Hallo ihr Lieben
Wie geht's euch? Was machen eure Mäuse?
Raphael dreht sich bereits und er ist schon soooo groß!!!
Leider bin ich immer noch nicht daheim...
Ich musste am Kopf operiert werden (Wasserkopf) und naja verlief leider nicht ganz nach Plan und der 1. Shunt ist nicht eingewachsen, der 2. war verstopft dadurch war mein linkes Bein komplett gelähmt und der dritte läuft endlich!!!
Heute ging es für mich zurück in die Reha (nach 5 Wochen Krankenhaus) und ich muss komplett von vorne anfangen....
Hoffe euch geht's gut?
Re: Hallo ihr Lieben
Schön von dir zu hören. Nur was man hört ist ja nicht so dolle. Du arme was du alles durch machen musst. Süß deine zwei Jungs! Mein Respekt das du so kämpfst. Schicke dir ganz liebe und gute Wünsche! Hoffentlich geht es dir bald besser!!!
Bei uns alles okay soweit es geht uns allen gut. Viele Termine... der Große ist jetzt fest 1 x die Woche in der Frühförderung wegen Entwicklungsverzögerungen in Motorik & Sprache er bekommt jetzt erst Heilpädagogik für das Selbstvertrauen und dann Ergo & Logo. Hoffen auf Erfolge. Der mittlere muss zum Kinderohrenarzt er hört schlecht. Und den Kleinwuchstest müssen wir dieses Jahr noch mit ihm machen. Jannek wächst und gedeiht. Er dreht sich noch nicht fängt aber an zufällig schafft er es schon manchmal. Wir haben mit Beikost gestartet mit 16 Wochen am Samstag. Mein Rückbildungskurs war heute zum letzten mal. Diese Woche schauen wir die Kinderkrippe an und hoffen wir bekommen den Platz. Muss wieder dazu verdienen da es sonst nicht reicht mit 3 Kids und wir wollen ja unbedingt aus unserer 3,5 Zimmer Wohnung raus brauchen dringend mehr Platz. Elterngeld gibt es leider nur 1 Jahr... naja wird schon alles werden irgendwie. Wie du siehst nichts besonderes alles im grünen Bereich bei uns.
Und bei dir hoffentlich bald auch!!! Viel Erfolg & Glück für die Reha! Liebe Grüße Franzi
Re: Hallo ihr Lieben
Hallo Franzi,
Oh wow das sind viele Termine...
Was ist den ein Kleinwuchstest??? Was wird da gemacht? Wie wird das getestet?
Frühförderung klingt gut. Sollten wir vielleicht auch Mal drüber nachdenken.
Wir suchen momentan einen geeigneten Kindi für Joshua.
Dabei es momentan blödsinnig ist da wir das Haus verkaufen müssen...
Ich kann und werde keine Treppen mehr bewältigen können.. zumindest nicht so wie ich es bräuchte....
Oh glaub mir so stark bin ich nicht mehr. Bin viel am weinen und kann mich damit nicht abfinden... Also eine Gebehinderung zu haben...
Ich werde Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen müssen und ich werde immer einen Rollator brauchen
Schlimm das sowas passieren kann nach einem Kaiserschnitt bzw. Spinalanästhesie.....
Re: Hallo ihr Lieben
Wir lassen nur das Knochenalter durch röntgen der Handwurzelknochen machen. Es gibt noch Bluttests das wollen wir erstmal nicht machen lassen...
Es gibt verschiedene Arten von Kleinwuchs nicht alles kann oder muss behandelt werden... es steht halt jetzt in Nils seinem Vorsorgeheft als Diagnose und wir müssen es anschauen lassen... er ist jetzt 4 wiegt 15 kg und ist 92 cm groß. Ich finde es nicht so schlimm bin selbst nur 1,58 cm
Die Frühförderung ist eine tolle Sache. Ein Rezept für alles. Wird bei uns vom Landratsamt aus angeboten kostenlose Beratung und Therapie zahlt dann die Kasse wenn der Antrag durch ist. Finn tut es gut. Und vielleicht schafft er es normal eingeschult zu werden...
Das mit eurem Haus ist ja traurig.
Ich verstehe wenn du keine Kraft mehr hast und es ist ja auch zum heulen!!! Krass das es alles durch den KS ausgelöst wurde. Ist Spinallanästhesie das gleiche wie PDA? Hatte ich beim ersten nur die Geburt war im Krankenhaus... da ging alles gut bei mir zum Glück.
Ich wünsche dir ganz arg das es wieder aufwärts geht...
Und auch viel Kraft für alles was noch kommt!!! Ich hoffe du hast eine private Krankenversicherung die auch einspringt. Die Renten vom Staat fallen ja meistens mager aus.
Liebe Grüße nochmal Franzi
Re: Hallo ihr Lieben
Uhi das ist schon etwas klein. Aber du bist auch nicht wirklich groß.
Also ist das gut möglich das er eben auch nicht groß wird.
Aber diesen Kleinwuchs sollten wir auch Mal checken lassen...
Joshua ist 3 wiegt 11 Kilo und ist 88cm groß.
Ich drück dir die Daumen das Finn normal eingeschult werden kann, und wenn nicht, dann ist das in Ordnung! Später krät kein Hahn danach!
Eine Spinalanästhesie ist nicht das gleiche wie eine PDA. Die PDA wird vor den Spinalkanal gespritzt die Spinale in den Kanal.
Entweder hatte ich davor schon die Arachnoiditis oder es ist dadurch ausgebrochen... Das weiß ich nicht.
Tatsache ist aber, das die Verklebungen entstanden sind, weil sie mich nicht behandelt haben! Und das klärt der Anwalt! Meine Oberärztin in der Reha hat schon mit meinem Anwalt gesprochen.
Ich hab ne Private Rentenversicherung ja. Aber die Erwerbsunfähigkeitsrente fällt höher aus als die normale Rente. Nur habe ich leider keine Berufsunfähigkeitsversicherung.... Das ist der größere Mist...
Re: Hallo ihr Lieben
Ja euer Joshua ist auch nicht riesig. Mit 3 war Nils 85 cm und 8 kg. Er ist also kräftig gewachsen. Wahrscheinlich kein Grund zur Beunruhigung... es wird meist nur zur Sicherheit gemacht um eine Krankheit auszuschließen.
Das ist ja krass das du durch einen Behandlungsfehler und den KS so krank geworden ist. Gut das du da dran bleibst und dein Anwalt sich kümmert.
Super das du eine private KV hast. Das mit der BU ist blöd...
Und die Rennerei auch. Aber das ist alles nicht so wichtig. Wichtiger ist das du jetzt erstmal wieder gesund wirst. Du schaffst das!
Viele liebe Grüße nochmal Franzi
Re: Hallo ihr Lieben
Da er ja eigentlich erst 1,5Jahre alt ist...
Habt ihr da auch Mal nachgedacht? Oder ist Nils zeitlich normal weit?
Ja ich fand das auch heftig... Hab ich auch nicht gedacht... Naja jetzt müssen wir da irgendwie durch..
Der Sozialarbeiter macht das alles fertig das wir das nur noch wegschicken müssen.
Behindertenausweis, Erwerbsunfähigkeitsrente, Pflegegrad usw.
Re: Hallo ihr Lieben
ich muß mich mal einschleichen. Wenn ich deine Posts lese habe ich immer ein totales Gefühlschaos. Auf der einen Seite die tiefe Dankbarkeit für die Gesundheit die geschenkt wird und dabei doch gar nicht selbstverständlich ist. Auf der anderen Seite die große Bewunderung für dich, deinen Kampfgeist, trotz all der aufs und abs immer den Blick nach vorne gerichtet! Wie schön das ihr diese Zeit miteinander verbringen konntet, deine lieben und du! Das verändert sicher auch noch einmal den Blick auf das was kommt und das wofür man Kämpft.
Ich mußte eben an einen Thread denken. Da schrieb jemand etwas von einem Engelsrufer! Entschuldige bitte wenn ich so doof frage, ist schon etwas her, aber warst das nicht du? Und wenn ja, hast du ihn bekommen?
Glg
Katrin
Re: Hallo ihr Lieben
Ja das war ich *lach* habe ihn tatsächlich bekommen!
Und ein Amulett von meiner Schwiegermama!
Ich war zu Tränen gerührt! Ich trage meine Lieben jetzt immer bei mir!
Naja mein Blick war nicht immer nach vorne gerichtet..
Wie oft ich mir gewünscht habe aus der Narkose nicht mehr aufzuwachen... Oder aus dem Fenster zu springen. Das glaubst du nicht...
7Ops in 5 Wochen steckt man leider nicht so einfach weg...
Selbst die Neurochirurgen waren am Ende und konnten meinen Wunsch nicht mehr aufzuwachen nachvollziehen.
Meine Familie gibt mir unheimlich viel Halt, aber sie jedesmal wieder gehen zu lassen schmerzt auch sehr...
Naja jetzt bin ich in Reha und hoffentlich kann ich danach heim! Ich hab meinem Mann gesagt, egal was jetzt kommt, ich lasse mich nicht mehr operieren! Ich habe die Nase voll! Geht wieder was schief verweigere ich die Behandlung! So furchtbar es klingt aber irgendwann ist genug! Ich bin seit 5 Monaten nicht mehr daheim.
Habe meine Haare abrassiert bekommen und habe Narben auf dem Kopf das glaubt mir keiner...
Meine Bauchnarbe ist jetzt schon total verwachsen und hart. (Die haben sie 6mal wieder aufgemacht...)
Ich hoffe bei dir ist alles gut? Wie geht's den Kleinen?
Liebe Grüße
Karolin
Re: Hallo ihr Lieben
wie schön, es freut mich das der Engelsrufer dich nun begleitet. Ich habe noch in Erinnerung das es nicht klar war ob du ihn bekommen kannst. Gemeinsam mit dem Amulett wird er dich begleiten!
Das du nicht immer nach vorne Blicken kannst und verzweifelt bist ist nachvollziehbar, wenn ich mir auch nicht im geringsten vorstellen kann wie es sich anfühlen muß so viele OPs erlebt zu haben, geschweige denn die Trennung von meiner Familie. Das deine Familie dich in dieser Situation trägt und dich stützt ist viel wert.
Verliere nicht den Glauben daran das die Engel bei dir sind wenn du sie rufst liebe Karo, und auch wenn du sie nicht rufst:-)
Ich wünsche dir von Herzen ganz viel Kraft und Zuversicht für die Reha, das alles gut geht und du bald nach Hause darfst.
Lg
Katrin
Re: Hallo ihr Lieben
Jetzt hab ich Pipi in den Augen...
Du hast das so schön geschrieben! Danke!
Ich versuche den Glauben nicht zu verlieren und werde für meine Familie und für meine Kinder kämpfen!
Damit ich irgendwann wieder nach Hause darf und mich um meine Kinder kümmern kann!
Liebe Grüße
Re: Hallo ihr Lieben
Hallo Karo,
schön von dir zu hören, nur einen schöneren Inhalt hätte ich dir von Herzen gewünscht.
Ich weiß gar nicht, was ich dir schreiben soll, alles wirkt so belanglos im Vergleich.
Aber vielleicht kann ich dich mit einer belanglosen Geschichte ein bischen erheitern.
Mein Jannik scheint das Gegenteil von deinem kleinen Großen werden zu wollen. Er wiegt jetzt schon 8520g und die Kinderärztin hat gewitzelt, das man ja Babys schlecht auf Diät setzen kann.
Ich hoffe er lernt bald das Laufen oder wird nicht noch schwerer, sonst kann ich ihn bald nicht mehr rumtragen ;)
Ich wünsche dir und deinen Lieben viel Kraft und das es Aufwärtz geht, ganz liebe Grüße Nika
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