Ich meld mich mal ganz kurz, heute Abend nochmal ausführlich!

Zunächst ist es voll ok vorbereitet sein zu wollen und sich Gedanken zu machen! Das ist doch sehr verantwortungsvoll!

Ich glaube es geht ja auch gar nicht darum ob Diagnostik oder nicht sondern welche für Dich die Beste ist! Denn jede hat ihren Preis.

Sorry, mir geht grad so viel durch den Kopf, muss wohl leider doch bie heute Abend warten....

So, ich nochmal.

Ich denke für den Anfang stellen sich zwei Fragen:

a) Was soll mir die Diagnostik sagen?

b) Welche Konsequenzen bin ich bereit zu tragen?

Ich beantworte mal für mich:

a) Ich fühle mich eigentlich gesund und möchte mich möglichst wenig verunsichern lassen. Ich weiß um das erhöhte Risiko durch mein Alter, deswegen will ich nicht ganz blauäugig abwarten. Wahrscheinlichkeiten helfen mir wenig, denn die gilt es zu interpretieren, bzw. sagt es nix über meine reale, persönliche Situation aus. FWU und CB scheiden für mich aus, weil mit Risiko behaftet und so genau will ich es gar nicht wissen. Ich vertraue darauf dass man im US (ob in der 12. oder 21.SSW) schon sehen würde ob etwas auffällig ist. Der Harmony-Test ist mir erstens zu teuer, zweitens sagt er "nur" etwas über die Trisomien 13, 18 und 21 aus. T21 schockt mich nicht, auf die anderen beiden komme ich gleich noch.

b) Für mich gibt es drei mögliche Varianten: Erstens: Kleine Beeinträchtigungen (leichter Herzfehler, Trisomie 21, Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte) die zwar nicht ganz gesund sind, aber mein Baby lebt und mit etwas "Aufwand" ist ein relativ normales Leben möglich. Zu dem Fall hab ich mal einen schönen Kommentar hier gelesen: Wenn man davon in der Ss erfährt macht man sich wahrscheinlich wochenlang Sorgen und denkt nach etc. Erfährt man es erst kurz nach der Geburt, ist das vielleicht ein Schock, aber mein liebt sein Baby eh schon heiß und innig, so dass diese Liebe zumindest schon mal ungetrübt vorhanden ist. Zweite Variante: Das Baby ist so schwer beeinträchtigt, dass es von selber aufhört zu leben. In beiden Fällen sind keine Konsequenzen meinerseits notwendig. Der dritte Fall ist echt eine harte Nummer: Man bekommt gesagt dass das Baby geschädigt ist und dass es (vermutlich) nicht lebensfähig ist und/oder wird vermutlich schwerstbehindert sein. So wie das - wenn ich das richtig verstanden hab - bei Trisomie 13 oder 18 der Fall sein könnte. Und wenn ich Dich richtig verstanden habe ist das genau der Fall der Dir zu schaffen macht.

Ehrlich gesagt, diesen Fall habe ich für mich nicht zu Ende gedacht. Früher hätte ich gesagt: Ich nehme was kommt. Wenn das so ist, dann gehe ich den Weg. Dann bekomme ich mein Baby und hoffe dass es so lange so gut wie möglich leben kann. Ich glaube, ich muss hier nicht weiter schreiben, denn das ist eine sehr persönliche Sache. Zwei Gedanken möchte ich aber dazu geben: Erstens, dass selten schon vor der Geburt wirklich absehbar ist, wie schwer sich eine Behinderung ausprägen wird. Ich habe hier schon häufiger davon gelesen dass Frauen gesagt wurde dass ihr KInd schwerstbehindert ist und es wurde zur Abtreibung geraten. Die Frauen haben sich dagegen entschieden und das Baby kam kerngesund zur Welt. Klar, das sind die Ausnahmen, aber ich tu mich schwer damit hier eine Entscheidung zu treffen bevor ich überhaupt in der Situation bin. Ich denke das ist nochmal eine ganz andere Situation wenn es denn soweit wäre. Ich bin aber sehr sicher, dass man so schwere Beeinträchtigungen spätestens im FeinUS in der 21.SSW erkennen würde. Sicherlich auch schon früher, so dass ich dann weiter überlegen würde.

Das andere ist eine Zahl die ich mal gehört habe, namlich dass 9 von 10 Behinderungen erst während oder nach der Geburt auftreten. Die Chance mit Hilfe der Diagnostik bestimmen zu können ob das Kind gesund ist und gesund aufwächst sind also eher gering. Kinder zu bekommen ist ein Risiko, so oder so.

Hier tut man sich natürlich leichter, wenn man ein relativ geregeltes Leben hat, d.h. einen Job, der mit Familie halbwegs vereinbar ist, eine stabile Partnerschaft, ein gutes, stabiles Netz an Freunden.

Ich denke, man wird nicht vorher wissen was auf einen zu kommt. Wie die Familie reagieren wird. Schaffen es die großen Geschwister alles mit zu tragen, hält die Beziehung das aus? Man kann das nur für sich individuell abschätzen und je nachdem zu welchem Ergebnis man kommt überlegen wie weit man bei der Diagnostik bzw. bei den Konsequenzen gehen will.

So, ich hab das Gefühl ich hab irgendwie den Faden verloren.

Ach so, ich hatte ja am Montag einen frühen Feinultraschall. Die Ärztin sagte mir hinterher dass sie jetzt zu 70% sagen kann dass alles in Ordnung ist. Weitere 20% verbuche ich persönlich auf die Tatsache dass das Baby noch zu klein ist um alles genau sehen zu können, 8% sind für mich "kleine Schönheitsfehler" wie oben genannt und die restlichen 2% verbuche ich unter "allgemeines Lebensrisiko".

Beim dem US wurde die Nackenfalte gemessen, nach dem Nasenbein geschaut, Herzgefäße angesehen, geschaut wieviel Gefäße die Nabelschnur hat, wie hoch die Herzfrequenz ist und wie gut die Versorgung durch die Nabelschnur ist. Mir reichen diese Parameter. Eine Freundin von mir hat früher viel mit schwerstbehinderten Kindern gearbeitet. Als sie mit 39 ihr zweites Kind bekommen hat, hat sie eine FWu machen lassen. Nicht weil sie sonst die Ss abgebrochen hätte, sie wollte einfach vorbereitet sein.Auch das kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich denke, wie gesagt, dass sind letztendlich sehr persönliche Entscheidungen, deshalb kann man gar nicht sagen dass ein Weg der bessere ist.

So, jetzt bin ich meinen Roman los geworden. Ich hoffe für dich ist was dabei. Würde mich freuen wenn Du schreibst was Du dazu denkst.

Liebe Grüße,

Paula

Liebe Paula,

lach....Alter Schwede, ich habs jetzt 3x gelesen. Schreibst du kommerziell Bücher? Dann setz mich bitte auf deine ABO-Liste

Das war wirklich herzerfrischend. Tja, was soll ich sagen....du hast es eigentlich auf den Punkt gebracht. Ist schon absolut der Hammer was du und auch viele Mädels hier schon durchmachen mussten. 

Um so mehr freut es mich für dich, daß der Ultraschall jetzt so gut lief und du nun beruhigt durchatmen kannst. Ich kann Überraschungen garnicht leiden, egal in welchem Zusammenhang. Das hatte ich nach der Geburt meines Sohnes zur Genüge und habe da zum 1.Mal in meinem Leben für 72 Stunden die Zustände Hilfslosigkeit und pure Angst kennengelernt. Das will ich aber jetzt nicht thematisieren. Daher will ich wohl auch alles im Vorfeld ausschliessen und organisieren.

Ich hatte es den Mädels oben auch schon geschrieben, jetzt werd ich erstmal schwanger und dann....( es muß ja wirklich erst klappen ) werde ich mit meinem Mann zusammen entscheiden. Auf jeden Fall sind FWU und CB für mich, wie für dich auch, keine gewollte Option. Der Harmony-Test für mich noch immer im Gespräch, klar ist er teuer aber das wäre es mir wert. Wir werden sehen.....

Auf jeden Fall ist es alles sehr spannend und ich drücke jedem schwangeren Mädel hier die Daumen. 

Alles nur erdenkliche Gute für dich, deine Familie und die restliche SS.......und bitte nie wieder traurige Nachrichten!