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Wieder da...

Ihr Lieben, ich danke euch für eure Daumen!

Der Termin ist ganz gut gelaufen, die Klinik und das ganze Drumherum haben uns sehr gut gefallen, die Leute waren alle wirklich nett und sehr bemüht. Man hatte niemals das Gefühl, nur eine Nummer zu sein, wie ich das von der Uni hier bei uns her kenne.

Ein Wunder ist aber leider nicht geschehen. US und MRT haben gezeigt, dass unser Kind einen "mäßig schweren" Zwerchfellbruch hat. Man unterscheidet in minderschweren, mäßigschweren und schweren Bruch, also liegen wir in der Mitte. Es befinden sich Magen, Milz und Teile des Darms im Brustkorb, ausgebildet ist deshalb nur ein Lungenflügel. Dieser scheint aber vollständig zu sein, d.h., unser Kind hat zur Zeit 45 % Lungenanteil eines gesunden Kindes. Das hört sich erschreckend wenig an, aber zum sicheren Überleben braucht es 30 %, also brauchen wir uns darüber zumindest keine Sorgen zu machen; es wird leben!!! Dieser Wert bleibt i.d.R. bis zur Geburt gleich, nur in wenigen Fällen verbessert oder verschlechtert er sich. Um das nochmal abzuklären, müssen wir in der 32. SSW nochmal nach Mannheim. Dann wird auch endgültig die Geburt geplant; im Moment sieht es so aus, dass 2 Wochen vor ET mit der Einleitung begonnen wird, bei uns wird das am 2. März sein. Es wird allerdings kein Risiko eingegangen; sollte die EL zu lange dauern und das Kind Stress haben, wird sofort ein KS gemacht. Das beruhigt mich etwas, denn bei Frida hatte ich auch eine EL, die 4 Tage gedauert hat. Ich war am Ende fix und alle und letztendlich mussten sie dann doch noch einen KS machen. Dann lieber nicht lange fackeln...

Nach der Geburt wird das Kind dann sofort intubiert und dann sediert, nach 2-3 Tagen wird es dann operiert und dann bei gutem Verlauf allmählich von der Beatmung entwöhnt. Das Ganze wird schätzungsweise 6-8 Wochen dauern.

Die Langzeitprognose ist gut; der Arzt meinte, dass in einem Falle wie bei uns am 2. Geburtstag von außen kein Unterschied mehr zu gesunden Kindern zu sehen sein wird.

Wir haben uns dann noch die Intensivstation anschauen dürfen. Natürlich ist es schon heftig, die ganzen kleinen Würmchen in ihren Bettchen an den Schläuchen zu sehen, aber ich fand die Atmosphäre sehr ruhig und friedlich. Ich glaube, sie bemühen sich schon sehr um Menschlichkeit und Wärme.

Alles in allem fühlten wir uns sehr gut aufgehoben dort und ich denke, wir werden auch dort entbinden. Die ersten Stunden nach der Geburt sind wohl für den weiteren Verlauf am Entscheidendsten, deshalb sollte man dort hingehen, wo die meiste Erfahrung ist, denke ich, auch wenn es eine Menge Unannehmlichkeiten mit sich bringt.

So, das war jetzt ein langer Roman. Danke fürs Lesen und fürs "Dasein"!

LG Jay:-*

Bisherige Antworten

Re: Wieder da...

Oh man, was war das denn bitte aufregend für euch. Aber ich finde es so toll zu hören, dass es mit der Lunge komplett lebensfähig ist. Was bitte will man mehr?!?!?! Und zwei Jahre gehen so schnell vorbei und man wird nix mehr sehen....Klasse!!!!!! Ich finde es hört sich doch gut an .....

 

Re: Wieder da...

Ja, wir sind auch sehr beruhigt, dass die Prognosen so gut sind. Es wird sicher kein Hochleistungssportler und immer etwas empfindlich sein, aber damit kann man nun wirklich gut leben...

Re: Wieder da...

:ROSE:

Hallo jay,

schön von dir zu hören!

Die Prognose klingt ja trotz des mittelschweren Bruchs sehr gut! Das beruhigt mich grade sehr - euch wahrscheinlich noch viel mehr!

Ich hätte nicht gedacht das dann schon im Kleinkindalter kein Unterschied mehr besteht... Wie ist denn das mit der nur zu 45% ausgebildeten Lunge? Ist das Kind nach der OP und der Entwöhnung dann weiterhin auf Tabeletten oder Sauerstoff angewiesen? 

Alles in allem bin ich froh das ihr eine gute Klinik gefunden habt, der ihr vertraut und wo man sich damit auskennt! 

Ich bin mir sicher euer Baby ist eine Kämpfernatur und wird das alles gut überstehen! 

Ich drück dich ganz doll!!!!

Re: Wieder da...

Vielen Dank,

es ist wohl so, dass die Lunge nach der OP noch wächst, wenn sie mehr Platz hat. Das fand ich auch sehr beruhigend zu hören! Es wird zwar immer so sein, dass der linke Lungenflügel schwächer sein wird, als der rechte (der Arzt meinte 70:30), aber damit kann ein Mensch sehr gut leben. Er/Sie wird wahrscheinlich nicht so ausdauernd sein wie Menschen mit gesunder Lunge, d.h., die Karriere im Profisport können wir wohl knicken. ;-) Aber da gibt es nun wirklich schlimmeres.

Re: Wieder da...

Das klingt ja sehr gut!!! Ich drücke weiterhin alle Daumen! O:-)

Re: Wieder da...

Liebe Jaymah, zwar kein Wunder, aber wunderbare Neuigkeiten, so wie du sagst, mit denen man gut leben kann...

also wenn ich das richtig verstehe, sobald sie den Zwerchfellbruch operiert haben und Magen etc. somit an die richtige Stelle rücken, ist die Lunge in der Lage sich zu entfalten und weiterzuwachsen und somit wird auch der linke Lungenflügel (den es jetzt nicht gibt, was ich verstanden habe) sich noch entfalten können. Die Natur ist echt erstaunlich.

So wie du sagst, er/sie wird vermutlich nie ein Spitzensportler werden, aber ich wollte gerade sagen, das ist doch wirklich ein Bruchteil der Menschheit, die Sport so bis zum Exzess betreibt.... Er/Sie wird seine Stärken auf ganz anderen Gebieten haben... da bin ich ganz fest davon überzeugt!

 

Ich bin sehr, sehr froh, dass ihr euch in dieser Klinik so geborgen fühlt und ihr dort gut aufgehoben seid... ich war ganz baff, zu lesen, dass selbst eine "normale" Geburt möglich wäre und da sogar von Einleitung die Rede ist... alleine das sagt mir, dass euer Baby wirklich wirklich wirklich sehr gute Chancen hat.

Ich hoffe, das alles tröstet euch etwas darüber hinweg, dass die ersten Wochen/Monate bestimmt schwer und etwas steinig werden, aber wie du sagst, es wird leben! Und die ersten zwei Jahre werden in einem Affenzahn verfliegen.

 

Unbekannterweise drück ich dich ganz fest!

 

jk

Re: Wieder da...

Hallo JK,

ja, ich finde es auch erstaunlich, dass wir vielleicht spontan entbinden können. Dafür darf sich der Wert in den nächsten Wochen nicht verschlechtern. Sie gehen davon aus, dass eine spontane Geburt, wenn sie ohne Komplikationen verläuft, weniger stressig für das Kind ist, als ein KS. Für mich wäre es natürlich auch besser, weil ich sofort wieder fit wäre.

Oh Mann, ich bin echt gespannt, was die nächsten Wochen noch für Ups and Downs bringen, aber vorerst bin ich erstmal unglaublich glücklich, dass es auf jeden Fall überleben wird.

Danke und lliebe Grüße zurück

Jay

Re: Wieder da...

Mensch, das hört sich doch gut an!!!!!!

Ihr habt zwar eine Menge noch vor euch,  aber eure Maus hat gute Chancen!!!!

Das ist toll!!! Ihr werdet das schaffen!!! Ihr habt eine zaubermsus!!

Fuehl dich ganz fest gedrückt von mir.

LG

Anja

Re: Wieder da...

Danke, ich hoffe, die Werte bleiben so positiv. Im Moment bin ich auf jeden Fall erleichtert.

LG Jay

Re: Wieder da...

Auch, wenn das Wunder ausgeblieben ist, finde ich Deine Nachricht klasse! Die Prognosen sind doch richtig gut. Und - wow - bereits mit zwei Jahren soll man nichts mehr merken? Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass das alles so eintrifft. Ihr schafft das! Ihr seid eine tolle Familie und Euer Kleiner ein richtiger Kämpfer! :ROSE:

Re: Wieder da...

Auch wenn sich keiner ne OP grad in so einem frühen Stadium für seinen Winzling wünscht, freut es mich trotzdem zu lesen, dass es Hoffnung gibt und was dank der Medizin alles möglich ist.

Ich denke weiterhin an euch und schicke euch ganz viel Kraft. Weiter so. :-)

Re: Wieder da...

Vielen Dank, wir hoffen einfach, dass die Prognose gut bleibt...

LG Jay

Re: Wieder da...

Vielen Dank, ja, ich finde es auch erstaunlich, dass ein Mensch mit so einem schweren Defekt nach zwei Jahren alles aufgeholt haben soll. Die Natur ist schon ein Wunderwerk...

LG Jay

Re: Wieder da...

Guten Morgen Jay!

Ich schließ mich meinen Vorrednerinnen an und bin echt auch total erleichtert...schon seltsam irgendwie. Ich hab gestern immer wieder an euch gedacht obwohl wir uns doch alle gar nicht persönlich kennen.

Ich habe übrigens arbeitstechnisch eine Klientenfamilie mit einem Kind dass das selbe durchmachen musste. Das Mädchen ist mittlerweile 17 Jahre alt und macht auch Sport. Ihre Lungenfunktion ist in schlechten Zeit bei 56% aber selbst da ist sie froh zu leben und hier zu sein.

Das wollte ich zuerst nicht sagen weil es dich/euch vielleicht erschreckt hätte, aber ich will jetzt damit sagen dass ihr da zu 100% einen Kämpfer/eine Kämpferin bekommt der oder die weiß um was es im Leben geht. Es wird oftmals schwierig werden aber immer was Besonderes! :-)

Ich drück euch weiterhin die Daumen!!!

LG
Tina

Re: Wieder da...

Liebe jaymah, 

Ich freue mich so sehr über das doch sehr positive Untersuchungsergebnis. Euer kleiner Schatz wird nach der Geburt sicherlich super in der Klinik betreut und seine Lunge breitet sich ganz bestimmt ganz toll aus. Schön, dass ihr offensichtlich für euch DAS Krankenhaus gefunden habt O:-) Weiterhin wünsche ich euch alles Liebe und jetzt,nach der schönen Nachricht gestern, dass am 2.Geburtstag alles gaaaaanz normal zu sein scheint, hoffe ich, dass du ein bisschen 'runter' kommst, dir nicht mehr so viele Sorgen machst und die Vorweihnachtszeit mit deinen Liebsten richtig genießt. 

Ich drück dich mal von ganzem :IN LOVE:en... Ich bin sehr beeindruckt von deiner tollen Art, mit dem ganzen Stress und mit den Ängsten umzugehen. :ROSE:

Re: Wieder da...

Danke, das ist sehr lieb von dir. Ich bin einfach unglaublich froh, dass die Überlebenschancen gut sind. Alles andere werden wir schon irgendwie hinbekommen, wenn es auch nicht einfach wird mit der Fahrerei und den Mädels zuhause...

LG Jay

Re: Wieder da...

Danke für deine Worte. Ich finde es immer beruhigend, von Menschen zu hören, die heute ein ganz normales Leben führen. Es ist auf jeden Fall eine Einschränkung, mit der man gut klar kommen kann. Der Arzt gestern erzählte sogar, dass es einen Bundesliga-Fußballspieler gibt, der einen angeborenen Zwerchfellbruch hatte. Das finde ich echt erstaunlich...

LG Jay

Re: Wieder da...

Also, liebe Jay, das klingt doch wirklich, wirklich gut! :IN LOVE: Vor allem die Langzeitprognose -  und mit sowas halten sich die Ärzte ja normalerweise eher zurück...also super!

Ich drücke auch weiterhin die Daumen, aber es ist schön, dass Ihr Euch in der Klinik so wohl gefühlt habt!

Re: Wieder da...

Ja, ich war ganz erstaunt, dass in so einem großen Betrieb so viele nette Menschen arbeiten. Das kenne ich von hier so gar nicht, hier ist man einfach eine Nummer, wenn man zur Uniklinik kommt. Ich hoffe, der erste Eindruck trügt nicht, aber ich kann es mir nicht vorstellen...

LG Jay

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