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Frühchen mit Gaumenspalte !

Hallo !
Ist hier jemand der sich mit einer Gaumenspalte auskennt!
LG Romy
Bisherige Antworten

Frühchen mit Gaumenspalte !

hi,
was willste denn wissen...meine Cousine wurde mit beidseitiger Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren und ein nachbarjunge mit einseitiger und gaumenspalte.
lg silke

Frühchen mit Gaumenspalte !

hi romy,

unser sohn hat eine beidseitige lippen-kiefer-gaumenspalte und war auch ein frühchen. wir kennen uns somit gezwungener maßen gut mit dem thema aus.

wenn du fragen hast, gib bescheid!

viele grüsse, nic mit connor und helene *26/12/2005

Frühchen mit Gaumenspalte !

Hallo !
und Danke erstmal für die Rückmeldung.
Naja Valentino kam sieben Wochen zu früh auf die Welt mit einm Geburtsgewicht von nur 1052 gr. und wurde darurch nur mit Sonde ernährt damit er überhaupt zu kräften kam. Gleichzeitig stelle man bei Ihm im weichen Gaumen eine Spalte fest.
Als wir dann endlich im Januar 2007 (Geburt war 28.11.20069 mit dem trinken aus der Flasche anfingen, weil ich so trängelte, klappte es nicht ganz so gut, er bekam einfach nichts aus der Flasche obwohl er sich bemühte, alle meinten er sei eifach nur noch zu schwach und brauche noch zeit.
Doch jetzt wiegt er 3300 gr. und er bekommt gerade mal 20 ml aus der Flasche, danach brüllt er weil es ihm nicht schnell genug geht und er nicht satt wird, den zu den 20 ml brauch er schon fast 20 min., natürlich wird er dan sondiert und wird schnell satt. Irgend wie alles ein sehr blöder Kreislauf.
Alle meinen jetzt das er kraft genug hat um trinken zu können und auch die technik stimme bei ihm aber trotzdem will es aus irgend einem Grund nicht recht klappen mit dem trinken. Er tut mir so leid weil er ja will.
LG Romy

Frühchen mit Gaumenspalte !

hallo romy,

dann erstmal alles gute nachträglich zur geburt von valentino! und schön, dass er trotz der frühen geburt jetzt schon über 3kg wiegt und soweit fit ist. das ist doch schon mal was!

das problem beim füttern kennen wir von connor auch.

wir haben damals versucht mittels "fütterplan" zu trainieren. valentino ist ja lange mit sonde ernährt worden und die flasche einfach noch nicht so sehr gewöhnt. das muss man einfach berücksichtigen und dazu kommt eben die spalte am weichen gaumen, die ihm das schlucken sicher auch erschwert.

habt ihr spezielle sauger oder flaschen, auf denen man mitdrücken kann, damit die milch leichter in seinen mund fliesst? es gibt von NIP (baby-goes-shopping.de) einen LKGS-sauger, der hinten breit genug zum mitdrücken ist. mit diesem sauger füttern wir connor noch heute, weil er leider noch immer nicht saugen kann, da er kein vakuum aufbauen kann.

aber zurück zum fütterplan; connor war damals auch oft viel zu hungrig und dementsprechend wütend, um überhaupt genug zu trinken. also gaben wir ihm, soviel er schaffte per flasche und den rest aus der sonde. es ist halt am anfang erstmal wichtig, dass er ein sättigungsgefühl bekommt, um ruhiger zu werden. die trinkabstände haben wir verringert, damit der hunger nie zuuu gross wurde. erst nach und nach stellte sich der erfolg ein - man braucht bei einem spaltkind einfach sehr viel geduld! aber ganz langsam schaffte connor es, seine flasche selbst zu trinken. falls ihr es nicht schon tut, schreibt euch seine mahlzeiten auf, auch was er selbst geschafft hat und weiviel er noch über sonde bekam. so behaltet ihr seine trinkmenge gut im blick und könnt auch kleinere erfolge (die sich sonst unbemerkt einschleichen ;-) ) im nachhinein nachvollziehen.

ansonsten kann ich nur noch mal sagen: geduld, geduld, geduld,..... der kleine mann hat die ersten wochen nie saugen müssen und jetzt braucht er einfach zeit, dies auch noch mit dem problem der spalte zu lernen. das ist jetzt seine und eure hauptaufgabe und erfordert viel kraft.

alle gute soweit!

wenn du noch fragen hast, schreib ruhig wieder,

LG, nic

Frühchen mit Gaumenspalte !

Vielen lieben Dank für deine Offenheit.
Ja wir schreiben uns alles auf was Valentino trinkt was er sondiert bekommt wie es ihm geht und und und.... Wie schon so schön von dir gesagt, um nicht den Überblick zu verlieren.
Ja wir benutzen den Haberman-Sauger damit kommt er ganz gut klar (nach vielen hin und her probieren).
Ja das mit der geduld wird und auch von allen Seiten erzählt, es gibt halt Tage da fählt einem das agnz besonders Schwer und an anderen Tagen wiederum merkt man gar nicht was für Kraft einem der Kleine über haupt kostet ( ist aber nicht böse gemeint)
Es war halt nur jeder hat uns erzählt, wartet mall ab wenn er erst mal 2500 gr. oder 3000 gr. wiegt dann klapp das schon. Jetzt wiegt er halt 3300gr. und so wie ich mir das vorstellte ist es halt immer noch nicht.
Aber ich merke ja es wird immer besser, es dauert halt noch...
Vielen lieben Dank !
Romy
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