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Endlich finde ich ein wenig Zeit..

hallo meine lieben Mädels,
... euch endlich zu schreiben. Unser kleiner Sonnenschein ist am 05.03.2008 um 11.24 h geboren. Er heißt Nevio und wog bei seiner Geburt, die 6 Wochen vor dem geplanten Termin lag, 3.640 g und war 50 cm groß. Die OP wurde direkt am gleichen Tag gemacht und ist super gut gelaufen. Er hat alles sehr gut überstanden.
Leider wurde jedoch eine sehr seltene Chromosonerkrankung bei ihm festgestellt. Er hat ein Beckwith-Wiedemann-Syndrom. Wir warten nun noch das humangenetische Ergebnis ab und hoffen, dass er eine milde Form der Erkrankung hat. Aus dem Ergebnis lässt sich wohl ein wenig ableiten, wie schwer es ausgeprägt ist. Offensichtlich ist momentan eigentlich nur eine vergrößerte Zunge und das hohe Geburtsgewicht.
Wer ein wenig verfolgt hat, wie meine SS so ablief, kann sicher verstehen, dass wir nie aus dem Hoffen und Bangen rausgekommen sind und es bis jetzt nicht sind.
Wir hoffen natürlich, dass sich doch noch alles soweit zum Guten wendet und sind trotz allem sehr glücklich über unseren kleinen Zwerg.
So, ich wünsche euch natürlich noch eine wunderschöne SS und eine schöne Geburt. Jetzt versuche ich noch ein Bild zuzufügen, mal sehen, ob das funktioniert.
Hmm... ich weiß nicht wie, aber ich versuche es über mein Profil einzustellen.
GGLG Kerstin
Bisherige Antworten

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

Hallo liebe Kerstin

was eine überraschung! Damit habe ich noch gar nicht gerechnet! Wurde er geholt vorher? Wow, super dass er aber da ist. Diese Krankheit hört sich nicht so schlimm an, habe gerade in wiki nachgeschaut. Oder stimmt das nicht? Wie war der Geburt? Ich freu mich auf Bilder! Kann ich dich auf mein Profil eintragen...sehe Posting unten.

Mit dem Foto, also am einfachsten ist es wenn du es in dein Galerie hochlädst, und dann auf das Foto klickst und dann da drunter steht ein code die du kopieren und hier einfügen muss.

lg sweetpeas

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

Hallo Sweetpeas,
so, ich versuche erst einmal ein Bild zu laden.

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

so, das hat schon einmal funktioniert.
Die Krankheit hat verschiedentliche Auswirkungen. Das Schlimmste ist eigentlich, dass ein erhöhtes Tumor-Risiko besteht und evtl. auch mit geistigen Einschränkungen zu rechnen ist. Das werden wir hoffentlich nach der humangenetischen Untersuchung ein wenig einschränken können.
Die Geburt ist soweit ok gewesen, wie halt so ein KS ist. Aber da ich das ja bereits zwei mal erlebt habe, wußte ich auch was auf mich zukommt. Abgesehen davon, galt meinem Sohn die größere Sorge.
Du kannst mich gerne mit bei Dir aufnehmen :-)
Wie sieht es bei Dir soweit aus? Ich hoffe, dass alles soweit ok ist. Unseren Wurmi bekommen wir hoffentlich nächste Woche nach Hause. Er liegt noch im KKH, macht sich jedoch sehr gut. Sie OP-Narbe ist fast nicht mehr von einem normalen Bauchnabel zu unterscheiden.
GGLG Kerstin

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

Hi Kerstin

ja das habe ich auch gelesen, aber es ist bestimmt nicht der fall bei Nevio! Er ist wirklich total süß. Es muss hart sein von Ihm getrennt zu sein. Bekommt er Mu Milch oder geht das nicht?

Uns geht's gut, bin auch endlich in der 31.SSW und eine ende an der viele Arbeit ist im Sicht! Obwohl ich heute arbeiten muss...und die nächsten Samstagen auch...na ja...das wird schon. Gesundheitlich gut, aber leider finanziel sieht es nicht so rosig aus für die Zukunft.

Ich wünsche sehr dass er bald nach hause kann!

lg sweetpeas

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

Hallo Sweetpeas,
schön, dass Du es auch bald geschafft hast. Es ist schon wahnsinnig, wie schnell die Zeit vergeht. Das Finanzielle wird sich auch schon regeln, es gibt wirklich Wichtigeres :-)
Unser Wurmi bekommt heute noch seine Magensonde raus und wird jetzt hoffentlich bald entlassen, wir rechnen noch mit nächster Woche. Der Kleine bekommt PreApta, es wäre sonst viel zu nervenaufreibend geworden, wenn ich noch darauf hätte achten müssen, dass die MuMi ins KKH kommt.
Ich wünsche euch noch alles Liebe und melde mich zwischendrin mal wieder.
GGLG Kerstin

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

liebe kerstin,
herzlichen glückwunsch zu eurem kleinen nevio! schön, dass du hier mit bild und allem drum und dran gepostest hast. zum glück ist die OP gut verlaufen, jetzt wartet ihr sicher sehnsüchtig darauf euren kl mann mit nach hause nehmen zu dürfen.
ich wünsche euch für die ausstehenden ergebnisse ganz viel glück und alles alles gute. hoffentlich ist es eine abgemilderte form wie du schreibst!
liebe grüße von
uly 32+2

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

Hallo Uly,
vielen lieben Dank für die Glückwünsche. Wir werden wohl unseren Süßen am Donnerstag nach Hause holen dürfen und freuen uns schon riesig. Den Ergebnissen sehen wir einigermaßen ruhig entgegen, wir hoffen das Beste.
Dir noch alles Liebe und eine schöne Restschwangerschaft :-)
GLG Kerstin

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

liebe kerstin,
herzlichen glückwunsch zum kleinen nevio - schöner name!
er ist ein super süßer bursch und ich wünsche euch von herzen, dass die ganze sache gut ausgeht!
drück die daumen
glg edi 32+0

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

Hallo Edi,
vielen Dank für Deine Glückwünsche. Wir werden unseren Spatz am Donnerstag nach Hause holen und freuen uns schon riesig. Den restlichen Ergebnissen sehen wir eigentlich sehr optimistisch entgegen.
Dir noch eine schöne Restschwangerschaft und ganz liebe Grüße
Kerstin

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

Hallo kewrstin ! herzlichen glückwunsch zur geburt von Nevio.

ich wünsche euch alles gute und drücke die Daumen, dass er eine leichte Form des syndroms hat.Schön, dass er die Op gut überstanden hat.

alles gute für euch

LG Glasi

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

Hallo Glasi,
vielen Dank für die Glückwünsche, wir werden am Donnerstag unseren Spatz nach Hause holen dürfen und freuen uns schon riesig. Alles andere wird sicher schon werden, wir sind da sehr optimistisch.
Dir noch alles Liebe
Kerstin

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

Hallo!
Herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Sohnes! Ich drücke euch die Daumen, daß die Chromosonerkrankung euren Liebling nicht zu sehr beeinträchtigen wird,
LG Dani

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

Hallo Dani,
vielen Dank für deine Glückwünsche. Wir sehen eigentlich in der Zwischenzeit sehr optimistisch in die Zukunft, am Donnerstag wird Nevio nach Hause kommen und der Rest ergibt sich dann schon.
Dir noch alles Liebe und schöne Grüße
Kerstin

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

Liebe Kerstin,
alles erdenklich Liebe für den kleinen Sonnenschein und für Euch!
Herzlichen Glückwunsch!
GLG Barbara

Hallo Barbara, vielen Dank für Deine Glückwünsche. GLG Kerstin

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

Gratuliere zu Deinem Sohn! Ich drücke Dir die Daumen, daß Dein kleiner Nevio, ein richtig fiter kleiner Mann wird. Viele liebe Grüße von Susanne! :THUMBS UP:

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

Hallo Susanne,
vielen, lieben Dank und Dir auch die besten Glückwünsche. GLG Kerstin

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

Liebe Kerstin,

herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eures Sohnes.

Ich wünsch Euch, daß die Untersuchungen schnell gehen, und ihr ein für Euch gutes Ergebnis bekommt. So hören die Sogen halt auch nach der SS nicht auf, gelle.

Alles Gute für Euch!

LG Uta

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

Hallo Uta,
ganz lieben Dank für die Glückwünsche. Den Ergebnissen sehen wir eigentlich ganz optimistisch entgegen. Am Donnerstag dürfen wir unseren Spatz erst einmal nach Hause holen und freuen uns schon riesig.
GLG
Kerstin

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

Liebe Kerstin,

auch von mir die allerherzlichsten Glückwünsche zur Geburt. Nevio ist ein wirklich sehr hübsches Baby.

Ich drücke Dir die Daumen, dass er nur eine abgeschwächte Form der Krankheit hat. Lasst den Kopf nicht hängen, sicher wird sich alles zum Guten wenden.

Toi, toi, toi weiterhin und alles Liebe

Susanne

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

Hallo Susanne,
ganz lieben Dank für Deine Glückwünsche. Wir dürfen am Donnerstag unseren kleinen Sonnenschein nach Hause holen und freuen uns natürlich schon riesig. Den restlichen Ergebnissen sehen wir eigentlich in der zwischenzeit recht optimistisch entgegen, es wird schon werden.
Ganz liebe Grüße
Kerstin

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

Hallo liebe Kerstin,
erst einmal ganz herzlichen Glückwunsch zur Geburt vom süßen kleinen Nevio.
Ich wünsche Euch, dass das humangenetische Gutachten bzw. die Untersuchungen ergeben, dass es "nur" eine abgescwächte Form ist und der kleine Mann im Kreise seiner großen Familie ein unbeschwertes und wenig eingeschränktes Leben führen kann! Zum Glück ist ja die erste OP schon mal gut verlaufen. Ich drück Dich fest!
LG
Jule

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

Hallo Jule,
ganz lieben Dank für Deine Glückwünsche. Wir werden den Rest schon hinbekommen und hoffen für die Ergebnisse das Beste. Am Donnerstag holen wir unseren kleinen Spatz erst einmal nach Hause und darauf freuen wir uns riesig. Endlich wieder einen normalen Tagesablauf und kein KKH mehr :-)
GLG Kerstin

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

Hallo Kerstin,
erst mal herzlichen Glückwunsch zu dem Kleinen! Er ist total süß!
Eure Zitterpartie hat wohl nie ein Ende. Ich wünsche Euch auf jeden Fall, dass er nur eine leichte Ausprägung der Krankheit hat und es ihm und Euch gut geht!
LG
Sabine

Endlich finde ich ein wenig Zeit..

Hallo Sabine
ganz lieben Dank für Deine Glückwünsche. Am Donnerstag dürfen wir unseren Spatz nach Hause holen und freuen uns natürlich riesig. Den restlichen Ergebnissen sehen wir mittlerweile eigentlich sehr optimistisch entgegen. Das wird schon werden.
Dir alles Liebe und alles Gute
Kerstin
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