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zurück und Klarheit

So Mädels,
erstmal vielen Dank für Eure vielen Daumen. Das war ein schräger Morgen heute. 8:30Uhr wollten wir losfahren- und ich krieg ne Tachykardie. Hab ich seit 22 Jahren- immer mal, aber was gefunden wurde bisher nicht. Männe wieder Panik bekommen weil er mal gelesen hat das auch zu Kammerflimmern kommen könnte. Also, ab ins Auto weil Herzklinik ist ja dann genau richtig;-) Wir kamen pünktlich an( mir gings bescheiden) und ich hab Hannah angemeldet und gefragt ob man mich mal eben schnell ans EKG hängen könne da das Herzle immer noch wie irre rast und noch nie ein EKG unter der Tachykardie geschrieben wurde( gutes Timing meinerseits) . Flugs pakte man mich in eines der freien Sprechzimmer, EKG dran und der Doktor hat mir schön die Beine nach oben gehalten weil sie wohl dachten ich kollabiere gleich- ich sah wohl auch nicht gut aus wie Männe bestätigte. OÄ schaute dann aufs EKG- Tachykardie ist einfach so wieder verschwunden wie sie gekommen ist- und meinte nur- wenn man das sieht meint man den Defi holen zu müssen. Wäre ein schönes Anschauungsobjekt. Dann mußte ich noch ein paar Minuten liegen und dann kamen wir zur eigentlichen Sache- Hannahs Untersuchung.
Wie gehabt lang und dünn( 109cm, 14,5kg, Schuhgröße 29, im Mai ja gerade mal 3 geworden) Ultraschall wurde lang und ausführlich gemacht und anders als vor 2 Jahren eine leichte Undichte der einen Aortenklappe gefunden. Dann mußte die OÄ nochmal kommen und die meinte sie sei sich sicher Hannah wäre ein typ. Marfan Kind und der Papa sähe ja wohl auch so aus. Hat mich nun nicht umgehauen weil ich es schon die ganze Zeit vermutet habe. Und mit Klarheit komme ich eh besser zurecht. OÄ findet es auch vernünftig in eine spezielle Marfan Sprechstunde zu gehen, da es auch die Augen( schlechte Sehkraft bis zur Erblindung), den Darm( Aneurysma am Darm), Orthopäden( Wirbelsäule, Gelenke etc) und Zahnarzt( Kiefer zu klein für alle 2. Zähne) und natürlich der Kardiologe betrifft/ betreffen kann. Wir fahren dann lieber in die Uni Münster, als nach Hannover. Beides gleich weit, aber Münster ist doch besser zu erreichen und mein Stiefsohn ist da schon in Behandlung. Ich hatte ja genug Zeit mich schonmal drauf einzustellen und finde es zwar nicht toll, aber man kann damit gut leben und wenn sie in regelmäßiger Kontrolle ist kann man rechtzeitig eingreifen. Blöd für später ist das sie dann bestimmte Sportarten nicht machen darf um keine Puls und Blutdruckspitzen zu forcieren, die wiederum die Aorta noch mehr schädigen können, denn das Bindegewebe ist genet. eben nicht so wie bei uns gesunden. Danach waren wir bei McDoof- was bei uns nur 1-2mal im Jahr vorkommt und noch Schuhe für Hannah kaufen. Man was wächst sie so schnell. Hab aber ein schönes Schnäppchen gemacht- 60% reduzierte Ecco Schuhe und noch in rot wie Hannah siches gewünscht hat.
Schluß, ich muß jetzt mit Sohnemann Laminat legen;-)
lg and Euch alle, Malati
Bisherige Antworten

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Hallo Malati,
das war ja ein aufregender Tag für euch! Andererseits,es ist gut das ihr nun Gewissheit habt, wegen Hannah und euch dementsprechend "einstellen" könnt.
Marfan, das hatte ich vorher nie gehört,gerade überlege ich ob Clemens,auch so ein langer,Dünner ( futtert aber für 2) evtl. auch mal darauf gecheckt werden sollte,die KIÄ hat nie was verlauten lassen,dahingehend :-/
Ist diese Krankheit rein "vererblich" oder tritt sowas auch sporadisch auf?!
Naja,will mal nicht rumgrübeln und irgend was suchen,was wahrscheinlich gar nicht da ist.Das mit den leichten Tachykardien hatte ich vor Jahren auch,
schon beängstigend irgendwie,das war nach dem schweren Unfall meines Mannes,sicherlich stressbedingt,kaum Schlaf usw ,es wurde nie was Organisches
gefunden, kam immer mal wieder,aber nun seit Jahren nicht mehr.
Ich wünsche dir und deiner Familie ein schönes,sorgenfreies Wochenende,
wir haben hier nur Schietwetter z.Z.,LG,Marion mit Hang zum grübeln.....

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Hallo Marion,
Marfan ist eine Erbkrankheit, aber kann auch sporadisch mal auftreten. Beim vererben sind die Chancen 50/50 das das Kind es kriegt. Also 2 von Bills 3 Kids haben es. Es soll wohl 1:10000 vorkommen, also gar nicht so selten, aber leider oft übersehen. Ich kann fast sagen das es ein Vorteil ist das Dennis es hat, denn so kann ich von dem Wissen quasie profitieren und mich erwischt es jetzt nicht so eiskalt wie Dennis´s Mutter als die Diagnose so aus heiterem Himmel kam. Leben kann man damit auf alle Fälle- hoffen wir jetzt nur das die Kids es nicht so ausgeprägt bekommen, denn das würde das Leben doch einschränken ua auch in Punkto Berufswahl später. Menschen mit Marfan, wenn es gut kontrolliert und ggf. dann operiert wird am Herz, können bei vernünftiger Lebensführung 70 werden. Das ist doch ok;-) Ach, nach Bills Op habe ich die Ärzte konkret auf Marfan angesprochen, aber da kam ein nein- was die OÄ gestern auch gar nicht nachvollziehen konnte, denn ein Punkt zur Diagnosestellung ist die familiäre Genese. Blöd bei Männe ist das er privat versichert ist über eine engl. KK- weiß nicht was dier dann alles zahlen. Nicht das er dann man noch ein unentdecktes Bauchaortenaneurysma hat. Er hört auch gar nicht gern das er so Aktionen wie schwer heben und Bäume rausreißen nicht mehr machen darf. Naja, Männer halt.
Ich denke ja auch immer das die Tachykardien Streß sind- denn ich bin nach außen ganz ruhig und keineswegs hysterisch veranlagt( und irgendwo muß es ja hin). Aber die OÄ gestern meinte dazu wäre es zu heftig lt. EKG. Sie denkt das ich eine Reizleitung zuviel habe und das Herz dann halt mal "durcheinander" kommt. Das könnte man per Herzkatheter ändern, indem man veruscht die 2. Reizleitung zu veröden. Mal sehen...ich taps dann doch mal zum Kardiologen- nun kann ich ihm ja was präsentieren- bisher hat er ja nix gefunden.
Grübel nicht so viel und freu Dich auf Eurer 3. gemeinsanes Kind;-)
lg, Malati( die dann jetzt zu 100% sagen kann- Kiwu abgeschlossen)

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Hallo Malati,
ich mußte erstmal googlen, um mich halbwegs schlau zu machen, denn ich hatte noch nie vorher vom Marfan-Syndrom gehört.
Da ja familiäre Vorbelastung da ist, hattest du ja wenigstens die Gelegenheit, dich mit dem Gedanken im Vorfeld auseinander zu setzten. Es ist sicher gut, dass ihr euch auskennt und auch direkt wisst, wo ihr am besten aufgehoben seid.
Das du aber auch noch direkt eine Tychykardie bekommen mußtest, war doch nicht nötig.
Mensch, ich wünsche euch alles Gute und optimale medizinische Versorgung!
LG Sabine

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Hallo Sabine,
da hast Du recht;-) Ich profitiere sozusagen davon das mein Stiefsohn vor ca. 5 Jahren diagnostiziert wurde. Deswegen seh ich es jetzt rel. gelassen und möchte dann halt nur alle nötigen Verhaltens-Infos und Hannah in guten ärztlichen Händen wissen. Ich bin von Natur aus Optimist- es geht immer weiter und es liegt an uns selbst wie wir das gestalten.
lg, Malati

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Hallo Malati,
ich mußte letztes Jahr bei meinem Stiefsohn eine Psychose "diagnostizieren". Bin kein Arzt, aber arbeite im Bereich Psychiatrie. Vieles ist doch einfacher, wenn man Bescheid weiß und sofort die richtigen Entscheidungen treffen kann (oder was man dafür hält).
Und es geht immer weiter, mitunter besser als man zunächst denkt.
LG
Sabine

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Hallo Sabine,
ich bin eh so ein Typ der mit Klarheit viel besser zurecht kommt. Bin übrigens auch in der Psychiatrie, allerdings im Suchtbereich.
lg, Malati

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Ist zwar nicht ganz das, was man sich erhoffte (oder?), aber wenigstens wisst ihr frühzeitig, was mit Hanna los ist (kann man da eigentlich eine Chromosomenanalyse machen oder so ähnlich, um das 100% bestätigen zu lassen).
Als ich das mit der Hernie bei Hanna las, dachte ich auch schon: das könnte doch irgendso ein Syndrom sein... ich hatte auch mal Angst, weil Julianes Papa wohl auch ein etwas abnormes Bindegewege hat (hatte eine Nabelhernie, die operativ beseitigt werden musste und renkt sich schnell die Schulter aus und hat sehr dehnbare Gelenke und Haut - aber ich glaube das ist ein anderes Syndrom) und als Juliane dann auch eine ziemlich schlimme Nabelhernie hatte bekam ich Panik (die ist aber genau DANN ausgeheilt, als ich einfach mal grössere Windeln gekauft habe und diese stützend etwas fester über den Nabel gewickelt habe).

Egal, was anderes, zu Deiner Tachykardie:
Hatte ich auch bzw. habe ich (nur noch äusserst selten) bei Streßsituationen. Vor ca. 18 Jahren (hatte einen blöden Vorgesetzen) habe ich sowas nachts im Bett bekommen (als ich nicht schlafen konnte), ging nicht mehr weg, ich hatte inen 160er Puls und habe den Notarzt gerufen. Auch im KH war der Puls noch bei 150, Blutdruck aber normal und EKG auch. Die Tachykardien kamen damals öfter, einhergehend mit Panikattacken (aber keine PA wg. der Tachykardie sondern umgekehrt). Hat lange gedauert, aber irgendwann hatte ich das im Griff. Bei Stress habe ich sie nicht mehr, höchstens hier und da ein paar Extrasystolen.
Damals dachte ich natürlich ich stünde kurz vor nem HI.
Sind die Tachykardien bei Dir auch stressbedingt oder haben sie andere Ursachen? Hast Du auch Extrasystolen?
LG,

orni, die nur INTERESSIERT ist - diesmal nicht neugierig

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Ist zwar nicht ganz das, was man sich erhoffte (oder?), aber wenigstens wisst ihr frühzeitig, was mit Hanna los ist (kann man da eigentlich eine Chromosomenanalyse machen oder so ähnlich, um das 100% bestätigen zu lassen).
Als ich das mit der Hernie bei Hanna las, dachte ich auch schon: das könnte doch irgendso ein Syndrom sein... ich hatte auch mal Angst, weil Julianes Papa wohl auch ein etwas abnormes Bindegewege hat (hatte eine Nabelhernie, die operativ beseitigt werden musste und renkt sich schnell die Schulter aus und hat sehr dehnbare Gelenke und Haut - aber ich glaube das ist ein anderes Syndrom) und als Juliane dann auch eine ziemlich schlimme Nabelhernie hatte bekam ich Panik (die ist aber genau DANN ausgeheilt, als ich einfach mal grössere Windeln gekauft habe und diese stützend etwas fester über den Nabel gewickelt habe).

Egal, was anderes, zu Deiner Tachykardie:
Hatte ich auch bzw. habe ich (nur noch äusserst selten) bei Streßsituationen. Vor ca. 18 Jahren (hatte einen blöden Vorgesetzen) habe ich sowas nachts im Bett bekommen (als ich nicht schlafen konnte), ging nicht mehr weg, ich hatte inen 160er Puls und habe den Notarzt gerufen. Auch im KH war der Puls noch bei 150, Blutdruck aber normal und EKG auch. Die Tachykardien kamen damals öfter, einhergehend mit Panikattacken (aber keine PA wg. der Tachykardie sondern umgekehrt). Hat lange gedauert, aber irgendwann hatte ich das im Griff. Bei Stress habe ich sie nicht mehr, höchstens hier und da ein paar Extrasystolen.
Damals dachte ich natürlich ich stünde kurz vor nem HI.
Sind die Tachykardien bei Dir auch stressbedingt oder haben sie andere Ursachen? Hast Du auch Extrasystolen?
LG,

orni, die nur INTERESSIERT ist - diesmal nicht neugierig

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Hallo Orni,
die Tachykardien sind lt. der OÄ die das EKG gesehen hat scheinbar so zu erklären das ich eine Reizleitung zuviel habe und das Herz dann gelegentlich "durcheinander" kommt. Man könnte das mit Hilfe eines Herzkatheters veröden lassen. Ich habs ja auch immer auf Streß geschoben, aber sie meinte dafür wäre es viel zu heftig. Ich lebe ja schon lange damit und hab mich dran gewöhnt ..mehr oder weniger;-)
In Hannahs Fall könnte man das fehlende Fibrinogen( nämlich das welches für das Bindegewene zuständig ist) im Test nachweisen, aber das sei sehr aufwendig. Es gibt sozusagen einen Symptomkatalog und wenn( ich glaub 4 Punkte) zutreffen kann man von Marfan ausgehen.
Ich denke es gibt echt schlimmere Krankheiten. Man kann aiscvh sicherlich damit arrangieren und es bleint zu hoffen das sie es nicht in einer allzu ausgeprägten Form haben wird.
Bin ja von Natur aus Optimist;-)
lg, Malati

zurück und Klarheit

Liebe Malati,
es tutmir ja leid, dass Ihr nun mit dieser Diagnose leben müsst und ich wünsche Euch und Eurer Kleinen, dass sie trotzdem ihren Weg geht, keine wesentlichen Herzprobleme oder sonstiges entwickelt und weiter so schön wie auf dem Bild strahlt. Abraham Lincoln soll übrigens auch das Marfansyndrom gehabt haben.
LG !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

zurück und Klarheit

Hallo Shari,
ja und Paganini hatte es wohl auch und der konnte ja teuflisch gut Geige spielen;-)
lg, Malati

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Hallo Malati,
ich wünsche deiner kleinen Maus (die ja mittlerweile prächtig herangewachsen ist) alles Gute und dir vieel Kraft. Es ist ja nun mal so, je mehr Kinder umso mehr Sorgen aber auch um so mehr Freude. Aber die Medizin und die Technik entwickeln sich immer weiter und sicher gibt es immer mehr Möglichkeiten zu helfen.
Meine Große - gerade 18 geworden - hat seit einiger Zeit wieder ganz schlimme Neurodermitis. Und ich weiß nicht mehr wie ich noch helfen kann. Noch dazu ist sie gestern zu ihrem Freund nach Berlin gezogen und macht dort ein FSJ. Es ist schon komisch, wenn das erste Kind das Haus verlässt. Ich bin unheimlich froh über meinen Kleinen (1 1/2) aber das Loslassen muss ich erst noch lernen...
LG
Sylvia

zurück und Klarheit

Hallo Sylvia,
ja das Loslassen der eigentlich großen Kinder ist nicht so einfach;-) Meine hatten wenigstens bis nach dem Abi mit dem Ausziehen gewartet- der 2. Zwilling ja erst vor 2 MOnaten, aber es ist komisch wenn sie nicht mehr täglich heimkommen. Anfangs fehlte mir da wirklich was- aber man gewöhnt sich dran und wir haben ja noch das Nesthäckchen- zum Glück.
lg, Malati
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