. . . und freue mich, dass wir nun die Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom hier haben. Vielleicht kannst du hier etwas Aufklärungsarbeit für diese Kinder leisten. Den Fotos und deinem Text entnehme ich, dass ihr sehr glücklich mit eurer süßen Tochter seit.
Ich finde das toll!!! :ROSE:
LG
josa

Gerne beantworte ich Fragen zum Thema Down Syndrom, muss aber zugeben dass wir selber noch am Anfang stehen und nicht sehr viel Erfahrung haben, man kann nur abwarten- das höre ich seit der Geburt von Helena. Ja wir sind sehr glücklich und lieben unsere Tochter Bedinungslos, aber es gibt immer noch die "schlechten Tage". Die Akzeptanz wächst mit dem Kind.

LG :-)

acqua

. . . habe ich geschrieben, als ich deine Antwort hier noch nicht gelesen hatte. Du hast meine volle Hochachtung! Ich habe in der Schwangerschaft mit meiner heute 3jährigen viele blogs von Eltern von Downkindern gelesen. Deren Erfahrungen und ihre Liebe zu den Kindern haben mich darin bestärkt, keine Amniozentese machen zu wollen, da unsere Werte auch gut waren. Ich habe mir auch gedacht, dass, wenn mein Kind das Down-Syndrom haben sollte, es zumindest keine Anzeichen auf organische Schäden gibt.
Liebe Grüße
josa

... und habe mir auch das Bild angeschaut und hätte ich es nicht gewußt, hätte ich nicht auf Down-Syndrom getippt. Ein ganz normales, niedliches Baby. Finde ein englisches Wort total treffend, nämlich "adorable".
Hat Deine Tochter eine freie Trisomie oder eine Mosaik-Trisomie?
Du bist - leider - ein Fall dafür, dass man keiner Statistik glauben sollte, die man nicht selber gefälscht hat. Auch ich hatte (mit 40,5) ungef. das gleiche Trisomie-Risiko, NT von 1,6, Nasenbein darstellbar etc. pp. Femurlänge unauffällig, Nabelschnur regelrecht. Eben die statistische Wahrscheinlichkeit und mein Kind kam zwar zu früh, aber gesund auf die Welt.
Wir hatten - hat josa, glaube ich, bereits geschrieben, auch einmal eine Forumsteilnehmerin mit einem Down-Kind, das leider von Anfang an (meine ich) gesundheitlich angeschlagen war. Und wegen Pöbeleien von anderen 9monate-Teilnehmerinnen hat sie vorübergehend die Fotos ihrer süßen Tochter aus dem Profil genommen. Bis wir sie unbedingt sehen wollte. Und die Maus war zuckersüß.
Ja, ich hoffe auch wie josa, dass hier vielleicht ein wenig Aufklärungsarbeit geleistet wird. Kein Friede-Freude-Eierkuchen, aber ein bisschen mehr Info für uns alle.

LG,

orni

Wegen Pöbeleien?!?

Wieso?

Das war sicherlich noch vor meiner Zeit. Denn ich kann an so was nicht erinnern. Und bin ehrlich gesagt schon zufrieden damit, dass wir hier zwar auch unterschiedlicher Meinung sein können, dennoch überschreitet das eine normale Disskusion nicht. Zumindest diese beleidigenden Threads habe ich bei 40+ kaum bis gar nicht erlebt. Und auch gut so.

Mir haben die unterschiedlichen Disskusionen schon immer mehr Spass gemacht als die Hibbelposts :)

liebe Grüße

ani

PS. Ich finde die Maus auch süß :)

Aber das sind ja die meisten Kinder in dem Alter.

wenn ich mich nicht völlig falsch erinnere. Zu meiner Schande muss ich gestehen, dass ich den Namen der Userin echt vergessen habe. Weiß aber noch, dass sie Eidgenossin war.
Und sehe noch die Fotos ihrer Maus vor meinem geistigen Auge.

Sie hatte geschrieben, sie hätte die Fotos aus dem Profil genommen (oder ihr Profil nicht mehr öffentlich gestaltet) weil sie von der Seite angemacht worden wäre, von wegen warum sie ein Down-Kind denn nicht abgetrieben hätte (oder so). Echt krass.
Sie hatte auch einen Link zu einer Seite von einem Fotografen oder einer Fotografen mit ganz tollen Fotos von einem bereits etwas größeren Down-Mädchen.
Wobei ich jetzt hier nicht zum Ausdruck bringen will, dass ich auf keinen Fall einen SS-Abbruch bei der Diagnose Down-Syndrom vornehmen hätte lassen. Das wäre link. Ich habe mir damals im Vorfeld halt Gedanken gemacht, und die waren für mich nach dem positiven Ersttrimester-Screening und erst recht nach dem Fein-Ultraschall vom Tisch. Naiv? Bei einer Ausfallquote von 5% (also 5% der Fälle bleiben beim ETS unerkannt) hoffte ich das beste (und schloß eben 5% das schlimmste ein).

Neee, ich kann im nachheinein auf keinen Fall behaupten: Nein, ich hätte das Kind behalten. Aber ich kann behaupten, dass ich nicht von Anfang an gesagt habe, dass ich bei DS abtreiben werde.

Und man sollte jetzt das Thema auch nicht verniedlichen, weil es eine Bürde ist. Ganz sicher!

LG,

orni

Hallo orni,

Helena hat die freie Trisomie, man sieht es an manchen Tagen mehr an manchen weniger. Mosaik ist sehr selten und hat mit aussehen nicht immer was zu tun, die Kinder den man DS mehr ansieht sind oft geistig fitter. Generell kann man nichts vohersagen (leider) .Der IQ liegt durschnittlich bei 20-50 aber auch bis 100. Es gibt sehr oft Mischzellen, die nicht befallen sind- also eine Mosaikform- aber dennoch sprichtman nicht von Mosaik. Bei Helena wurden bei 10 Zellen 7 gefunden und im Bericht steht Freie Trisomie. Wir wollten den Test nicht wiederholen.

Zum Thema Statistik und Nackenfallte: wurde ich abschaffen ( NF) denn es bringt ja nicht wirklich was. Dafür sollte viel mehr Aufklärung zum Thema Kind mit Chromosomanomalie stattfinden.

Ich hoffe nicht das ich hier rumpöbeln muss, vielleicht kann man einfach nur Meinungen respektvoll austauschen ;-).

LG

acqua

Hallo ihr Lieben,
ich bin zwar erst 37 lese hier aber gern ab und zu mit und bin nun auf dieses interessante Thema gestossen.
Ich habe 4 Kinder, davon Zwillinge Maximilian&Anastasia und Anastasia hat auch eine freie Trisomie. Sie sind nun schon 10Jahre alt und gehen gemeinsam in eine 4.Klasse einer Grundschule. Es war nicht einfach, den gemeinsamen Unterricht durschzusetzen, aber es klappt prima.
Anna ist soweit fit-hatte aber schon 2 schwere Herz-OPs. Sie spricht sehr gut, liest nun schon und rechnet sicher im Zahlenbereich bis 20.
DS-Kids lernen sehr gut, es dauert sicher hier und da etwas länger, aber mit der richtigen Förderung werden sie doch meist recht fit.
Wir lieben unsere Maus abgöttisch und sie gibt uns so viel, wie aber auch all unsere Kinder.
Ich habe eine eigene Selbsthilfegruppe und da sind auch viele DS-Kids dabei in verschiedenen Altersstufen und sie sind alle super!
Am Anfang war es auch für uns sehr schwer-gerade für mich- ich war irre traurig, das sie das haben muss(wir haben es auch erst nach der Geburt erfahren), aber wie du schon so schön geschrieben hast, man akzeptiert es von Tag zu Tag mehr und jetzt kann ich es mir anders gar nicht mehr vorstellen.
Falls du noch Fragen hast und alle anderen auch-immer her damit;-)
LG von Kathrin mit Max&Anna 10J, Lilli 5J und Flori2J

eine ganz tolle Galerie und aufmunternde Worte. Ich freue mich sehr eine Downmutti hier zu treffen um Fragen zum Thema Downsyndrom bzw. auch einach so normales zu besprechen das fehlt uns sehr ( das normale). Viele Menschen meinen sie müssten mit uns NUR über das Down Syndrom sprechen. Oft war der erste Satz "aber die können auch studieren" usw, sie meinten natürlich den Pablo Pineda ( Mosaik), ich musste mir das ca. 100 mal anhören.

Mittlerweile ist mir bewusst das viele Außenstehende das alles nur gut meinen....sie wissen einfach nicht was sie sagen oder wie sie sich verhalten sollen. Die Bekannten aus dem Gesundheitswesen, Krankenschwestern oder Erzieher haben alle ganz toll und normal reagiert. Manche haben bis heute nicht gratuliert, aber so wird halt immer transparenter wer zu deinen Freundeskreiß gehört und wer nur Zeit verschwendet hat.

Zum Thema Downsyndrom habe ich mich auch auf dielila registriert, super Forum! Auch in eine Mailingsliste bin ich eingetragen. Sehr praktisch, du stellst eine Frage und 1000 Eltern antworten.

LG

acqua :-)

Hallo,acqua...

Herzlich willkommen und eine schöne Zeit wünsch ich dir hier im Forum...

Meine Kiwuzeit hab ich hier vor 9Jahren begonnen und mein Kiwu ist nun zuende(mit 47,klar;-) )...

Ich habe hier im Forum viel Schönes(auch weniger Schönes)erlebt,bin in den Jahren 3Mal *hier*Mutter geworden...

Der Abstand betrug von Kind 2 zu Kind 3 zwei Jahre und zu Kind 2 und 3 ein Jahr und 9Tage;-)

Das war eine schöne,wenn auch oft stressige Zeit,aber das Schöne überwiegt...

Dein Mädchen ist ein süßes Ding...

Alles Gute weiterhin wünscht

Tina mit 4Jungs :IN LOVE:

vor dem Absenden doch mal mein Schreiben überprüfen*g*...leider nicht so wie bei FB(da kann man das dann löschen und neu writen...

Hallo acqua,

auch ich habe nun in Deinem Profil vorbeigeschaut und das Foto von Deiner wirklich süßen Tochter angeschaut.

Ich gratuliere Dir zu Deiner Schwangerschaft und drücke Dir die Daumen, dass alles gut verläuft.

Ich möchte Dich vor allem zu Deinem Mut beglückwünschen. Ich finde schon den Altersabstand nicht ohne und Ihr seid sicherlich viel unterwegs zu Terminen mit Eurer Tochter. Für die Kinder wird das natürlich toll sein, so einen kleinen Altersabstand zu haben.

Während meiner beiden Schwangerschaften (mit 37/38 und 41) habe ich mich auch viel mit dem Thema Trisomien, vor allem 21, beschäftigt. Ich finde die oft ablehnende und verletzende Einstellung mancher Frauenärzte skandalös, und auch, wie wenig sie teils wirkliche darüber wissen.

Ich selbst hatte das Glück, neutral, kompetent und trotzdem persönlich beraten worden zu sein (alles zur richtigen Zeit). Aber was ich zum Teil von befreundeten Schwangeren jenseits der 35 gehört habe, das möchte ich lieber gar nicht wiederholen.

Liebe Grüße,

Gänseliesel mit Tochter (fast 3,5 J) und Sohn (fast 5 M)

Hallo,
oh ja, zum Thema Frauneärzte kann ich auch etwas beitragen: als bei meiner letzten Schwangerschaft die Nackenfalte mit 9 mm so extrem auffällig war, stand am Anfang außer den Trisomien auch das Turner-Syndrom im Raum. Vom Turner-Syndrom sind immer Mädchen betroffen, sie haben einen normalen IQ, sind allerdings klein (ca 1,40-1,50 m) und später unfruchtbar. Mit Wachstums- und anderen Hormonen kann einiges ausgeglichen werden, wenn auch nicht alles. Viele der Kinder haben einen Herzfehler und überleben oftmals die Schwangerschaft nicht. Die, die auf die Welt kommen und keinen oder einen leichten Herzfehler haben, führen ein relativ normales Leben. Kurz und gut, ein Turner-Syndrom hätte für mich keine Abbruchsindikation bedeutet. Meine Frauenärztin hat mich deshalb als verrückt betitelt und hatte keinerlei Verständnis, dass man "solch´eine Kind auf die Welt bringen könne." Naja, nun bin ich zum Glück relativ gefestigt und weiß selbst am besten, was ich will und was nicht, so dass solche Äußerungen an mir abgeprallt sind. Aber es gibt bestimmt Frauen, die dann eher auch eine positive Unterstützung brauchen könnten.
LG Sylvia