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Ergebnis meiner Untersuchung in der Gerinnungsambulanz, Achtung lang

Ihr Lieben,
nun habe ich es schwarz auf weiß, ich habe eine Gerinnungsstörung:
APC-Resistenz, bzw. Faktor V-Mutation Leiden
Heute habe ich bei meiner Frauenärztin die Untersuchungsergebnisse erfahren.
Ich mag gar nicht dran denken, was meinem Mädchen alles erspart geblieben wäre, hätte ich das vor 12 Jahren gewußt. So hatten wir eine gruselige Schwangerschaft mit retroplacentarem Hämatom, die in der 27. SSW mit einer Notsectio endete.
Vielleicht hätte auch mein Winzling eine Chance gehabt (wobei ja der Pathologe auch kindliche Auffälligkeiten gefunden hat).
Mein großer Sohn hat wohl einfach Glück gehabt, dass die Schwangerschaft mit ihm ohne Komplikationen verlief.
Dieser Gendefekt ist recht häufig in Europa: 6-8% der Bevölkerung sind Träger dieser Mutation. Das Thromboserisiko ist um das 5-10fache erhöht. Ich muss nun meine Kinder auch untersuchen lassen und meine Eltern bitten, das auch zu tun, denn einer der beiden hat mir das mutierte Gen vererbt.
So tragisch ist das Ganze im Alltag wohl nicht, man sollte jedoch vor Operationen, bei längerer Bettlägrigkeit, Flugreisen etc. Heparin spritzen. Das ist doch gut zu wissen, denn auf eine Thrombose bin ich nicht scharf.
"Was ist bei Kinderwunsch?
Heutzutage ist das Vorliegen einer Faktor-V-Mutation Leiden kein Hindernis mehr für eine angestrebte Schwangerschaft.
Frauen, die bereits selbst eine Thrombose hatten, werden sofort ab Feststellung der Schwangerschaft mit einem niedermolekularen Heparin einmal tgl. behandelt. Die Frauen erlernen, sich das Heparin selbst in die Bauchfalte zu injizieren (subcutan), dies ist nicht schwierig. Die Heparingabe muss auch im Wochenbett bis 6 Wochen nach Entbindung fortgesetzt werden, da im Wochenbett sonst oft Thrombosen auftreten. Das Heparin schadet dem Kind nicht, da es nicht plazentagängig ist, d.h. es geht nicht durch den Mutterkuchen.
Ein erhöhtes Blutungsrisiko bei Entbindung besteht nicht.
Stillen ist ohne Probleme möglich, da Heparin nicht in die Muttermilch übergeht.
Frauen mit Faktor-V-Mutation ohne Thrombose in der Vorgeschichte bedürfen nur einer Gerinnungskontrolle während der Schwangerschaft und einer Heparinprophylaxe im Wochenbett." Quelle: Dr. med. Hannelore Rott, Fachärztin für Transfusionsmedizin; Gemeinschaftspraxis Prof. Trobisch/ Dr. Rott; Duisburg
Allerding empfiehlt die selbe Praxis mir als Therapievorschlag ab Fesstellung der Schwangerschaft eine Thromboembolieprophylaxe mit einem niedermolekularen Heparin in Hochrisiko-Prophylaxe-Dosis.
Soo, ansonsten bin ich heute bei ZT 27 angelangt, habe, wie jetzt angesagt, früh getestet: NEGATIV
Gebärmutterschleimhaut war super: 13,3 mm, die Ausschabung hat also keinen Schaden angerichtet, meine Ärztin war damit sehr zufrieden.
LG
Sabine
Bisherige Antworten

Ergebnis meiner Untersuchung in der Gerinnungsambulanz, Achtung lang

Liebe Sabine,

toll wie Du das Ganze angehst - hoffe es geht Dir gut mit dem Wissen um die Gerinnungsstörung. Zumindest kannst Du diesen Punkt jetzt anpacken.

Sei nicht traurig darüber, dass Deine Kleine leiden musste. Ich kann Dich sehr gut verstehen, aber denke daran dass sie es geschafft hat.

GGLG Paul_a

Ergebnis meiner Untersuchung in der Gerinnungsambulanz, Achtung lang

Liebe Paul_a,
ich bin gar nicht mal schlecht drauf, denn ich kann mit Klarheit immer besser umgehen, als mit so nebulösen Dingen. Immerhin kann man ja was tun und ich habe jetzt die Lizenz zum "Frühtesten" ;-)
Ich habe mir übrigens den Clearbluemonitor und eine Ladung Stäbchen bestellt und hoffe, dass er mir nützen wird. Ich bin ein bißchen kurvenmüde geworden und möchte damit mal aussetzen, wenn der Monitor in der Lage ist meinen LH-Anstieg zu erkennen. Im nächsten Zyklus geht es dann los.
Hast du schon Ergebnisse aus Heidelberg?
LG
Sabine

Ergebnis meiner Untersuchung in der Gerinnungsambulanz, Achtung lang

Hi Sabine:

Jaaa :)) - FSH-Wert liegt bei 5,2!!! *freu*...

Alle anderen Werte sind gut, leider nur kurz telefonisch besprochen, aber sie meinte "besser geht es nicht" - mal gespannt wie jetzt der AMH-Wert ausfällt.

Nächster Termin zu einer ausführlichen Besprechung der letzten Temp-Kurven ist nächsten Dienstag. Da werde ich auch versuchen den nächsten Termin bei der "Fehlgeburtensprechstunde" anzuhängen. Habe das Gefühl, dass es langsam voran geht.

LG Paul_a

Ergebnis meiner Untersuchung in der Gerinnungsambulanz, Achtung lang

Huhu Paul_a,
willst du nicht auch mal eine Gerinnungsanalyse machen lassen? Du hattest ja nun leider schon zwei FG.
Der Arzt in der Gerinnungsambulanz hat mir gesagt, dass hinter Fehlgeburten oft eine Gerinnungsstörung steckt, auch ohne so deutlich Symptome wie Hämatombildung.
Bin gespannt, was sie dir vorschlagen. Super, dass der Wert so schön ist!
LG
Sabine

Ergebnis meiner Untersuchung in der Gerinnungsambulanz, Achtung lang

Hallo Sabine,

habe gerade nochmal meinen Ordner mit den ganzen Werten, die bei mir überprüft worden rausgekramt:

Quick (ohne Berechnung): 109 (Referenzwert: 70-120)

ß2-Glycoprotein-lgG-A: 5.0 (Referenzwert: <10)

Resistenz gegen akt.: 2,9 (Referenzwert: 2.2-4)

Antithrombin: 96 (Referenzwert: 75-120)

ß2-Glycoprotein-lgM-A: >100 (Referenzwert: <12) --> wird nochmal kontrolliert, da auch durch Infektion durch FG erhöht sein konnte

Cardiolipin-IgM-AK-El: <4.0 U/ml (Referenzwert:<10)

Cardiolipin-IgG-AK-EIT: <4.6 (Referenzwert:<10)

Faktor II Mutation: Ergebnis (PCR): kein

Lupus Antikoagulans: negativ

Plasmamischversuch: 1,0

Protein C-Aktivität: 98 (Referenzwert:70-140)

Protein S-Aktivität: 105 (Referenzwert: 52-130)

aPTT (ohne Berechnung...): 31,6 (Referenzwert: 26-36,6)

Ich denke es gibt noch mehr, was man abchecken könnte. Bin auch gerade am Überlegen ob ich da nicht nochmal nachhake...

Was ist denn bei Dir getestet worden? Ist da was von oben dabei? Welche Symptome hast Du gerinnungstechnisch?

GLG Paul_a

Ergebnis meiner Untersuchung in der Gerinnungsambulanz, Achtung lang

Liebe Paul_a,
der Endbefund mit den ganzen Untersuchungsergebnis ist 4 Din A-4 Seiten lang, mir wurden 8 Röhrchen Blut abgenommen. Falls du Interesse an den einzelnen Untersuchungen hast, schreibe mir eine pn, ich könnte dir den Befund faxen. Wird aber erst übernächste Woche was, da wir morgen früh in Urlaub fahren. Faktor V scheinen sie bei dir nicht getestet zu haben.
Ich habe keine Symptome. Ich kopiere dir einfach mal zwei Abschnitte hier rein, aus denen hervorgeht, welche Risiken vorhanden sind:
"Was bedeutet das für mich?
Heterozygote Merkmalsträger weisen ein ca. 5 -10fach erhöhtes Thromboembolierisiko auf, homozygote Merkmalsträger ein 80faches Risiko. In Risikosituationen, hier sind insbesondere die Einnahme von Östrogenen in Tablettenform ("Pille", best. Wechseljahrspräparate) und die Schwangerschaft zu nennen, steigt die Thrombosewahrscheinlichkeit aber noch einmal zusätzlich an. So haben heterozygote Merkmalsträgerinnen unter östrogenhaltiger "Pille" ein 35-fach erhöhtes Risiko. Weitere Risikosituationen sind Operationen, längere Bettlägerigkeit (Immobilisation), Beinverbände (z.B. Gips, Zinkleim, Schienen etc.), längere Flüge u. Reisen ohne Bewegungsmöglickeiten, bösartige Erkrankungen, Erkrankungen, die mit Flüssigkeitsverlust einhergehen (Durchfälle etc.).
Außerdem ist eine erhöhte Rate von Schwangerschaftskomplikationen beschrieben, so dass eine Schwangerschaft immer der besonderen Überwachung und evtl. einer Medikation mit Heparinspritzen bedarf.
Auch bestimmte Medikamente können die Thrombosegefahr erhöhen, so z.B. Kortison in Tablettenform, bestimmte Antihormone (z.B. Tamoxifen®) u.v.m..
. . . .
Thromboseneigung (Thrombophilie) als Ursache für Schwangerschaftskomplikationen
Alle Thrombophilien stehen im Verdacht, für Schwangerschaftskomplikationen verantwortlich zu sein, für die meisten ist dies mittlerweile auch in der medizinischen Literatur belegt (3).
Es treten vermehrt auf:
- Fehlgeburtlichkeit
- Wachstumsretardierungen durch schlechte Plazentadurchblutung
- Frühgeburten
- Präeklampsie und Eklampsie
- HELLP-Syndrom
- Primäre Sterilität, vergebliche künstliche Befruchtungen (Inseminationen, IVF, ICSI)
Daher wird bei dieser Fragestellung mittlerweile regelmäßig eine Blutuntersuchung auf Thrombophilie durchgeführt. Niedermolekulare Heparine sind in der Lage, die Schwangerschaftskomplikationsrate bei diesen Frauen dramatisch zu senken. Ein früher Prophylaxe-Beginn mit niedermolekularem Heparin in einer hohen Prophylaxedosis (5000 Einheiten 1 x tgl. s.c.), meist ab Feststellung der Schwangerschaft in der ca. 6. SSW, hat sich bewährt bei Frauen mit Thrombophilie + Schwangerschaftskomplikationen und bei Frauen mit Thrombosen/Embolien in der Vorgeschichte, die nicht dauerhaft auf Marcumar angewiesen sind.
Bei geplanter künstlicher Befruchtung (Hormonstimulation, Insemination, IVF, ICSI) sollte die Heparingabe wg. des Thromboserisikos ab Beginn einer Hormonstimulation begonnen werden." Quelle: die-thromboseneigungen mit dem üblichen www und de
LG
Sabin e

Hey, vielen Dank Josa. Schick Dir gleich 'ne PN! LG Paul_a

Will mich ja nicht wichtig machen...

... aber wenn Du zurückblätterst, als Du damals die FG hattest.... hattet da orni nicht schon gleich was von Faktor-V-Mutation geschrieben???
Weisste, was mich maßlos daran ärgert.
Das einem Popel wie orni das gleich in den Kopf schoß, als ich Deine Geschichte las und Jahre ins Land gehen musste, bevor das bei Dir diagnostiziert wurde.
Im Ernst, verstehe nicht, dass Deine FÄ da nicht mal von selbst drauf gekommen ist - und zwar anhand der SS-Vorgeschichte bei Deiner Tochter.
Oder die Ärzte damals, als Du im Wochenbett gelegen hast. Keinen blassen Schimmer? Das peile ich nicht!
Ich habe davon schon öfter in den Repro-Foren gelesen, insbesonder bei frühen Fehlgeburten. Als dann diese Gerinnungsstörung diagnostiziert wurde, ist bei denen - soweit ich mich erinnern kann - jedoch schon sehr frühzeitig Heparin verabreicht worden.
Vielleicht irre ich auch...

Jedenfalls bestärkt mich Deine Geschichte - leider - wieder darin, (auch was meine Maus betrifft), dass viele Docs einfach nachlässig sind und man - sofern es eben möglich ist - durch googeln auf Nummer-Sicher geht.
LG,

orni

hi orni . . .

. . . da hattest du den richtigen Riecher. Ich soll ja auch sofort, wenn ich schwanger sein sollte, mit Heparin loslegen.
Hatte ich auch geschrieben.
Weißt du, ich finde es auch schlimm, dass meine Tochter ein Frühchen werden mußte und zudem noch eine Wachstumsstörung nach SGA hat. Sie spritzt sich jeden Abend Genotropin, ein gentechnisch hergestelltes Wachstumshormon.
Allerdings wurde die Faktor-V-Mutation Leiden erstmals 1994 beschrieben. Meine Kleine kam im Mai 96 auf die Welt. Das war damals also noch eine recht "neue" Diagnose. Mir wurde gesagt, es sei Pech, Schicksal, was auch immer gewesen und KiWu hatte ich danach sowieso erstmal überhaupt nicht mehr.
LG
Sabine
"Thromboseneigung (Thrombophilie) als Ursache für Schwangerschaftskomplikationen
Alle Thrombophilien stehen im Verdacht, für Schwangerschaftskomplikationen verantwortlich zu sein, für die meisten ist dies mittlerweile auch in der medizinischen Literatur belegt (3).
Es treten vermehrt auf:
- Fehlgeburtlichkeit
- Wachstumsretardierungen durch schlechte Plazentadurchblutung
- Frühgeburten
- Präeklampsie und Eklampsie
- HELLP-Syndrom
- Primäre Sterilität, vergebliche künstliche Befruchtungen (Inseminationen, IVF, ICSI)
Daher wird bei dieser Fragestellung mittlerweile regelmäßig eine Blutuntersuchung auf Thrombophilie durchgeführt. Niedermolekulare Heparine sind in der Lage, die Schwangerschaftskomplikationsrate bei diesen Frauen dramatisch zu senken. Ein früher Prophylaxe-Beginn mit niedermolekularem Heparin in einer hohen Prophylaxedosis (5000 Einheiten 1 x tgl. s.c.), meist ab Feststellung der Schwangerschaft in der ca. 6. SSW, hat sich bewährt bei Frauen mit Thrombophilie + Schwangerschaftskomplikationen und bei Frauen mit Thrombosen/Embolien in der Vorgeschichte, die nicht dauerhaft auf Marcumar angewiesen sind.
Bei geplanter künstlicher Befruchtung (Hormonstimulation, Insemination, IVF, ICSI) sollte die Heparingabe wg. des Thromboserisikos ab Beginn einer Hormonstimulation begonnen werden." Dr. med. Hannelore Rott, Fachärztin für Transfusionsmedizin

hi orni . . .

Du hast recht Orni. ich begreife das manchmal auch nicht. Und ich finde es auch schlimm, dass normalerweise erst nach 3 FG untersucht wird.... Gut manchmal mag es Zufall sein usw. aber oft zeichnet sich doch schon ein Problem ab...Wenn Mäner die Kinder bekommen würden würde bestimmt nach 1 FG alles untersucht....

hi orni . . .

Jo, das liegt aber oft DARAN, dass viele FÄs "ihr" Fachgebiet haben (Geburtshilfe oder WJ/Hormone oder Harninkontinenz o.ä.). Nur wenige FÄs sind keine "Fachidioten" und haben breitgefächertes Wissen (meiner Gott sei Dank). Ich verstehe auch nicht, weshalb immer noch der Großteil der "Höhlenforscher" Männer sind (bei den Chirurgen ja auch). Ist doch eigentlich DER Artzberuf für Frauen - sozusagen als missionarische Tätigkeit.
Ich war 2 x im KH in der Gyn-Abteilung, jedes Mal waren die Frauen DIEJENIGEN, die über mehr Fachwissen, Auskunftsfreude UND Einfühlungsvermögen verfügten.
Gott sei Dank gibt es das WWW und man kann zweifelhafte Diagnose selber infrage stellen...
Da habe ich immer gleich die Hasskappe auf, wenn ich solche Geschichten, wie von josa lese...

LG,

orni

hi orni . . .

ich auch!!!! eben immer selber suchen!!!..nun habe ich langes Wochenende!
Liebe Grüsse Marlene

Ergebnis meiner Untersuchung in der Gerinnungsambulanz, Achtung lang

Liebe Sabine,
hmm - soll ich jetzt gratulieren, dass was gefunden wurde, das man ganz gut behandeln kann, oder lieber schimpfen, weil der Test nicht schon früher gemacht wurde? Ich denke mal, lieber gratulieren - Deiner Tochter hätte es eh nicht mehr geholfen (der Test wäre ja erst nach dieser schlimmen SS gemacht worden), und der Krümel jetzt war ja höchstwahrscheinlich sowieso nicht okay. Und trotzdem hat er/sie so wenigstens den Anlass geliefert, dass sein zukünftiges Geschwisterchen (*daumendrück*) ganz lange und gesund in Deinem Bauch bleiben kann (*nochmehrdaumendrück*)
Übrigens, das Heparin-Spritzen in den Bauch lernt man echt leicht - ich hatte das Vergnügen ja nach der letzten Entbindung, wegen entzündeter Venen. Und ich könnte auch nicht sagen, dass ich mehr geblutet hätte, oder dass die MuMi dem Lütten schlecht geschmeckt hätte ;-)
LG,
Claudia

Spritzen kann ich schon

Hallo Claudia,
subcutan spritzen kann ich, mußte meiner Tochter Wachstumshormon spritzen. Mittlerweile macht sie es selbst. Dann konnte ich auch an einigen Bewohnern der Einrichtung, in der ich arbeite, diesbezüglich Erfahrungen sammeln (Insulin und Heparin). Nu denn, ich finde es nicht so schlimm. Mein Vater und meine Mutter, ich weiß ja nicht, wer von den beiden mir sein mutiertes Gen vererbt hat, hatten in ihrem Leben noch keine Thrombose, trotz OPs und langen Flügen. Ich bin also ganz gelassen und hoffe einfach, dass die nächste Schwangerschaft, sollte sie denn eintreten, mit den entsprechenden Kontrollen und Vorsorgemaßnahmen, gut geht.
Wie geht es dir mit deiner undichten Herzklappe und dem hohen Puls?
LG
Sabine

Spritzen kann ich schon

Huhu josa,
na prima - dann kann Dir ja spritzentechnisch nix mehr passieren. Muss nur noch das richtige Eilein zum richtigen Zeitpunkt springen ... und irgendeine Kleinigkeit war doch noch nötig .. *grübel* ;-)
Mit geht es, wie man so schön sagt, den Umständen entsprechend. Sprich, ich bin ziemlich schlapp, mach mir viel zuviel Sorgen und tue ansonsten so, als ob es mir blendend geht. Körperlich isses eigentlich erträglich - ich hatte eh nie den Wunsch, nen Marathon zu laufen, und bin auch nie so unter Zeitdruck, dass es mich stören würde, bis zur 4. Etage 1-2 Pausen einlegen zu müssen. Aber die Gedanken kreisen immer um dieses "Sie wissen ja, wenn ein Motor ständig auf Hochtouren läuft ...", und dazu die Sorge, ob Krümel noch ausreichend versorgt wird.... Deswegen irgendwie auch meine Angst vor den Beta-Blockern - wenn dadurch das Herz langsamer schlägt, transportiert es dann trotzdem noch genug Blut, dass ausreichend Sauerstoff beim Krümel ankommt? Vielleicht total unlogisch, aber ich seh die Kardiologin ja erst im Januar wieder, und bis dahin kann ich rätseln. Und dann mit einer kilometerlangen Frageliste bei ihr auftauchen ;-)
LG,
Claudia (die eigentlich gar nicht so viel jammern wollte)

Ergebnis meiner Untersuchung in der Gerinnungsambulanz, Achtung lang

Hey Sabine,
ich kann mich Ornilein und auch jelly nur voll und ganz anschließen, und den Groll von Orni totaaal nachvollziehen- aber gut, wie gesagt, nun haben wir wenigstens was in der Hand!
Besser issas! Allerdings wünsche ich Dir jetzt erst mal einen SCHÖNEN URLAUB!!!!Wohin gehts wohl? Hoffentlich in die schöne Sonne (der ich allerdings im urlaub aus dem Weg ging und wie eine Maus an den Häuserwänden entlang im Schatten huschte *ggg*)!Aber der ist ja dann auch wärmer als hier *brrr*- ansonsten, liebe Sabine, weißt ja:
Wiederkommen und weitermachen *g*!
Alles Liebe, Nicole

Ergebnis meiner Untersuchung in der Gerinnungsambulanz, Achtung lang

Liebes Junibärchen,
ich gehe gar nicht richtig wech . . mein Mann nimmt sein Schlepptopp mit und vielleicht können wir uns irgendwo einzecken. Ansonsten gibt es bestimmt irgendwo ein Internetcafé. Wir fahren eventuell nicht in die Sonne, aber das ist egal. Wir machen Urlaub auf einer westfriesischen (also niederländischen) Insel, die ich sehr liebe.
LG
Sabine

Ergebnis meiner Untersuchung in der Gerinnungsambulanz, Achtung lang

Liebe Sabine,
das klingt doch schön! Dem kann ich wohl auch viel abgewinnen: )
Irgendwo einzecken ohne viel Hallo und viiiiel frischen Wind ums Näschen!
Ich wünsch euch eine schöne Zeit!
LG Nicole

Ergebnis meiner Untersuchung in der Gerinnungsambulanz, Achtung lang

Huhu Nicole,
mit "einzecken"meinte ich wireless lan, jetzt geht´s aber doch nur übers Handy mit der Internet-Verbindung. Wir haben uns hier schon eine Ferienwohnung gemietet und klingeln nicht bei den Ureinwohnern ;-)
Und schon wieder weg . . .
LG
Sabine

Ahsoooooo! Lerne ja gern dazu ; )) GLG von Compilegasthenikerin Nicole!

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