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Neu hier, gleich schlechte Nachrichten

Hallo,

ich bin mit dem zweiten Kind schwanger (ET 14.03.2019), meine Tochter ist mittlerweile 1 1/2 und gesund und munter. Sie ist unser Ein & Alles. Bei ihr und auch in der bisherigen Schwangereschaft lief alles super. Nur gestern, als bei der NT-Messung ein zu hoher Wert (3,9mm) gemessen wurde, erlitten wir eine große Enttäuschung. Nun müssen wir damit rechnen, dass unser Baby eine Fehlbildung haben könnte. Wir warten ungeduldig auf die Blutwerte und müssen uns dann evtl. für eine Amniozentese entscheiden.

Wer hat ähnliche Erfahrungengemacht und kann uns Mut machen?

Bisherige Antworten

Re: Neu hier, gleich schlechte Nachrichten

Hallo meine Liebe,

Wie ist denn der restliche US ausgefallen. Vor allem die Nasenwurzel ist in dem Zusammenhang interessant, aber auch Herz und Magen. Hat dein FA da was dazu gesagt? Und hat er die NT 2x gemessen und kam auf denselben Wert? Wenn er beim Setzen der Messpunkte nur minimalst verrutscht, kann das den Wert fatal beeinflussen. Wie weit bist du denn genau?

Es ist immer furchtbar, wenn man sich um die kleinen Wunder sorgen muss, aber versucht erstmal ruhig zu bleiben. Noch ist gar nichts gesetzt. Ich drücke euch sehr die Daumen, dass es sich nicht bestätigt.

Falls der Verdacht nicht direkt ausgeräumt werden kann, gibt es doch mittlerweile auch den Harmonytest. Vielleicht wäre das eine Alternative? Und auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen. Ich vertraue der ganzen Technik nicht.

Fühl dich mal feste gedrückt :-*
Alles Liebe

Re: Neu hier, gleich schlechte Nachrichten

Hallo Mimifee, schön von dir zu hören.
Also ich vertraue meinen Ärzten, sie hatten mehrmals nachgemessen und der erste Arzt hatte noch seine Kollegin dazu geholt.
Das Nasenbein war zu sehen, alle Organe waren soweit unauffällig. Nur die Harnblase war nicht zu sehen, vermutlich weil sie leer war.
Sollte das Risiko unter 1:1000 liegen werden wir sicherlich eine Amniozentese machen. Aber vielleicht bekommen wir schnellere Ergebnisse wenn wir vorher den Pränatest machen lassen.

Re: Neu hier, gleich schlechte Nachrichten

Hallo Christkindl,
wichtig ist dass die Ärzte mindestens Ögum Stufe 2 ausgebildet sind (http://www.oegum.at/service/stufeninhaber.html) ich weiß jetzt nicht wo du wohnst, für Deutschland gibts bestimmt auch eine Liste.
Alles Gute!!

Risiko 1:19 !!!

Heute endlich das Ergebnis. Risiko für Trisomie 21 ist1:19 und damit sehr hoch. Ich lasse nächste Woche eine Chorionzottenbiopsie machen weil ich unbedingt Klarheit haben möchte. Wir sind ziemlich traurig und voller sorgen. Wenn man es mal anders sieht, ist 1:19 ehtwas mehr als 5%. Damit ist unser Baby zu 95% gesund oder seh ich das falsch?

Re: Risiko 1:19 !!!

Das siehst du genau richtig. Noch ist nichts bewiesen.. Ich drücke euch so fest die Daumen, dass alles gut wird. Ist sicher eine schwere Zeit, diese Warterei.. Ich denk ganz fest an euch...

Re: Risiko 1:19 !!!

Hey, diese Biopsie haben wir damals auch machen lassen und ich hatte furchtbare Angst vor der Nadel. War tatsächlich halb so schlimm und man konnte auf dem Monitor alles mit ansehen. Das Ergebnis bekommst du mit der Post. Wir hatten schlechte Blutwerte gehabt. Ich wünsche dir alles, alles Gute und sei tapfer.

Re: Neu hier, gleich schlechte Nachrichten

Liebes Christkindl,

ich kann sehr gut verstehen , wie du dich fühlen musst. Unser Sohn kam am 9.3.2018 in unser Leben geburtzelt u hat ein extra Chromosom 21 mitgebracht. Wir bekamen die Diagnose in der 24. SSW durch ein Organscreening und dem anschließenden Praenatest und wollten es anfangs natürlich auch nicht wahrhaben. Trauer und Hilflosigkeit waren die dominantesten Gefühle. Auch Fragen, ob wir unserer größeren Tochter (zu dem Zeitpunkt gerade 3 Jahre geworden) ein behindertes Geschwisterkind zumuten können... Ich als Mama dachte, mein Leben wäre damit vorbei (im Sinne von verplant) Auch wenn Abtreibung für uns trotzdem von Anfang an nicht in Frage kam, taucht man automatisch auch durch die eigenen Abgründe und Ängste. Jetzt ist unser Kleiner 6 Monate in unserer Familie und wir könnten nicht glücklicher sein! Er ist unser Aller Sonnenschein und ein absoluter Herzensmensch. Unsere Tochter liebt ihn innigst wie er ist und er ist großartig.

Wenn ich heute zu meinem damaligen Ich zurückreisen könnte, würde ich mich selber in den Arm nehmen und von unserem Alltag (der dich durch das Down Syndrom so gut wie nicht verändert hat!) und der unendlichen Liebe erzählen und die Sorgen und Ängste wären verschwunden. Mir ist klar geworden, dass es weniger die Trauer darüber war, dass unser Baby behindert ist, sondern viel mehr die Trauer über das gesunde Kind, dass man erwartet hat und nicht kommen wird. Heute muß ich zum großen Teil darüber schmunzeln. Aber die Wehmut über das „verlorene“ Geniesen der Schwangerschaft ist heute bei mir noch ein großes Thema.

Was mir geholfen hat, mich auf ein Leben mit Down Syndrom einzustellen, waren vor allem die vielen, vielen Mamis auf Instagram, die den Alltag mit ihren Kindern beschreiben. #theluckyfew #downrightperfect #shouttheirworth #lifeisbetterwithyou #upsyndrome usw. sind nur einige Hashtags. Das nimmt viel von dem Schrecken. Das war zumindest bei uns so. Und die Tatsache, das Menschen mit „Down Syndrome“ bei einer altersübetgreifenden Umfrage angegeben haben zu 99% ein glückliches Leben zu führen. Ich denke die selbe Umfrage bei Menschen mit „Normal Syndrom“ würde dagegen sehr kümmerlich ausfallen :-P.

Ich drücke dir/ euch die Daumen dass für euch alles gut wird. Wie dieses „gut“ auch immer für euch aussehen wird.


Und das hier lass ich dir auch nich da:
https://youtu.be/Ju-q4OnBtNU

 

Fühl dich umarmt und gedrückt!

Sabin, stolze Mama und Mitglied der "lucky few" Familie :GIRL 252:

Re: Neu hier, gleich schlechte Nachrichten

Vielen Dank für deine ausführlichen und Mut machenden Worte. Du hast es treffend beschrieben: man hat Angst sein bisheriges Leben nicht mehr so weiterführen zu können. Kann man ein Kind mit Down Syndrom in den Skiurlaub mitnehmen? Das klingt sicherlich egoistisch aber Ich versuche mich gerade an den Gedanken zu gewöhnen dass wir vielleicht mit einem Down Syndrom Kind zusammen leben werden. Man kann es sich ja eigentlich nicht vorstellen und jedes kind ist natürlich anders. Aber deine und andere Berichte geben das Gefühl dass man "trotzdem" oder gerade erst dadurch glücklich sein kann.

Re: Neu hier, gleich schlechte Nachrichten

Auch ich danke dir für deinen Beitrag! Ich arbeite seit 16 Jahren mit Menschen mit geistiger Behinderung und durfte schon einige Kinder und Erwachsene mit Down Syndrom kennenlernen. Ich wollte Christkindl daher unbedingt ein paar mutmachende Worte schreiben, doch ich hätte es nie so gut gekonnt wie du.
Danke für deine wertvollen und wahren Worte sowie den Link!

Ergebnis

Erstmal danke ich euch für die lieben, mitfühlenden Worte! Gestern hatten wir den Besprechungstermin. Die Oberärztin selbst war sehr aufgeregt und hat erst in unserem Beisein das Ergebnis erhalten. Wir konnten unser Glück kaum fassen als wir erfuhren dass alles gut ist! Es wurde keine Trisomie festgestellt! Zwar können im Moment die Organe noch nicht so gut beurteilt werden dass man Fehlbildungen sicher ausschließen kann, aber zumindest war bisher alles in Ordnung. Hach, ich bin sooo froh! Jetzt kann ich die Schwangerschaft endlich genießen.
JUHUUUU! !!!!!!

Re: Ergebnis

Ich gratuliere euch!!!!! :-)

Re: Ergebnis

Dem schließe ich mich an. Das sind tolle Neuigkeiten, ich freu mich sehr für euch
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