Mich auch mal wieder melde...
Nathanael hat seine OP mit Bravour gemeistert. Vorher hörte ich schon was von Magensonde usw...dabei ist der kleine Racker vom Aufwachraum direkt aufs Bobbycar ( auf der Kinderstation ) und Milchbrötchen abgedüst. Zufällig kam der Klinikdirektor um die Ecke und fragte mich verwundert, warum Nati denn heute nicht operiert wurde :-)))..
Nun gut..wir sind erstmal zu hause und hoffen auf Erholung.
Werde erstmal die Postings durchlesen und schauen ob ich den einen oder anderen Kommentar geben kann...
Wünsche Euch ansonsten ein gesundes Wochenende
Elke
Mich auch mal wieder melde...
Hallo Elke,
wollte dich nur mal kurz virtuell drücken. Also da hast du ja ganz schön was mitgemacht.
Medizinisch kenne ich mich mit diesen Dingen nicht aus, aber das die Ärzte das nicht alles schon vorher erkannt haben bei deiner Tochter, da könnte man schon :DEVIL: .... jedenfalls ich,
aber ein Glück ist ja alles noch mal gut ausgegangen, das ist das Wichtigste , hoffentlich bleibt nichts zurück bei deiner Tochter, das wünsche ich dir und natürlich besonder deiner Tochter .......
und der Kleine, das ist echt super [:-} operiert und gleich wieder fit, die stecken das oft viel besser weg als wir Erwachsenen.
Erhol dich gut in den nächsten Wochen mit deinen Kindern
auch dir ein schönes Wochenende
und
Liebe Grüße
Melanie
Mich auch mal wieder melde...
wir schaffen das auch noch. Schließlich gibt es Schlimmeres....aber manchmal wünsche ich mir nur,das mal ruhigere Zeiten kommen,
habe Deinen letzten Thread zum Theme Super Nanny gelesen. Da kann ich Dir nur zustimmen. Einmal gesehen und Rotz und Wasser geheult. Die armen Kinder. Aber das Schlimmste ist, das es viel zu viele Familien gibt in denen Gewalt an der Tagesordnung ist. Wir haben hier eine befreundete Familie die Berietschaftspflege machen. Das heißt sie nehmen Kinder auf, die aus schlimmsten Verhältnissen kommen, bis das Gericht entscheidet was hinter her passiert. Ich bewundere diese Familie und finde es gut, das sie das machen. Manchmal bekomme ich Stories mit, dagegen ist die Super Nanny ein Rosamunde Pilcher Film. Es ist einfach nur erschreckend.....Dabei gibt es soviel Hilfe...
Nathanael hat durch die nicht erkannte Gaumenspalte eine Verhaltensauffälligkeit. Er war ein Schreibaby, dann kam raus, das er nicht richitg schlucken konnte und er immer vor Hunger geschrien habe. Gott sei Dank habe ich den dämlichen Ärzten nicht geglaubt und habe das Stillen dran gegeben und abgepumpt. Mit bestimmten Saugern konnte er trinken. Und ich habe lange gesucht bis ich Ärzte gefunden habe, die uns ernst genommen haben. Leider hat er dies alles nicht gut verdaut. Durch die Sprachverzögerung kann er schlecht mit gleichaltrigen kommunizieren und wenn er sich in die Ecke gedrängt fühlt wird er entweder handgreiflich oder weint viel. Auch zu hause verarbeitet er sein Trauma. schließlich war er lange fast taub....
Ich merkte, das ich einfach Probleme hatte mit seinen Aggressionen umzugehen und wurde selbst aggressiv. Habe dann eine Ärztin in der Uni Klinik aufgesucht und um Hilfe gebeten. Dort im SPZ wurde er untersucht und er hat eine heftige Impulsverarbeitungsstörung. braucht neben Logopädie noch Ergotherapie. Sofort bekamen wir Hilfe. Hier am Wohnort habe ich auch Hilfe angefordert bzgl Therapien. Die zuständige Ärztin vom Gesundheitsamt hat mir umgehend Hilfe zugesprochen...
Was ich eigentlich sagen will:
Es gibt wirklich Ausnahmesituationen die Eltern an die Grenzen bringen. Sei es Krankheit oder andere Krisen, wir können an Grenzen kommen, die unsere Grundfesten mal erschüttern und wir dürfen auch am Boden liegen und jammern.
ABER:
Sich in dieser Situation keine Hilfe zu holen, ist das Schlimme. Ich verstehe manche nicht, die aus Scham, oder weil sie einmal an den Falschen geraten sind, aufgeben und lieber alles an ihren Kindern auslassen. Wenn ich an unser 1. Jahr mit Nati denke, dann läuft es mir manchmal noch eiskalt den Rücken runter...so viel falsche Diagnosen und Therapien und Schuldzuweisungen...aber wir haben gekämpft und irgendwo gibt es dann immer Hilfe. Auch wenn ich weiß das manche Behörden leider tatlos zu sehen, wenn Kinder in der Verwahrlosung sind. Da helfen nur klare Worte und die richtig platziert....Habe mittlerweile 3 Familien an das SPZ verwiesen denen hier jegliche Hilfe verweigert wurde. Sie sind alle begeistert. Nur wenn man es nicht weiß?? Für mich ist Aufklärung durch die Kinderärzte das Wichtigste...die merken es eigentlich sofort und sollten reagieren...
Wir sind dankbar für die Hilfe, aber wir geben auch nicht auf das Beste aus dem zu machen....
Liebste Grüße aus der stürmischen Eifel..
Elke
Mich auch mal wieder melde...
Hallo Elke,
also du sprichst mir da total aus der Seele wirklich.
So sehe ich das auch, man kann an seine Grenzen kommen, niemand ist davon wirklich frei, es kann auch später in der Pupertät noch irgendetwas passieren und nicht immer sind die Eltern schuld daran, da gibt es so viele Einflüsse, denen die Kinder ausgesetzt sind........... aber man sollte wirklich immer Hilfe holen, wenn man nicht mehr weiterweiß......
mein 1. Sohn hatte Neurodermitis , und er schlief zwei Jahre lang keine Nacht, irgendwann merkte ich, ich halte das nicht mehr aus und das erzählte ich meinem Kinderarzt , der mich dann an eine Kinderklinik mit psychosomatischer Abteilung überwies und dort bekam ich dann das 1. Mal in meinem Leben ein bisschen Zuspruch, nicht die Sprüche, ihr müsst doch merken, dass ihr ein Kind habt, oder irgendwann wird er schlafen........... das half mir schon sehr......... und wir schafften es wirklich die Durchschlafzeiten langsam aufzubauen, es war eine echte Schlafstörung (nicht das übliche, Kleinkinder wachen ja nun manchmal noch nachts auf, damit muss man natürlich leben). Organische Ursachen konnte man bei ihm nicht finden, aber er war ein Schreibaby und ich habe ihn Tag und Nacht geschleppt (ich hätte ihn nicht Schreien lassen können), so hat sich das ganze dann wohl auch verfestigt , und vielleicht konnte er dadurch auch nie einen richtigen Schlafrythmus aufbauen. (Heute gibt es Schreiambulanzen für solche Babys, aber vor 18 Jahren gab es sowas nocht nicht)......
Aber wenn wir das irgendwem erzählt haben, stießen wir nur auf Unverständnis und Worte von angeblichen Supermüttern, die nie ihren Kinder so etwas zumuten würden............... , naja mein zweites und drittes Baby waren reine Schlafmäuse, also an mir als Mutter lag es nicht, .......... aber der Unmut überträgt sich auf das Kind und kann die Mutter-Kind-Bindung erheblich stören, deshalb bin ich froh, dass ich mir damals Hilfe holte.
Man muss die Hilfe dann natürlich auch annehmen, wenn man es nicht selbst merkt wie eben du oder ich, das ist schon richtig, sonst hätte ich da auch kein Verständis mehr, und man darf auch als Ausenstehender nicht weggucken , schimpfen und urteilen kann jeder, aber wirkliche Hilfe, erst einmal mit sanftem Druck, wenn nötig dann auch deutlicher, bringen wirklich mehr in solchen Situationen.
Wünsche dir weiterhin Kraft und Durchhaltevermögen für Dich und Deine Mäuse
alles Liebe
Melanie
Mich auch mal wieder melde...
Deine arme, arme, arme Maus.
Man leidet ja immer so mit und fragt sich, warum gerade Kinder schon so etwas mitmachen müssen.
Du hast echt mein Mitgefühl, und als Nichtbetroffene kann man ja gar nicht richtig nachvollziehen, was da los war.
Alles, alles Gute für Deine Schätzchen.
LG,
orni
Weißte worüber ich so nachdenke...
Zoé hatte einen fehleinmündenden Harnleiter und Nati die submuköse Gaumenspalte. Beides klare Fehlbildungen. NUR: Beide Kinder galten als gesunde Neugeborene- Vor einem jahr kam nochmal von der Pränataldiagostik ein Schreiben in dem gefragt wurde, ob nachträglich Fehlbildungen entdeckt wurden. Ich habe das damals wahrheitsgemäß verneint. Nun sieht es anders aus. Kenne auch weitere ICSI Kinder bei denen nachträglich FB aufgetreten sind und die dies auch nicht weitergegeben haben.....
Werde auf alle Fälle nochmal an die Uni Bonn schreiben.
Bitte nicht falsch verstehen. Ich liebe meine Beiden Süßen und würde immer wieder FB in Kauf nehmen. Umtauschen möchte ich sie auch nicht...ABER...ich finde es sollte doch eventuell auch später nochmal nachgehakt werden wie der Entwicklungsverlauf war. Klar gibt es die U Untersuchungen, aber da wird ja nicht selektiert nach Steribehandlung oder nicht....
Na, ich weiß nicht was ich genau darüber denken soll. Ich hatte nie den Anspruch perfekte Kinder zu haben und hätte auch nie eine FWU gemacht, weil es für uns keine Konsequenzen gehabt hätte. Aber so ganz OHNE sind halt Reprobehandlungen auch nciht...bzw wird in vieler hinsicht viel zu unreflektiert damit umgegangen...Aber da renn ich bei Dir eh offene Türen ein.
Einen schönen Abend noch ( bei mir läuft im Hintergrund Supertalent....)
Elke
Sorry für die vielen Rechtsschreibfehler....oh weh...
Jetzt, wo Du es ansprichst...
... muss ich mich outen. Den Verdacht hege ich schon lange (also, was Deine Kids angeht). Verdacht halt. Aber es gibt genug Lektüre, die Defekte beim Imprinting (übrigens auch bei IVF) befürchtet.
Gewisse Dinge werden sicher auch ohne IVF oder ICSI einfach vererbt (meine Maus hat Keratosis Pilaris in leichter Form, so wie es fast alle in meiner Familie haben - eben autosomal dominant), aber ich habe eben viel gelesen im Vorfeld zu den ICSIs und manche vermuteten einen direkten Zusammenhang zum Angelman-Syndrom. VERMUTETEN. Aber allein die Vermutung hat mir schon gereicht. Dennoch habe ich drei ICSIs gemacht - klar... welche andere Chance hätten wir gehabt?
Beim ICSI-Vorgang allein kann einiges passieren. Meine damalige Kinderwunschklinik hatte (bis vor meiner massiven Beschwerde) "nur" med.-techn. Assistentinnen (auch ohne oder mit nur wenig Erfahrung bei der Repro - kennst ja meine Story: 3 Eizellen sind bei der ICSI gleich degeneriert - platz - peng!!!). Andere Kliniken leisteten sich damals schon den "Luxus" einer Biologin oder gar mehrerer.
Wenn die Eizelle falsch "angestochen" wird oder gar der Spindelapparat verletzt wird... oder wenn keine 100% sterilen Bedingungen herrschen....
Kann sein, muss nicht sein.
Ich selber kenne ICSI-Zwillinge, die geistig minimal retardiert sind. Aber ob das an der ICSI, an der Zwillings-SS oder am Elternhaus liegt, weiß man nicht.
Selbst glaube ich, dass ICSI größere Risiken birgt, weil mehr in die Natur eingegriffen wird und eine Zwangsbefruchtung einer Eizelle stattfindet (die u.U. eben kein Potential gehabt hätte).
Gerade aus DIESEM Grund könnte ich persönlich ICSI für ältere Frauen nicht empfehlen.
Dennoch: Wenn Du keine Alternative hast... musst Du auf ICSI zurückgreifen, oder?
LG,
orni
Ja und die Dunkelziffer...
Natürlich kann man das jetzt folgendermaßen runterbrechen. Die Harnleiterbehlbildung ist eine Reifestörung die sich unter Umständen rauswachsen kann, gäbe es denn keine Nierenbeckenentzündungen die vermieden werden sollen. Und in meiner Familie mütterlicherseits gibt es halt die Lippen Kiefer Gaumen Spalte ( Ihre Schwester im Alter von 6 Wochen im Jahr 1921 daran versorben, die Medizin war noch nicht so weit und die Kinder sind meistens am Essen erstickt, grausam!). Trotzdem bin ich da abgeklärt und im Nachhinein auch sicherlich ein Grund mehr KEINE weiteren ICSIs ( oder iVF usw ) zu machen. Das Alter ist nicht unerheblich, wenn der Körper zwar noch vermeintlich gesunde Eizellen produziert und es sollte noch klappen, dann kann im Wachstumsprozess des Embryos noch enorm viel passieren. Wir sind nicht mehr die Jüngsten....
Andererseits mach ich mir auch weitere Gedanken. Meine Freundin ( die habe ich hier bei 9Monate kennengelernt ) hat 3 Kinder nur mithilfe von Hormone und VZO bekommen. Alle 3 haben leichte Retardierungen und sie war bei allen Schwangerschaften jung ( 20, 24, 29 ). In der Fmilie kommt es garnicht vor....Es ist so als ob die Natur einfach ihren Grund weiß warum es dann bei manchen nicht sein soll, egal wie die Sterilitätsbehandlung dann aussieht.
Trotzdem freu ich mich wie Bolle übe rmeine 2 Süßen. Nathanael hatte gestern seine Nachuntersuchungen. Sein Gehör ist zu 100% wieder da !!!! Das freut uns ungemein!
Und das ausgerechnet Du Dir keine Gedanken vor den ICSIs gemacht haben solltest, konnte ich mir nun garnicht vorstellen,daher habe ich es auch direkt an Dich geschrieben...;-),
Liebe Grüße
Elke
Mich auch mal wieder melde...
Liebe Elke,
ich kenn diese Krankenhausaktionen auch, ich weiß wie das ist und kann gut nachfühlen. Wichtig ist halt immer, dass man die richtige Klinik mit engagierten und vor allem kompetenten Ärzten findet. Ich wünsch den beiden Zwergen baldige Genesung und Dir ein gutes Nervenkostüm.
Liebe Grüsse
Micha
Habe gerade Dein Profil gelesen....
Ich freu mich, das Du dieses Jahr ein gesundes Kind bekommen hast und wünsche Dir das Du diesmal keine KH Aufenthalte oder schlimmen Krankheiten zu bewältigen hast ( Das wünsche ich übrigens jedem....)!
Danke für Deine WOrte!!!
Elke
Mich auch mal wieder melde...
Hallo Micha,
das was dir wiederfahren ist, ist total schlimm und traurig und ich gönne es dir von ganzen Herzen, dass du nochmal ein gesundes Baby im Arm halten darfst.
Liebe Grüße
Melanie
meine Antwort war an Neubi (Micha) gerichtet
Mich auch mal wieder melde...
Hallo Ihr,
bei uns ist jetzt wieder etwas Glück eingezogen, die Trauer bleibt natürlich und wird auch nie vergehen. Aber unser Leben hat wieder eine Zukunft bekommen und die Maus beschäftigt uns von früh bis spät.
Liebe Grüsse
Micha
Mich auch mal wieder melde...
liebe elke,
toll das dein kleiner die op so gut überstanden hat. klasse finde ich die tatsache mit dem bobbycar+brötchen. einmal durchatmen, das tut gut!
eure kleiner hatte es da ja schwerer. die befunde sind nicht ohne. tut mir so leid. ich hatte vor 3 jahre ja schwere nierenprobleme.nach dem krankenhaus wurde die sache chronisch, als mir nichts mehr half , half mir ein homöpath. nach 6 monaten kontrolle und 3xglobuligabe waren meine nieren und werte stabil. dazu nahm ich noch cranberry. hatte zoe eigentlich eine harnleiterschiene? Oder ist das schwierig bei so lütten wegen dem wachstum?
wünsche euch ganz viel kraft und gute besserung für die kinder.
lg suzie
Harnleiterverlegung nach Lich Gregoir..
Homöopath haben wir schon hinter uns... leider erfolglos. Sämtliche Globuli, Schüßler Salze schlugen fehl. Auch die Antibiose über 6 Monate war dann nicht die geeignete Therapie...
Was hast Du denn an der Niere???
Liebe grüße aus dem Unwetter
Elke
Harnleiterverlegung nach Lich Gregoir..
...ich hatte einen chron. harnwegsinfekt, völlig verschleppt, mit nierensteinen. die wurden dann operativ entfernt und mir wurde keine schiene gelegt und mein harnleiter ging zu. am 4. tag n. op wurde ich mit schwersten schmerzen n. hause entlassen und war völlig aufgequollen mit gelben skleren. 12h später konnte ich endlich urin lassen und verlor > 12kg den 1. tag und weitere 7 am 2. tag. meine re niere ist seitdem nicht mehr intakt. ich kann froh sein das überlebt zu haben. eigentlich hätte ich auf die intensiv station gehört.
dazu muss man wissen das ich früher schwer anorektisch gewesen bin. da mir fettgewebe völlig fehlte ist meine niere verrutscht. das macht es alles nicht besser.
danach habe ich mir geschworen das nie wieder ein arzt oder krankenhaus über mich bestimmt, ohne das ich nicht besser informiert bin als die fachleute. war einfach in einer schrottklinik, arbeite selber im gr. kommunalen klinikkonzern dtl. und bin dort nicht zu den wirklich guten gegangen, weil ich nicht wollte das man mich so sieht und danach sitze ich dann wieder mit den akteuren an einem tisch und lege vorgaben fest...
wünsche dir ein schönes we lg suzie
Ne...
wie kann man Dich denn in dem Zustand entlassen??? Bei meiner Tochter habe ich auf sämtliche Untersuchungen VOR Entlassung bestanden. Nochmal Blutwerte bestimmt, Urin direkt vor Entlassung und Ulttraschall. 6 tage später wieder US und MCU.Und 3 Wochen nach OP wird noch eine Urodynamik gemacht. Gott sei Dank liegt der suprapubische Katheter noch,dann geht das darüber. Danach weiß man dann auch wirklich ob alles richtig sitzt!
Dir auch alles Gute weiterhin....Informationen sind in jeder HInsicht goldwert und unreflektiert gehe ich auch zu keiner Untersuchung mehr...
Elke
Mich auch mal wieder melde...
oh nö, deine arme Tochter. Wie gut, dass du so eine bestens informierte Frau bist. Ich denke immer, was passiert mit Kindern, deren Eltern das nicht sind, aus welchen Gründen auch immer. Ich wünsche ihr, dass sie bald wieder in den Kindergarten gehen kann und endlich mal keine Beschwerden mehr hat. Mit der Kölner Uniklinik habe ich auch nur gute Erfahrungen gemacht (Endokrinologie wegen Wachstumsstörung bei der "Großen", die aber tatsächlich jetzt an der 10er Perzentile wächst).
LG
josa
Mich auch mal wieder melde...
Wohnst Du eigentlich auch im Kölner Umfeld???
Wir sind froh wenn der Blasenkatheder am Do endlich rauskommt und dann fahren wir als Familie erstmal übers verlängerte Wochenende weg!!!
Liebe Grüße auch an Dich und Deine Maus
Elke
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