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Zurück aus Aachen mit schlechten Neuigkeiten. OP!

Hallo,
wir sind seit Dienstag aus dem Uniklinikum Aachen zurück mit vielen nicht so schönen Neuigkeiten.
Rahel ist gut gewachsen, und ihre Hüftköpfe scheinen endlich einen Aufbau zu bekommen. Leider ist dieser nur zu einem kleinen teil von der Pfanne überdacht.
das heisst im klartext der gegendruck fehlt, und der Kopf weist schon erste Verformungen auf. Quelle für Schmerzen, sofort eintretenden Verschleiss, wenn nichts gemacht wird, spätestens mit 20 den Bedarf künstlicher Gelenke in beiden Hüften.
Unsere einzige Alternative ist es beie Hüften durchsägen lassen, die Hüften zu verschieben, eingipsen in angehockter Abspreitzhaltung für 6 - 8 Wochen, und dann wieder ganz neu Laufen lernen.
Es soll erst eine Hüfte gemacht werden, dann eine Woche Pause im KH, dann die andere Hüfte. eine Woche später eingipsen, und mit allen Hilfsmitteln dann für den rest der Gipszeit nach Hause.
Zur Gipsabnahme wieder nach Aachen zurück, und Entlassung erst, wenn sie wieder die Hüften bewegen kann, Laufen lernen wird dann hier, oder in einer Reha folgen.
Wie es uns dabei geht brauch ich hier wohl niemandem zu schreiben.
Die Bilder sind eindeutig.
Am 7.9 haben wir noch einen termin in der Uni Münster, um dort zu besprechen, ob sie auch die OP machen würden, haben einen neuen Arzt an Bord aus Mainz, der sich mit Rahels Erkrankung auskennt.
Wir wären dann zumindest nicht die ganze zeit im KH allein.
Nächste Woche kommt der Rehaberater, um zu checken was wir hier brauchen, und ob es zu hause überhaupt machbar ist rahel zu versorgen in der Gipszeit, sonst muss sie die ganze zeit im Kh bleiben.
So, ich muss jetzt noch einiges erledigen.
LG Tanja
Bisherige Antworten

Zurück aus Aachen mit schlechten Neuigkeiten. OP!

Ich habe mir Dein Posting 2 x durchgelesen und beide Male gedacht:

WIE SCHRECKLICH!!!
Und es ist schwer zu sagen, wer mir mehr leid tut. :,(

Deine arme, arme Maus, die so etwas durchmachen muss, oder Du, als Mutter, die ihre arme, arme Maus leiden sehen muss.

Was orthopädische Sachen angeht, da bin ich schlichtweg überfordert.

Und schreiben: Oooch, das wird schon wieder - mag ich auch nicht.

Es liegt eine schwere Zeit vor Euch und klar, das geht auch vorbei, aber allein der Gedanke daran...

Hoffentlich kann sie wenigstens bei Euch zuhause versorgt werden.

LG,

orni

Liebe orni,

überfordert war ich auch im Anfang sehr oft, aber im Endeffekt bleibt dir als Mutter doch nichts anderes übrig, als für deine Kinder stark zu sein, sich selber mal erst nachts ausheulen, und am nächsten Morgen bist du wieder voll da.
Dem Kind hilf es nicht, wenn wir uns hier einigeln und in Selbstmitleid zerfließen.
Wir versuchen alles so gut wie es geht vor zu bereiten. Falls rahel in Aachen operiert wird, werden wir ins Ronald MC Donald Haus ziehen, das hat uns die Kinik schon angeboten, und wir sind alle bei ihr.
Aber wir werden am 7.9 noch in Münster vorstellig, und das wäre auch super.
Mal sehen.
LG tanja

Zurück aus Aachen mit schlechten Neuigkeiten. OP!

Mir geht es ähnlich wie Orni. Auch ich stelle mir das ganz schrecklich vor. Hüfte sägen? Ach Mensch ..... Brrr

Und ich bin sooo froh, dass keiner von meinen 3 Kinder so was (oder ähnliches) nicht erleben musste. Da kommt man schon irgendwie auf Gedanken, ob man noch ein Kind bräuchte. Weil man halt die Existierenden schon groß hat und da alles einigermaßen klar ist und keine bösen Überraschungen zu erwarten hat.

Viel, viel Kraft, das alles durchzustehen! Irgendwann wird auch dieser Albtraum vorbei sein.

liebe Grüße

ani

Hallo Ani, sag das nicht, es kommen noch die Enkel!

Man steht nicht mehr an der vordersten Front, aber das Mitleiden und die Angst ist bei einer "Oma" genauso groß.

Liebe Ani,

danke für deine lieben Worte,
langsam geht es mir wieder besser, und ich falle in den Aktionismus zurück, den ich brauche, um mich mit der organisation von allem erst einmal abzulenken.
Schlimm wird es dann erst, wenn ich vor dem OP sitze und warte.
Bis dahin ist aber noch ein bischen zeit.
Fynn ist gerade vom Mittagsschlaf auf.
muss jetzt erstmal Kuchen essen und einen kakao trinken.
LG tanja

Zurück aus Aachen mit schlechten Neuigkeiten. OP!

Hallo Tanja!

ach Gottchen, das ist ja übel... oh mann...

Die arme Kleine und auch ihr - ich weiß wie es mir ging, als vor 4 Jahren bei meiner Großen die Mandeln rausgenommen wurden.... näääää, danke! Und das ist nun wirklich Routine....

Meine Freundin hatte vor 2 Jahren bei ihrer Tochter eine Herz Operation durchzustehen.... da war Haley gerade mal 6 Monate alt.... Nie werde ich vergessen wie sie völlig verloren und still im Sessel vor dem OP saß.... und wie unendlich die Erleichterung war als die Docs erschienen (nach 9!!!!!Stunden)und ein "gut gelaufen" vermeldeten.

Es geht gut.... der Weg dahin ist halt nur schwer. Und man hat als Mutter eine enorme Kraft und Stärke in sich, Du wirst sehen!

Ich drücke Euch ganz ganz fest die Daumen und wünsche Euch dass alles schnell, gut und endgültig gut wird. :THUMBS UP:

Drücker Tanja, die sich das nicht vorstellen mag.......

Hallo Schneeflocke,

Danke für deine Worte.
Es tut gut, sich das alles mal runter zu schreiben.
Nachts wenn alles ruhig ist, komm ich kaum zur Ruhe, und kann nicht schlafen, und tagsüber dann immer übermüdet.
Hilft also alles nichts.
Aber es muss weitergehen. ich kann nicht den Kopf in den Sand stecken, und muss durchhalten.
Wir werden auch das irgendwie schaffen.
Viele Grüße Tanja

Zurück aus Aachen mit schlechten Neuigkeiten. OP!

Hallo Tanja,
ich lese das jetzt zum xmal. :,(
Das sind solche Postings, wo man erst mal sprachlos ist. Eine Familie damals in der Kita bei meiner Tochter hat ähnliches durchgemacht, und ich wollte nicht in ihrer Haut stecken,
das einzigeTröstliche was ich vielleicht schreiben kann, die Kinder stecken es "meistens" erstaunlich gut weg, viel besser als die Eltern, besonders die "Mütter".
Es wird eine harte Zeit werden, ich wünsch dir für Euch und deine Kleine alles Gute und dass sich alles zum "Allerbesten wendet".



Liebe Grüße
Melanie :ROSE:

Hallo Melanie,

Da muss ich dir Recht geben, so wie ich mein kind kenne, wird sie das sicher gut wegstecken, und auch meistern, ich mach mir eher Sorgen um die Zeit zu Hause, wenn sie nicht wirklich viel machen kann.
Aber auch das werden wir schaffen.
Danke für deine lieben Worte
Tanja

Uff...

Das mußte ich erstmal sacken lassen.
Wie alt ist Deine Rahel denn? Es wird mit Sicherheit eine harte Zeit für euch und ich kann ein stückweit mitfühlen ( Nathanael bekommt die Gaumenspalte am 29.9. operiert....). Was ich immer wieder merke, das die Kids unglaublich stark sind und vieles besser wegstecken als wir Erwachsenen. Trotzdem bleibst Du ja mit den ganzen psychischen Sachen zurück...
Ich kann Dir nur raten Dir so viel Hilfe zu holen wie Du brauchst. Abwechslung im KH...auch das Du mal was anderes siehst. Ich war ja zuletzt nur 14 Tage in der Klinik. An einem Abend kam eine Freundin hat meinen Mann mitgebracht und mich zum Essen eingeladen....Das alles mußt Du für Dich planen. Wenn Dir jemand sagt, das er euch helfen will, dann sag einfach JA. Und schau was Dir guttut...
Ich hoffe sehr das alles gut läuft und Ihr eine wunderbare Betreuung habt. In Köln haben wir super Erfahrungen gemacht...
Alles erdenklich Gute
Elke

Liebe Elke,

Ich komm im Moment nicht viel zum Schreiben, daher meine Antwort für dich leider erst heute.
Also rahel ist gerade 6 geworden, und kommt mit dem Krankheitsbild ganz gut klar. Sie ist sehr bewegungsfreudig, was ja eigentlich gut ist, doch für sie leider nicht, da sie ja viele Dinge nicht machen darf.
Aber das Verständniss kommt immer mehr.
Meine Sorge gilt immer weniger der OP, sondern eher,der zeit danach. Ich habe regelrecht Angst davor nach hause zu kommen, denn ich weiss was auf mich zukommt, wenn rahel die Konsequenz des Gips zu spüren bekommt.
Aber auch da müssen wir durch, und organisiern uns Hilfe für zu hause, damit ich nicht ständig mit ihr allein bin.
Danke für deine Worte, aber auch jetzt ist meine Zeit schon wieder knapp.
LG tanja

Zurück aus Aachen mit schlechten Neuigkeiten. OP!

Liebe Tanja,
dass ist natürlich nicht soo schön. Aber es besteht Hoffnung. Bei Selina wurde die Hüftumstellungs OP von Dr. Schönecker in Landshut gemacht ein absoluter Top chirug. Ich habe großen Druck auf die Krankenkasse ausgeübt und dadurch ein Pflegebett mit Wechseldruckmatratze für die 6 Wochen im Beckenbeinliegegips bekommen. Es war ein harter Kampf. Auch weil wir die Transportkosten nur unter harten Diskussionen zum Teil erstattet bekamen, weil wir zum Gips entfernen ja auch ins nahe gelegene KH fahren hätten sollen. Und einen Liegendtransport brauchten schon aus rechtlichen Gründen. Allerdings entzündete sich ein Teil der Narbe und der Gips musste teilgeöffnet werden, dies liessen wir im Örtlichen KH machen und mussten dann trotzdem die Transportkosten voll bezahlen. Komische Welt
Sie konnte sich mit dem Gips auf den Bauch drehen allerdings mit Hilfe und so war es möglich sie zu füttern oder Spiele mit ihr zu machen.
Sie hatte einen Liegerolli für Kinder und so konnten wir auch mal raus an die frische Luft. Das Klo gehen war schon etwas schwieriger, aber bald hatten wir den Dreh mit der Bettpfanne raus. Ich musste auch so alle 2 Tage den Gips neu verkleben, damit kein Urin oder Stuhl die Watte des Gipses verschmutzte. Glaube mir dass war sehr schweisstreibend! Ich kann die Landshut deshalb empfehlen, weil die Schmerzbegleitende Therapie dort absolut top ist. Wir waren dort etwa 10 Tage Stationär und die Op dauerte ohne Vorbereitung und Aufwachraum 4 STd.
Ich habe mir auch totale Sorgen wegen des Laufen lernens gemacht und stell dir vor, sie hat sich sofort mit Krücken wieder auf die Beine gestellt, auch ohne Reha macht sie mittlerweile wieder alles und läuft ganz prima nur wenn sie rennt sieht man, dass die Hüfte umgestellt ist und sie noch etwas unrund läuft.
Vielleicht konnte ich dir etwas die Angst nehmen. Ich hoffe es zumindest, es wird eine harte Zeit unser Leben hat sich danach deutlich verbessert Schmerzfrei und vorallem darf sie wieder alles machen. Im März steht die nächste Materialentfernung an und dann sind wir erstmal erlöst ausser 2X die Woche Krankengymnastik und vierteljährliche Kontrollen.
GLG Eilein

Hallo Eilein,

mensch, da habt ihr ja auch schon was durch.
Kann mich leider erst heute bei dir melden.
ich habe so viele Fragen
Transportkosten, denke ich wird sicher auch ein thema werden, aber ich mach mir mehr sorgen um die Versorgung mit den Hilfsmitteln
Pflegebett mit Wechseldruckmatratze, werde ich auch drauf bestehn, und unser kasse kennt mich als unangenehmen Kunden. Rolli ist klar, Bettpfanne hilfe macht mir Angst, aber die Routine wird auch das machen.
Aber mal was anders, wie Handlich sind die Kinder in dem Gips?
Wir wohne praktisch in der 2 Etage, mit großzügigem treppenhaus, kriegt man die gescheit getragen allein, oder kann man das vergessen?
Ich mag nicht über 6 Woche in der Wohnung eingesperrt bleiben.
Was wurde bei euch umgestellt, nur die Pfanne, oder auch Kopf?
Was und wo wir materieal entfernt, was gab es zur Schmerzbehandlung im KH und später zu hause, wie habt ihr die Langeweile besiegt, wo hattet ihr das pflegebett stehen?wie lang hat es gedauert, bis sie mobil genug war, um wieder in den Kiga zu gehen? war es überhaupt möglich wo hin zu kommen ohne Liegendtransport? In welcher Jahreszeit wurde das gemacht?
Kann man was anziehen? oder geht da garnichts?
Hat eure Tochter auch das begleitende problem, dass sie erst wenn es schon fast zu spät ist merkt, dass sie aufs Klo muss, egal ob für groß, oder klein?
Wenn ja, hat sich das nach Op gebessert?
Ich würde mich freuen, wenn du mir mal so ganz genau einiges erklären würdest, es ist schwer jemanden zu finden der es schon mitgemacht hat.
So, ich muss was tun, oma kommt heute bis zum WE zu besuch, und ich muss trotz Migräne noch was tun, und heute mittag mit Rahel zum orthopäden, da er uns ja dann vor Ort betreuen soll.
LG tanja die nächste Woche von einem Reha und Hilfsmittelberater für Kinder Besuch bekommt.

Zurück aus Aachen mit schlechten Neuigkeiten. OP!

Hallo,Tanja....das mutterherz blutet immer,wenn das Kind krank ist...ich wünsche euch alles erdenklich gute und zuversicht,dass ihr und vor allem deine maus es gut wegstecken könnt....LG Tina,nah münster mal gewohnt hat...

Zurück aus Aachen mit schlechten Neuigkeiten. OP!

Liebe Tanja,

das ist ja wirklich heftig und tut mir sehr leid. Ich weiß grad nicht genau, wie alt Rahel ist? Und - auch wenn das vielleicht den Schmerz noch größer macht: Wolltest Du nicht auch den kleinen Bruder vorstellen? Oder ist das nun in den Hintergrund getreten oder - *schäm* verwechsele ich jetzt irgendwas???

Zur Gesamtsituation nur soviel: Ich habe vor vielen Jahren mal eine ganze Zeit als Sekretärin bei einem der damals führenden Orthopäden und Unfallchirurgen gearbeitet und kann nur sagen: Da können wirklich Wunder bewirkt werden! Ich habe sehr viel Schlimmes gesehen, völlig hoffnungslose Patienten - und zwei Monate waren Sie voller Hoffnung in den Augen und arbeiteten zielstrebig mit der Krankengymnastin. Sie hatten ein neues, aktiveres Leben geschenkt bekommen. Ich war immer wieder sehr beeindruckt.

Der Weg ist steinig und sehr lang, aber es ist ein Weg und in einigen Jahren ist es Geschichte und Rahel wird es in ihr Leben einbauen. Ich wünsche Euch sehr, dass alles gut läuft und unterwegs nicht irgendwas Unerwartetes dazu kommt, dass die Sache verzögert oder verlängert.

Meine Daumen sind ganz doll für alles gedrückt, vor allem auch dass die Vorstellung in Münster gut läuft und sie bei Euch in der Nähe sein kann!!!

Liebe Grüße

Jonase

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