Hi,

Wir haben diesen Marathon auch schon hinter uns... Daher bin ich die letzten Wochen auch wenig aktiv gewesen.
Einer unserer Zwillinge war bereits im ETS auffällig.
Wir hatten dann eine Choriozottenbiopsie machen lassen. Zum Glück keine Trisomie... Aber er hat einen Herzfehler und der könnte auf eine 22q11 Deletation hindeuten.
Hatten gestern den Organultraschall, der Verdacht auf den Herzfehler hat sich bestätigt.
Wir haben uns trotzdem gegen eine Repunktion und eine erneute Chromosomenanalyse entschieden.... Der Knopf hat mittlerweile eine Bewusstsein und die ersten Sinne bilden sich aus.. Ich kann ihn so oder so nicht abtreiben... Das würde ich mir ein Leben lang vorwerfen... Bei uns sind die Chancen auf ein gesundes Kind bei ca 85%... Wir denken optimistisch und da er vom Umtausch ausgeschlossen ist, nehmen wir ihn, wie er kommt... :)

Ich hatte am Anfang auch mega Angst, aber das ändert nichts an der Situation oder der eventuellen Diagnose.
Mach dir bewusst, ob ein später Abbruch für dich in Frage käme.... Und dann kannst du dich ja immernoch für eine Chromosomenanalyse entscheiden.

Ich hatte letztens im Yoga ein gutes Mantra gezogen.
Man soll sich keine Sorgen machen. Sorgen macht man sich immer über Dinge, die man nicht beeinflussen kann. Dinge, die außerhalb unseres Einflusskreises liegen. Somit bringt Sorgen machen uns nichts ausser schlechte Gefühle...

Also Kopf hoch, mach die Abklärungen, die du benötigst und entscheide für dich, wie du mit dem Ergebnis umgehen würdest...

Ich wünsche dir viel Kraft! Und du bist nicht allein ;) wir standen bereits vor ähnlichen Entscheidungen... Hoffe dein Partner unterstützt dich gut in dieser Zeit...

Alles Liebe
Julia

Hallo ihr zwei :)
Das hört sich ja bei euch leider viel schlimmer an als bei mir :( es schockt einem alles. Man will ja nur hören dass das Kind komplett gesund ist. Alles andere wirft einem aus der Bahn. Ich hab mir jetzt in Ruhe mal die Diagnose durchgelesen und in meinem Alter liegt das normale Risiko bei 1:1006 und mein Risiko ist 1:1007. Also doch recht unwahrscheinlich. Trotzdem mach ich mir auch Sorgen um die Nieren. So eine Operation direkt nach der Geburt ist ja auch schlimm
Und ich habe mich gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden denn ich werde meinen Sohn so nehmen wie er kommt :)

Ist schon klar, ob er direkt nach der Geburt operiert werden muss?

Wir wurden von unserem Pränataldiagnostiker in eine Uniklinik geschickt zu der dortigen Pränataldiagnostik. Dort sind sie einfach noch erfahrener.

Man konnte mir dort sagen, dass der Herzfehler zwar vorhanden ist, aber nicht so schlimm ausgeprägt ist. Daher wird er vermutlich erst zwischen 3 und 6 Monaten operiert werden müssen.
Wir haben auch gleich einen Termin mit einer Herzchirurgin bekommen und können nun die Geburt planen (Klinik mit angeschlossener Kinderambulanz und Kinderchirurgie).

Das hat uns extrem geholfen, wenn man Ärzte an der Hand hat, die einen bei diesem Thema unterstützen und einen sachlich aufklären.

Was ist denn bei euch als nächstes geplant?
Zweite Meinung? Gespräche mit Chirurgen?

Lg
Julia

Die Pränataldiagnostikerin meinte ich soll es bei meiner normalen Frauenärztin beobachten lassen. Und eventuell nochmals einen Termin bei der Pränataldiagnostik machen. Von einer Operation hat sie bis jetzt noch nichts gesagt. Das war eher meine Vermutung.
Liebe Grüsse

Also ich kann nur empfehlen, wenn du nochmal zu einer Pränataldiagnostik gehen willst, direkt in eine Uniklinik zu gehen. Die haben extrem viel Erfahrung!

Mein Pränataldiagnostiker hat den Herzfehler gesehen, aber erst die in der Uniklinik konnten mir auch was zu der Stärke der Ausprägung sagen...

Und vielleicht kann man dir dort auch eher was zu den Themen wie Operationen usw sagen. Die haben da ja immer die "schweren" Fälle und sind daher routiniert...

Drücke die Daumen!

Lg
Julia

Danke für den Tipp. Das werde ich machen. Die Uniklinik in Heidelberg ist ja bei mir ums Eck rum da werde ich dann hingehen. Wann ist denn dein Entbindungstermin?
Ich drücke dir auch die Daumen!
Liebe Grüsse Sabrina

Wir haben am 09.08. Entbindungstermin, aber Zwillis kommen ja gerne etwas früher....
Wenn wir es bis Mitte Juli schaffen, bin ich sehr froh...

Heidelberg ist bestimmt keine schlechte Adresse... Sie können dir sicherlich auch etwas Angst nehmen und dich kompetent aufklären!
Halt mich doch mal auf dem laufenden.... Drücke die Daumen, dass nix "Ernstes" dabei raus kommt.

A propos... Bei uns war das Risiko für eine Trisomie damals bei 1:25 ;) und er hatte keine Trisomie ;)

Lg