Huhu Jojo!

Also mein Gyn macht selbst auch keine NFM, allerdings hat er mir gesagt er schaut sowieso nach Nackenfalte und Nasenbein und sieht auch ohne vermessen, wenn da was nicht ok wäre.

Dann hätte er mir zu weiteren Diagnostik bzw genauer Vermessung geraten.

Ich habe mich danach gegen eine solche Messung entschieden. 

Sei lieb gegrüßt 

*hmm*, diese Aussage hätte ich auch gerne gehabt. Hat sich zwar so angehört, aber direkt so gesagt hat es die Sprechstundenhilfe nicht....

Hm, schade. Hast du denn mit deinem FA auch persönlich darüber gesprochen oder nur mit der Sprechstundenhilfe?

Nur mit der Sprechstundenhilfe, sie hab aber kurz nachgefragt bei der FÄ, ob beim US alles unauffällig war und dem war wohl so. An dem Tag waren doch Mann und Kinder dabei und die Ärztin hat beim Schall nicht viel gesagt...

Und beim nächsten Termin bin ich schon 13+4 und da könnte es schon zu spät sein...

Hm,ok. Also ich denke du musst das für dich selbst entscheiden.

Ich denke ja durch die Vielzahl der Untersuchungen wird man als schwangere sehr unter Druck gesetzt. So nach dem Motto "und wenn dein Kind dann behindert ist bist du es auch noch schuld, man hätte das ja sehen können" oder so 

Ich würde es nicht machen lassen, ist aber auch einfach eine ethische Frage 

Hallo,

ich denke, die Sprechstundenhilfe und auch die Ärztin werden sich nicht so weit rauslehnen und sagen, dass definitiv nichts ist.

Ich bin 37 und meine FÄ meinte, das Kind ist mobil und erscheint unauffällig. das ist natürlich keine definitive Aussage aber auch eine Aussage wie 1:200 oder 1:50 ist für mich genauso fraglich und lediglich eine Wahrscheinlichkeit, die mich nebenbei an die 200 € kostet (müsste auch zu einem anderen FA). Also habe ich mich dagegen entschieden. Theoretisch können tausend Sachen schief gehen, eine 100%ige Sicherheit, am Ende ein gesundes Kind im Arm zu halten, gibt es leider nicht (meine Tochter hatte ihre Nabelschnur mehrfach um den Hals gewickelt).

Wenn Du dich aber sicherer fühlst, dann lasse es machen.

LG

Hallo Jojo,

das ist keine leichte Entscheidung, aber letztendlich gibt ja auch eine NFM keine Sicherheit, sondern "nur" eine Wahrscheinlichkeit. Möchtest du wirklich sicher sein, bleibt eigentlich nur die FU.

Wir haben uns ganz bewusst gegen die NFM entschieden, weil wir denken, dass wir mit diesem "Wagnis", in meinem Alter eine weitere SS einzugehen, auch die Konsequenzen tragen müssen. Wir werden allerdings ein Feinscreening in der 22. SSW durchführen, damit wir uns auf evtl. Krankheiten einstellen können.

LG und viel Glück bei deiner Entscheidung wünscht

Jay

Hallo ihr Lieben,

es ist ein sehr persoenliches Thema. Und dennoch, ohne irgendwem einen Vorwurf machen zu wollen, sind mir fast die Traenen gekommen bei manchen Beitraegen. Bitte, wie gesagt, nehmt es nicht persoenlich, ich bin gerade nur sehr nah am Wasser gebaut.Also: Ich bin mit einem Trisomie 21 erkrankten Jungen aufgewachsen. Er ist ein paar Tage aelter als meine kleine Schwester und hat selber noch einen gesunden, kleineren Bruder. Wir 4 waren als Kinder unzertrennlich. Erst als ich aelter wurde ist mir klar geworden, dass die Freundschaft, die fuer mich als Kind so selbstverstaendlich war, eine grosse Bereicherung fuer mein Leben gewesen ist, weil sie mir die Augen geoeffnet hat und mir Toleranz naeher gebracht hat.

Mein Mann hat zwei aeltere Geschwister. Einen Bruder und eine Schwester. Bei seiner Schwester wurde im Laufe des ersten Lebensjahres festgestellt, dass sie mehrfach schwersbehindert ist. Die komplette Schwangerschaft war unauffaellig. Bis heute weiss man nicht wodurch die Behinderung entstanden ist und ob es vielleicht bei der Geburt passiert ist.

Obwohl mein Mann die seelische Belastung fuer seine Eltern miterlebt hat, haben wir uns gegen jegliche "Behinderungsrisiko-Untersuchung" entschieden. Ich wuerde das Kind so oder so haben wollen. Gerade bei Trisomie 21. Man kann nie sagen wie schlimm die ausfaellt und es gibt viele Faelle, bei denen die Menschen ein recht normales und ziemlich eigenstaendiges Leben fuehren koennen. Das als nicht lebenswert abzutun wuerde ich mir niemals anmassen.

ABER: Es ist eine sehr persoenliche Entscheidung. Auch wenn ich nicht nachvollziehen kann, dass man in dem Fall abtreiben wuerde, respektiere ich die Entscheidung eines jeden Paares.

Liebe Gruesse,

Violetta

Für mich würde es auch niemals in Frage kommen mein Kind aufgrund einer Behinderung abzutreiben.

Ich habe Sozialpädagogik studiert und lange mit Behinderten gearbeitet, von Downies an bis zu schlimmer Schwerbehinderung. Auch für mich war das eine große Bereicherung.

Aber ich kann auch verstehen wenn das andere paar anders sehen und es für sie nicht in Frage kommt, ein behindertes Kind zu bekommen, auch wenn dies nicht meiner ethischen Meinung entspricht.

Wie du bereits sagst, es ist sehr persönlich und muss letztendlich jeder selbst wissen.

Ich habe auch 'nur' nach den organanlagen schauen lassen - das Kind nehme ich so , wie es kommt. Hätte nur wissen wollen, falls was mit den Organen auffällig ist - weil ich DANN in der Klinik gebären würde. 

Mein Mann hat im Gegensatz zu mir keinerlei Kontakte zu 'behinderten Menschen ' in seinem Leben gehabt.  Er hat da viele Ängste und denkt von sich , er würde das nicht schaffen. 

Ich denk , er würde doch,  irgendwie. 

Mir ging es genauso und ich finde das ist ein sehr schwieriges Ethisches Thema.

Mein Schwager hat eine Behinderung und gerade meine Schwiegermutter fragte mich schon lange vor der Schwangerschaft, ob ich denn nicht mal rausfinden könnte wie das vererbt wird. Sie wäre dann beruhigter. Ich frage mich dann immer, ob sie ihren Sohn abgetrieben hätte wenn sie davon gewusst hätte und das finde ich eine schreckliche Vorstellung.. Da ich beruflich mir kranken und behinderten Kindern arbeite, weiß ich zum einen, dass diese Menschen manchmal sogar noch wundervoller sind, als ihre "gesunden" Altersgenossen und jeder Mensch seine Stärken und seine Schwächen hat, egal wechen "Makel" er hat. Außerdem kann vieles passieren, dass aus einem "normal" entwicketen Kind einen "Pflegefall" macht. Daran kann dann keiner etwas ändern und Familien können an einem Schicksal auch zusammen wachsen. Viele Eltern berichten davon, dass gerade die Behinderung ihres Kindes ihnen einen neuen Blick auf das Leben und auf Liebe und Freundschaft gegeben hat.

Außerdem sollte einem bewusst sein, dass jedes Baby, auch wenn es wegen einer möglichen Behinderung abgetrieben wurde, IMMER zum Lebenslauf dazugehören wird. Die Erinnerung daran kann man nicht löschen, ebenso wie jedes Sternenkind immer einen Platz in der Familie haben wird.

Aber natürlich ist es jedem selbst überlassen.

LG

Ich meine,  die meisten Behinderungen werden erst nach der Geburt erkannt oder entstehen erst dann.

Es scheint vielen Menschen nicht mehr so bewusst zu sein, dass man mit der NFM z.B. nur einen winzigen Teil abklären kann. Und obendrein ( meiner Meinung nach) auch noch einen nicht so gravierenden.

Dafür aber leiden viele werdende Eltern teils wochenlang,  wenn ein Ergebnis unklar oder besorgniserregend ausfällt - oft ist dann doch alles in Ordnung. 

Ich bin beeindruckt,  was heute technisch alles möglich ist, aber ethisch ist es sehr schwierig. 

Als kinderkrankenschwester habe ich ein weile mit Frühgeborenen gearbeitet.  Da geht das Thema dann weiter. Spätestens dann, wollen eigentlich ALLE Eltern , das ALLES für Ihr Kind getan wird. Auch, wenn die Geburt vor der 25. Ssw lag. 

Sie würden es nicht mehr freiwillig her geben - obwohl auch dann das Risiko einer Behinderung noch sehr groß ist ! Diese Kinder zum Teil stärker beeinträchtigt sind, als es ein Kind mit Extrachromosom 21 wäre. 

Versteht mich nicht falsch : in meinem Job hab ich sogar manches mal dafür plädiert,  ein Kind gehen zu lassen. Zuletzt zu Beginn meiner Schwangerschaft.  Die Eltern haben anders entschieden,  und auch das verstehe ich gut. 

Ok- das schweift schon ein bisschen vom Thema ab. Tut mir leid. Aber die Möglichkeiten heute lassen so viel offen und jeder muss da seine Meinung finden.

Hab ein Buch mit Geschichten von  Eltern mit Kindern mit Behinderung.  Darin schreiben 2 Mutter mit down Syndrom Töchtern,  sie würden die NFM heute machen lassen - einfach,  um sich besser vorbereiten zu können. 

Das ist ja spannend, ich bin auch eine Kinderkrankenschwester :)

Geschichten von sehr frühgeborenen Kindern und frühgewordenen Etern habe ich auch oft im Kopf. Ich habe mich genau wegen solch schweren Entscheidungen dagegen entschieden im Krankenhaus bei Frühchen zu arbeiten. Ich denke dabei oft daran, wenn eine Seele gehen will, dann lass sie in Würde gehen und wenn es leben will, dann hilf ihm dabei.

Ich kann natürlich Eltern verstehen die ihr kind nicht gehen lassen wollen, die es großziehen, egal was kommt. Ich weiß nicht wie ich in einer solchen Situation entscheiden würde. Jetzt mit einem klaren Kopf und ohne den vielen Streß würde ich natürich das Kind entscheiden lassen was es möchte. Manche Dinge liegen nicht in unseren Händen.

Ist aber wie du schon sagtest ein sehr schwieriges ethisches Thema. Und der technische Fortschritt kann sehr hilfreich sein, aber irgendwo bedarf es einer ethischen Instanz, die individuell mit entscheiden kann. Sonst kommt es so weit, dass jemand "Gott spielt" und das letzte bisschen natürlichkeit durch technischen Fortschritt ersetzt.

Oh man, ich könnte stundenlang darüber reden. Ich lass es besser, manchmal geht es mir ein wenig zu nahe.

LG

Eigentlich wollte ich immer mit Säuglingen arbeiten.  Gern auch Frühchen. Aber die Station,  auf der ich dann nach Examen arbeitete war furchtbar.  Viel Mobbing und Stress .

Durch Zufall bin ich dann zu schwer Schädel-Hirn verletzten Kindern gekommen.  Oft dauerbeatmet.  Dort war das Team einfach super und so machte mir der auch dortige ethische Konflikt wenig aus.

Zuletzt war ich eben in der Heimbeatmung. Sehr schöner Job. Aber das Gefühl,  das die beiden Jungs eigentlich gar nicht mehr wollen und noch weniger können belastet mich auch. Hab beim Abschied ins BV gesagt , ich komme zu Besuch.  Bisher War ich noch nicht dort. 

Beide Kinder der Familie sind im Grunde Hirntot - die Eltern konnten die Ratschläge der Ethikkommission der Klinik nicht annehmen. 

Ach, im übrigen leiden die beiden unter einer fortschreitenden Erkrankung,  die erst nach dem ersten Lebensjahr begonnen hat. In der Schwangerschaft und auch nach der Geburt war alles ganz normal und gesund !

So dramatisch,  wie das auch ist.....

Ja, es gibt da schwere Schicksale... Ich fange bald einen neuen Job in der ambuanten Pflege an und bekomme jetzt natürlich erstmal kleine und unaufwendige Kinder (auf meinen Wunsch hin darf ich im BV arbeiten, solange wie ich mag, gerade weil ich ja schon schwanger anfange).

Aber auch die haben seltene Erkrankungen, die zum Teil nur 50 mal auf der ganzen Welt vorkommen. Das sind Dinge, die weiß man auch nicht vorher, weil Untersuchungen darauf nicht abzielen. Aber abgesehen davon sind sie alle wunderbar so wie sie sind.

Ich denke oft, dass egal was man für ein Kind hat und wie viel Pflege es braucht, dass man als Eltern immer einmal Überfordert ist, nicht mehr weiter weiß und an Entscheidungen zweifelt. Aber das hat man bei jedem Kind. Wahrscheinlich in anderen Situationen. Die einen sind müde, weil es ständig streit mit der Krankenkasse gibt und bei den anderen stellt vielleicht der Nachhilfelehrer Anforderungen, die man nicht erfüllen kann. Aber man findet immer Lösungen und helfende Hände für seine Problemchen, wenn man es denn will.

Ich hab mich übrigens für den Wechsel in die ambulante Pflege entschieden, um näher an den Kindern und Familien und ihren Schicksalen zu sein und ihnen auch mit Rat und Tat zur Seite stehen zu können. Ist irgendwie ein herzenswunsch von mir, nicht immer nur den "Patienten" krank im Krankenhaus zu haben und selten richtig hefen zu können.

LG

Guten Morgen, 

Ich hab mich in der Heimbeatmungspflege auch sehr wohl gefühlt.  Auch wenn es für die Familien oft belastend und entlasten zugleich ist, wenn 24 Stunden 365 Tage im Jahr Leute da sind. 

Und du hast so recht : alle sind was besonderes - und die Erwartungen passen sich eben an. Wir wollen quasi immer das beste aus den Kindern raus holen ....

Bei einem Kind, welches mit seinem Husten kämpft wird sicher niemand wegen unordentlich geschriebener Sätze Druck machen. ...mit meinem großen leg ich mich aber oft wegen der Handschrift an. Nur so als Bei spiel

Hat mir auch oft geholfen,  den Druck zu Hause raus zu nehmen und mich immer wieder zu freuen, das er so fit ist.

Das ist sicher auch ein Aspekt  , warum wir mehr inclusion brauchen. 

also, ich war bei allen 3 kindern zum ersttrimesterscreening. kostet ca. 140€, plus 40€ blutwertbestimmung, falls gewünscht.

beim ersttrimesterscreening wird die nackenfalte beurteilt, aber auch das nasenbein. die bewegungsmuster des kindes werden beurteilt und verschiedene organe, soweit man das zu diesem zeitpunkt kann.

ich fand diese untersuchung immer sehr lohnenswert. sie gibt einen zum einen doch eine gute sicherheit, zum anderen ist es einfach schön, einen so ausführlichen und genauen blick auf das kleine zu werfen...

liebe grüsse!