Hallo Di,

 

das mit der List ist kein Problem. Das geht auch so..wie du schon sagtest, vor 4 Jahren war das auch schonmal so 

jetzt ist es erstmal wichtiger, dass du wieder zu Kräften kommst und deinem Sohn beistehen kannst. Ich drücke euch für die OP die Daumen und ganz viel Ruhe.

 

lg Nicole

Danke, für deine lieben Worte

Hey - von mir auch noch alles gute für deinen kleinen Mann!!!!
Lg, Naddy

Ich hab schonmal gefragt, ob wir uns die ET-Liste nicht teilen sollen....? Wäre zu deiner Entlastung. Was hältst du grundsätzlich davon?? Ich könnte mal fragen, wie die Mädels das mit der Hibbelliste regeln... Und vielleicht erklärt sich ja auch noch eine oder zwei weitere bereit....

Danke, aber die Liste ist mit Formeln unterlegt, die wiederum mit einem Kalender auf meinem Rechner verbunden sind. ET und SSW&T werden automatisch berechnet. Hat mein Bruder für mich gemacht, und die kann man sehr leicht zerschießen...

Früher waren wir über 100Mädels im ET-Forum, hab sie ja schon einmal vor vier Jahren gemacht, das war nochmal eine ganz andere Arbeit... Die Foren hier sind heute ja leider deutlich überschaubarer...

Als swchen die Hibbelliste noch gemacht hat, waren da auch weit über 100Hibblerinnen drauf...die guten alten Zeiten...

Außerdem wird die ET-Liste anders als die Hibbelliste nur anfangs häufiger gepostet, später nur noch wöchentlich oder so, weil sich dann eh nichts mehr ändert.

Trotzdem danke

 

swchen geworden? habe ihren Abschied gar nicht mitbekommen.

 

LG.

Nach dem Relaunch hier, hat sie sich zurück gezogen.

9monate hatte ja beschlossen eine eigene Hibbelliste zu machen. Swchen hatte zwar angeboten, gegen einen kleinen Obulus die Liste weiterzuführen, aber das wollte 9monate wohl nicht....

Sind bei fb in einer Gruppe und gelegentlich hört und liest man noch was von ihr

Danke schön!

Früher war sie ja wirklich aktiv vertreten und hat vielen immer gut weitergeholfen und beraten :-)

 

nach dem Relaunch sind viele weg...zumindest aus meinem damaligen Forum...

 

LG.

Ah ok.... Wusste nicht dass das so kompliziert ist ;) hab nur gesehen, dass du ja mit einigen "Baustellen" zu kämpfen hast...
Vielen Dank, dass du dir trotzdem zwischendurch die Zeit nimmst ;))
Jetzt erstmal KH hinter euch bringen....
Lg, Naddy

Hallo Di

Erstmal herzlichen Glückwunsch zur SS!!!!

Ich habe durch Zufall dein Beitrag gelesen... Ich habe es jetzt zwei mal hinter mir.
Mein großer und Jano hatten es auch!
Bei Nino wurde auch Mundschleimhaut genommen, weil erst die Vorhaut entfernt wurden und dadurch ist die Hypospdie entdeckt worden. Miron hat gar nix und Jano hatte auch wieder die Hypospdie. Bei ihm waren wir natürlich erfahrener und es wurde die vorhaut dafür genommen.
Warum wird das bei deinem kleinen nicht gemacht? Wo lässt du es machen? Im Eko?
Hat das ein Grund warum ihr das noch zur "wickelzeit" macht? Nino wurde 2007 operiert, mit fast 4 Jahren. Jano wurde im März 2015 operiert.
Wie lange Bettruhe haben die Ärzte angegeben?
Ich wünsche dir ganz viele Nerven!!!!!
Wenn du noch Fragen hast?!?!? Helfe ich dir gerne!

Ganz liebe Grüße und alles gute
Brina

Hi Brina,

vielen Dank!!! Übt ihr auch noch?

Ich wusste gar nicht, dass zwei deiner Jungs das auch hatten...

Wir lassen es bewusst und auf Anraten der Ärzte jetzt schon machen, weil zum Einen die Erfahrungwerte gezeigt haben, dass der Penis dann besser verheilt und bei gutem Verlauf fast nichts mehr zu sehen ist, und zum Anderen die Zwerge einfach schon mehr mitbekommen, wenn sie älter sind. Habe mich im letzten Jahr lange belesen, meistens englische Fachartikel. Da war die überwiegende Empfehlung zwischen dem 1. und 2. Lebensjahr. Das war auch was uns der Kinderarzt (hatte zufällig grade erst Fortbildungen zum Thema Hypospadie gemacht), Urologe und Chirurg empfohlen haben. Anders als bei der Phimose, wo ausdrücklich die OP erst zwischen dem 5. und 6. Lebensjahr empfohlen wird, weil sich diese auch verwachsen können. Da müssen wir dann bei Mika ran. 

Auf keinen Fall würden wir es im EKO machen lassen, die Urologie da ist ein Albtraum!!! Von der Uni Klinik Essen wurde uns auch mehrfach abgeraten! Alle Ärzte und Eltern mit denen wir gesprochen haben waren von den Ergebnissen dort gar nicht überzeugt. Hauptsächlich der Ästhetik wegen...

Wir gehen in die Helios Klinik nach Krefeld, die sind mittlerweile darauf spezialisiert. Dort wird diese OP fast täglich gemacht. Münster wurde uns auch noch empfohlen.

Wir wurden ganz toll und ausführlich in Krefeld beraten und aufgeklärt. Die Vorhaut wurde/wird in der Regel verwendet, weil sie bei Hypospadien stark überschüssig ist. Generell versucht man natürlich Transplantate zu vermeiden. Allerdings ist die Vorhaust von einem anderen Zelltyp, als beispielsweise die Schleimhaut im Mund, die dem Zelltyp der Harnröhre wohl mehr entspricht. Welche Haut verwendet wird ist auch davon abhängig, wie ausgprägt die Hypospadie, und wie stark die Verkürzung der Harnröhre tatsächlich ist, was eben erst nach Entfernung der Vorhaut und der Verklebungen wirklich sichtbar wird. Hinzukommt die Aufhebung der Verkrümmung, also die Aufrichtung des Penis. Aus diesen Gründen wissen wir auch nicht genau, wie lange Nicklas im Krankenhaus bleiben muss...das zeigt sich wohl erst unter der OP.

Der Chirurg meinte, je nach OP-Verlauf 3-8 Tage, wir sollten aber schon von einer Woche ausgehen.

Ich war total begeistert von dem Beratungsgespräch. Der Arzt hat sich super viel Zeit genommen. Alles ganz genau versucht zu erklären, hatte mich aber wie schon gesagt auch sehr zu der Thematik belesen. Bei Nicklas hat man die Hypospadie ja sofort nach der Geburt schon deutlich gesehen und diagnostiziert. Das sah für mich damals schon sehr merkwürdig aus....

Wie haben deine Jungs die OP denn verkraftet? Hatten sie starke Schmerzen? Wo habt ihr die OP machen lassen? Bin ja doch schon sehr nervös....

Ach ja, wurden deine Jungs fixiert? Wie lange mussten sie einen Katheter tragen?

Hab ja mehrfach gelesen, dass die Fixierung Blödsinn sei, und man einfach zwei Windeln übereinanderziehen soll, das genüge als Puffer. Das sagt zumindest Prof. Hadidi der wohl eine Koryphäe auf dem Gebiet sein soll. Man muss lediglich darauf achten, dass der Katheter durch die Windeln nicht abgeknickt wird. Und bei einer glandulären Hypospadie zieht er spätestens nach 3Tagen den Katheter... Und auch er empfiehlt ausdrücklich die OP vor dem 18.Lebensmonat. Warum wurden deine so spät operiert?

Oh man...wenn es nur schon vorbei wäre....

 

Huhu

Ja wir sind immer noch an Nr 4 dran. Leider immer noch ohne Erfolg. Im Moment ein Wunder Punkt bei mir. Wir sind jetzt seit 01.07.2014 dran.
Im Juli dann die MA. :-(
Positiv ist auf jeden Fall, dass ich nach der Fehlgeburt immer ein Es hatte, dass war vorher nicht so. Wir geben nicht auf. Mal schauen wann eine Nr vier kommt und ob jemals eine Nr fünf kommt (Wunsch von meinem Mann)

So nun aber zum Thema:
Ich kann es soooo gut verstehen, dass du nervös bist.
Mein großer wurde im hyssenstift in essen operiert. Wir haben ungelogen ein Jahr ein Krankenhaus gesucht, was bereit war ihn zu operieren. Wir waren in der Uni Klinik Essen, Uni Klinik Dortmund, Uni Klinik Velbert, Elisabeth Kkh, Eko. Danach war ich fix und fertig. Dann kam unser Kia ( Bottrop) auf dass hyssenstift. Die haben aber keine Kinderklinik, aber eine Mund - Kiefer- Chirurgie und Urologie. Die waren dann auch bereit ihn zu operieren.

Jano wurde im Elisabeth Kkh operiert.

Also es ist Wahnsinn wie nah du wohnst und trotzdem wird dir etwas ganz anderes geraten als uns. Empfohlen wurde uns zwischen drei und sechs Jahren, mit der Begründung, dass die Kinder mehr verstehen und es einfacher ist, dass sie sich an die Bettruhe halten, dass sie besser mitmachen und auch, weil der penis größer ist und dadurch die Gefahr ein Fehler zu machen ( aus Ärzte Sicht)!
Achja und es wäre besser, wenn sie trocken wären. Begründung gab es auch, aber die weiß ich nicht mehr.

Bei uns war es wirklich so. Nino war fast 4 und es war wesentlich einfacher. Also er hatte 5 Tage strenge Bettruhe, danach konnte er "liegend" im Buggy. Nach 10 Tagen wurde der Katheter gezogen. Danach würde erstmal geschaut, ob er richtig "Pipi" machen kann. So konnten wir am 11 Tag gehen.
Wir haben im Bett viel gelesen, gepuzzelt und auch TV gesehen. Die ersten Tage gab es viele Eiswürfel. Mit dem Essen gab es nur die ersten zwei Tage Probleme. Danach dürfte es "nur" keine harten Stücke haben, dass Tag ihm dann weh.

Bei Jano haben wir dies auch getan, aber es war für mich 1000 mal anstrengender, weil er einfach nicht so das Verständnis hatte.
Jano hatte nur 4 Tage Bettruhe und danach noch 4 Tage liegend im Buggy. Danach musste er nur noch einmal "Pipi" machen und wir durften gehen. Der Urin wurde bei beiden Kindern noch mal kontrolliert, ob auch kein Blut mitkommt.
So durften wir nach 8 Tagen gehen.
Keiner der beiden wurde fixiert.
Das der Katheter nicht abknickt ist wirklich sehr wichtig. Jano hat viel mit mir im Bett geschlafen und ich hatte immer Angst, dass ich da dran komme.

Wenn du noch Fragen hast, gerne!!!!
Ich denke an dich bzw an euch!!!!
Ihr schafft das!!!

Glg Brina

P.s. Wie ist dein kleiner denn? Ist er ein ruhiger oder eher lebhaft? Wie willst du ihn beschäftigen?
Hast du schon ein Plan oder willst du es lieber auf dich zu kommen?

Alles gute für die op für deinen kleinen!!
Wir müssen wahrscheinlich beim großen die Phimose operieren lassen, mir graust es auch...

Liebe Grüße!!

Danke!

Bei unserem Mittleren werden wir es auch machen lassen müssen. Aber die Phimose ist GsD im Vergleich viel weniger aufwendig...

Ist einfach nicht schön, seine Kinder leiden zu sehen...