Hallo Nives,
ich bin zwar "erst" 36, aber auch zum dritten Mal schwanger (30. SSW) - und hatte genauso Angst, meinen beiden "Großen" ein behindertes Geschwisterchen zuzumuten. Genauso große Angst hatte ich aber auch, ein gesundes Baby durch übermäßige Vorsicht verlieren zu können ...
Ich habe dann ne ganze Menge über Behinderungen gelesen - und für mich entschieden, den Mittelweg zu nehmen. Also alles, was dem Kind noch ein relativ glückliches und schmerzfreies Leben ermöglicht, wird genommen (z.B. Down-Syndrom) - aber wenn es nur ein paar Tage oder Wochen hätte, in denen es sich quälen müsste, würde ich die SS beenden. Mit diesem Vorsatz im Kopf bin ich dann zum Ersttrimester-Screening gegangen (wenn was wäre, möchte ich wenigstens vorgewarnt sein), und hatte ein Superergebnis. Konnte also beruhigt bis zum Fein-Ultraschall abwarten - und auch dort waren keine Anzeichen für eine schwere Behinderung zu sehen. Noch nicht mal für eine leichte - obwohl die Ärztin mich sicher zehnmal belehrt hat, dass man ein Down-Syndrom nicht immer im US erkennen würde. Schwerste Behinderungen wären allerdings fast immer sichtbar.
Naja, ich habe mich damit dann endgültig gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden - die hätte ich nur bei ganz deutlichen Warnzeichen riskiert. Und nun hoffe ich nur noch auf eine komplikationslose Rest-SS und -geburt ... und auf ein Leben des Kindes ohne Unfälle und schwere Erkrankungen.
LG,
Claudia

Hallo Claudia
Auch dir möchte ich für deine Antwort erstmal herzlich danken. Du befandest dich ja in derselben Situation wie ich mich heute befinde und weisst also wie ich mich momentan fühle. Wann wurde denn bei dir der Feinultraschall gemacht?
Ich wünsche dir von Herzen eine schöne Rest-SS und natürlich ein gesundes und putzmunteres Baby!
Liebe Grüsse
Nives

Huhu Nives,
Fein-US wurde ca. in der 20. Woche gemacht. Den Termin musste ich allerdings schon in der 13. Woche holen, ist immer recht voll. Also rede möglichst schnell mit Deinem FA darüber.
LG - und danke für die guten Wünsche
Claudia

Hallo Nives,
wenn ich denn schaffe, schwanger zu bleiben (bin jetzt bei 5+6), werde ich keine Amniozentese machen lassen.
Ich bin mir sicher, dass die Abtreibung eines lebensfähigen Kindes mich in tiefe Depressionen stürzen würde, zumal ich aus dem heilpädagischen Kindergarten, den meine Tochter besucht hat, viele Down-Kinder kenne, die allemal sehr lebenshungrig und liebenswert waren. Den Kindern tut man keinen Gefallen und "erspart ihnen kein Leid", wenn man sie nicht auf die Welt bringt.
Die wirklich schwer behinderten Kinder hatten keine genetischen Auffälligkeiten! Es waren entweder Extremfrühchen oder Kinder mit Stoffwechselstörungen, die nicht durch eine genetische Untersuchung festgestellt werden konnten.
Die Garantie für ein gesundes Kind hat niemand.
So erkrankte mein Stiefsohn mit 16 einer Psychose. Übrigens jedes 100. Kind wird im Laufe seines Lebens an Schizophrenie erkranken, darüber macht sich niemand Gedanken, sondern es wird in der Gesellschaft ausgeblendet.
Bei den Trisomien 13 und 18 sind die Kinder nicht lebensfähig.
Wie du schon schriebst, die Entscheidung nimmt einem niemand ab.
LG
Sabine

Huhu Sabine,
bei den Trisomien 13 und 18 können die Kinder durchaus lebensfähig sein - allerdings nicht sehr lange. Man geht wohl von maximal 2 Jahren aus, Ausnahmen gibts natürlich, und natürlich kann es auch sehr sehr schnell zu Ende sein. Sowas wären für mich z.B. Gründe für einen Abbruch gewesen ...
LG,
Claudia

Es gibt einen schönen Film (eine Dokumentation) von einer Hebamme, die so ein Kind bekommt und es vorher wusste. Sie entschloss es sich zu bekommen und das Kind starb dann kurz nach der Geburt (zu Hause nach wenigen Std.) Als ich mit meiner 2ten Tochter schwanger war sah ich diesen Film und wusste, dass wäre für mich die einzige Möglichkeit. Nicht weil ich so gut bin, sondern weil ich nur so hinterher weiterleben könnte (kann man natürlich auch sonst, aber um das Gefühl zu beschreiben). Das Kind dürfte solange leben wie es kann (im Bauch) und wird nicht vorher "rausgeschmissen" usw. Aber wie gesagt es muss jede wissen... nur find eich den druck der ausgeübt wird schlecht. Und kein Arzt soll so tun, als gäbe eine FU irgendeine Garantie für ein gesundes Kind.
Ich dachte eigentlich auch ich hätte mit dem Thema abgeschlossen und nun, dass sich 2 Kinbder habe denke ich auch, schaffen sie und ich dazu ein 3tes krankes Kind. Aber wie Sabine schreibt, die schwierigsten zu lebenden Behinderungen kommen durch Dinge zustande, die man eh nicht vorher testen kann. Es kommt sicher auch auf jeden Menschen drauf an, ich kann mit einem Kind mit Downsyndrom leichter rumgehen als z.B. einem schwer autistischen Kind, dass nicht angefast werden mag oder einem Kind, dass sich nicht bewegen kann und dem schwer anzumerken ist ob es froh oder traurig ist. (Und solche Dinge kommen meist durch Geburtsfehler usw.) Aber ich denke man kann viel lernen...

Zu dem Film und seiner Geschichte ist auch ne Menge unter www.meinkleineskind.de zu finden. Wer mal schauen mag ...
Ich hatte das Ganze auch verfolgt, und es hat ziemlich zu meiner Entscheidung beigetragen. Diese Mutter hatte ja unter den schrecklichen Umständen doch noch die Möglichkeit, das Optimum für ihr Kind zu erreichen - es also so lange leben zu lassen wie möglich, ihm dabei aber jede medizinische Quälerei zu ersparen. Diese Möglichkeit hätte ich nicht - eine Hausgeburt würde bei mir keine Hebamme verantworten wollen, und ich kenne auch keinen Arzt so gut, dass er für mich die Regel "Leben unbedingt erhalten" brechen würde. Ich könnte mein Kind also kaum davor schützen, nach der Geburt in der Klinik irgendwelche lebenserhaltenden Maßnahmen erleiden zu müssen - nur um vielleicht ein paar Tage oder Wochen mehr herauszuholen.
Und was ich mich auch gefragt habe: wie hätte die Geschichte geendet, wenn das Kind nicht so friedlich auf dem Arm der Mutter eingeschlafen wäre? Wenn es vor Schmerzen geschrieen hätte? Wenn es so vielleicht noch länger gelebt hätte? Wenn es ohne medizinische Hilfe nicht hätte trinken können und langsam verdurstet wäre? Hätte die Mutter dann nicht vielleicht bedauert, die SS nicht schonend beendet zu haben? Sich nachträglich vielleicht doch eher entschieden, das Kind garantiert ohne Schmerzen in seiner vertrauten Umgebung zu töten, statt ihm für ein solches Leben noch die Strapazen einer Geburt zuzumuten?
Und selbst wenn dieses Horrorszenario nicht eingetreten wäre, sondern das Kind ein paar Tage oder Wochen ohne größere Probleme gelebt hätte: hätte die Mutter dann immer noch an ihrem Vorsatz, keine intensive medizinische Behandlung zuzulassen, festhalten können, wenn das Baby eines Tages röchelnd und blau angelaufen im Bett liegt? Oder hätte sie doch voll Panik den Arzt gerufen?
Ich weiss es nicht - und zum Glück muss ich in dieser SS wohl auch nicht entscheiden, was ich tun würde. Aber tendenziell würde ich wohl eher das tun, was ich für das Kind am besten halte. Und wenn feststeht, dass sein Leben höchstwahrscheinlich kurz und schmerzvoll wäre, würde ich es beenden. Denn eine Garantie auf ein friedliches Einschlafen eines schwerkranken Kindes, so wie im Film, bekomme ich genauso wenig wie eine Garantie auf ein gesundes Kind.
LG,
Claudia

Also, dass Ärzte sich an das Gebot Leben erhalten halten stimmt ja nicht so....
Weist Du wieviele Babies, die spät wg. Behinderung abgetrieben werden (also Geburtseinleitung) von Ärzten und Klinikpersonal erstickt werden? Also friedlich ist das auch nicht. Und schreien tun sie sicher auch manchmal. Diese ganz schweren Trisomieerkrankungen sind doch schon meist so wie in dem Film. Sicher man weis es nie, aber das weiss man bei einer Geburt sowieso nicht, dass ist das Leben.

Nein, wieviele spät abgetriebene Babys erstickt werden, weiss ich natürlich nicht - weil aktive Sterbehilfe in Deuschland ja immer noch strafbar ist, würde kein Arzt so etwas zugeben. Weisst Du es etwa?
Wahrscheinlicher wäre dann schon passive Sterbehilfe - also unversorgt liegenlassen. Aber der Regelfall beim Spätabbruch ist doch, dass das Kind schon vor der Geburt durch eine Injektion noch innerhalb der Gebärmutter getötet wird. Viel friedlicher gehts nun mal leider kaum.
Rein vom Gefühl her würde ich übrigens davon ausgehen, dass Ärzte in der Klinik wirklich alles Mögliche tun würden, um das Kind am Leben zu halten und medizinisch optimal zu versorgen. Rein aus versicherungstechnischen Gründen - welcher Arzt kann schon sicher sein, dass ihn nicht ein Verwandter des Babys verklagen würde, wenn er es eben nicht versorgt und das Kind dadurch zusätzlichen Schaden erleidet?

Nein dass passiert wohl wirklich. Ich habe das von Menschen gehört, die in KHs arbeiten und es gab auch schon Presseartikel dazu. Beweisen kann ich das nicht und behaupten wilol ich auch nix.
FRIEDLICH finde ch eine Injektion und anschliessende Geburt auch nicht. Wie es für das Kind ist weiss ich nicht, aber für die Frau ist es oft auch nicht friedlich. Ich kenne nur sehr wenige Berichte, dass die Frauen entsprechende Betreuung bekamen, eher gegenteilige Berichte oder das sie einfach allein gelassen wurden.Es ist eben allen unangenehm.
Ich will damit ja auch nur sagen, dases mich ärgert wenn viele Ärzte so tun, als sei eine FU eben mal so schnell mitzunehmen und dann sei alles gut. So ist es eben nicht.

Naja - dass das Risiko, dass die FU an sich schon darstellt, so runtergespielt wird, finde ich auch blöd. Klar, es sind "nur" ca. 1% (oder weniger) - aber wenn man dagegen stellt, dass das Risiko einer genetischen Fehlbildung bei einer 45jährigen Frau auch nur 5% beträgt, klingt es für mich persönlich doch ganz schön viel. Und vor allem - es ist nur eine Diagnose eines sowieso nicht heilbaren Zustandes - sprich, man sollte es wirklich nur empfehlen, wenn die Frau auch bei leichteren Behinderungen abtreiben wollen würde. Denn die schwersten Behinderungen sind eben auch per (Fein-)US recht sicher erkennbar. Aber danach fragt kaum ein Arzt.
Schlimmer noch finde ich allerdings, dass dann der eventuelle Abbruch meist so runtergespielt wird - frei nach dem Motto "seien Sie froh, dass Sie DAS los sind". In welcher SSW und mit welcher Diagnose auch immer - "DAS" ist immer noch ein Baby, und froh wird wohl keine Mutter in so einer Lage sein. Egal, ob sie den Abbruch vornehmen lässt, weil sie sich auch mit einer leichten Behinderung überfordert sehen würde, oder ob es der einzige Weg ist, den sie sieht, um dem Kind unnötiges Leid zu ersparen.
Und zum Thema "friedlich" - ich wollte nie andeuten, dass so ein Eingriff für die Frau irgendwie angenehm sein könnte. Wie gesagt - man sieht zu, wie das eigene Kind getötet wird. Und auch, wenn es so für das Kind vielleicht wirklich das Beste ist - schlimm bleibt es trotzdem. Nur für mich gäbe es eben keine Alternative - meinem Kind zusehen, wie es stundenlang leidet, um dann schliesslich doch zu sterben, wäre 1000mal schlimmer.

Ich habe Dich auch nicht so verstanden. Und ich finde es auch gut nichts zu verschönen, es ist eben einfach NUR schlimm wenn Kinder nicht lebensfähig sind.

Liebe Claudia,
die meisten Kinder mit Trisomie 13 und 18 sterben kurz nach der Geburt. Vom Gefühl her würde ich so einem Kind lieber noch die Zeit im Bauch gönnen, statt es nach der Diagnose sofort abzutreiben. Aber diese Entscheidung würde ich versuchen in Ruhe zu treffen und habe auch vollstes Verständnis dafür, wenn Frauen sich für einen sofortigen Abbruch entscheiden. Aber diese Trisomien werden ja auch im Feinultraschall entdeckt und es ist keine Amniozentese nötig.
LG
Sabine

Liebe Sabine,
ja, die meisten - aber eben nicht alle. Und ich hätte einfach eine Heidenangst, vielleicht noch tage- oder monatelang meinem Kind zuzusehen, wie es leidet. Klar, es könnte auch sein, dass alles ganz friedvoll abläuft - dass es sanft geboren wird, wir uns von ihm verabschieden können, es nochmal knuddeln können ... aber es kann auch anders laufen. Und ich weiss nicht, ob der mögliche Gewinn an Lebenszeit und -qualität dieses Risiko rechtfertigt. Ich weiss ja noch nicht mal, ob ich dem Baby einen Gefallen tun würde, wenn ich es noch paar Monate im Bauch lasse - womöglich geht es ihm dort auch schon nicht gut. Naja, wahrscheinlich müsste ich echt den Fall abwarten und dann mal horchen, was das Bauchgefühl sagt. Ebenfalls ganz in Ruhe - auch nach dem Fein-US hat man ja noch genug Zeit.
LG,
Claudia

Liebe Sabine
Erstmal möchte ich dir sagen, dass ich mich sehr freue, dass du wieder schwanger geworden bist (habe deine Geschichte ein wenig mitverfolgt) und hoffe du darfst bald ein gesundes Kind in den Armen halten!!
Mir geht es ähnlich wie dir, ich hätte grosse Mühe mich gegen das Kind zu entscheiden, zumal ich beim letzten Ultraschall einen fixfertigen Mensch gesehen habe! Aber ich bin nicht allein mit meiner Entscheidung und mein Mann hat etwas mehr Mühe und sieht es vielleicht etwas weniger emotional. Meine Kollegin hat ein Kind mit Down-Syndrom und ich weiss in etwa was das bedeutet. Ja sie sind sehr liebevoll und herzlich, diese Kinder, werden aber auch mal erwachsen und können vielleicht (je nach behinderungsgrad) nie ein eigenständiges Leben führen. Trotzdem ist es sicher ein lebenswertes Leben!!!
Ich hoffe wir werden bald die richtige Entscheidung treffen!
Liebe Grüsse
Nives

Liebe Nives,
ich vergaß noch zu schreiben, dass meine Schwägerin ihr Kind nach einer Amniozentese verloren hat. Das Fruchtwasser ging ab. Das Kind war genetisch unauffällig!
Das ist natürlich sehr tragisch. Mir wäre diese Untersuchung allein deshalb zu riskant.
LG
Sabine

Das ist wirklich tragisch und man hört selten von solchen Fällen. Zum Glück sind sie ja auch selten, aber eben es gibt sie und man muss ja im Prinzip damit rechnen, genauso wie man damit rechnen muss, dass das Kind behindert oder krank sein könnte.
Liebe Grüsse
Nives

hallo Sabine, es gibt auch kids , die mit Trisomoie 13 oder 18 lebensfaehig sind. mein sohn hat eine klassenkameradin, die ist sicher schon ueber 4 jahre alt.
viele gruesse
petra

Hallo Petra,
ja, ich habe mittlerweile auch noch einmal ausführlicher gegooglet und gesehen, dass manche Kinder auch älter werden. Es ist sicher sehr schwer für die Eltern.
Viele Grüße zurück!
Sabine

... wer sich in unserem Alter unbedingt noch ein Kind wünscht, MUSS damit rechnen, dass die Wahrscheinlichkeit einer Behinderung Trisomie 13/18/21 wesentlich höher ist.

Ich kann auch nicht verstehen, wie dann einige/viele einerseits zetern, weil es nicht klappt und wenn dann die langersehnte SS eintritt und man Ende des 1. Trimesters oder im 2. Trimester eine "Fehlware" (ja! das nenne ich bewußt so!) entdeckt, dann "zuurück an den Absender" oder was?

Natürlich gibt es EXTREME Behinderungen, es gibt Kinder, die leiden schon im Mutterleib oder ersticken grausam nach der Geburt oder haben Zeit ihres Lebens eine so schlimme Behinderung, dass ihr Leben (fast) nicht lebenswert ist (aber WER mag das beurteilen??).

Ich selbst hätte meinem Kind Qualen ersparen wollen, sicher.

Aber eine SS in höherem Alter birgt eben Risiken, Risiken die man VORHER abwägen muss und man hat die Freiheit, sich ggf. auch GEGEN eine SS zu entscheiden.
Grundsätzlich zu sagen: Bei einer Behinderung treibe ich eh ab (und das wird dann so schön verpackt wie: "ich weiß, dass ich das dem Kind nicht zumuten kann / ich glaube nicht, dass ich für so etwas geschaffen bin etc... pp), finde ich echt verwerflich!!!

Und wenn einer kommt und sagt: Ja aber, ich habe schon 3 Kinder, da habe ich nicht die Zeit mich intensiv um ein Kind mit Behinderung zu kümmern...

Tja, dann ggf. verhüten (konnten die Frauen vor 50 Jahren noch nicht, by the way... mussten also nehmen, was kommt und haben es oftmals auch gebacken bekommen).

LG,

orni - kein Moralapostel

Huhu orni,
wieso Feinde machen? Ich hab in Deinem Text nix gefunden, weswegen ich mit faulem Obst werfen wollen würde ...
Klar, vor der SS überlegen wäre natürlich die Ideallösung. Aber auch im gesegneten 40+-Alter sind immer noch die Mehrzahl der Kinder völlig gesund. Und von den anderen haben viele Behinderungen, mit denen man leben könnte - nur sehr sehr wenige sind so schwer behindert, dass ihr kurzes Leben eine Qual wäre. Und bevor ich wegen dieser geringen Wahrscheinlichkeit meinem noch nicht gezeugten Kind völlig die Chance auf eine Existenz verweigere, nehme ich es auf mein Gewissen, ein schwerstbehindertes Kind abzutreiben. Wie gesagt, nur wenn es sowieso sehr bald sterben würde, und es bis dahin nix als Schmerzen vom Leben hätte ... Auch wenn Du (und viele andere) das verwerflich finden - es ist dieselbe Entscheidung, die ich auch für mich im Fall schwerster Krankheit treffen würde.
Was mich übrigens immer noch erstaunt: Frauen, die Kinder mit Anenzephalie erwarten, tragen das Kind viel öfter aus als die, die ein Down-Kind erwarten. (Abbruchrate 76,9% vs. 91,5%) Ist vielleicht leichter, sich für ein krankes Kind zu entscheiden, wenn der Arbeitsaufwand (=Lebenszeit des Kindes) nur gering ist. Oder die Quelle ist Schwachsinn - immerhin wird da auch von über 50% Abbruchrate bei Kiefer-Lippen-Gaumenspalten berichtet, was ich mir überhaupt nicht vorstellen kann.
LG,
Claudia

Ich selbst bin z.B. für Sterbehilfe und das gilt auch für Sterbehilfe im Mutterleib, wenn die Umstände es erforderlich machen. Genauso wie ich einen Todkranken und unter schlimmsten Schmerzen leidenden oder dahinvegetierenden Menschen verstehen kann, der um Erlösung bittet, kann ich auch eine Schwangere verstehen, die nicht will, dass ihr Ungeborenes unnötig leidet.

Nochmal: Ich finde es verwerflich, wenn jemand bewußt das Risiko eingeht (und das ist Risiko, mit 45 ein Kind mit DS zu bekommen ist 1 : 20 und das ist wirklich nicht gering) und dann ggf. nach dem Motto zu handeln: Neues Spiel, neues Glück.

Nur so zum Vergleich: Das DS-Risiko ist mit 30 bei 1:900.

NATÜRLICH ist die Mehrzahl der Kinder bei Müttern über 40 gesund. WARUM WOHL???

Ich habe mich lange, lange VOR meiner SS mit der Frage, WAS WÄRE wenn beschäftigt und mich durch div. - u.a. auch diese
Seite (ACHTUNG! NICHTS FÜR ZARTBESAITETE) durchgelesen

http://www.leona-ev.de/pn/index.php?module=pagesetter&func=viewpub&tid=1&pid=79

Wenn Du meinen obiges Posting noch einmal durchliest, wirst Du sehen, dass ich mich nicht GENERELL gegen eine SS-Unterbrechung gestellt habe.
Aber ich denke, heute, im Zeitalter der aussagefähigen Pränataldiagnostik wird eben der Mensch, der nicht der Norm entspricht, oftmals zum Abfallprodukt.
Und noch einmal: Wenn Frauen über 40 sich (noch) ein Kind herbeisehnen und sich nicht klar darüber sind, dass sie eben ein erhöhtes Mißbildungsrisiko haben, dann kann ich nur mit dem Kopf schütteln.
Und wenn einerseits dann vom lieben Gott "gefaselt" wird und andererseits das "Wunschkind" mangels Umtauschmöglichkeit "entsorgt" wird, dann schüttelt es mich NOCH mehr.

Weißt Du, das kapier ich dann nicht. Und FAKT ist: Fast 90% der DS-Kinder werden abgetrieben - und das eben auch von "gestandenen" Frauen in intakter Partnerschaft.

Dabei heißt es doch Prä-NATAL(!!!)-Diagnostik und nicht Prä-INTERRUPTIO-Diagnostik.

LG,

orni

Huhu orni,
klar, Du bringst es mal wieder genau auf den Punkt - die entscheidende Frage ist wohl wirklich nicht, ob man einen Abbruch bei einer Behinderung verurteilen oder befürworten sollte, sondern schlicht: Was ist eine Schwerstbehinderung? Also, wann ist es besser, die SS abzubrechen, um dem Kind unnötiges Leid zu ersparen? Und da gibt es nun mal leider keine klaren Grenzen, nicht mal vom Gesetz her. So ein Spätabbruch ist ja laut rechtlichen Vorschriften nur indiziert, wenn der Mutter nicht zugemutet werden kann, das Kind auszutragen. Aber warum ist es z.B. nicht zumutbar, ein Kind mit Gaumenspalte auszutragen? Wenn die Mutter so zartbesaitet ist, dass sie so etwas nicht sehen will, dann muss man ihr ja nicht zumuten, das Baby anzusehen, bevor es operiert ist. Oder es überhaupt je zu sehen - ich würde mal behaupten, Tausende Paare würden so ein Kind liebend gern adoptieren. Echt mal - wenn das so weitergeht, stimmt die Ethikkommission irgendwann auch mal zu, wenn eine Mutter ihr 5. Kind abtreiben lassen will, weil es schon wieder kein Junge ist - man könne ihr doch nicht zumuten, noch ein Mädchen auszutragen ... :-/
Na egal - Fakt ist, dass eine werdende Mama mit so einer Entscheidung ziemlich allein gelassen wird. Und egal, was sie entscheidet - für irgendwen ist es immer falsch. Also kann sie nur ganz individuell für sich und ihr Kind entscheiden. Und egal, wie viele Gedanken man sich vor der SS gemacht hat - wenn das Baby dann unterwegs ist, werden die Karten völlig neu gemischt. Und zwar für jedes Baby - ganz gleich, ob es das erste, zweite oder zehnte ist.
Was ich aber trotzdem jeder Frau, die nicht gerade von dem Gedanken besessen ist, nur ein total perfektes Kind austragen zu wollen, sondern die Pränataldiagnostik eher als Vorwarnsystem oder zum Ausschluss der allerschwersten Behinderungen (also die, die für das Kind schwerstes Leiden und eine minimale Lebenszeit bedeuten würden) sieht, raten würde: sich Zeit zu lassen. Die Pränataldiagnostik setzt ja nur so früh ein, weil irgendein Arzt mal geglaubt hat, dass eine Frau so früh noch keine Bindung zu dem Baby aufgebaut hat, und ein evtl. Abbruch dann leichter wäre (was ich auch gar nicht nachvollziehen kann ...). Und je früher man das macht, desto invasiver und risikoreicher ist die Diagnostik - in der 13.-16. SSW kann man im US halt nur ungenaue Daten bekommen, da muss schon gepiekst werden. Aber schon in der 20. SSW, beim Fein-US, sind schwerste Behinderungen relativ zuverlässig erkennbar, und auch paar Risikofaktoren für leichtere Behinderungen ( Down-Syndrom, offener Rücken, Herzfehler, usw.). Also noch genug Zeit, um vorgewarnt zu sein - oder im schlimmsten Fall, noch eine FU nachzuschieben und sich ggf. für einen Frühabbruch zu entscheiden. Wie gesagt, für mich wäre ein solcher Abbruch in der 13. Woche seelisch genauso schlimm wie in der 30. - macht also von daher keinen Unterschied. Es sei denn, das Kind hätte schon im Bauch unerträgliche Schmerzen .... ob es das gibt, weiss ich nicht.
LG,
Claudia
PS: Ich bin trotzdem für den Begriff "PräNATALdiagnostik" - immerhin folgt ja in der großen Mehrzahl der Fälle eine Geburt, und kein Abbruch. Allerdings mag ich den Begriff "SS-Unterbrechung" nicht - dann könnte man den Tod auch gleich als Lebensunterbrechung bezeichnen. Obwohl - in einigen Religionen ist es das ja auch ...

Als ich April/Mai 2005 nach der Geburt mit Juliane 2 Wochen im KH war, kam ich auf dem Gang zum Kiosk immer an der Plast. Chirurgie vorbei. Dort hingen u.a. auch Fotos "Vorher/Nachher" eines LKG-Spalten-Kindes. Es ist beachtlich, was die plastische Chirurgie heute leistet - aber auch früher. Eine recht entfernte Verwandte von mir hat auch DS. Sie ist ein paar Jahre älter als ich und kam mit dem - damals - sog. "Wolfsrachen" und einer "Hasenscharte" (furchtbare Wörter, gell?) zur Welt. Das wurde in mehreren OPs korrigiert, so dass die Nahrungsaufnahme und die Sprache nicht mehr stark beeinträchtigt waren (bestimmte Speisen konnte sie nicht essen - hatte auch - typisch für viele DS-Kinder eine Zahnfehlstellung) und sprach noch Nasal. Natürlich sah man, dass sie ein DS-Kind war. Aber ich - damals so 4 oder 5 - habe mit ihr gespielt und wunderte mich nur, dass sie etwas zurück war und so viel lachen musste. Mittlerweile ist dieses Kind fast 50, lebt seit über 35 Jahren in einer Einrichtung mit anderen Behinderten GLÜCKLICH zusammen. Die Mutter war übrigens bei der Geburt Anfang 20 (!!!) und hat sich trotzdem intensiv um Förderung und Betreuungsmöglichkeiten gekümmert (und gehörte finanziell nicht zu den Betuchten). Dass die Ehe daran zerbrach, steht auf einem anderen Blatt. Ich glaube übrigens, dass jede Menge Frauen sich dem Willen der Männer beugen - Männer, die ein behindertes Kind als Makel empfinden (nix gegen die Männer, aber ich glaube, was den eigenen Nachwuchs angeht, sind einige nicht bereit, sich mit Behinderungen abzufinden).

Auf der Neo damals lag auch ein DS-Kind (ich habe die KS gefragt, aber die durften keine Auskunft erteilen). LKG-Spalte und Ernährung per Sonde und wohl (auch häufig bei DS-vorkommend) Darmprobleme. Die Mutter (war es die Mutter? keine Ahnung) auch über 40 und leider nicht oft anwesend. Das Würmchen hat sehr viel, wirklich SEHR VIEL geweint, mir tat das Herz weh. Gott sei Dank waren da sehr engagierte Schwestern.

Irgendwann kam noch "Benedikt" (von den KS so getauft - frei nach dem neuen Papst damals) dazu - ein Kind aus der Babyklappe. Eben AUCH eine Möglichkeit, einem (unerwünschten) Kind das Leben zu schenken. Tagsdrauf war schon ein Rudel vom JA dort und ich hörte, dass Benedikt wohl innerhalb von 7 Tagen schon zu seinen "neuen" Eltern sollte. Tolle Sache, so ne Babyklappe!

LG,

orni

Naja, ob die Ehe daran zerbrochen ist, dass das Kind behindert war, oder ob sie auch so zerbrochen wäre, wird sich wohl kaum feststellen lassen. Aber hast schon Recht - der Mann entscheidet da nicht unwesentlich mit. Genau wie bei einem Abbruch aus "passt-jetzt-gerade-nicht"-Gründen ... Aber diesbezüglich hab ich ein Riesenglück - mein Mann hat die jetzige, doch zu diesem Zeitpunkt recht unerwartete SS sofort freudigst begrüßt. Und genau wie ich eine FU abgelehnt - solange es dem Kind so gut geht, dass es sein Leben geniessen kann, hätte die FU eh keine Konsequenz. Was er dann auch beim Fein-US der Ärztin, die uns (trotz meines Widerspruchs, dass ich nur über eine FU nachdenken würde, wenn sie irgendwas sehr besorgniserregendes sehen würde) mindestens zehnmal erzählt hat, dass sie eine Behinderung nicht ausschliessen könne, und dass nur eine FU Sicherheit bringen würde, nachdrücklichst erzählt hatte. Naja, zum Glück werde ich dieser Ärztin wohl so bald nicht mehr begegnen - so was Negatives hab ich noch nicht erlebt. Schon die Schwester beim Empfang wollte ganz genau wissen, warum ich keine FU hatte ... Ich versteh nicht, warum die Ärztin nicht einfach gesagt hat "Ich kann zwar nicht alles genau sehen, aber das was ich sehe, ist absolut in Ordnung." Ist dieselbe Aussage wie "ich kann Ihnen keine 100% Sicherheit geben, dass es gesund ist" - aber klingt irgendwie viel besser.
Aber vielleicht musste sie sich auch nur vor evtl. Regressforderungen schützen - hat dann im Befund auch extra nochmal geschrieben "FU wurde abgelehnt, da ohne Konsequenz". Was das Thema überhaupt in einem FU-Befund zu suchen hat, ist mir immer noch schleierhaft ... Oder vielleicht hat meine Hebamme einfach recht - die meinte nur ganz trocken "Wenn man den ganzen Tag in einem dunklen Raum sitzt und auf den US-Monitor starrt, muss man ja düster im Kopf werden."
LG,
Claudia

Komisch, mein FA war da ganz anders. Er wäre wohl einer der letzten gewesen, der mich zu einer FU gedrängt hätte. Hängt wohl irgendwie auch damit zusammen, ob man es mit dem hippokratischen Eid ernst nimmt, denn in diesem steht ja u.a. (musste googeln - sooo bewandert bin ich nicht) "auch werde ich keiner Frau ein Abtreibungsmittel geben" sowie
"Ärztliche Verordnungen werde ich treffen zum Nutzen der Kranken nach meiner Fähigkeit und meinem Urteil, hüten aber werde ich mich davor, sie zum Schaden und in unrechter Weise anzuwenden."

Er meinte nur: "Wenn sie 100%ige Sicherheit wollen und eine SS-Unterbrechung im Falle des Falles erwägen, dann müssen Sie "sich pieksen" lassen."

Nun ja, ob das ETS gerade "seins" ist/war, davon ist wohl auszugehen, weil er u.a. auch jüngeren Frauen ein ETS nahelegt (eben, um "böse" Überraschungen zu vermeiden).

Ich finde es UNMÖGLICH eine Frau zu einer FU zu drängen. Da muss in den Köpfen der Herren Doktoren doch auch irgendwo der Gedanke verankert sein, dass Behinderungen frühzeitig entdeckt werden müssen, damit der SS-Abbruch schnellsten vorgenommen werden kann.

Und da - leider - die meisten Gyns (warum überhaupt) Schniedelträger sind, also NIE IM LEBEN ein Kind im eigenen Bauch spüren können, können sie auch NIE IM LEBEN nachvollziehen, was in der betroffen Frau vorgeht. Es gibt FÄs (im KH) die einer Bekannten bei einem (ihrem 3. !!!) Spätabort (22. SSW) geraten haben (als das Kind noch leben, bei geplatzer Fruchtblase im Mutterleib war), die Wehen einleiten zu lassen, damit das MATERIAL abgeht (zum Kotzen, was???).

LG,

orni

Am Geschlecht des Arztes lag es bei mir jedenfalls nicht - mein "normaler" HERR Doktor hat mir zwar von der Möglichkeit einer FU berichtet, aber mein "nein" nicht weiter hinterfragt. Bei der letzten SS musste ich allerdings auch unterschreiben, dass er mich über die Möglichkeit der FU aufgeklärt hat - war wohl mal wieder ein Anfall von Rechtsschutzpanik.
Gedrängelt hat nur die FRAU Doktor beim Fein-US. Und auch das empfand ich nicht so sehr als Drängeln a la "machen Sie es doch" sondern eher als Drängeln in Richtung "nun sagen sie doch mal ganz klar, dass sie das nicht wollen, egal, was ich hier sehe". Nur damit sie nachweislich aus jeder Verantwortung raus ist. Ich hatte ja bei der Aufnahme wahrheitsgemäß gesagt, dass ich die FU nicht absolut ausschliesse, sie aber nur machen würde, wenn es ganz deutlich Hinweise auf eine schwere Behinderung geben würde. Das hat sie wohl interpretiert als "wenn ich nun was übersehe und sie macht deswegen keine FU, verklagt sie mich".
Genervt hat mich eigentlich am meisten diese "sonnige" Einstellung nach dem Motto "wenn ich etwas nicht genau sehe, gehe ich erstmal davon aus, dass sich dort was ganz Schreckliches verbirgt". Naja, eigentlich sind wir ja alt genug, um über solchen Miesmachern zu stehen .... Eigentlich.
LG,
Claudia

Hallo Orni
Also ich gebe dir da völlig recht. Ich selber habe mir schon vor der Schwangerschaft viele Gedanken zum Thema gemacht und mir überlegt wie ich mich gegebenenfalls entscheiden würde oder welche Untersuchungen ich machen würde.
Nur muss ich ehrlich zugeben, dass man vor der Schwangerschaft viel rationeller überlegen kann (ich jedenfalls). Ich war der festen Überzeugung dieses Mal eine FU machen zu lassen, nicht etwa um das Kind dann abzutreiben, sondern um zu wissen was auf mich zukommt, damit ich mich informieren könnte vor der Geburt, weil danach meist nicht soviel Zeit vorhanden ist. Ich bin dann sehr schnell schwanger geworden und überlege nun halt mehr emotional nicht mehr auf der gleichen Ebene. Die FU ist für mich jetzt ein grosses Risiko, dass ich nicht unbedingt eingehen möchte. Andererseits möchte ich auch nicht plötzlich überrascht werden, wie seinerzeit meine Kollegin, als sie nach der Geburt erfahren hat, dass ihr Kind ein Down-Syndrom hat (sie war damals 30 Jahre alt).
Ich habe nie gesagt, dass ich bei einer Behinderung grundsätzlich abtreiben würde, das könnte ich nicht! Wenn dem so wäre, hätte ich mich nicht an euch gewandt!
Welches Leben ist lebenswert? Eine Frage die viele Diskussionen aufwirft und auf die wohl niemand eine def. Antwort geben kann.
Liebe Grüsse
Nadia

... das wollte ich Dir auch nicht unterstellen, dass Du von vornherein abtreiben wolltest.
Ich konnte mein Geschreibsel nicht weiter ausführen - war in der Arbeit und der Chef stand wieder auf der Matte.

Ich kann Dir nur sagen, was ich damals gemacht habe:

ETS wie Du und als ich die Maus dann sah, war ich mir eh zu 99% sicher, dass ein SS-Abbruch nicht infrage käme (insbesondere, da ich / wir eh so lange auf ein Kind gewartet haben und es wie ein 6er im Lotto zu uns kam).

Ein guter Pränataldiagnostiker kann neben NT auch schon ein Nasenbein ausmachen (in der späten 13. SSW). Fällt das ETS ungünstig aus wird er eh eine FU vorschlagen.

Also, nicht dass Du denkst, ich will Dir das aufschwatzen, das war NUR DAS, was ICH mir damals gedacht habe. Und ich habe dann irgendwie auch meinem Bauchgefühl vertraut... das ETS ist nun mal nur ca. 90% sicher.

Später, als Femur-Länge etc. auch OK waren, war ich NATÜRLICH restlich erleichtert.

WENN Du ein behindertes Kind annehmen würdest, denke ich, ist eine FU (falls Du im Prinzip gegen diesen Eingriff bist) nicht unbedingt indiziert. Beim Feinultraschall kann ein guter Doc eine relativ sichere Prognose treffen - für DS und andere Trisomien gibt es eben Marker.

Genausowenig kann z.B. eine FU über gewissen Translokationen Aufschluss geben.

Tja, die Entscheidung will (und kann ;-) ich Dir natürlich nicht abnehmen.

Aber wenn Du es 100%ig wissen willst, dann wirst Du um eine FU nicht herumkommen. Und da ist es letztendlich super wichtig, ein wirklich fähigen Mediziner zu erwischen, um das FG-Risiko möglichst gering zu halten.

LG,

orni

Hallo,Nives....ich habe 4 Kinder und war 5mal schwanger(eine FG)und ich war bei meinen letzten 3Kindern spätgebärend(bzw.bei der FG auch)und manche sagen ja schon,das ist man ab 30,da war ich dann halt immer spätgebärend...:O)....

Beim ersten Kind hatte ich weder Internet noch sonstwas,die Krankenkassen bezahlten noch allen pipapo,somit auch beim ersten Kind Standardleistung ein Tripletest(der,wie ich NUN weiss,totaler Mist ist und auch mehr als ungenau und ich kenne mittlerweile fast NUR schlechte Ergebnisse,die sich nicht bewahrheiteten...

Somit war mit der ersten SS (mit 32schwanger und mit 33einhalb das Kind gesund bekommen)dieser Test gemacht worden und ich lag bei

1:34...was das bedeutete,wusste ich erst nicht...

Dann kam die FU und ich bekam nach 14 bis 17Tagen,weiss nicht ganz genau,dass mein Sohn eben NICHT dieses Risiko hatte...

Die FU an sich fand ich nicht schlimm,da mein FA,den ich seit Teeniezeiten kenne,das machte in der Praxis...dem vertraute ich eigentlich schon und ich hatte keine Angst,nur eben vor dem Ergebnis...dazu kommt,dass ich eigentlich unfruchtbar war wegen PCO bzw.ein Kind NUR mit Behandlung usw.bekommen würde,wenn überhaupt(so stand es damals mit der Diagnose)und somit war ich natürlich deswegen noch mehr ängstlich...Das es dann sofort nach dem Pilleabsetzen klappte,ist für mich immer noch ein Wunder(was ich dann halt mehrmals hatte ;O) )...

Ich habe in den folgenden SS immer die FU bei meinem FA gemacht,zuletzt hatte ich auch eine VW-plazenta und beim ersten Termin ging es nicht...da hatte ich gesagt,geht es das nächste Mal auch nicht,dann verzichte ich drauf...es ging aber...

Ich selber war vielleicht naiv,aber ich hatte NIE Angst,dass durch die FU eine FG eintrat....vom Gefühl her war das einfach so...Und eben,weil mein FA sagte,dass,wenn man aufgrund der FU ein Kind verlor,es zumeist was hatte...vielleicht war es in seinem Umfeld wirklich so,ich kenn ja auch Fälle,wo dem nicht so ist....aber ich denke auch,dass das Risiko mit 0,5%klein ist,ABER es it halt da und man kann natürlich auch dieser kleine Prozentsatz sein...damit muss man sich auseinandersetzen...nicht Augen zu und durch,das wird schon....wenn ich bedenke,dass meine Chance auf eine SS in meinem Alter später plus dem PCO und meiner damaligen 4wöchigen Unterleibsentzündung,noch kleiner war als 0,5 und ich halt 5mal schwanger werden durfte und 4 gesunde Kinder habe,finde ich diese Zahl an sich nichtmal so niedrig....aber ich hab es riskiert aus den genannten Gründen....ich habe mit Downkindern auch gearbeitet und hätte ein Downkind nicht abgetrieben,hätte mich aber im Vorfeld um Frühfördestellen und gute Betreuung ab Geburt an kümmern wollen,daher die FU...Und eben,weil,wenn das Kind nicht lebensfähig wär ausserhalb des Mutterleibs,eben dann es nicht zu bekommen...Das waren meine Gründe und ich wünsche dir,dass du die Entscheidung triffst,mit der du letzendlich leben kannst und dann auch musst....

Alles Liebe und eine schöne SS und ein gesundes Kind wünscht dir Tina mit ihren Wunderjungs:O)

Hallo Tina
Danke für deine Ausführungen. Ich habe bisher bei allen Kindern (das erste bekam ich mit 35 Jahren) ein Ersttrimesterscreening machen lassen. Ich habe gelesen, dass dieses 90 % aller Fälle entdeckt, klar es ist immer nur eine Wahrscheinlichkeit und bringt nie die Gewissheit wie eine FU. Beim ersten Kind war mein Altersrisiko 1:300, der Test ergab ein Risiko von 1:3000. Das Ergebnis beim zweiten Kind weiss ich leider nicht mehr. Jedes Mal haben wir auf weitere Tests verzichtet und die Jungs waren gesund. Dieses Mal ist das Risiko immerhin um das 10-fache gesunken und ich (statistisch gesehen) 10 Jahre jünger geworden ;-). Mal sehen wie wir uns entscheiden.
Liebe Grüsse
Nives

hallo nives, ich habe die absichtlich die anderen beiträge nicht gelesen....es wird dir keiner die entscheidung abnehmen können.....bei uns war es so, dass für meinen partner und mich schon im vorfeld feststand, dass wir eine FU machen lassen....da ich zu den spätgebärenden gehöre (schreckliches wort)....1. kind mit 37, die zwillis mit 42, habe ich bei beiden schwangerschaften eine FU machen lassen.....tat nicht weh und ich konnte die restschwangerschaft genießen ohne mir jeden tag gedanken zu machen.....andereseits, wenn man das ergebnis erhält, dass etwas nicht stimmt, dann kann man sich mental die restlichen monate auf das behinderte kind einstellen und auch planen.....
lg
otternase, die euch die richtige entscheidung wünscht und dir natürlich recht herzlich zur schwangerschaft gratuliert.....

Hallo Otternase
Auch dir vielen Dank für deine Antwort! Ja wenn da bloss die Gefahr einer Fehlgeburt nicht wäre.....!
Liebe Grüsse
Nives

hallo nives, na ja, die gefahr liegt bei 0,1% und mittlerweile sind die ärzte auch routinierter als vor 10 jahren....weiß, als ich mit der großen die FU hab machen lassen und vor einem jahr....da lagen schon knapp 5 jahre dazwischen und bei zwillis war es echt ein klacks.....erst wollten wir nur einmal stechen, aber da die beiden so unglücklich lagen, musste der arzt zweimal stechen....alles gut gelaufen....
lg
otternase, die darum bittet, dass es nicht missverstanden wird....das soll kein ratschlag sein, sondern nur ein erfahrungsbericht......

keine Angst, ich missverstehe dich schon nicht. Es ist toll, hier soviele Erfahrungsberichte zu erhalten. Schlussendlich müssen wir die Entscheidung sowieso für uns alleine treffen.
LG
Nives

hallo Nives..ja leider ..aber Fehlgeburt kommt auch ohne FU viel zu oft vor..
alles gute für dich..lg ingrid