Ihr Lieben, wir leben noch !
Es würde zu weit führen,ALLES was ich bei uns ereignet hat hier aufzuführen,es gab eine Zeit,wo ich nicht mal die Zeit hatte,die Schlagzeilen der Tageszeitung zu lesen,geschweige denn privat ins Netz zu gehen.Unser Marc ist mittlerweile ein "Laufbaby", von über 13 Monaten,macht alles unsicher und hat neulich,wie Clemens in seinem Alter,das erste Mal "tefoniert";-) Mein Mann hatte im Herbst 2007 einen
"Berufsunfall",der ihn fast arbeitsunfähig gemacht hat,ich weiss nicht,ob ich hier mal darüber geschrieben habe,es ging einiges schief und eine Weile sah es aus,als ob er seinen Beruf (der auch sein Hobby ist) nie wieder ausüben könnte.Das ware eine harte Zeit,zumal es sich ewig hinzog,mit Nach-OPs usw,er konnte ein halbes Jahr nicht Auto fahren,ich habe ihn chauffiert,soweit das ging,dann kam der Lütte auf die Welt,ich habe heute noch ein schlechtes Gewissen,das bei Marc alles so ein bischen "nebenbei" lief,ich ihn nicht so lange stillen konnte wie die anderen,aber dieses Kind ist ein Schatz,hat immer gute Laune,bringt alle zum lachen und geht als Einziger aus meiner 2.Ehe äusserlich mehr nach mir,zur Freude des Papas :-)Den Hauptgrund meiner langen Abwesenheit will ich euch aber nicht verschweigen.Unsere Smilla,geboren am 1.August 2006, ist "behindert".Unsere Tochter leidet am Asperger-Syndrom,das ist eine Form von Autismus,nach und nach werde ich mal erzählen,wie es war,bis wir endlich eine Diagnose bekamen usw,man wird,als Mutter,von manchen "Experten" als dumm und hysterisch abgestempelt,teilweise denkt die eigenen Verwandtschaft,das man nicht richtig tickt.Oder eine gute Bekannte
"So einem hübschen Kind KANN nichts fehlen!!" ."Münchhausensyndrom",so nennt man das,wenn Mütter nach Krankheiten "suchen",es wurde mir,durch die Blume,teilweise unterstellt.
Smillas' Aussehen,so gar nicht "krank oder behindert",ihr recht frühes Laufen usw,manches sprach gegen meinen Verdacht,das was nicht stimmt.Essen war von Anfang an sehr schwierig,nach dem Abstillen,ist es noch heute,mit unser grösstes Problem. Und das absolut nicht sprechen wollen,bzw. "wieder verlernen",das alles war eben nicht "normal".Von ihrem Verhalten,das einen in den Wahnsinn treiben kann zuweilen,mal abgesehen.Aber,jedes Kind ist anders,jedes entwickelt sich anders und mein Mann hat auch sehr spät angefangen zu sprechen,damit hielt ich meinen Anschein von Normalität (im Grunde wusste ich,das ich mir was vormache) lange Zeit aufrecht.
Mein Mann hat,nachdem er Anfangs nicht wahrhaben wollte,das etwas nicht stimmt,eines Nachts weinend (das hatte ich noch nie erlebt) neben mir im Bett gelegen;er hatte gedacht,ich schlafe zu fest es zu merken.
"Sie wird nie normal sein,nie wie die anderen!" Das sagte er immer wieder
und in der Nacht haben wir nicht mehr geschlafen,sondern geredet und
aufeinmal war alles wieder so wie "früher",die Vertrautheit und das Gefühl,ganz und gar zu wissen,was der andere fühlt und denkt,klingt doof,aber irgendwie ist es so bei uns .Das war ein bischen abhanden gekommen,denn ich hatte nur noch den Tunnelblick,mein ganzes Denken kreiste um Smilla.Ich kam da nicht raus."Huhu Mama,bist du denn da!?" fragte Clemens oft,fuchtelte mit den Händen vor meinen Augen... :SORRY:Mir kommen gerade die Tränen,shit.
Seit Oktober wissen wir,WAS es ist,das sie und wir damit leben lernen können,das sie irgendwann in die Schule gehen wird,vielleicht sprechen lernt (seit einigen Wochen fängt sie an,vereinzelt Wörter zu üben,meist,wenn Clemens ihr vorspricht),das sie auf eine andere Art,
durchaus "normal" leben kann,unter Umständen aber ihr Leben betreut verbringen muss.Wir wissen,das sie durchaus an uns hängt und auch lieben kann,aber eben nicht so,wie es die anderen Kinder uns vermitteln,es ist ein Riesen-Kommunikationsproblem,dieses Kind,das ich so liebe,das wir so lieben,kommt einem immer wieder so fremd vor,wie von einem anderen Stern.Es bleibt uns nichts übrig,als ein "Raumschiff" zu bauen und immer wieder ihren Planeten anzufliegen,heute Abend hat sie 2 Stunden bei ihrem Papa auf dem Schoß gesessen und sich die Augen zu gehalten.Da wird einem anders,vor Monaten wäre ich noch durchgedreht,aber,danach hat sie gut gegessen und in der Wanne gelacht,mit Clemens und nun schlafen alle und ich gehe gleich ins Bett,das Leben ist verdammt anstrengend.Wir wissen nicht,ob und was wir "falsch" gemacht haben,es wurden keine genetischen "Defekte" festgestellt;das ist uns auch nicht mehr wichtig,weil es nun fest steht,
warum sie so ist wie sie ist und wir das auch akzeptieren können und müssen und um nichts in der Welt würden wir sie hergeben mögen und wir verstecken sie auch nicht.Neulich z.B.,im E-Center,hatte sie einen Schreianfall,als sie ihr eigenes Spiegelbild sah,das kommt öfters vor,
zuhause weiss ich damit umzugehen oder man vermeidet sowas, da war ein älteres Ehepaar,da hättet ihr mal hören sollen.... :-(( Da sie eben so "normal" aussieht,wird einem das als Versagen ausgelegt,man hat sein Kind nicht im Griff,dann noch ein weiteres Baby dabei usw.....
so unter dem Motto: wenn sie mit einem schon nicht fertig wird...
Nun,ich habe 6 Kinder und eines davon ist "anders",irgendwann werde ich auch lernen,mit solchen Situationen umzugehen und den Leuten zu erklären,warum sie so reagiert......
So,danke das ihr bis hierhin durchgehalten habt,ich lese mich noch etwas ein,die Beiträge aus einem Jahr oder so,werde ich wohl heute nicht mehr schaffen;-) Habe euch sehr vermisst,neue Namen hier,super,aber auch etliche noch vertraute,ich hoffe der Storch hatte fleissig zu tun und es geht euch allen richtig gut,schön,euch wieder zu lesen und schönen Sonntag !
Ganz liebe Grüsse
Eure "alte" Marion,sehr dünn geworden,mit "Katastrophenzoo" :KISSED:
PS. ich will mich hier wieder öfters sehen lassen,es tut gut,wieder dabei zu sein,auch wenn es wohl nicht täglich sein wird ;-)
liebe marion63
,
ich bin unendlich froh, daß du dich wieder hier gemeldet hast. danke, daß du so ausführlich geschrieben hast. vielen vielen dank für deine offenheit.
ich lasse es erst mal sacken, ich wünsche eurer familie alles erdenklich gute!
lg.
liebe marion63
ganz lieben Dank für deine lieben Worte :ROSE:
Ich hatte mir so oft vorgenommen,dir mal zu mailen (ich bin ja nicht mehr bei AOL-Alice),aber es gab Phasen,auch um Weihnachten herum,wo
ich nahe an einer Depression vorbeigeschrammt bin und zeitweise
Medikamente nehmen musste.Die haben mir aber nicht gut getan,totale Appetitlosigkeit usw,am liebsten schläft man dauernd,kann das ja aber nicht,so erging es jedenfalls mir.Derzeit habe ich einen Nachmittag pro Woche "frei",da kommt eine Dame und ich kann mal etwas "vor die Tür" schwimmen gehen,oder so,meist habe ich dann aber genug zu erledigen,aber naja,das wird alles,vielleicht nutze ich die Zeit dann auch,mal wieder hier mitzumischen....;-)Ich bin so gar nicht auf dem Laufenden derzeit und hoffe,bei euch ist alles ok?!Schönen Sonntag noch und glg
Marion ,in "Mittagspause" (hier steppt der Bär)*g*
Ihr Lieben, wir leben noch !
Ich habe wirklich die ganze Zeit, als keine Meldung von Dir kam gedacht, dass irgendetwas schlimmes passiert sein muss, dass Du Dich nicht meldest und viel anders war es dann auch - leider - nicht.
Aspergers Syndrom erinnert mich an ein Buch, dass ich vor nicht allzu langer Zeit gelesen habe:
"The curious incident of the dog in the night time". Ein sehr schönes Buch, das einem das Aspergers Syndrom (zumindest mir, da ich vorher nur wenig davon wußte) sehr nahebringt. Ein traurig-komisches Buch.
Natürlich weiß ich selbst immer noch wenig von dieser Krankheit, weiß von stereotypen Verhaltensmustern und kann mir nur ansatzweise vorstellen, wie sehr ihr als Eltern bzw. als Familie jetzt gefragt seid.
Warum solltest Du Dein Kind der Liebe verstecken??? Sicher, viele sind - da sie sich mit solchen Krankheiten noch nicht auseinandergesetzt haben - befremdet oder gar ängstlich, und klar, einige Leute denken erst gar nicht nach und hinterfragen sondern meinen gleich, einen guten Spruch parat zu haben. Aber ich glaube, liebe Marion, damit kannst Du umgehen - Dein Mann vielleicht erst einmal weniger (da sind Männer ziemlich hilflos, glaube ich).
Es gibt doch sicher - wie auch bei DS - verschieden ausgeprägte Formen von AS, oder nicht?
Sorry, dass ich so pietätlos bin, bzw. will ich nicht sein, bin nur interessiert und ausserdem freut es mich, wieder von Dir zu lesen. Habe mir wirklich - wie so manch andere - echt Sorgen gemacht.
LG,
orni
Ihr Lieben, wir leben noch !
schön dich zu lesen -) !
Bücher gibt es viele,bei mir,uns stapeln sich deren viele auf dem Nachtschrank,aber von diesem habe ich noch nicht gehört,ich gehe
nachher mal auf Amazon.Mein Mann ist in ein tiefes,tiefes Loch gefallen,
inzwischen geht es ihm wieder ganz gut,weil er nun weiss,was los ist,das war es ja,was uns so belastet hat,auch das Unverständnis vieler,
nicht aller,in der Verwandtschaft,im Bekanntenkreis usw.Immer hiess es: das wird schon noch,die hat nichts,das redet ihr euch ein usw.
Zeitweise habe ich das selber auch geglaubt,glauben wollen und an
so Informationen,wie,das mein Mann auch erst mit 2einhalb richtig reden konnte (Clemens,der wie Alessia als hochbegabt getestet wurde,sprach mit noch nicht einem Jahr schon kurze Sätze,so 3 Wortdinger);DA WILLST DU ES NICHT WISSEN!!!
Zumal sie zuckersüß ist(wie Deine in brünett;-),blonde Locken,ein Hinguckerkind und da "erwartet" kein Aussenstehender eine Behinderung.
Bei einem Down-Kind z.B.würde kaum einer seltsam gucken,wenn da mal etwas "anders "statt findet,altersgemäß.Seit einigen Wochen ist sie trocken,sie hat dafür lange gebraucht,das kam quasi von heute auf morgen.Nein,wir verstecken sie nicht,aber wir müssen das Maß noch finden,sie zu (be) schützen und gleichzeitig zu fördern und ihr
Möglichkeiten anzubieten,die auch andere Kinder ganz normal wahrnehmen,Ende März ist ein ganz wichtiger Untersuchungstermin,bei einem spezialisierten Arzt,ich hoffe,wie sehen danach noch manches klarer.Sie kann immense Kräfte entwickeln,wenn sie etwas "nicht will",Wahnsinn.Andererseits kann sie ganz ganz viel und zeigt auch,das sie uns kennt und braucht,es gab Zeiten,wo ich dachte: das Kind hasst dich! Ihr Vater ist ganz klar Nr. 1,auch ein Zeichen,das ich zeitweise zuviel falsch gemacht habe.
Bei euch ist hoffentlich alles ok?? Juliane schon im Kiga?Ich werde jetzt hier mal ein bischen nachlesen,bin schon gespannt,was sich ereignet hat.Viele liebe Grüsse,ohne dein Post,das ich gestern las,hätte ich wohl den Mut nicht gefunden......
:ROSE:
Ihr Lieben, wir leben noch !
ich freu mich ganz dolle, dass du mal wieder zeit fürs forum gefunden hast.
das deine maus as hat tut mir sehr leid. ich müßte mich erstmal in die "materie" einlesen, denn von dieser krankheit weiß ich so gut wie gar nix.
bei deinem mann ist jetzt soweit alles wieder klar??? und den anderen kids gehts gut?
das du abgenommen hast, bei 6 kindern (und all dem traurigen streß) kann ich mir gut vorstellen, aber irgendwann gehts sicher wieder bergauf, oder?
ich jedenfalls wünsch dir und deiner familie alles, alles gute und für deine süße smilla schick ich ein dickes auf die reise.
lg michaela
Ihr Lieben, wir leben noch !
danke für deine Worte ! :ROSE:
Ich hoffe,dir und deinem Mann geht es inzwischen gesundheitlich besser?
Und das ihr Krankenhäuser bis zur Geburt des 1.Enkeles nurmehr von aussen zu sehen bekommt:-)
Ja, einlesen,das mussten wir auch,ich wusste von "Autismus",hatte irgendwo,irgendwann auch mal was von Asperger gelesen oder gehört,
aber daran für uns nie einen Gedanken verschwendet.Es war ja auch ein ganz ganz langsamer Prozeß,bis man nicht mehr übersehen konnte,"irgendwas ist anders,da stimmt was nicht".Und dann die richtige Diagnose stellen!Ich habe mir Vorwürfe gemacht,weil sie so lange übertragen war ,der ET wurde ja mehrfach zurück gerechnet usw und ich doofe Kuh hatte Bammel vor einem KS und wollte den ja auch erst nicht.
Inzwischen weiss ich,es hat damit nichts zu tun,das hat mir ein wenig
Erleichterung verschafft,wenigstens nicht deshalb "schuldig" zu sein.
Dir noch einen schönen Sonntag,glg,Marion die nun lesen will....(bis ich hier weggeholt werde,von Marc meistens,der zieht an meinem Bein)
Ihr Lieben, wir leben noch !
hier ein beispiel, dass liest du aber erst, wenn du wirklich mal richtig zeit hast :-)
http://www.9monate.de/Wartezimmer/kinderwunsch_ab_40/9802983
lg michaela
Ihr Lieben, wir leben noch !
ich kenne dich zwar nicht, aber wollte trotzdem kurz was schreiben.
Ich weiß, dass es bei Asperger viele verschiedene Ausprägungen gibt und jedes Kind anders ist, aber vielleicht findest du es trotzdem aufbauend zu wissen, dass ich als Lehrerin einen Jungen mit Asperger Syndrom an einem Gymnasium unterrichte. Er ist jetzt in der 9. Klasse und wie es aussieht, geht er nächstes Jahr in die Oberstufe. Er ist normal intelligent, in Naturwissenschaften steht er überall glatt 1, mit den Geisteswissenschaften und Sprachen hat er es nicht so, aber er schlägt sich, auch dank seines enormen Gedächtnisses, ganz gut durch.
Er ist natürlich anders als die anderen und man muss sich an seine Eigenarten erst gewöhnen. Seine Mitschüler haben sich ganz gut auf ihn eingestellt. Er hatte nicht das Glück, dass so früh aufgedeckt wurde, was er hat, die Diagnose steht erst sein ein paar Jahren fest. Seit er eine spezielle Therapie macht, in der er lernt, wie seine Mitmenschen funktionieren und was bei ihm anders ist, kommt er selbst viel besser mit seiner Situation zurecht. Er verarbeitet das jetzt alles auf einer sehr rationalen Ebene und geht sehr offen mit seiner Erkrankung um. Meistens ist er ein fröhlicher Mensch, der durchaus auf andere zugeht. Wer nicht von seiner Erkrankung weiß, hält ihn für schrullig, würde aber wohl nicht auf die Idee kommen, dass er "krank" ist. Ich finde ihn insgesamt absolut liebenswürdig (auch wenn er einen mit seinen endlos-Diskussionen manchmal den letzten Nerv rauben kann..., vor allem wenn man (und er auch!) eigentlich schnell in die nächste Unterrichtsstunde muss). Ich profitiere fachlich oft von seiner anderen - meistens gnadenlos logischen und scharfen - Sichweise auf die Dinge. Er wird immer Menschen um ihn herum brauche, die Verständnis für seine Eigenarten zeigen, aber dann, finde ich, ist er eine echte Bereicherung.
Bei quarks&co gabs im November eine Sendung, in der zwei Menschen mit Asperger vorgestellt wurden (die eine hat übrigens gerade ein Kinderbuch über Asperger geschrieben), die Sendung gibt als podcast, falls du Interesse hast: http://medien.wdr.de/download/1225828800/quarks/wdr_fernsehen_quarks_und_co_20081104.mp4
Ihr Lieben, wir leben noch !
ganz lieben Dank für deine ausführlichen Informationen und deine Einfühlung :ROSE:
Ich bin für jede Info dankbar und sehe es auch,ganz klar,als Vorteil,das
die "Anomalie" so früh entdeckt wurde.Wie weit ihre Einschränkungen gehen,in wieweit sie später schulisch integriert werden kann,das alles sind Fragen, die nur die Zeit beantworten wird;was wir dazu tun können,das es ihr gut geht (ist das Wichtigste,finde ich) werden wir tun.Das es graduell erhebliche Unterschiede gibt,ist klar,auch "Inselbegabungen" usw.
Was uns am Herzen liegt,das sie weder über-noch unterfordert wird und das ist kein leichtes Unterfangen.Gleich kommt z.B. Besuch,die Frau kenne ich seit meiner Kindheit.Bei ihr macht sie total "zu",ist nicht zu beruhigen.Warum auch immer,meine Freundin ist eine sehr Liebe.Bei anderen,auch durchaus "rauher" im Umgang,ist sie viel toleranter,das alles irgendwie richtig einzuordnen,ist das Schwierige.Es gab Tage,wo ich morgens im Bett schon Angst-und Panikattacken bekam,das habe ich gottlob weitgehenend überwunden.Jede Information,auch durchaus ehrliche und nichts beschönigende,HILFT!
Ganz liebe Grüsse,
Marion mit 6 Kindern,von 26 (frischgebackener Lehrer;-) bis 13 Monate....
Ihr Lieben, wir leben noch !
Liebe liebe Marion,
ich muß Dir wenn mehr Zeit unbedingt eine pn senden, hab Dir sehr viel (auch GUTES, zu Smilla, ja!!) zu sagen, nur jetzt gerade eng hier- ich kanns kaum erwarten, eure Sorgen ein wenig in Positives zu wandeln!!
GLG Nicole, die ein autistisches Geschwister hat und Wunderbares berichten kann
Für Dich und Deinen Mann: :ROSE::ROSE::ROSE:
Aber Du mußt es einrichten, daß Dir eine pn senden kann, oder...
...Du mailst mir eine mailaddy an [email protected]
wo ich hinschreiben kann, oK?
Sei ganz lieb umarmt!! Und Smilla auch!! Ihr habt eine ganz besondere kleine Fee!!
Nicole
Ihr Lieben, wir leben noch !
schön,dich wieder zu lesen und vielen Dank für deine lieben Worte...eine zurück :ROSE:
Die Geburt deines Kleinen habe ich noch mitbekommen und auch den ganzen Horror mit dem KH,zumindest gelesen;wie es scheint geht es euch gut,was mich sehr freut.Das du ein autistisches Geschwister hast,
konnte ich natürlich nicht ahnen und würde mich freuen,von dir eine PN zu erhalten,ich gucke gleich mal nach,ob sich da irgendwas verändert hat,wie so vieles hier;-)Die schönen Smilys finde ich toll,gerade räumt unser Jüngster den Couchtisch leer, er will mit dem Kerzenständer abhauen,menno,Smilla guckt ihm ganz aufmerksam zu,nur wen man sie sehr direkt anschaut,das kann sie nicht leiden.GLG und auf bald,Marion,die nun WAS TUN muss.... :-D
Ihr Lieben, wir leben noch !
Ich freue mich Dich hier wieder zu lesen, obwohl auch ich hier ein eher seltener Gast geworden bin.
Dein Mann ist hoffentlich nach seinem Unfall wieder richtig fit?
Das mit Deiner Tochter tut mir sehr leid.
Ich wünsche Dir alles Liebe.
Lieben Gruß
Dani
Endlich...
Liebe Marion...endlich ein Lebenszeichen...du ahnst nicht,was ich alles versucht habe...aber nun weiss ich ja warum....ich lese mit tränkes in den augen und ich habe dich so sehr vermisst,auch wenn das gezz hier vielleicht ein wenig kitschig klingt ;-) ...
Wir wohnen ja seit Sommer 2008 an der Küste,weisst ja vielleicht noch,dass wir von NRW wegwollten...es hatte dann geklappt...
Hier ziehe ich auch meine Wege mit meinem zweiten Sohn(da gabs auch autismusansätze usw,wurde aber erstmal so hingestellt,damit überhaupt was in die wege geleitet wurde/müssen ins SPZ nach Oldenburg usw..),da ich in der alten Heimat mit meinen Sorgen auch abgeblitzt bin,da erstmal so alles *normal*erscheint...mehr würde ich dir aber lieber via pn schreiben..hast du meine emailaddy von aol noch?Wir haben zwar kein aol mehr als anbieter,aber die addy geht auch so noch...Meine liebe marion,habe dich wirklich sehr vermisst..vielleicht lernen wir uns ja nun doch irgendwann mal kennen;O)....alles liebe für euch alle und du weisst,bei kindern ist LIEBE das stärkste band,damit schafft man alles....
Ihr Lieben, wir leben noch !
ich bin hier zwar nur stille Leserin, kann Dir aber vielleicht etwas Hoffnung geben. Mein eines Kind zeigte auch von Anfang an Auffälligkeiten, die den von Dir beschriebenen ähneln. Wir haben sehr gute Erfolge mit biomedizinischen Behandlungsansätzen gemacht, haben auch einen Arzt gefunden, dessen Kind selbst Autist ist und sich dementsprechend gut mit diesen Behandlungen auskennt. Inzwischen merkt man unserem Kind (ist so alt wie Smilla) bis auf eine leichte Sprachentwicklungsverzögerung nichts mehr an! Lies Dir unbedingt die Seiten mit dem üblichen davor autismus-ads-behandeln und symptome (dort die Unterrubrik autismus/ adhs), beide Seiten mit ch dahinter, und die Seite autismus-wir-eltern mit de dahinter durch. In den USA ist die Forschung, was Autismus betrifft, viel weiter, es stecken Stoffwechselprobleme dahinter, die sich aber behandeln lassen - und Smilla ist noch jung, da geht es noch besser. Bitte lass Dich nicht davon abschrecken, dass Schulmediziner hier in Deutschland oft noch skeptisch sind und behaupten, es gäbe keine Heilungsmöglichkeit. Falls Du noch Fragen hast, schick mir gerne eine pn!
Liebe Grüße und verzweifel nicht (auch wenn es manchmal hart ist)!
Ihr Lieben, wir leben noch !
ist das schön das Du Dich doch mal gemeldet hast!!!! Wollte letztens auch noch unter das andere "wo ist Marion Posting" was drunter schreiben , aber aus Zeitmangel lese ich fast nur noch.
Ich hoffe es geht bei Euch wieder aufwärts!!!! Als ich Hannahs Diagnose bekam ging es mir viel besser, denn nun können wir damit leben und uns darauf einstellen. Das mit dem Abwimmeln( "hysterische Mutter oder Frau") kenne ich nur zu gut. So kam ich mir immer vor wenn ich irgendwelche Kardiologen nach der AortenOP meines Mannes auf Marfan ansprach. Da muß man sich ganz schön durchsetzen und stur bleiben. Oft trügt uns unser Bauchgefühl ja nicht wie ich finde.
glg, Malati
Ihr Lieben, wir leben noch !
hab auch öfters an Dich gedacht. Dein Jüngster ist ja kurz vor meiner Jüngsten geboren. Schön, daß Du wieder hier bist und ich wünsche Euch, daß Ihr das Beste aus Eurer Situation machen könnt. Ein behindertes Kind ist immer eine besondere Aufgabe ja aber genauso liebenswert wie alle anderen.
LG Shari
Ihr Lieben, wir leben noch !
zum ersten Mal seit Wochen klicke ich mich in dieses Forum (habe da ja eigentlich nichts zu suchen ausser alten "Bekannten", die ich meist vom stillen Mitlesen her kenne.) Und ausgerechnet heute finde ich dich und kann dich soooo gut verstehen. Ich spüre, wie stark es dich macht, ja zu deiner ganz besonderen Smilla zu sagen, und sie wird es dir danken, eine Mutter wie dich zu haben.
Ich wünsche euch auf eurem Weg ganz viel Mut, Tag um Tag zu nehmen mit seinen Chancen und Fragen, und ich wünsche euch offene Sinne, auf die besondere Botschaft eures Sorgenlichtes zu achten.
Wir durften diese Aufgabe knappe 22 Monate lang erfüllen. Vor zweieinhalb Wochen mussten wir sie wieder abgeben, oder verwandeln lassen, je nach dem, wie wir es zu sehen vermögen.
Es ist so unendlich schwer, wenn man seinem Kind nicht mehr ins Ohr flüstern kann, wie sehr man es liebt.
Nimm Smilla in diesem Sinne ganz lieb von mir in den Arm, wenn sie es zulässt, oder sing ihr von mir ein Lied von den Schneeglöckchen.
Ich wünsche euch ein gesegnetes Unterwegssein.
Gabi
Ihr Lieben, wir leben noch !
Willkommen in Holland
von Emily Pearl Kingsley
Ich werde oft gefragt zu erklären wie man sich fühlt ein Kind aufzuziehen, das eine Behinderung hat --- um Leuten das Gefühl dieser einzigartige Beziehung zu erklären benutze ich gerne eine Parabel.
ES IST SO:
Wenn man ein Baby bekommt, ist es so als ob man sich auf eine fantastische Reise begibt --- nach Italien.
Man kauft eine Menge an Touristenführern und macht wundervolle Pläne. Das Kolosseum. Den Michaelangelo, David, Die Gondeln in Venedig. Man lernt bestimmt auch ein paar Wörter auf Italienisch. Kurz es ist eine sehr schöne Zeit.
Nach einigen Monaten der schönen Vorbereitung ist endlich der große Tag da !!! Du packst deine Koffer !!! Einige Stunden später, das Flugzeug landet. Die Stewardess kommt und sagt "Willkommen in Holland".
"Holland?" sagst du. "Was meinen Sie? Ich habe doch einen Urlaub nach Italien gebucht!!! Ich soll doch in Italien sein. Mein ganzes Leben habe ich davon geträumt nach Italien zu fliegen."
Aber da war eine Flugplanänderung. Der Flieger ist in Holland gelandet und du musst da bleiben.
Das wichtigste ist, dass du nicht in einem dreckigen, seuchenverpesteten Land gelandet bist. Es ist nur anders !!
Also, jetzt fängst du wieder an und kaufst neue Touristenführer. Du musst jetzt eine völlig neue Sprache lernen. Und du wirst eine total neue Gruppe von Menschen treffen, die du vielleicht niemals kennengelernt hättest, wenn die Dinge anders wären.
Es ist nur ein anderer Ort. Es ist langsamer als Italien, vielleicht nicht so viel Glamour. Aber wenn du eine Zeit lang dort bist, merkst du schnell, dass es auch seine Vorteile hat. Du fängst an um dich zu schauen: Holland hat wunderschöne Windmühlen, Holland hat Tulpen. Holland hat sogar Rembrandt.
Aber jeder, den du kennst, ist zu beschäftigt, die Schönheit Hollands zu erkennen, denn alle sind auf dem Weg nach Italien. Alle erzählen wie toll es doch in Italien ist und was für eine tolle Zeit der Urlaub doch war. Und --- für den Rest deines Lebens wirst du dir sagen, "Ja, das ist der Urlaub den ich geplant hatte ! (Italien) Da wollte ich auch hin!!"
Und das Gefühl verletzt zu sein, einen Traum verloren zu haben wird nie verschwinden. Denn ein großer Traum ist nicht wahr geworden, ein großer Verlust!!!
Aber wenn du immer und immer wieder den Verlust deines Italien Urlaubs beweinst, wirst du niemals die Schönheit Hollands und dessen spezielle Sehenswürdigkeiten sehen, kennen und lieben lernen. Denn Holland ist genauso wie Italien eine Erfahrung für sich und den Betrachter.
Ich wünsche dir und deiner kleinen Smilla alles erdenklich gute.
LG Dani
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