Au weiher, das sind ja Nachrichten oder eher nur Vermutungen bisher. 

Gewissheit zu haben schadet sicher nicht und aus der Ruhe bringen lassten tust du dich offenbar nicht. 

Down-Syndrom ist eine harte Diagnose und ein harter Weg. Es gibt inzwischen jedoch schon viele Möglichkeiten. Sogar Studienabgänger mit Down-Syndrom.

LG und nicht den Mut verlieren.

Lass dich mal aus der Ferne drücken.
Puh das ist natürlich eine Vermutung die das ganze Leben auf den Kopf stellt.
Wie war der heutige termin?
Ich würde auch den test machen lassen, denn um so eher man die Ergebnisse hat um so eher kann man handeln. Handeln hört sich jetzt blöd an aber ich meine damit, dass man schaut was alles für Carsten gemacht werden kann.
Eine Bekannte hat auch erst nach der geburt erfahren das ihr Baby eine leichte Form von trisomie 21 hat. Sie meinte damals nur starke Frauen bekommen so eine "Herausforderung", denn der liebe Gott weiß das sie ihr Baby egal was ist bedingungslos lieben wird.

Ich drücke dir die Daumen für den heutigen Termin.

Außer das wir jetzt auch noch ein auffälliges Geräusch am Herz haben ist nicht viel passiert.
Der Arzt meine ich soll nochmal mit den Entwicklungsambulatorium sprechen, da haben wir in einem Monat wieder Termin. Hoffe das die mich dann überweisen.
Ich verstehe nicht was so schwer ist einfach einen bluttest zu machen, habe sogar Angeboten es selbst zu bezahlen.

Jetzt muss ich mich mal in Geduld üben.

Oh, und was bedeutet das Herzgeräusch? Wird das nur weiter beobachtet oder wird dem nachgegangen?
Ich verstehe auch nicht, weshalb nicht einfach Blut abgenommen wurde. Erst machen sie dich verrückt und dann sollst du abwarten. Und wenn du nach dieser Zweitmeinung wieder zum ersten Arzt gehst, der den Test empfahl? Vielleicht macht der es ja.

Das mit dem Herz wird beobachtet.
Das war so
Entwicklungszentrum hat gesagt carsten hat auffällige Gesichtszüge auch die Augen sind irgendwie auffällig wollte sich nicht weiter dazu äußern. Und allgemein die Entwicklung ist nicht altersgerecht aber die möchte noch keine Diagnose stellen wegen dem Alter.
Die KÄ meine nur machen sie darüber keine Sorgen und hat mich schnell raus geworfen. Vertrauen verloren zu einem auf Empfehlung zu einem KA gegangenen.
Wegen der auffälligen Entwicklung habe ich privat einer Therapie begonnen auch um die Körperspannung zu verbessern. Und ich habe mit der Therapeutin gesprochen das ich mir Sorgen mache und ich nicht weiß was die im Entwicklungszentrum gemeint haben kann. Fragte Sir ob ich wirklich keine Ahnung habe, dann meinte sie eben down syndrom. Natürlich hab ich gleich mal skeptisch geschaut, aber es gibt ja die Form wo man es nicht so genau sieht.
Dann Termin beim anderen KA der meinte das soll das Entwicklungszentrum machen weil die die Vermutung geäußert hat.
Und da haben wir im August wieder einen Termin.

Liebe Regina,

 

ich war/bin stille Mitleserin in eurem Form. Unser Sohn Iason ist am 9.3.2018 auf die Welt gekommen. Mit einer unglaublich ergreifenden Persönlichkeit, Charme, ganz viel Herz und Humor - und Trisomie 21. Wir haben es in der Schwangerschaft während des Organscreenings erfahren...

Wir sind auch aus Österreich und du kannst dich gern bei mir melden, wenn du Fragen dazu hast. Eines möchte ich aber dringend jetzt noch schreiben: verzögerte Sprachentwicklung gehört zum Down Syndrom dazu. Häufige Hördefekte auch. Oft benötigen die Kinder Paukenröhrchen um gut Hören zu können. Viele lernen nach dem Eingriff plötzlich neue Wörter und interagieren viel mehr. Bei uus wars so. Ich kann nur imitieren, was ich auch höre. Das gleiche gilt für das Sehen. Iason hat seid Ostern eine Brille und er ist Feinmotorisch deutlich vorangekommen u grobmotorisch hat er sich plötzlich auch mehr getraut...

Ich würde dir jetzt in der Wartezeit dringend raten, Augen und das Hören untersuchen zu lassen. Das ist bei Down Syndrom echt wichtig. Und kann die Entwicklung natürlich sehr stark beeinflussen.

Unser Sohn ist unser Goldschatz und zusammen mit seiner bald 5-jährigen Schwester Juna sind wir eine sehr glückliche Familie! Manche Sachen sind schwerer - manche Sachen leichter, als bei Anderen. Aber, das gilt irgendwie für jede Familie. Mit der Diagnose fällt auch der Druck bestimmte Meilensteine in bestimmter Zeit zu schaffen. Das ist sehr entspannend. Und einen tollen Buchtipp lass ich dir auch noch da: Dr. Andre Zimpel „Trisomie 21 - Was wir von Menschen mit Down Syndrom lernen können“ .

Viele liebe Grüße,

Sabine :*

Ja auch carsten hat mit den Ohren Probleme hört aber gut, wenn er möchte ;)

Bei den Augen hat er weit abfallende Lider daher sind wir auch beim Augenarzt regelmäßig zur Kontrolle.

Jetzt wurde beim Kinderarzt 2 mal hintereinander Nebengeräusche beim Herz festgestellt, da haben wir bald einen Ultraschall.

Für die genetische Testung haben wir auch einen Termin.

Er hat letzte Woche seine ersten Schritte gemacht und es geht voran, man merkt aber wohl das es mit dem Gleichgewicht nicht so gut klappt denke das wird bald.

Trotz der Schwierigkeiten möchte ich ihn nicht missen er ist unser Sonnenschein.

Lg Regina