Danke für Dein Posting... habe bereits vor längerer Zeit Bilder von Deiner Maus gesehen. Als ich den Verdacht "DS" hegte, habe ich bei Dir weiter gestöbert und war echt bewegt, sehr bewegt...

Ich selber kenne einen Fall (auch eine Anna), die müsste jetzt so 15 sein: Sauerstoffmangel unter der Geburt = Schwerstbehinderung. 100%iger Pflegefall, Sondennahrung, täglich muss mehrmals Schleim aus der Lunge gesaugt werden. Und sie ist tatsächlich (!) schlimmer dran, als viele DS-Kinder. Ich ziehe den Hut ab vor ihrer Mutter (sie war bei der Geburt - glaube ich - 24). Nebenbei hat sie noch einen 19jährigen Sohn und einen Bauernhof... und schafft es - irgendwie... und NATÜRLICH liebt sie ihr Kind, so wie es ist und auch der Bruder liebt seine Schwester.

Ob ICH dieses Schicksal ertragen könnte, sei dahingestellt. Jedenfalls hat es mir gezeigt, dass auch weniger gestandene Frauen über sich hinaus wachsen können (wenn sie müssen, wenn sie wollen...).

Ich will hier auch nicht philosophieren...

Für Deine Maus alles, alles Gute!

LG,

orni

aber am meisten hats mir eben "lulli" angetan, weils ja eigentlich MEIN kind ist *kringelmich* hätte ich dir damals nicht gesagt, dass du testen sollst, dann hättest du sicher heute noch nicht gewußt, dass du ss bist.

für anna freue ich mich, dass sie auf eine ganz normale schule gehen darf. ist ja auch ein helles köppel, gelle? und max wird schon auf sie aufpassen wenn die ersten jungs schlange bei ihr stehen ;-)
lg michaela

Hallo Kathrin,
die Bilder sind wunderbar. Mein Kind hat im Ultraschall auch so ein zuckersüßes Profil wie deine Anna. Ich werde die Bilder nacher meinem Mann zeigen.
Liebe Grüße, Susanne

Liebe Kathrin, liebe Mitleserin
Ich habe vorgestern hier ins Forum geschaut und seither fast nichts anderes denken können. Immer wieder habe ich mich an den PC gesetzt und überlegt, ob ich schreiben soll, doch ich hatte den Mut nicht. Und nun komme ich nach einem langen Tag wieder hierher und finde diese lange Diskussion.
Ich möchte als erstes sagen, dass ich nicht schreibe, um jemanden zu verurteilen. Unsere Welt eröffnet uns mit ihren Möglichkeiten immer neue Freiheiten, und jede von uns muss selber verantworten können, was sie entscheidet. Ich habe eine hohe Achtung vor dem Geheimnis Mensch, dazu gehören ungewollt schwangere Mütter genauso wie ungeborene Kinder, und ich weiss, dass eine Frau, die sich ein bestimmtes Leben nicht zutraut, dafür ihre Gründe hat.
Was mich persönlich jedoch sehr trifft, ist die Vorstellung, dass das Leben mit einem behinderten Kind oder noch konkreter mit einem Down-Syndrom-Kind so unvorstellbar schwierig und unvereinbar mit Lebensfreude, Glück und Erfüllung sein soll.
Das liegt bestimmt auch daran, dass viele von Bildern und diffusen Erinnerungen und Vorstellungen geprägt sind, und es mag daran liegen, dass wir uns unser Leben so einzurichten gewohnt sind, dass alles passt zu dem Bild, das wir uns von uns, von der Norm, vom Erfolg usw. machen. Was dazu nicht passt, macht uns Angst und Unbehagen und wir tun alles, um uns wieder anzupassen. Wir haben gelernt zu planen, Ziele zu formulieren, Prozesse zu gestalten und Störfaktoren zu eliminieren.
So sind wir erzogen, so lehrt es uns die Welt, so werden gar Gesetze gemacht. Das alles prägt unsere Gesellschaft sehr tief und es braucht Mut, sich dagegen zu stellen, vor den Augen der Öffentlichkeit einen anderen Weg zu wählen.
Aber es braucht auch unheimlich viel Mut, sich gegen eine Teil von sich selbst, gegen ein eigenes Kind zu entscheiden.
Dieses Dilemma auszuhalten und in dieser Zerrissenheit eine Entscheidung zu treffen, muss unvorstellbar schwierig und schmerzhaft sein, so stelle ich es mir vor.
Wir hatten das Glück (ich wähle dieses Wort bewusst), erst bei der Geburt unserer Mirjam zu realisieren, dass sie ein Chromosom mehr hat als das Kind, auf welches wir uns gefreut und auf das wir gehofft hatten. Es lag da quasi das falsche Kind in meinen Armen. Das war ein Schock, ähnlich wohl wie der bei einem entsprechenden FU-Ergebnis.
Wir hatten uns zwar bewusst gegen eine FU entschieden trotz meiner 42 Jahre, aber wirklich rechnen tut man bei allem Idealismus eben trotzdem nicht damit, dass es einen selbst treffen kann.
Der Schock dauerte wenige Tage und wurde mit jeder Stunde, die ich mit meinem neugeborenen Kind verbrachte, kleiner. Ich fand nichts an diesem kleinen Wesen, was nicht liebenswert und wundervoll war. Ich fühlte Kräfte in mir wachsen, ungeahnte, die mich innerlich zur Löwin machten. Ich versprach Mirjam, dass ich sie nie verstecken und immer voll zu ihr stehen würde, dass sie genauso ihren Platz in der Familie bekommen soll, wie ihn ihre Geschwister haben. Und ich begann eine unbändige Freude zu verspüren beim Realisieren der Aufgabe, dass ich hier einem ganz besonderen und einigermassen aussergewöhnlichen Menschen würde helfen dürfen, einen Platz im Leben zu finden und seine Fähigkeiten zu entdecken.
Das war die grosse Kraft, die ich spürte.
Dazwischen habe ich viel geweint, vor allem getrauert um das Kind, welches ich erwartet aber nicht bekommen hatte. Es gab und gibt hie und da noch jetzt Momente, wo ich Trauer und Last spüre, weil eben keine Sicherheiten geschaffen sind für Kinder wie Mirjam, wo ich mit Gleichaltrigen vergleiche und darob vergesse, dass es nicht um die Norm, sondern um das Leben geht.
Wir haben ein wirklich tragendes Umfeld, aber ich glaube auch, dass einige Menschen erst durch Mirjam und uns lernen, dass an unserem Leben nichts bedrohliches oder verurteilungswürdiges ist. Am Anfang sind mir viele Leute aus dem Weg gegangen, einfach weil sie so unsicher waren, wie sie nun mit mir umgehen sollen. Ich bin sehr direkt auf sie zu gegangen, habe erzählt und später, als Mirjam dann zu Hause war, mein Töchterchen auch stolz gezeigt :-)
Nun ist sie bald 11 Monate alt. Ich kann nicht mit erstaunlichen Zahlen und Fortschritten aufwarten. Aber eines kann ich aus tiefstem Herzen sagen: Nie und nimmer würde ich sie wieder her geben oder gegen ein Kind mit 46 Chromosomen tauschen. Unser Leben war immer dicht und spannend, aber mit Mirjam ist es rund geworden. Sie schenkt unserer Familie ein Leuchten und eine Ruhe, eine Zuversicht und eine Tiefe, wie sie eben niemals planbar wären.
Wir haben keine wichtigen Freunde verloren, aber einige dazugewonnen. Wir wissen, dass unser Leben mit ihr nicht nur einfach sein wird, dass wir werden kämpfen müssen und uns einsetzen. Wir wissen, dass sie mehr gesundheitliche Risiken hat als die anderen Kinder, und daran denke ich ungern.
Aber ich weiss und ahne und erlebe!, dass es eine ganz riesige Kraft gibt, die uns alle miteinander trägt und die Mirajm in einer irgendwie reinen Form mitzubringen scheint. Aber das wage ich gar nicht zu schreiben, weil es kitschig tönen könnte, obwohl es überhaupt nicht so gemeint ist.
Und damit ihr nicht denkt, ich sei ein Einzelfall (zusammen mit Kathrin
;-) ) habe ich in meinem Profli einen Link eingestellt. Er führt zum blog von Conny Wenk, einer Frau, die durch ihre Tochter zum Fotografieren gekommen ist und ein wunderbares Buch herausgegeben hat: "aussergewöhnlich" heisst es und ist dort auch zu finden.
Ich hoffe sosehr, dass mir niemand meinen Beitrag falsch auslegt. Ich will nicht richten, es steht mir nicht zu. Aber ich freue mich mit Mirjam an der Hand über jedes Trisomie21-Kind, welches seine Chance bekommt, zur Chance seiner Eltern zu werden! :-)
Liebe Grüsse einer sonst seit langem nur noch stillen Mitleserin (vielleicht hat orni ja mich gemeint ;-))
Gabi

Schon damals als Du die Geburt Deiner Mirjam bekanngegeben hast, musste ich weinen, weil Du so schön schreibst.
Auch jetzt sitze ich wieder heulend hier, weil man es besser einfach nicht formulieren kann.
Vor laaanger Zeit habe ich schon die Fotos von diesem kleinen, wunderhübschen Mädchen bestaunt, weil ich Deinem Link im Profil gefolgt bin. Erst bei ganz genauem Hinschauen ist mir dann "aufgegangen", dass es ja ein Kind mit DS sein könnte (es war so).

Es sind wunderschöne Fotos von einem wunderschönen Mädchen, dass so gar nicht das Klischee des Down-Syndrom-Kindes bedient.
So ein Buch gehört in jede FA-Praxis.

Dir und Deiner süssen Maus wünsche ich alles liebe!

LG,

orni

Vielen Dank für deine lieben Worte und vorallem dafür, dass du mir mit deinem Posting gestern Mut gemacht hast zu schreiben. Ich habe viel besser geschlafen diese Nacht!
Ich habe das Buch von Conny Wenk schon in verschiedenen Wartezimmern von Arztpraxen angetroffen. Ich finde es toll, wie sie durch Juliana, ihre Tochter, eine neue Erfüllung gefunden hat, indem sie durch ihre Bilder hilft, die Blicke der Menschen zu sensibilisieren.
Liebe Grüsse
Gabi :-)

Schön, dass ich Dich mit meinem Posting "aus der Reserve locken" konnte - was allerdings nicht meine Intention war - logo!
Ich glaube, dass viele oder alle (?) Dein Posting als große Bereicherung empfanden - auch wenn sie nicht (ganz) konform gehen sollten. Aber ein Forum wie hier liebt eben von den vielen, einzelnen Perspektiven der Frauen und das finde ich super!

Hoffentlich bleibst Du uns als - zumindest stille - Forumsteilnehmerin erhalten.

LG,

orni

*Aber ich freue mich mit Mirjam an der Hand über jedes Trisomie21-Kind, welches seine Chance bekommt, zur Chance seiner Eltern zu werden! *

Dieser Satz von dir berührt mich so sehr...schön,dass du geschrieben hast.Du hast eine wunderbare Art,zu schreiben.Man merkt die tiefe Liebe zu deiner Mirjam sofort...

LG Tina,auch nicht richtet,aber es wirklich gut findet,wenn man nicht nur über eine Sache nachdenkt...sondern auch die andere Seite miteinbezieht...vielleicht ergeben sich ja so ganz andere Perspektiven,Sichtweisen und auch Entscheidungen...

Ich war grad nochmal auf Connys Website. Im Moment ist da von der süssen Julia wenig zu sehen. Ihr müsst, wollt ihr ein paar Augen voll nehmen, in den Februar zurückschauen oder z.B. die rechts verlinkte Slideshow starten, und eben der Link zu ihrem Buch....
Viel Spass und guten Tag wünscht euch
Gabi

solch ein wunderschön geschriebenes posting habe ich lange nimmer gelesen.
hallo gabi,
mir fehlen echt die worte und das will echt was heißen ;-)
ich konnte in regelrecht in jedem deiner wörter die liebe, die wärme und das glück mitfühlen, was ihr durch eure maus erleben dürft.
hab natürlich auch ein blick in dein profil geworfen und was sehe ich da? eine kleine, süße putzelmaus.
ich wünsche euch auch weiterhin sooo viel glück und freude.
lg michaela

Liebe Gabi,
toll hast du das geschrieben. Leider fehlen mir da immer die Worte, aber GENAUSO fühl ich das auch. Bei uns war die Situation nach der Geburt ähnlich. Sie war 3 Tage alt und dann der Verdacht...erst der Schock, dann die Trauer und dabei immer von Anfang an, das Gefühl um dieses Kind zu kämpfen.
Dadurch das es Zwillinge sind-war die Belastung doch oft groß, da sie beide SEHR oft krank waren...und dann diese Ständigen Fragen(sind das wirklich Zwillinge? ach was hat denn das Mädchen...?)-da ja alle immer in einen Zwillingswagen klotzen müssen ;-)
Aber unsere tapfere Maus und sie hat irre viel durch mit ihrem Herz, hat uns immer die Kraft gegeben. Sie ist unser Sonnenschein und all die uns wirklich kennen und auch mögen, lieben Anna ganz besonders!
Denn zum Thema Freunde oder auch Verwandte könnte ich auch nen Roman schreiben-es gibt so gar in unserer engsten Verwandtschaft Leute-die "mit Anna nicht können" und auf die verzichten wir gerne!
Das Buch von Conny hab ich auch hier...es ist wirklich wunderschön!
Sagmal Gabi(nicht böse sein, aber auch ich werd nicht jünger ;-) ) kennen wir uns vielleicht aus einem anderen Forum schon und ich Schussel hab es vergessen?
LG von Kathrin

Liebe Kathrin
wieso fehlen dir die Worte? Du hast sie doch gefunden und mir erst damit (zusammen mit orni) Mut gemacht, meine auch zu suchen!
Wenn ich mich als Schussel bezeichnen würde, weil ich nicht alle Forumsmitglieder, denen ich in meinen bald 7 Jahren Aktivzeit hier begegnet bin, einordnen kann, dann wäre ich der Oberobersuperschussel! ;-)
Ich kenne dein Profil schon lange. Als notorische Fremdleserin in den ET-Foren bin ich dir wahrscheinlich in der Zeit der Geburt von deiner Kleinen begegnet. Ausserdem hast du im letzten Sommer, als ich im Forum der chronisch kranken Kinder mal eine Frage eingestellt hatte, mir geantwortet. Bis vor etwa drei Jahren (oder sind es erst zwei?) war ich auch aktiv im Grossfamilienforum. Aber da sind wir uns glaube ich nicht begegnet.
Früher gehörte ich zum Jan-März02 Forum, allerdings unter dem Nick *gabi*. Dieses ist längst ausgestorben.
Mein Stammforum ist das JanFeb04, und hier lese ich still mit, Zeit für Aktivitäten bleibt mir eh kaum, hält mich doch meine siebenköpfige Bande einigermassen gut auf Trab! ;-)
Bist du in der DS-Mailingliste eingeschreiben?
Was "können wohl deine Verwandten nicht mit Anna"? Haben die sie schon erlebt?
Ach ja, und entschuldige bitte, ich gehöre auch zu den Menschen, die in einen Zwillingswagen wenigstens aus den Augenwinkeln hineinschauen muss. Was genau hat dich daran genervt?
So, ich muss weiter.
Wir begegnen uns bestimmt irgendwo wieder! :-P
Liebe Grüsse
Gabi

Liebe Gabi,
ja ich bin in der Mailingliste, allerdings nur als stille Leserin und das auch nicht oft. Mir fehlt dazu die Zeit, all die vielen Beiträge zu lesen.
Es ist mein Schwager zum beispiel, der meine Anna noch nicht einmal in den Arm nahm und sie sind jetzt 6,5Jahre alt-löeider sehen wie die auch recht häufig. Sie wohnen hier im Ort.
Meine Mutter hat lange(ich glaub manchmal heute noch) die Diagnose verdrängt-sie konnte es ihren Arbeitskollegen nicht erzählen(hat sie auch heute noch nicht allen).
Aber das stört mich nicht-ich liebe meine Maus und was die anderen machen, ist mir egal. Wir haben aber auch sehr viele liebe Menschen um uns!
Mich hat es nicht gestört, wenn alle in unseren Wagen schauten, aber mich anhalten(und das taten viele Omas) und mir ein Gespräch aufdrängeln und dann immer diese EINE Frage"das sind aber keine Zwillinge, oder?" :HEADSHOT: Das nervte dann schon irgendwann-besonders schlimm wurde es dann, als sie ca. 1 Jahr alt waren(Max lief schon und Anna war nach der 1. HerzOP noch sehr schwach-sie wog mit 12 Monaten nur 5 kg usw.)
Aber auch das hab ich überlebt ;-) Ich bin da auch keiner Oma böse gewesen-es war halt nur nervend!
Leider war unser 1. Jahr halt auch sehr schwer. Der Herzfehler von Anna wurde von 12 Ärzten nicht erkannt und somit wurde sie erst mit 8,5 Monaten operiert und war immer sehr schwach, viel krank und die Angst um sie war riesig. Aber sie ist megastark und hat das alles geschafft.
Wie geht es deiner Maus? Sie ist völlig gesund, oder? Ich bin noch in einem ganz netten DS-Forum, wenn du möchtest kann ich dir mal den Link geben.
Immer wieder schön von dir zu lesen!
GLG von Kathrin :IN LOVE:

Liebe Kathrin
jetzt hätte ich dein Posting fast verpasst. Ich bekomme seit einiger Zeit keine Benachrichtigungen mehr. Danke für deine ausführiche Mail!
Anna war mit einem Jahr nur 5 kg? Das macht mir ja echt Mut. Mirjam hat nun mit 11 Monaten etwa 6,7kg, was für meinen Begriff auch unterste Grenze ist.
Was hatte eure Maus denn für einen Herzfehler, dass der so vielfach übersehen werden konnte? Mirjam bekam schon in ihrer ersten Nacht den ersten Herzultraschall von einem landesweit bekannten Spezialisten, welcher ihr Herz nun in regelmässigen Abständen kontrolliert. Sie hat ein kleines Loch, von dem wir hoffen, dass es sich noch verwächst.
Ihr Hauptproblem war /ist? jedoch ihre Larhingomalazie (unreifer Kehlkopf), welche ihr die Atmung am Anfang fast verunmöglichte. Dies wächst sich aber aus, schon heute spüren wir kaum mehr was davon, ausser dass eben das Herz auch deswegen etwas mehr arbeiten muss. In einem Monat wird geschaut, ob das Herz nach dem Verwachsen des Kehlkopfes genügend entlastet ist oder ob allenfalls das Löchlein operativ verschlossen werden muss.
Meine Eltern konnten zu Beginnn auch sehr schlecht mit der Diagnose umgehen (allerdings fiel es ihnen schon extrem schwer, ihrer Umwelt von meiner 7. Schwangerschaft zu erzählen). Ich habe ihnen dann das Buch "aussergewöhnlich" geschenkt, welches bei ihnen den Schalter gewendet hat. Plötzlich fielen die Vorurteile von ihnen ab und sie konnten ihre jüngste Enkelin liebevoll annehmen, wahrscheinlich auch, weil die vielen strahlenden und glücklichen Mütter im Buch nicht ihrer Angstvorstellung von ihrer eigenen total überforderten und fürs Leben traumatisierten Tochter (=mir) entsprachen. :-)
Die DS-Liste ist mir einfach zu anonym. Ich kann mir unmöglich merken, wer wer ist, weil die Möglichkeit eines Profils nicht gegeben ist. Zwar finde ich die Themen und Fragen sehr spannend und wirlklich auch zum Thema, aber ich fühle mich wohler im Rahmen eines Forums.
Ist das Forum, von dem du schreibst, denn kein regionales? Bisher habe ich immer nur Foren gefunden, in denen sich Eltern trafen, die auch im wahren Leben Begegnungsmöglichkeiten haben auf Grund ihrer geographischen Nähe.
Wenn du es sinvoll findest, darfst du mir gerne den Link mal schicken. Ob ich Zeit habe, noch anderswo mich einzuleben, weiss ich allerdigs nicht, da müsste es dort schon megagemütlich sein! ;-)
Ich wünsche euch allen eine frohe Woche
glg gabi

Liebe Gabi,
danke für deine Zeilen. Auf Conny Wenks Seiten habe ich mich auch schon ausgiebig getummelt. Mir war die Möglichkeit, dass mein Kind das Down-Syndrom haben könnte immer sehr präsent und ich fand es sehr aufbauend Connys Bilder von Juliana und Marina zu sehen. Ich bin ja mittlerweile in der 21.SSW und habe keine FU machen lassen wollen, da ich keine Konsequenz daraus gezogen hätte. Ich finde es sehr wohltuend von dir und Kathrin zu lesen und bedanke mich ganz herzlich.
LG
Sabine

Wow Gabi,
dein Beitrag ist so schön geschrieben und geht direkt ins Herz ! Man spürt förmlich die Kraft, die du durch Mirjam bekommst ! Ich habe leider noch keine Kinder, mein 7. Versuch musste heute wieder abgebrochen werden, und ich bin schon 40. Sollte ich jemals das Glück haben, schwanger zu werden, wird mich dein Beitrag daran erinnern, in jedem Kind das ganz besondere Glück zu sehen, egal ob 46 Chromosomen oder mehr. Danke für deinen Beitrag !!!
LG Nilaa

Liebe Nilaa
du tönst sehr traurig! Und ich kann erahnen, wie schwer es ist, ständig zwischen Hoffen und Enttäuschung zu schweben.
Ich wünsche dir auf diesem schweren Weg ganz viel Kraft und hoffe, du hast Menschen und Aufgaben in deinem Leben, die dich erfüllen.
Magst du erzählen, was "mein 7. Versuch musste heute wieder abgebrochen werden" genau bedeutet?
Liebe Grüsse und sei heute besonders lieb mit dir! :-)
Gabi