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spina bifida aperta ... behindert

Hallo mein Fa rief heut nochmal an ihm habe es keine ruhe gelassen und ich solle gleich zu feindiagnostik. .. da wurde die Diagnose spina bifida aperta gestellt also offener rücnen. Das Rückenmark ist runtergerutscht und nicht richtig mit dem Gehirn verbunden ... mein kind wird definitiv behindert sein ob es nur körperlich ist oder auch geistig kann man nicht sagen es kann alles werden... es kann Harn Lähmung oder Darm Lähmung bedeuten oder auch nicht ... Fakt ist es wird nie richtig allein laufen lernen können und wenn dann wahrscheinlich mit 25 wieder im rollstuhl... am Freitag hab ich jetzt termin zur genberatung ... ich weiß nicht wie ich reagieren soll... ich bin vollkommen fertig und bin mir nicht sicher ob kch ein Kind mit einer solchen Behinderung großziehen kann ... klar liebe ich es aber es wird immer aussenseiter sein .... ich wünsche mir einfach nur aus dem Alptraum zu erwachen
Bisherige Antworten

Re: spina bifida aperta ... behindert

Oh Peachy,

 

das tut mir so Leid zu lesen :,(

Ich würde dir jetzt gerne einen schlauen Rat geben, aber das kann ich leider nicht.

Versuche die Beratungstermine wahrzunehmen und dir Kraft bei deiner Familie zu holen.

Die Entscheidung wird wahrscheinlich nicht einfach.

 

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute

Re: spina bifida aperta ... behindert

Oh nein!! Das tut mir sehr leid!!! Ich weiß gar nicht was ich sagen soll... Habe mich zwar zu deinem anderen Thread nicht geäußert, aber dir fest die Daumen gedrückt...
Ich wünsche euch viel Kraft, egal für was ihr euch entscheiden werdet. Egal wie diese Entscheidung aussehen wird: sie wird falsch und sie wird richtig sein!! Diese Aussage stammt von einer Freundin, die jahrelang einem Schwerbehinderten gepflegt hat und sich bewusst dafür entschieden hat und die aufgrund ihrer Erfahrung ein Kind mit downsyndrom in einer sehr späten SSW abgetrieben hat (24. glaube ich)... Du brauchst dich nicht zu schämen, wenn du dich für einen Abbruch entscheidest und wenn du es nicht tust, kannst du dem Kind trotzdem ein schönes Leben ermöglichen... Ich glaube unsere Gesellschaft wird immer offener... Klar - es wird mehr geguckt, aber daran gewöhnt man sich...
Entscheidet gemeinsam und hört auf euer Herz...
Ich drück dich!!!
Naddy

*Einschkeich*

Liebe Peachy,

das tut mir so leid das Du so eine Diagnose bekommen hast.Damit umzugehen ist bestimmt alles andere als einfach.Also wenn ich davon ausgehe das die Diagnose wirklich stimmt und der Arzt da auch keine Zweifel hat wäre ich an einen Punkt wo ich eventuell noch einen anderen Spezialisten aufsuchen würde um es von 2 Parteien zu hören.Sollte der das Gleiche sagen würde ich sicher auch wie Du hin und her denken was man tun soll.Ich bin generell gegen Abtreibung.Will auch all diese Zusatzuntersuchungen gar nicht machen lassen,weil ich sicher am Überlegen wäre was ich nun tun soll.Wie hat man die Diagnose denn gestellt?Wurde ne spezielle Untersuchung gemacht?Also Blut oder so?Ich glaube man kann da auch keinen Tip geben,weil Du es von Dein Gefühl entscheiden solltest.Hör in Dir rein und ich glaube dann wird Dich Dein Gefühl zum Richtigen leiten.Ich wünsche Dir echt alles Gute.Und egal wie Du Dich entscheidest,diese Entscheidung wird jeder verstehen.Viel Kraft.LG:ROSE:

Re: spina bifida aperta ... behindert

ach du schreck, du ärmste!

was für eine diagnose!

ich wünsche dir ganz viel kraft und bin sicher, dass du für dich die richtige entscheidung treffen wirst!

alles liebe

lele

Re: spina bifida aperta ... behindert

Oh man... das tut mir sehr leid für dich und deinen Partner. Nach dieser Diagnose ist es schwer Ratschläge zu geben....hör am besten auf dein Bauchgefühl
Alles Gute für die kommende Zeit!
Bab

Re: spina bifida aperta ... behindert

Nein das tut mir so unendlich leid.... =-O.......

Re: spina bifida aperta ... behindert

Ach man wie schrecklich!
Es tut mir so leid. Hier eine Entscheidung zu treffen ist echt hart..
Ich würde auch die ganze zeit denken das mich einfach jemand aufwecken soll.. Es ist so irreal irgendwie. Es tut mir einfach so leid :-(

Re: spina bifida aperta ... behindert

Liebe Peachy,

 

es tut mir unendlich leid! Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Mut für eure Entscheidungsfindung.

 

Sei fest umarmt, Änni

Re: spina bifida aperta ... behindert

Oh man es tut mir so leid...

Erst vor wenigen Tagen haben wir noch hypothetisch darüber diskutiert, und jetzt hat es tatsächlich eine von uns getroffen...

Ich kann dir nur raten, dich von außen NICHT beeinflussen zu lassen. Es ist ganz allein die Entscheidung von dir und deinem Partner!

Egal wie, es wird immer irgendjemanden geben, der es besser weiß, oder wusste! Aber IHR müsst mit eurer Entscheidung leben! Niemand sonst!!!

Welche Entscheidung ihr auch immer treffen werdet, es wird euer Leben für immer verändern. Ich weiß es aus Erfahrung...

Bekommt ihr es nicht, oder doch... es wird immer die Frage bleiben, war die Entscheidung richtig?

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die nächsten Wochen, in denen ihr die für EUCH richtige Entscheidung finden müsst!

Re: spina bifida aperta ... behindert

Liebe Peachy,

 

es tut mir sehr leid, dass du dich mit diesem Thema beschäftigen musst und hoffe, dass du gute Beratung und viel Unterstützung findest, egal welche Entscheidungen getroffen werden. Ich kann verstehen, dass du erstmal geschockt und verunsichert bist. Aber bevor du schnelle Entscheidungen triffst, lass dich auf jeden Fall noch von anderen Experten beraten und informieren.

Spina bifida ist je nach Ausprägung bzw. Ort der offenen Stelle wohl sehr unterschiedlich. Ich finde diesen Artikel hier ganz spannend... vorallem dass es wohl schon minimalinvasive Operationsmöglichkeiten gibt, die die Auswirkungen der Spina bifida in Grenzen halten und die Eltern trotz allem wunderbare Kinder zur Welt bringen! http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugm_dzf/16799.html

Alles Gute für dich!

froschn

*einschleich* spina bifida aperta ... behindert

Wenn du reden magst, kannst du mir eine PN schreiben, ich habe leider  ähnliche Erfahrungen gemacht  (andere Behinderung, aber wir mussten uns auch entscheiden...)

*einschleich* Reportage zu dem Thema

Hallo Peachy,

du hast da eine Diagnose bekommen vor der sich wohl jede Mutter fürchtet. Es tut mir sehr leid.

Erst vor ein paar Tagen bin ich über folgende Reportage gestossen

http://www.ardmediathek.de/tv/hessenreporter/Elena-will-leben/hr-fernsehen/Video?documentId=32684358&bcastId=3366970

die befasst sich genau mit dem Thema. Auch wenn die kleine Elena sicher eine Ausnahme ist, gibt sie einem doch Mut und ich finde es ganz bewegend wie ihre Eltern über Sie reden!

Vielleicht hast du mal in einer Ruhigen Minute die Kraft dir den Film anzuschauen. Und vielleicht bringt es dich von den Emotionen ein Stück näher zur richtigen Entscheidung - egal wie die für euch aussieht!

Fühl dich gedrückt!

Re: spina bifida aperta ... behindert

Hallo Peachy,

ich wünsche dir ebenfalls ganz viel Kraft und Zuversicht! Es tut mir sehr Leid, dass du dich jetzt mit solch einer Diagnose auseinandersetzen musst!

Ich habe vor einigen Wochen bei WDR, glaube ich, eine Sendung über SS gesehen. Da war auch ein Paar mit deiner Diagnose und es gibt einen Arzt in Gießen, welcher auch Babies im Bauch operiert. Und das Kind war danach gesund. Vielleicht googlest du mal, falls das interessant ist...

lg, Joy

Re: spina bifida aperta ... behindert

Hatte so gehofft, dass der Verdacht sich nicht erhärtet und alles doch ok ist. ich persönlich hätte bei einer so schweren Einschränkung des Lebens meines Kindes schon eine Entscheidung gefällt.  Laß dir von niemandem etwas vorwerfen. Es geht hier schließlich nicht um einige Wochen, sondern Jahre und Jahrzehnte.

Es tut mir so leid!  

Re: spina bifida aperta ... behindert

Es tut mir sehr leid zu hören, dass dein Krümelchen nicht gesund ist. Ich gebe Di absolut Recht: Diese Entscheidung müsst ihr ganz alleine fällen, denn ihr tragt die Konsequenzen. So oder so wird die Entscheidung euer Leben verändern. Lasst euch bitte von niemandem (hier oder im persönlichen Umfeld) beeinflussen und holt euch im Zweifelsfall lieber noch eine 2. oder 3. Meinung ein. Manchmal gehen auch die Meinungen von Spezialisten aus eigener Erfahrung weit auseinander.
Alles Gute!
Isabel

Re: spina bifida aperta ... behindert

Hallo Peachy,
Tut mir sehr leid das zu hören, glaube ich kann nicht wirklich irgendwas sagen was dich beruhigt.... In der Kindergartengruppe meines großen Sohnes ist ein Junge der mit spina bifida geboren wurde, er wurde jedoch intrauterin in der, ich meine 24. Woche oder so, schon operiert und kam dann in der 30. Woche per Kaiserschnitt zur Welt. Er ist normal intelligent und kann sogar alleine laufen und recht normal am Kindergartenalltag teilnehmen. Lediglich mit der Blasen- und Darmkontrolle hapert es, da bin ich nicht sicher inwieweit er das noch "lernen" kann. Wenn du Interesse hast spreche ich mit der Mutter und frage sie wo sie zur OP gewesen ist.
Wünsche euch das Beste!
Lg,
Sandra

Re: spina bifida aperta ... behindert

Hallo liebes es tut mir leid das ihr so schwierige Entscheidung treffen müsst aber egal welche es sein wird es ist eure ganz allein ganz viel Kraft für die kommende Zeit ich drück ich fest :IN LOVE:

Re: spina bifida aperta ... behindert

Oh je, Du Arme, das ist wirklich eine schlimme Diagnose. Ich wünsche Dir alles alles Gute und viel Kraft!

Re: spina bifida aperta ... behindert

Hi peachy,

 

es tut mir so leid, das zu lesen. Wer denkt denn an sowas?

Ich wünsche euch beiden sehr viel Kraft für die kommende Zeit! Egal, wie ihr euch entscheidet. Holt euch eine zweite Meinung, das auf alle Fälle, nur um sihcer zu gehen.

Das "schlimme" daran ist ja auch noch, dass es so viele Varianten  und Möglichkeiten gibt und kaum klare Aussagen oder Prognosen. Das macht es nicht einfacher.

Ich weiss, wie das Leben mit "nur" geistig" behinderten Menschen (besondere Menschen) ist...es ist möglich und ganz ganz normal sein...aber einfach ist es nicht immer.

(P.S. Aussenseiter müssen Kinder bzw Menschen mit Handicap nicht zwangsläufig sein, bei uns gibt es viele KiGa mit integrativen/behinderten Kindern..für die anderen Kids ist dies völlig normal. Sie kennen es nicht anders. Es kann auch später immer was passieren...ein Azubi von uns war kerngesund und sitzt nach einem Autounfall im Rollstuhl...wir haben auch recht viele körperlich sehr eingeschränkte Mitarbeiter auf Arbeit..mit Arbeitsplatzassistenten etc....Ich möchte dich in eurer Entscheidung keinesfalls beeinflussen, nur zeigen, was ev. möglich wäre)

 

Fühl dich ganz herzlich in den Arm genommen,

Claudia

Re: spina bifida aperta ... behindert

Wie schrecklich! Das tut mir so unendlich leid für dich! Ich wünsch dir viel Kraft für Alles was kommt!

Glg Ana

Re: spina bifida aperta ... behindert

ich habe gerade so viel wut, trauer und angst in mir....

ich bin gerade völig gelähmt und leer....

es tut mir unendlich leid.... du wirst auf dein herz hören und die für dich richtige entscheidung treffen. in dieser situation kann dir niemand helfen. außer euch....

 

was ist denn gerade los? :,(:,(:,( ich verseh das alles nicht. das ist nicht fair.... :SORRY:

Re: spina bifida aperta ... behindert

Was für eine Schockdiagnose...
Es tut mir wirklich von Herzen leid, dass Du nun vor dieser sehr schweren Entscheidung stehst!
Lass Dich beraten, aber höre letztendlich auf Dein Bauchgefühl.
In der Grundschule war ein Junge in der Parallelklasse mit spina bifida. Er saß im Rolli, war aber ein super fröhliches Kind! Nur es bleiben ja nicht immer Kinder...
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft!!!
Du wirst die für Dich/Euch richtige Entscheidung treffen!!!

Re: spina bifida aperta ... behindert

Ich fühle mich nicht mehr schwanger ... ich habe ein Gefühl das krümel sich zurück gezogen hat damit wir uns entscheiden können ... wenn es nicht genetisch bedingt ist dann werden wir krümel erlösen aber es ist die schwierigste Entscheidung von allen ... wir möchten krümel ein solches leben nicht zumuten nur damit wir ein Baby haben ... aber wir lieben krümel über alles ...

Ist es verwerflich so zu denken?

Nein, ganz und gar nicht!!!

Du darfst dir bitte, bitte kein schlechtes Gewissen machen!

 

Ich glaube, einige wissen nicht, dass es verschiedene Formen gibt, und bei der aperta leider um die schwerwiegende Form handelt! Du hast ja auch geschrieben, dass das Rückenmark nicht richtig mit dem Gehirn verbunden zu sein scheint...

Es kostet unheimlich viel Kraft, eine solche Entscheidung zu treffen. Und wenn du schreibst, dass ihr das Gefühl habt, euer Krümel eher zu erlösen, dann wird es auch so sein! Vorallem Mütter spüren soetwas, wenn sie in ihren Körper hineinhören... 

Ich kann dir nur sagen, ich habe eine Schwangerschaft in der 8./9. SSW auf Anraten meines Arztes und zwei verschiedener Kliniken abgebrochen. Ich hatte eine schwere Gebärmutterschleimhautentzündung, die schon auf einen Eileiter übergegriffen hat, da bestand Lebensgefahr für mich. Es war ein Wunder, denn trotz damals wohl erst beginnender Infektion bin ich so schwanger geworden, und unser Krümel hatte sich zeitgerecht entwickelt. Ich sollte aber unbedingt ausgeschabt werden und Medikamente nehmen, die das Baby ohne Ausschabung angegriffen hätten. Ohne Ausschabung wäre es mit 80/90%iger Wahrscheinlichkeit schwerstbehindert geworden. Also haben wir abgebrochen.

Es war zwar schlimm, aber ich wollte vor dem Eingriff unseren Krümel unbedingt nochmal sehen....wie das Herz kräftig geschlagen hat...

Natürlich war da immer der Gedanke, ob die Entscheidung richtig war! Aber für uns war sie das! Und es kamen noch unsere zwei Jungs gesund auf die Welt!

Also wenn ihr euch für einen Abbruch entscheidet, dann bestimmt nicht leichtfertig und aus gutem Grund! Da ist absolut NICHTS verwerfliches dran!!!

Re: spina bifida aperta ... behindert

So blöd sich das jetzt vielleicht anhören mag, aber ich glaube ich wäre "froh" wenn sich das Krümelchen selbst entscheiden würde zu gehen (wie es jetzt vielleicht bei dir der Fall ist) .. ich finde, dann muss man nicht selbst die Entscheidung treffen.. Denn egal wie die Entscheidung ausfällt, wird man sich in ein paar Jahren wieder Gedanken darum machen und sich fragen, was wäre wenn....

 

Ich kann euch wirklich gut verstehen, und das obwohl ich sonst immer so vehement gegen Abtreibungen bin, ich finde, hier ist es etwas ganz anderes und du musst dich nicht dafür schuldig fühlen oder sonst was.. Es ist eure Entscheidung und eine gut überlegte dazu. Es tut mir so leid, ich wünschte ich könnte etwas schreiben, das dich aufmuntern würde oder alles wieder rückgängig machen könnte.. es ist einfach so traurig...

 

Re: spina bifida aperta ... behindert

Nein, das ist keineswegs verwerflich. Es ist eure Entscheidung und niemand hat sie zu beurteilen oder zu kritisieren, denn es geht hier um euer Leben und den weiteren Verlauf. 

Re: spina bifida aperta ... behindert

Ich würde es exakt so wie du sehen. Zu lieben heißt auch loszulassen. Wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit!!

Re: spina bifida aperta ... behindert

Hi, bitte entschuldige dass ich mich hier einschleiche. Ich habe vorhin zufällig deinen Beitrag gelesen und nun wieder zufällig auf 3sat eine Doku zum Thema entdeckt...Sendung heisst scobel...Prof Kohl von Uni Giessen... Evtl kann euch das ja bei dieser fürchterlich schweren Entscheidung helfen...

Ich werde sicher viel an Euch denken und hoffe ihr findet eine für Euch passende Entscheidung....wie auch immer diese ausfällt...
Alles, alles liebe für Euch!

Re: spina bifida aperta ... behindert

Liebe Peachy,
Nur ihr allein könnt das entscheiden... Es tut mir so wahnsinn unendlich Leid!!!
Aber da sollte man auch an den Krümel denken..
Wobei ich Sue Recht gebe .. Ich habe die Doku auch gesehen und eine Hochachtung vor dem Prof der Föten im Mutterleib den Offenen Rücken zudeckt in der OP!
GLG Anja

Re: spina bifida aperta ... behindert

Das tut mir sehr leid für euch. Hoffe ihr findet die richtige Entscheidung für euch.
wünsche euch alles Gute
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