Hey ihr Lieben :ROSE:,
sind heute nachmittag aus der Klinik zurück.
Ich hatte das ganze wirklich unterschätzt, es war kurz und knapp die Hölle dort und es gab kein Happy End, das schon mal vorab.
Ich klage ja schon seit der 8. Lebenswoche von Emmi meinem KA mein Leid, sie trinkt ja seitdem schon so wahnsinnig schlecht aber ich wurde NIE ernst genommen und immer weggeschickt.
Montag morgen gingen wir dann ins KH, weil die übers WE diese Messung eh nicht gemacht hätten sondern sie nur beobachtet, das musste ich ihr nicht auch noch antun. Was wollen die da großartig machen ??? Steht doch eh nie einer daneben und schaut sich das wirklich an.
Tja, wir kamen Montag dann dort an und dachten ok jetzt 24 Stunden dieses blöde Gerät dranmachen und dann heim und gut ist.
Tjaaaaa, wäre ja zu einfach gewesen was ...
Als wir dort waren mussten wir erfahren, dass wir hätten nen Termin machen müssen ! Toll, hat mir mein KA nix davon gesagt. Das Gerät war schon im Einsatz (ne Uni hat nur eins davon ? Erbärmlich ... für den Kinderklink ! ) und wir mussten dann doch den Tag bis Dienstag mittag zur Überwachung dort bleiben. Wie ich schon wusste hat sich das Trinken usw. natürlich keiner angesehen. Es wurde nur aufgeschrieben was und wie oft sie in die Windel macht und ihre Trinkmengen notiert. Klasse !!! Hätte ich daheim mit weniger Stress auch machen können.
Ihre Blutwerte wurden noch genommen und die Elektrolythe waren natürlich verschoben (klar wenn sie soooo lange schlecht trinkt) und sie sollte dann Infusionen bekommen aber leider waren die in der Aufnahme zu dämlich den Zugang zu legen. Haben die Maus ewig gequält. Der Zugang wurde dann oben auf Station am Kopf gelegt.
Die Unterbringung ist absolut Kinder und Eltern unwürdig :DEVIL: :DEVIL:
Wir wurden auf der Neo 2 eingewiesen und ich hatte dort ab 19 Uhr (vorher durften wir die Liegen nicht aufstellen) ne Liege wo ich neben ihrem Bett kampieren durfte. Kein Badezimmer zum waschen, umziehen und frisch machen - nix.
Mit uns im Raum noch weitere 3 Kinder in unterschiedlichen Altersklassen (3, 7 Monate und 8 Tage).
Dementsprechend sah auch die Nacht aus, die 8 Tage alte kam alle Stunde und weckte alle nacheinander auf, wobei Emmi noch am längsten aushielt, aber wenn 20 Minuten die Kinder schreien und die Monitore piepen bis überhaupt mal jmd. merkt oh hier stimmt ja was nicht könnten wir mal die Mutter anrufen, ist selbst Emmi wach. Bis dann die Mütter kamen, fütterten, beruhigten war schon wieder die nächste Versorgungsrunde dran.
Ich bin schier wahnsinnig geworden, war kurz davor zu platzen und uns selbst zu entlassen. Die Türe stand permanent offen, es war permanent Stadionbeleuchtung angesagt und dass hier jmd. Rücksicht genommen hätte und leise gewesen wäre - Fehlanzeige. An Schlaf war für uns und Emmi nicht zu denken. Ständig schreckte sie wieder weinend hoch und fand einfach nicht in den Schlaf :,( :,( :,(
Man kriegt dann einfach nur seine Wut ! :DEVIL: :DEVIL:
Tagsüber war es das selbe !
Sie hingen ihr dann die Infusion dran, natürlich fand sich in dieser schei** Kinderklinik nirgendwo ne Mütze, die den Zugang schützt und sie sich den nicht rausreißen kann. Hab die ganze Nacht aufgepasst, dass sie daran nicht zieht. Die Infusion mussten wir eh abmachen, das hat sie im Schlaf nicht mitgemacht. Sie zog permanent am Schlauch. Haben den dann angeklebt und wollten sie dann morgens noch laufen lassen aber da war der Zugang schon hinüber. Meine ganze Aufpassaktion die ganze Nacht hat nix gebracht - Toll ! Morgens war dann die Infusion gar nicht mehr so notwendig und man hat es gelassen, hallo ? Ich bin sprachlos ...
Dienstag mittag war das Gerät dann endlich verfügbar (nur auf Druck von uns, unser Nachbar ist OA dort und hat Druck gemacht) und ihr wurde die Sonde gelegt. Das war extremst schlimm. Sie hat ne Stunde danach noch erbrochen und gewürgt bis nur noch Schleim und Blut kam :,( :,(
Auch hier war ich kurz davor sie entfernen zu lassen. Irgendwann hat sie sich dann beruhigt und "nur" noch gehustet. Von wegen die Kleinen tolerieren das gut, kann den Schwachsinn nicht mehr hören !
Wir mussten alles dokumentieren liegen, aufrecht, erbrechen, husten, Schmerzen, füttern und füttern Ende. Die zweite Nacht blieb dann mein Mann und ich fuhr heim zu Luca.
Heute mittag wurde die Sonde dann gezogen und es war fast noch schlimmer als das legen. Sie beruhigte sich gar nicht mehr und brüllte nur noch bis sie keine Luft bekam. Die blöde Aussage der Ärzte, dass es auf keinen Fall weh tun kann hat mir da auch nicht geholfen.
So nun zum Befund:
Es hat sich wirklich bestätigt, Emmi hat Reflux und Magensäure fließt in die Speiseröhre zurück. Das heißt die arme Maus hat seit Wochen !!! Schmerzen. Seit der SS weiß ich wie schlimm das sein kann.
Mir wird ganz anders wenn ich da dran denke ! Ob die Speiseröhre bereits verätzt ist kann man nicht sagen, vermutet es aber da es ja schon so lange geht. Das kann nur ne Magenspiegelung zeigen. Sie kriegt jetzt erstmal ein Medikament um die Säure einzudämmen. Das geben wir jetzt zwei Wochen dann muss es besser werden, wenn nicht gleich zur Magenspiegelung (aber garantiert nicht mehr in dem KH) wenn es gut wird sollen wir es acht Wochen weiter geben und dann zwei Wochen absetzen und nochmal vorstellig werden. Wenn es "nur" Reflux ist und die Speiseröhre sich wieder erholen kann verwächst es im besten Fall. Im schlimmsten Fall ist es das aber nicht und es ist ein Magenpförtnerproblem (zu dick) und muss irgendwann operiert werden oder ein Zwergfellbruch (hat mein Dad und meine Oma, ist aber anscheinend nicht erblich) und muss auch operiert werden.
Bin heute fix und alle und muss das alles erstmal verarbeiten.
Da predige ich wochenlang und man wird einfach nie ernst genommen und als überempfindliche Glucke abgetan ... ich fass es nicht ! :DEVIL: :DEVIL:
Wenn ich einwas weíß, dann ist es dass ich mich nie mehr wegschicken lasse wenn ich denke meinem Kind geht es schlecht ! Schließlich kenne ich mein Kind ja am Besten.
Kinderarzt werde ich wechseln, so einen kann ich nicht gebrauchen. Meine Meinung werde ich ihm aber deutlich mitteilen, da könnt ihr Euch drauf verlassen ! :DEVIL:
Bitte drückt uns die Daumen, dass das Medikament anschlägt und uns allen Schlimmeres erspart bleibt.
Luca war heute auch total verstört und es hat lange gedauert ihn heute ins Bett zu kriegen. Es nimmt alle mit ...
So das wars von uns, wer bis hierher gekommen ist nimmt sich bitte nen Keks und nen Glühwein oder Kakao ! :KISSING: :ROSE:
Liebe aber fertige und sorgenreiche Grüße,
Carina mit den zwei Mäusen
heute 18 Wochen und 2 Tage alt
:IN LOVE: :IN LOVE: :IN LOVE: