Hallo Isabel,

Komm doch zu ins ins Juli/August Forum. Da tummeln sich die Schwangeren, die dann ihre Kinder bekommen.
Ich bin 20+6 heute und auch mit Zwillis schwanger....
Allerdings kämpfen wir mit einem anderen Problem bei unserem Jungen. Er hat einen Herzfehler, auch festgestellt über die Pränataldiagnostik.
Ich bin mir nicht ganz sicher, aber ich glaube im September /November Forum war auch eine Schwangere mit einem Baby, das auch vergrößerte Nieren hatte....
Glaube der Beitrag ist noch gar nicht so alt. Vielleicht könnt ihr euch ja austauschen....

Ganz liebe Grüsse und Kopf hoch... Das ist jetzt eine anstrengende Zeit...
Drücke die Daumen, das mit dem Baby alles Gut wird....

Julia

Danke für den Hinweis hab es dort mal rein gestellt...
Wird es bei euch ein Pärchen oder zwei jungs? Ein Herzfehler bei deinem kleinem puhh...wisst ihr schon wie schwerwiegend der Herzfehler ist?

Ja, bei uns wird es ein Pärchen. Das Mädel ist top fit, aber der Bube hat eine Fallot Tetralogie (spezieller Herzfehler).
Zum Glück ist die Ausprägung des Herzfehlers nicht so stark, so dass er erst mit 3-6 Monaten operiert werden muss (was schlimm genug ist).
Aber danach wird er damit gut leben können.
Aber natürlich muss man jetzt planen, in welche Klinik und wie der Behandlungsplan ist usw....
Aber besser vorher planen als nach der Geburt aus allen Wolken fallen.

Wisst ihr schon, was es wird?
Wann habt ihr denn Termin? Wir müssten sehr nach beieinander liegen :)

Lg

Ist es deine erste Schwangerschaft? Muss er dann die Zeit bis zu seiner OP im Krankenhaus verbleiben?(Gerade weil es ein spezieller Herzfehler ist) Hat dies schon Einfluss auf das Wachstum von ihm?
Habt ihr wenigstens eine Klinik wegen der Entbindung schon gesagt bekommen die sich auf sowas spezialisiert hat?

Ich habe mich wegen der Nierenbecken jetzt nochmal telefonisch mit dem Arzt in Verbindung gesetzt das lief für mich alles gestern wie ein schlechter Film ab... Er meinte heute bei 1 mm Erweiterung ist es in einem Bereich wo er es erwähnen muss obwohl es noch nicht so viel ist. Deswegen der Kontrolltermin in 6 Wochen es kann auch sein, dass sie bis dahin wieder normal sind wichtig meinte er das es nicht wächst also sich weiter anstaut.

Bei uns werden es zwei Jungs. Mein ET ist der 04.08 und deiner?

Meiner ist am 09.08. ;)

Nein, er muss nur zur Beobachtung auf die Intensiv. Er bekommt gleich ein Medikament gespritzt, das eine Vene offen bleibt, die sich normalerweise nach der Geburt verschließt. Das hat Nebenwirkungen wie Atemstörungen. Daher muss er erstmal beobachtet werden. Aber wir können ihn dann erstmal mit nach Hause nehmen. Erst mit 3-6 Monaten müssen wir erneut in eine Klinik zur OP.

Bis zur Entbindung hat der Herzfehler eigentlich keinen Einfluss auf ihn, da er ja über mein Blut mit Sauerstoff versorgt wird.
Das Problem entsteht erst, wenn er abgenabelt ist.

Ich würde gerne in der Uniklinik in Tübingen entbinden, aber da fahren wir 2 Stunden hin.... Falls dir Wehen langsam anfangen, schaffen wir das.
Wenn nicht, müssen wir nach Singen, da fahren wir nur ne halbe Stunde....

Wo wir die OP machen lassen, wissen wir noch nicht. Haben in 2 Wochen ein Gespräch mit einer Herzchirurgin in Tübingen.

Das ist gut, dass du nochmal angerufen hast. Ich kenn das, man ist erstmal geplättet von all den Informationen.
Was hätte es denn für eine Konsequenz, wenn die Niere sich weiter vergrößern würde? Müsste er dann gleich operiert werden?
Braucht ihr dann auch eine spezielle Klinik?
Ich hoffe mal, dass sich das verwächst bei eurem Kleinen... Aber die Warterei macht einen schon kirre....


Lg

Dann ist dein kleiner definitiv auf Intensivstation besser aufgehoben wenn dieses Medikament solche Nebenwirkungen hat. Die Frage ist dann nur wie kommt er damit klar kann es wirklich die 3 Monate noch warten aber das werden die Ärzte dann sicher am besten beurteilen können....Die Daumen sind auf jedenfall gedrückt das er dann wirklich erstmal mit nachbauen kann und das die Op dann auch so verläuft wie erhofft.
Das ist ja echt bescheiden das deine Wunschklinik soweit weg ist gibt es da keinen andere Möglichkeit (zur Not halt per Helikopter)
Wie ist den die andere Klinik sind dir auch für solche speziellen Fälle ausgestattet und wissen dann was Zutun ist?

Ja musste mir das heute nochmal in Ruhe erklären lassen um das bisherige Ausmaß besser zu verstehen. Muss sagen hab im moment große Hoffnung das sich noch alles zum Guten wendet bzw entwickelt (der "Schaden" halb so schlimm ist)
Darüber wurde mit uns noch nicht gesprochen welche Folgen es haben wird wenn sie zu sehr vergrößert sind. Meine Ärztin bestellt mich jetzt engmaschiger um alles genau zu beobachten wie es sich in den Wochen entwickelt (sie ist zwar nicht auf sowas spezialisiert) .
Sie meinte nur das ich dann wahrscheinlich auch weiter weg muss in eine Klinik die auf sowas besser vorbereitet sind falsch gleich nach der Geburt eine Op notwendig ist.Aber sowas werden wir dann erst besprechen wenn die nächsten Untersuchungen nicht besser verlaufen.
Ja die warterei und die Ungewissheit was auf einen zu kommt wie es sich weiter entwickelt macht einen wahnsinnig.

Ja, das kenne ich nur zu gut ;)
Die ersten Tage/Wochen nach der Ersten Diagnose waren Horror!
Hab alles nachgeschlagen und recherchiert und das Labor genervt, wann die Ergebnisse kommen.... Aber das hat jeder verstanden und hat mich auch sehr gut aufgeklärt, wieso, weshalb und warum das alles dauert. Und welche Optionen nun bestehen.

Mein Pränataldiagnostiker hat mich, nachdem er den Verdacht auf einen Fallot Tetralogie hatte, direkt in die Uniklinik nach Tübingen geschickt um das Ergebnis nochmal zu bestätigen. Dort machen sie den lieben langen Tag ja nix anderes und sind natürlich auch immer mit den "schweren" Fällen konfrontiert, die man in einer privaten Praxis vielleicht nicht so häufig sieht.
Dort hat man gemeint, dass die Ausprägung nicht so schlimm sei, wir werden ihm vermutlich gar nix anmerken. Aber im Säuglingsalter lässt sich das halt noch gut beheben,da sich dort noch viel verwächst. Aber für so eine OP sollten Sie halt schon mindestens 4 kg haben und einfach ein paar Reserven. Daher erst mit 3-6 Monaten die OP.

Die andere Klinik hat eben auch eine Säuglings-intensiv... Und da er ja nicht gleich operiert werden muss, wäre die Klinik eben auch in Ordnung. Man müsste das Vorgehen eben mit der Herzchirurgin aus Tübingen absprechen.
Ich schau mir auf jeden Fall mal beide Kliniken an und baue darauf, dass die Ärzte gut miteinander arbeiten.
Und da ich ja selber Projektleiterin bin und ein kleiner Kontrollfreak... Werde ich da schon sehr genau nachfragen, wie alles geplant ist und wie es später tatsächlich umgesetzt wird.
Damit habe ich bisher eigentlich immer gute Erfahrungen gemacht.... Wenn die Ärzte merken, daß man sich belesen hat und sich intensiv damit beschäftigt hat, nehmen Sie einen eigentlich schon für voll....

Wie eng ist engmaschig bei dir?
Ich kann verstehen, dass es einen wahnsinnig macht, wenn man nicht weiß, ob es nun wirklich ein Problem ist, oder ob die Werte nur leicht über der Norm sind. Da will man schon so schnell wie möglich Bescheid wissen.
Und ich bin dann immer auch so, dass ich gerne das worst Café Szenario kenne. Was wäre, wenn es wirklich ein Problem ist
Ich finde, dann kann man sich schon mal gut einlesen und sich emotional damit auseinander setzen.
Wir werden jetzt nun mal Eltern und da muss man eben die Verantwortung übernehmen und im Sinne seines Kindes die richtigen Entscheidungen treffen.
Und die treffe ich, nicht die Ärzte.... Da hab ich leider schon zu viele Geschichten erlebt und gehört, als dass ich mich blind auf eine Meinung verlasse :-/

Aber ich bin abgechweift...
Ich bin gespannt, was bei deinem Knirps raus kommt und drücke die Daumen, dass er einfach am oberen Bereich der Norm gekratzt hat ;)

Ganz liebe Grüsse
Julia

Das Rechtschreibprogramm ist der Knüller.....

Worst case Szenario meinte ich natürlich... Nicht worst Café Szenario :)
Ich hau mich weg.... Hahaha....

Hallo Julia,

Da kann man dann wirklich nur auf die Ärzte hoffen das zwischen Ihnen die Kommunikation stimmt die Daumen sind auf jedenfall gedrückt.
Ja wenn es bei uns mit einem Labor oder sonstiges auch in Verbindung stehen würde hätte ich auch so einen Druck gemacht und immer wieder nachgefragt kann man echt froh sein das da alle Parteien für Verständnis haben...
Ist da bei euch überhaupt eine natürliche Geburt möglich?
Merke schon wir sind uns da sehr ähnlich und wollen alles genau planen und strukturieren und auf alles vorbereitet sein. Und ja die Ärzte hören einen dann auch wirklich besser zu wenn man weiß wovon man redet bzw mitreden kann...

Ich bin aller 2 Wochen bei meiner Ärztin bestellt sie macht auch bei jeden Termin einen Ultraschall.
Ja das hoffen wir auch vlt ist es auch schon beim nächsten Termin nix mehr zu sehen ich denke positiv nach 2 Tagen Rum heulen ist jetzt Schluss und ich versuch alles positiver zu sehen. Meine große brauch mich ja auch und sie kann es nicht ersehen wenn ich traurig bin.

Ich drücke euch genauso die Daumen das bei euch die Geburt und die spätere Operation dann wirklich alles gut geht und man deoben kleinen später dann nichts mehr davon anmerkt

LG Isabel

Schön, dass mal jemand versteht, dass es mich beruhigt,wenn ich alles genau weiß.
Die meisten Leute sagen immer, ich soll nicht so viel lesen und mir nicht so viele Gedanken machen...

Aber ich sag mir immer, dass ich ja nur gute Entscheidungen treffen kann, wenn ich auch eine gute Datenlage habe.

Ich bin selber Ingenieur und in meinem Beruf gibt es auch gute und schlechte Ingenieure. Und auch wir versuchen unsere Leistungen an Kunden zu verkaufen um unser Labor und die Mitarbeiter zu finanzieren.
Und mit diesem Wissen im Hinterkopf muss man halt sehen, dass eine Klinik eben auch nur ein Unternehmen ist, das Geld verdienen muss.
Daher kommen bei mir dann schon Frage nach der persönlichen Komplikationsrate des operierenden Arztes usw....
Mein Schwager ist Nierentransplantationsspezialist in England und er hat halt auch gesagt... Am Anfang hat er 4 Stunden für eine Niere gebraucht. Mittlerweile macht er das in 20 min....
Und für meinen Knopf möchte ich auch einen Arzt, des das in 20 min mit einer unterdurchschnittlichen Komplikationsrate macht :)
Bin da vielleicht ein bißchen nerdy ;)

Ja, ich kann den Knopf spontan gebären. Das Herzproblem tritt erst in Kraft, wenn er abgenabelt ist.bis dahin wird er ja von mir mit Sauerstoffreichem Blut versorgt.
Wichtig ist erstmal die Versorgung danach. Hoffe einfach, dass er nicht so lang auf der Intensivstation liegen muss und bald zu mir und seiner Schwester kommen kann.

Zwei Wochen Rhythmus finde ich gut beim FA... Spätestens nach 2 Wochen ohne US werde ich auch immer nervös.
Aber mein FA hat mir schon gesagt, einfach anrufen, 5 min Termin machen und er schallt dann kurz. Ich soll bloss nicht die ganze Zeit mit einem schlechten Gefühl rum laufen :)

Ich drücke euch echt die Daumen, dass man beim nächsten Schall nix mehr sieht.
Aber selbst wenn, bekommt man das alles hin! Man wird da so gut betreut!


Ganz liebe Grüße
Julia

Ja durch meinem Beruf ist es ähnlich man muss informiert sein um entsprechend handeln zu können bzw auch auf alle Dinge vorbereitet zu sein die möglicherweise eintreten könnten...
Habe gestern mit einer Kinderärztin darüber gesprochen und auch sie sagte mir ist eine sehr häufige Diagnose und die wirklich auch sehr sehr gut behandelbar ist und in den seltensten Fällen mit einer op einhergeht.
Ja zwei Wochen finde ich im Moment auch sehr gut bin diese Woche wieder bestellt mal sehen was da noch zu sehen ist.
Wenn irgendwelche schwierigkeiten oder anderes ist kann ich auch jederzeit zu ihr und sie nimmt sich immer sehr viel Zeit.
Ich hoffe für euch wirklich das dein kleiner dann ganz schnell wieder mit zu euch kann auch wenn man darauf sich vorbereiten kann es wird erstmal schwierig werden.

Liebe Isabel,

eine Freundin von mir hatte das in der Schwangerschaft auch, allerdings war sie nur mit 1 Kind (Mädchen) schwanger, bei ihr war nur die eine Niere gestaut. Es war wohl ziemlich unangenehm, besonders beim liegen, aber ansonsten eigentlich nicht weiter schlimm. Es ist dann nach der Geburt wieder weggegangen.

Ich kenne mich nicht aus, wenn beide Nieren gestaut sind. Aber zumindest einseitig scheint zu den normalen Problemen in der SSW zu gehören.

Liebe Grüße und alles Gute!

Mimi

Hallo.
Ich war heute auch beim Organsceening bei 20+2. Bekomme auch einen Jungen. Es wurde bei ihm auch beidseitig ein vergrössertes Nierenbecken festgestellt. Alles andere (Herz, Gehirn, Blase, Nasenbein) war unauffällig.
Ärztin meinte, dass das vei Jungen relativ häufig vorkommen kann und da es keine weiteren Auffälligkeiten gibt, mache ich mir jetzt nicht all zu grosse Sorgen.

Sie meinte man soll es bei den nächsten Untersuchungen kontrollieren und meist geht es von alleine weg. Habe jetzt in 4 Wochen einen Termin für ein Nierensono bekommen.

Lg Monika

Hallo Monika,
Wie groß waren den bei ihnen die Nierenbecken erweitert.
Wenn mir der Arzt mal in dem Augenblick so aufbauende Worte gesagt hätte... Im Gegensatz fing gleich an mit Down Syndrom und evtl Operationen nach der Entbindung usw...
Mittlerweile sehe ich es auch leichter aber in dem Augenblick war es für die nächsten Tage ein Schock... Dieser Arzt ist hier in der Gegend wirklich der beste Pränataödiagnostiker den es gibt aber auf der Gefühlsebende hat er wirklich Probleme

LG Isabel

Hallo Isabel!

Auf beiden Seiten 8mm. Wann hast du wieder Kontrolle? Ich am 25.4.

Habe sie auch gefragt, ob nach der Geburt etwas besonderes gemacht werden muss. Sie meinte, nein da jedes Neugeborene bei den Nieren untersucht wird.


Hast du die Nackenfaltenmessung gemacht? Ich nicht. Mein Frsuenarzt hat zwar drpber gemessen und die war 1,1 mm. Also komplett im Normalbereich.

Habe auch im Internet ein bisschen nachgelesen. Es kommt doch ziemlich oft vor und die Kinde sind komplett gesund zur Welt.

Lg Monika

Also sogar noch größer als bei meinem kleinen...
Ja hatten wir machen lassen da war alles perfekt.
Muss Anfang Mai wieder zu einer Kontrolle der Nieren.

Hallo!

Ich hatte heute Nierenkontrolle. Und alles wieder im Normbereich und sonst auch keine Auffälligkeiten. Herz wurde heute auch nochmal angeschaut und sieht auch alles ok aus. Habe ja dann für die 30. SsW noch ein Herzecho.

Zwerg war heute ca. 630 Gramm schwer bei 24+1. Komplett normale Entwicklung. Bin jetzt doch sehr erleichtert.

Wünsche dir alles Gute für deine Untersuchung.

Lg Monika

Hey Monika,

das freut mich Da fällt einem doch glatt ein Stein vom Herzen.
Ist schon eine aufregende Zeit die Schwangerschaft. Nicht nur positiv auffregend, oft gibt es ja auch leider gesundheitliche Aspekte über die man sich den Kopf zerbricht.

Aber erstmal musst du dir keinen Kopf mehr zerbrechen

Alles Gute weiterhin für dich und deinen Krümel.

 

LG Jessi

Hallo Monika,
Dass sind ja ich bei dir super Neuigkeiten :-)
Wieso müsst ihr nochmal zu einem Herzecho?
Wir haben nächste Woche Dienstag den Termin beim Pränataldiagnostiker aber ich bin wirklich positiver Dinge daß sich alles zum positiven entwickelt :-)

LG Isabel

Hallo.
Meine Kleine wurde 2015 mit Pierre Robin Sequenz geboren. Dies hat weder mein Frauenarzt, noch das Krankenhaus beim Organsceening gesehen. Sie hatte nach der Geburt keine Atmung und kam sofort auf die Neo und musste intubiert werden.

Naja und jetzt nehmen sie jede Untersuchung ganz genau, und es wird alles lieber zweimal oder öfter angesehen. Naja und die Jüngste bin ich mit meinen 38,5 Jahren ja auch nicht mehr.

Lg Monika

Ohje das hört sich echt schlimm an wie kann man den sowas übersehen???wie geht es den deiner Tochter jetzt?
Gut das da jetzt die Ärzte wirklich genauer hinschauen ist doch ein gutes Zeichen. Dachte erst wurde schon vorher etwas am Herz festgestellt deswegen die Nachfrage ;-)

LG Isabel