Hallo Alex,
upps, da hat sich die Untersuchung ja gelohnt :-/
Was für Gerinnungsdefekte haben sie denn gefunden?
In irgendeinem Forum meine ich gelesen zu haben, dass die Behandlung bezüglich der paternalen Antikörper in Kiel von einer Krankenkasse übernommen wurde. Aber wo?
Ich wünsche dir jedenfalls viel Erfolg, was die weiteren Schritte angeht.
Uns (dem kleinen Muck und mir) geht es jedenfalls dank Fragmin P-Forte weiterhin gut.
LG
Sabine

hi sabine,
schön von dir zu lesen!
herr heilmann hat gefunden:
mthfr c677c heterozygot und
pai 1 polymorphismus homozygot,
also einmal störung im homocystein-spiegel, kann wohl mit folsäure und vit b6/b12 therapiert werden (wobei ich noch nicht weiss, ob ich das dann immer nehmen muss oder nur für die ss) sowie eben die gerinnungsstörung, wird vermutlich mit heparin behandelt.
nimmst du übrigens auch calcium zum fragmin dazu? habe irgendwo gelesen, dass wäre wichtig für die knochendichte. werde ich auch bei meiner nachbesprechung fragen.
zu den ak's: es gibt verschiedenen formen der immunisierung und die vorgeschlagene passive ist wohl die teuerste und nicht offiziell anerkannt .-(( naja, sobald ich mehr weiss, werde ich mit der pkv sprechen und mich hoffentlich irgendwie mit denen einigen! sind schließlich teuer genug, zahle in einem jahr schon fast soviel wie die therapie kosten würde....
freut mich zu hören, dass bei euch alles paletti ist!!! ich bin jetzt ganz guten mutes, dass bei uns auch nochmal ein zwerg dazu kommt. von der kohle werden wir uns auf jeden fall nicht schrecken lassen - klappt es nicht, können wir noch 30 jahre mit geld verdienen verbringen, klappt es, war es das geld allemal wert!!
glg
alex

Hallo Alex,
ja, das Osteoporoserisiko besteht. Gut, dass du mich daran erinnerst, ich hatte nämlich diesbezüglich auch nachfragen wollen. Momentan nehme ich kein Calcium ein.
Dann wünsche ich dir viel Verhandlungsgeschick, um die Krankenkasse zum Zahlen zu bewegen.
Die Folsäure wirst du dann wohl sehr hochdosiert nehmen müssen. Aber watt solls, wenn es denn hilft!
Alles Liebe
Sabine

Hi Sabine,
die Sache mit der Kasse... Naja, wir werden sehen. Ich bin da sehr hartnäckig :) Und habe auf der anderen Seite auch schon oft Rechnungen von Ärtzen moniert, dh die Kasse hat mit mir schon richtig Kohle gespart, vielleicht hilft das auch.
Folsäure: da stehen 5 mg zur Diskussion, aber es ist ja "nur" ein B-Vitamin, gibt sicher schlimmeres...
GLG
Alex