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Alle Hoffnung ist dahin ....

Liebe Forumsfrauen,
seit Anfang Januar lese ich jeden Tag diese Seite und freue mich über die vielen schönen Berichte und bin voller Mitgefühl für die tragischen Geschichten. Auch für uns schien sich der große Traum von einem Geschwisterchen für unseren Großen erfüllt zu haben, ganz unverhofft, beim ersten Versuch, unsere Freude kannte keine Grenzen.Alle Untersuchungen verliefen glänzend und nun weiß ich seit gestern , dass wir mit großer Wahrscheinlichkeit ein krankes kind erwarten.
Die Ultraschallwerte beim Ersttrimesterscreening waren gut (NT1,4, Nasenbein gut darstellbar, ein wunderschönes Kopfprofil, gar nicht wie ein DownKind) und dann kam der Laborbericht. Niederschmetternd, die Blutwerte sind so schlecht, das sich trotz der anderen guten Befunde ein Risiko von 1:39 ergibt. Vernichtend oder ? Dazu passt, dass auch der Femurknochen mit 5,9 cm an der unteren Grenze der Skala liegt.
Wir können es noch gar nicht fassen. Ich schwanke zwischen tiefer Verzweifelung und einem ohnmachtsartigen Taubheitsgefühl. Nach vielen weiteren persönlichen Tiefschlägen, war dies unser erster Lichtblick.
Euch wünsche ich weiterhin alles, alles Gute, gesunde Kinder und eine komplikationslose Schwangerschaft.
Mein Weg wird mich Anfang übernächster Woche zur FU führen, obwohl ich innerlich längst weiß wie das Ergebnis aussehen wird und die Konsequenz eines solchen Ergebnisses von Anfang an fest stand. Vielleicht wird es Zeit, mein Leben von Grund auf zu überdenken, Ballast abzuschmeißen, beruflich einen anderen Weg einzuschlagen etc. Alles überstürtzt sich in meinem Kopf, möchte euch auch nicht länger nerven, danke für's Lesen. Es hat gut getan, sich dies alles einfach mal von der Seele zu schrieben.
Alles Gute Susanne
Bisherige Antworten

Alle Hoffnung ist dahin ....

Liebe Susanne

ich gehöre eigentlich nicht in dieses forum,aber habe gerade mal quer gelesen und bin dabei auf deinen beitrag gestossen.

Es tut mir so leid,dass im moment alles so hoffnungslos erscheint,aber momentan ist doch noch ein kleiner funken hoffnung auf ein "erstmal" gesundes kind.Tests können sich irren und erst nach der FU habt ihr wirklich sicherheit....

...und wenn sich herausstellt,dass das kleine ein down syndrom kind ist, muss auch nicht alles hoffnungslos sein.BITTE,BITTE versteh mich nicht falsch.Wenn du dich zu einer abtreibung entscheidest,da du meinst die kraft nicht zu haben ist das auch in ordnung.Ich bin mit einem bruder aufgewachsen,der diesen gendefekt hat und ich weiss,das sind wundervolle menschen.Natürlich auf eine andere weise,als was als NORMAL gilt.Natürlich war es auch für meine eltern schwer,es kam unerwartet und war vor über 30 jahren.Freunde von uns haben ein solches kind adoptiert und sind sehr glücklich.Auch kann ein gesund geborenes kind in jedem moment seines lebens durch den willen des schicksals krank und behindert sein.

Du schreibst du willst dein leben überdenken und vielleicht einige dinge anders machen,doch tut das leben dies nicht gerade im moment für dich?Ich kenne deine gesamte situation nicht und will und werde mir auch kein urteil erlauben und ich hoffe du weisst das.

Versuche einfach ein wenig vertrauen zu haben in dich und dieses kleine wesen.Ich hoffe du hast einen partner,der fest an deiner seite steht,egal was passiert.

schick dir kraft und glück

rossoli

Der Femurknochen war beim ETS 5,9 cm????

Das ganze Eumel ist doch in der 12. SSW kaum grösser!
Bei mir war die CRL (Crown-rump lenghth = SSL) bei 12+5 70 mm.
Hast Du in der 12./13. SSW NT und Nasenbein messen lassen und dann, einige Wochen später den TRIPLE TEST??? (also nicht beta HCG und PAPP-A wie beim Ersttrimester-Screening) sondern wurden DREI Hormone bestimmt.

War es tatsächlich der Triple Test, kann ich dazu nur sagen, dass er bekanntlich weniger exakte Ergebnisse lieferte, siehe auch:

Beim Triple-Test, auch MoM-Test genannt, werden drei bestimmte Eiweiße (Alpha-Fetoprotein, Choriogonadotropin und unkonjugiertes Östriol) als Serummarker im mütterlichen Blut untersucht. Chromosomenanomalien können mit dem Triple-Test nicht diagnostiziert werden. Vielmehr dient er aufgrund eventuell erhöhter Eiweißwerte einer Abschätzung des Risikos für die werdende Mutter. Liegen die Werte der Serummarker im Normbereich erübrigt sich eine Fruchtwasserentnahme. Durch den Triple-Test müssen invasive Untersuchungsmethoden weniger häufig durchgeführt werden. Seit seiner Einführung konnte die Zahl der Amniozentesen, die aufgrund des Alters der Schwangeren vorgenommen wurden, um die Hälfte reduziert werden. Die Anzahl der erkannten fetalen Chromosomenstörungen verdoppelte sich seitdem. Wegen der großen Unsicherheitswerte sollte der Triple-Test durchaus auch kritisch beurteilt werden und die Schwangere über die folgenden Punkte informiert sein: Vor der 15. Woche liefert der Test keine Ergebnisse. Aus diesem Grund kommt es zu falschen Ergebnissen, wenn das Stadium der Schwangerschaft nicht genau bekannt ist. Eine nachfolgende Fruchtwasseruntersuchung kann also erst in der 16. oder 17. Woche durchgeführt werden kann. Das bedeutet einen Zeitverlust von 2 bis 3 Wochen gegenüber dem normalen Zeitpunkt der Amniozentese. Eine mögliche Abtreibung würde dann zu einem relativ späten Stadium, nämlich erst in der der 20. - 21. Woche durchgeführt werden können. Bei auffälligem Testergebnis liegt in den meisten Fällen keine Chromosomenanomalie vor, die so genannte Falschpositivrate des Tests ist sehr hoch. Ein unauffälliges Testergebnis ist keine Garantie für ein gesundes Kind, sondern gibt nur eine Aussage über veränderte Wahrscheinlichkeiten ein krankes Kind zu bekommen.

Das auffällige Ergebnis sollte unbedingt mit einer Amniozentese bestätigt werden. Die Rate an auffälligen Testergebnissen steigt deutlich mit dem Alter der Mutter (35 Jahre: 16 Prozent; 40 Jahre: 90 Prozent), und das, obwohl die Gefahr für Chromosomenanomalien im gleichen Zeitraum nur leicht ansteigt

WENN es dann der Triple Test war: Ist er wirklich erst bei Femur-Länge 5,9 cm gemacht worden???
Ich habe extra mal bei MIR nachgeschaut:

Bei SSW 22+1 (da war unser Organultraschall) war der Femur 36,9 mm (und genau im grünen Bereich). Also ganze 2 cm kleiner?

Welche SSW bist Du denn???

Viel früher ist die Länge des Femurs eh nicht aussagefähig. Bei 5,9 cm müsstest Du ja schon in der 28. SSW oder so sein. Oder waren es 5,9 MILIMITER?

So weit ich weiß, ist die Femurlänge in so einem frühen Stadium der SS nicht aussagefähig (dann eher die NT und das Nasenbein).
Was war denn an Deinen Hormonen so auffällig? War das beta HCG stark erhöht und / oder das Papp-A extrem niedrig?
WANN ist denn die Blutabnahme gemacht worden.

Übrigens: der Triple-Test allein hat eine Trefferquote von 65-70%.
Ich kenne jemanden (hier im Forum), der hatte auch mal ein fragwürdiges Triple-Test-Ergebnis und machte darauf eine FU und das Kind war kerngesund!
LG,

onir

Der Femurknochen war beim ETS 5,9 cm????

Liebe Orni,
natürlich habe ich mich um eine Kommastelle vertippt. Hier noch mal die richtigen Daten:
SSL: 64,3 mm
Femur: 5,9 mm
NT: 1,4mm
Nasenbein darstellbar: 3,1mm
PAPP-A: 0,6464
freies ß-HCG: 4,5428
Die Messungen und Blutabnahme fanden in der 13 SSW (12+1) im Rahmen eines Ersttrimesterscreenings statt. Der Doc sagte noch, auf Grund der Ultraschallergenisse rechnet er mit einem Risiko weit geringer als 1:300. Deshalb hat mich dieser Befund narürlich bis ins Mark erschüttert. Laut Biochemie habe ich ein Risiko von 1:8, das adjustierte Risiko ist 1:39.
Klar, eine von 39 Frauen mit diesne Werten bringt ein Downkind zur Welt, aber bei diesen Ergebnissen wäre wohl jede Hoffnung blanke Naivität, oder ?
Hab ganz herzlichen Dank, dass du meinen Beitrag beantwortet hast, falls du zu diesen Daten noch irgendwas sagen kannst, wäre ich dir unendlich dankbar ......und da ist er wieder, der Griff nach dem Strohhalm !
Liebe Grüße susanne

Der Femurknochen war beim ETS 5,9 cm????

Liebe Susanne,
ich verstehe nicht, warum Hoffnung blanke Naivität ist. Ich finde, du hast Grund zur Hoffnung. Wenn allein das Ergebnis der Biochemie einen so hohen Aussagewert hätte, dann wäre eine kombinierte Betrachtung aller Ergebnisse wohl nicht der Standart. Aber selbst bei einem Risiko von 1:8 (gehen wir mal vom schlechtesten Fall aus), ist dein Kind zu 88,88 % nicht betroffen. Solltest du dann doch zu den 11,11 % der Mütter gehören, deren Kind eine Chromosomenanomalie hat, so sind die guten Ultraschallergebnisse ein Hinweis darauf, dass das Kind wahrscheinlich keinen gravierenden Herzfehler hat, aber ich lese aus deinen Zeilen, dass Trisomie 21 für dich ein Grund wäre, die Schwangerschaft zu beenden. Ich habe mich gegen das Ersttrimesterscreening entschieden, da ich aus einem schlechten Ergebnis keine Konsequenz gezogen hätte.
In meinem ET-Forum hatte eine Frau sehr ähnliche Ergebnisse wie du (ich glaube das Risiko aus der Biochemie lag bei 1:9. Die FU ergab keine Auffälligkeiten. Es besteht also wirklich Hoffnung.
Es tut mir sehr leid, dass du dir nun bis übernächste Woche diese Sorgen machen musst!!!
Alles Gute
Sabine (mit kleinem Mädchen im Bauch, dessen Papp-A und freie beta-HCG Werte ich nicht kenne)
Bei Praenatal.de in der Arztinfo habe ich zu den Werten übrigens Folgendes gefunden (leider steht dabei nicht, wie hoch der Medianwert gesunder Feten ist, abervielleicht läßt sich das woander ergooglen:
"Biochemische Bestimmung der Parameter PAPP-A und freies ß-hCG im Rahmen des Ersttrimestersreenings
Im Rahmen des Ersttrimesterscreenings werden die beiden Proteine PAPP-A (Pregnancy associated Plasma Protein A) und die freie ß-Untereinheit des human Chorionic Gonadotropins biochemisch aus dem Serum der Mutter bestimmt. In Schwangerschaften mit Down Syndrom ist die Konzentration des freien ß-hCG statistisch auf etwa den doppelten Medianwert erhöht, PAPP-A dagegen etwa auf den halben Medianwert gesunder Feten erniedrigt. Die Untersuchung kann in dem Zeitraum 11+1 bis 13+6 SSW, entspricht der SSL 45mm bis 84mm, durchgeführt werden. Bei Anwendung einer kombinierten Risikoabschätzung aus der Biochemie, dem mütterlichen Alter und der fetalen Nackentransparenz können etwa 90% aller Schwangerschaften mit einer Trisomie 21 im ersten Trimester erkannt werden (bei einer falsch-positiven Rate von 5%). Der sichere Ausschluss einer Chromosomenanomalie ist jedoch nur durch eine Karyotypisierung möglich. Bei einem Risiko, das höher als ein Schwellenwert von 1:300 ist, empfehlen wir eine eingehende genetische Beratung ihrer Patientin über eine invasive Diagnostik."

Der Femurknochen war beim ETS 5,9 cm????

Kleine Ergänzung,
in der Diagnose stand nur, dass der PAPP-A Wert niedrig sei und es waren verschiedene Risiken aufgeführt, die aber mich und nicht das Kind direkt betrafen. Von einem erhöhten ß-HCG Wert stand nichts da, wenn ich mir Vergleichswerte im Netzt ansehe, denke ich aber schon, dass auch der erhöht ist.
Mein Altersrisiko entspricht dem einer 43 Jährigen, ich selber bin 39.
Nochmals tausend Dank
Susanne

Was mir so ad hoc einfällt:

Du warst immer nur mit einem EINLING schwanger, oder? Es war also nie, zu keiner Zeit der SS, noch eine Zwillingsanlage vorhanden?

Deine Werte: sind das die MoM-Werte.

Nur mal meine Werte zum Vergleich (bei 12+5)

PAPP-A 1,6120 MoM (also sehr gut)

freies beta HCG: 3,1452 MoM (erhöht, zwar nicht dramatisch, aber erhöht). Ich war natürlich besorgt, aber der Doc meinte: Wenn das Pappa-A i.O. ist, dann bedeutet eine leichte Erhöhung beim freien beta hcg nix.

Bist Du Raucherin bzw. warst es? Hier ist nämlich z.B. der PAPP-A-Wert um die 15% niedriger.

So auf den ersten Blick finde ich Deinen PAPP-A-Wert nicht besorgniserregennd (geht die Skala da nicht von 0,5 bis 1,0 MoM?).

Nur Dein beta HCG ist erhöht, ob es sehr erhöht ist, dazu müsste ich mal googeln.

LG,

orni - die gerade eben einige, ähnlich Postings zum ETS gelesen hat (viel niedrigeres PAPP-A z.B.) und die Kids waren gesund

Alle Hoffnung ist dahin ....

hallo susanne,
ich kenn mich mit den ganzen "technischen" werten gar nicht aus, aber ich drück dir die daumen, dass bei der fu (vielleicht) doch ein anderes ergebnis rauskommt?!
ich wünsch dir und deinem krümel alles, alles gute.
lg michaela

1:34

war mein Ergebnis von solchen Tests beim ersten Kind(da war ich mit 32 schwanger geworden,mit 33 einhalb entbunden)...

Liebe Susanne...

Ich kann dir natürlich nicht sagen,ob dein Kind nun dieses Chromosom zuviel hat oder nicht,aber ich kann dir sagen,dass diese ganzen WAHRSCHEINLICHKEITSWERTE nur verunsichern und Angst machen.

Konkret über eben dieses eine Chromosom zuviel oder nicht(und halt andere Dinge)kann eben nur die CB oder die FU liefern,daher würde ICH mich an solchen Werten nicht festhalten und schon gar nicht schreiben,dass alle Hoffnung dahin ist....

Ich habe in den drauffolgenden Schwangerschaften(mit 39,41 und 42---wobei ich sicher allein vom Altersrisiko her nah deinem Ergebnis lag und beim letzten Kind auch eine NT von über 2 gemessen wurde(nur durch Zufall mitbekommen!)die schlechten Gedanken nicht zugelassen,dass eine (meine)SS hoffnungslos endet....

Meine Kinder sind gesund(und bleiben es hoffentlich auch)....

Hab trotz deiner Bedenken bitte noch ein WENIG Zuversicht....mein Ergebnis war noch schlechter und es hat sich gar nichts bewahrheitet,was diese ollen Zahlen ausgesagt haben...

Ich wünsche dir,dass sich deine Sorgen nicht bestätigen und wenn doch,dass du/ihr einen für euch passenden Weg findet...

Alles Liebe von Tina

Hallöle!

Ich wusste natürlich, das mit Deinem Triple Test, wollte den Namen aber nicht rausposaunen...8-)

Natürlich haben Bluttests DEN Vorteil, dass sie keine invasive Maßnahme sind und fallen sie gut aus (wie bei mir z.B.), kann man, wenn man zuversichtlich ist (wie ich es war) u.U. auf eine FU verzichten.
Die falsch-negativen Raten sind ja niedrig, allerdings: die falsch-positiven leider zu hoch. Beim ETS sind es 10-15% und beim Triple Test (den ich deshalb auch nicht gemacht habe) sogar 30% und haben zusätzlich den Nachteil, dass man als Nervenbündel dann auf die FU und die FU-Ergebnisse wartet.
Ich finde auch, dass z.B. - wenn man mal logisch nachdenkt - ein Risiko von 1:50 nicht sooo hoch ist, bedeutet es doch "nur", dass jedes 50. Kind (also 2%) Trisomie 21 (oder 13 oder 18) hat.

LG,

orni

P.S.

daher hab ich in den drauffolgenden SS keine Zahlenstatistik mehr gewollt.....LG Tina

Alle Hoffnung ist dahin ....

Ich kann verstehen, dass du niedergeschlagen bist. Trotzdem: ein Risiko von 1:39 bedeutet, dass statistisch gesehen
a) 1 von 39 schwangeren Frauen mit den gleichen Werten ein Kind mit einer Trisomie bekommt
b) 38 von 39 schwangeren Frauen mit den gleichen Werten gesunde Kinder bekommen
LG Gaby

Alle Hoffnung ist dahin ....

Ihr Lieben,
habt tausend Dank für die vielen aufbauenden Antworten. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie sehr mir das über die nächste Woche helfen wird. Ich habe nur Angst, mich an diese Hoffnung zu klammern.
In jedem Fall werde ich mich spätestens wieder melden, wenn ich das Ergebnis der FU habe.
Ich glaube, ich könnte eine dicke Scheibe eures Optimismus brauchen, gehöre wohl zu den notorischen Schwarzseherinnen.
Nochmals ganz herzlichen Dank
Susanne

Alle Hoffnung ist dahin ....

Liebe Susanne,
ich finde nicht, dass du nicht mehr hoffen kannst: Bei mir lag wegen Alter (42) und einem white spot am Herzen des Babys die Wahrscheinlichkeit bei 1:7 und mein Kleiner ist mittlerweile 2 Jahre alt, spricht wie ein "Großer" und entwickelt sich prächtig. Auf die Blutwerte würde ich zunächst überhaupt nichts geben, da ich mittlerweile sehr viele Frauen kenne, bei denen dadurch falscher Alarm ausglöst wurde. Eine endgültige Aussage wird dir nur die FU geben können und ich weiß, wie belastend diese Ungewissheit ist. Ich drücke dir jedenfalls ganz fest die Daumen und wünsche euch alles Gute wie das Ergebnis auch ausgehen möge.
In einem anderen Forum (Eltern.de) gab/gibt? es einige Experten, die sich mit dem Thema wirklich gut auskennen und mir damals sehr geholfen haben.
Liebe Grüße
Sylvia

Alle Hoffnung ist dahin ....

Sylvia Du hast recht. Warte die FU ab bevor Du die Hoffnung aufgibst. Der Triple Test ist nicht so genau, selbst wenn die Werte schlecht sind gibt es wohl auch andere Faktoren, die ihn beeinflussen...
LG Marlene

Alle Hoffnung ist dahin ....

Hallo Susanne,
ich schließe mich den Vorschreiberinnen an. Noch ist überhaupt nichts sicher, außer das Du jetzt völlig verunsichert und verstört bist. Das war der Grund weshalb ich damals gleich eine FU haben wollte- wir hatten für uns auch klar was passiert wenn...( wobei man vorher viel denken kann und wie man dann wirklich entscheidet ist noch offen). Jedenfalls waren das die 3 längsten Wochen meines Lebens- bis endlich dieses Ergebnis da war. Also, geh zur FU und erst dann weißt Du was wirklich los ist. Noch mußt Du nicht resignieren. Alles Gute,
Malati

so, nun erst mal tief durchatmen und mit der ruhe....

hallo susanne, ich kenne mich leider mit den blutwerten nicht so aus, habe auch nie diese "screenings" machen lassen, weil ich wusste, dass diese einen unnötig verrückt machen und auch ungenaue prognosen darstellen.....
habe mich damals (2 x) immer gleich zur FU aufgrund meines alters entschieden, weil für uns beide feststand, dass wir kein behindertes kind wollten und es auch nicht "schaffen" würden.....
also, ich finde es gut, dass du die FU machen lässt.....beim ersten mal (2002) musste ich ca. 2 wochen auf das ergebnis warten, in 2006 waren es nur noch 7 tage, die ich bangen musste.....
jetzt hilft nur eins....wenn du dich zu einer FU entschieden hast, dann musst du die zeit der untersuchung und des wartens überstehen....erst, wenn das ergebnis vorliegt, würde ich mir gedanken machen.....vorher nicht....
oh je, du arme...ich weiß, diese ungewissheit kann einen fertig machen....
aber gib dir und deinem kind eine chance......
du weißt nicht (wie du schreibst), wie das ergebnis aussehen wird....daher fass die zeit ein wenig mut und zuversicht.....
und übrigens, du nervst nicht.....wenn du schlecht drauf bist, dann rede ruhig mit uns....die anderen postings haben dir auch gezeigt, dass noch nicht alles vorbei ist und die hoffnung stirbt zuletzt.....
lg
otternase, die in gedanken bei dir ist....

Alle Hoffnung ist dahin ....

Hallo liebe Susanne, lass Dich erstmal drücken:,( ...

bei einer Bekannten von uns ist bei der Nackenfaltenmessung + Bluttetst auch ein schlechtes Ergebnis herausgekommen + die FU hat Entwarnung gegeben. Die Zeit bis dahin muss die Hölle sein, aber Du kannst durch den sogenannten Fish-Test das Ergebnis relativ verlässlich (ca.98% sicher) schon ab 24 h bekommen (war bei mir so!).

Auch ich habe die FU gleich durchführen lassen und ich hätte (wenn auch schweren Herzens) so doch abgetrieben. Ich sage Dir das nicht, weil ich denke dass das jede so machen sollte, im Gegenteil. Ich habe großen Respekt vor den Frauen, die das Schicksaal auf sich zukommen lassen und dann tragen. Ich sage Dir das eher, weil ich denke dass Abtreibung bei uns immer noch mit sehr vielen Schulgefühlen behaftet ist :-[ ...und ich das nicht so ganz gutheißen kann:-| ...

Ich hoffe auf jeden Fall, dass sich doch noch alles zum Guten wendet und Du liebe gute Freunde um Dich herum hast, denen Du Dich anvertrauen kannst und die Euch stützen.

Drücke noch feste die Daumen + Dich ganz lieb in den Arm.

Paul_a

Alle Hoffnung ist dahin ....

mach auf jeden Fall den Schnelltest (Fish Test) ( Kosten ca. 120 - 150 Euro) der kann sogar in einer Pränatal Klinik am gleichen Tag gemacht werden.

Mein Doc meinte, noch nie hätte er erlebt, das der mal daneben lag.

Alle Hoffnung ist dahin ....

hi susanne,

meine werte waren in etwa so wie deine, da war ich 31!!. habe mich zwei wochen verrückt gemacht und kann dich wirklich sehr, sehr gut verstehen. wir haben ein gesundes kind bekommen!

*neportionhoffnungrüberpust*

lg, dani

Alle Hoffnung ist dahin ....

liebe susanne,
zufällig bin ich auf deinen beitrag gestossen und es kommen erinnerungen auf :-(.
bei meiner letzten tochter habe ich ähnliches mitgemacht.
nackenfalte unauffällig,nase top und der erste bluttest katastrophal !so schlecht,dass sie davon ausgingen das es eine laborente ist und den bluttest wiederholten.2 test zwar etwas besser,aber so schlecht,dass sie mir eine fu empfiehlten.
diese zeit bis zur fu ,ich wünschte sie keinem.
an dem tag der untersucherung...ultraschall vom kind,oberärztin meinte,sie könne so nichts feststellen,dann fu.
diese 14 tage waren die hölle und dann das ergebnis.....es wird ein mädchen und ist kerngesund :BRAVO: .ich kann mir vorstellen,wie es dir geht,aber denk positiv ,du musst nicht zu den frauen gehören ,die pech haben müssen.es sind zahlen und verlass dich auf dein gefühl.es geht alles gut.
ganz viele grüsse und ich denk an dich
lg bine
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