scheint trotz medis nicht in sicht!)
bist du, gerade in deiner situation, nie schwach? sitzt du nicht auch manchmal da und fragst einfach nach dem warum? laufen dir nicht auch einfach mal die tränen, weil du nicht weisst, was noch alles kommt und ob du es schaffen wirst?
ich habe kontakte zu anderen betroffenen und eltern von betroffen bzgl der LKG-spalte über ein forum und auch persönlich. ich stehe auch in kontakt mit einer mutter, deren kind ebenfalls EEC hat. aber es gibt natürlich niemanden, bei dem alles genauso wie bei connor ist. das problem seiner wundheilung hatte bisher niemand, auch der prof. hatte so einen fall noch nicht.
daher ist die suche nach lösungen und ideen schwer, weil man leider auf keinerlei erfahrungen zurückgreifen kann.
zum schluss muss ich noch sagen, dass ich aus deiner antwort sehr viel power herauslese! du bist warscheinlich einfach schon ein paar schritte weiter als ich. dich kann so leicht anscheinend nix mehr erschüttern. ich wäre auch gern "härter im nehmen", aber ich war schon immer sehr emotional, konnte probleme noch nie einfach beiseite drängen. ich werde versuchen, an mir zu arbeiten.
danke noch mal für deine zeit und ausführliche antwort!
LG, nic

Hallo,
tut mir wirklich sehr leid für Connor, das die OP wohl eher ohne Ergebnis verlaufen ist. Ein bißchen kann ich deine Schwierigkeiten nachvollziehen. Mäuschen musste ja letztes Jahr auch operiert werden, hatte danach einen Infekt durch die OP und anschließend haben sich die Unterhautfäden nicht aufgelöst und mussten in Vollnarkose wieder gezogen werden. Das Ganze zog sich dann über 3 Monate, bis es endlich alles erledigt war. Allerdings war sie und wir damit auch damit endgültig fertig, insofern hatten wir es deutlich besser als ihr.
Ich drücke euch alle Daumen, das Connor bald so gut wie möglich geholfen werden kann und das du durch Familie und Freunde soviel Unterstützung wie möglich erfährst. Versuche wenn möglich Zeit für dich und deinen Mann zu schaffen, um soviel Kraft wie möglich zu tanken. Meine Schwester, selbst schwerbehindert und dauerhaft auf den Rollstuhl angewiesen sagt immer in solchen Fällen: Gott lädt einem nur soviel auf, wie man zu tragen imstande ist. Vielleicht hilft dir diese Gewissheit etwas weiter.
Ich denke an dich und schicke dir gedanklich soviel Kraft und Nerven wie möglich.
LG
Tuffi

hallo tuffi,
vielen dank für deine antwort.
heute gehts mental schon etwas besser. als ich den beitrag geschrieben habe, waren wir gerade vormittags in der klinik und es herrschte grosse ratlosigkeit, daher war ich natürlich an diesem tag besonders "selbstmitleidig".
alles in allem gehts zwar nicht besser, sprich connors lippe ist wie sie ist und es gibt noch immer keine lösung, aber nach nur 2-3 tagen wäre das wohl auch etwas zuviel verlangt.
connor hat leider wieder einen argen husten bekommen, der ihm zu schaffen macht, auch temperatur, aber wir werden das auch auch noch überstehen...
ansonsten haben wir so langsam unseren alltag und die weihnachtstage wieder etwas sortiert, geschenke tatsächlich im internet bestellt oder einfach gutscheine gebastelt.
für nächste woche haben wir unsere letzte HHH privat engagiert, damit der HH noch mal vor weihnachten in schuss kommt.
ich möchte versuchen, demnächst mal für abends einen babysitter zu bekommen, damit mein mann und ich für ein paar stunden in die sauna fahren können, um unser imunsysten wieder etwas fitter zu machen und vor allem etwas zu entspannen.
wir wollen auch versuchen für nächstes jahr eine familienkur zu beantragen - wer hat erfahrung damit, kann uns tipps für gute häuser bzw erstmal die beantragung geben? -
was die einstellung deiner schwester betrifft; so oder so ähnlich habe ich es auch schon von vielen gehört. ich bin nicht kirchlich, also auch nicht gläubig, aber manchmal tröstet mich dieser spruch einfach nicht. die frage nach dem warum ist sicher sinnlos, aber manchmal stellt man sie sich eben.....
naja, soweit der neueste stand von mir.
danke noch mal für nette antwort!
LG, nic