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Fruchtwasserpunktion und erste Ergebnisse

Hallo ihr Lieben,

ich melde mich auch mal wieder. Am Dienstag war ja die Fruchtwasserpunktion mit ausführlichem Ultraschall und heute gabs dann die Ergebnisse vom Schnelltest.

Wir haben ein kleines Mädchen mit Turnersyndrom. Allerdings hat sie leider ganz starke Wassereinlagerungen und es sieht für die nächsten Wochen nicht gut aus - wir hoffen also dass sie die nächsten Wochen überlebt - mehr können wir nicht machen.

Ich versuche jetzt jede Woche einen kleinen Ultraschalltermin zu machen, um zu wissen ob sie noch lebt. Ganz optimistisch haben wir trotzdem für Anfang Januar einen Termin zum großen Organultraschall ausgemacht.

Ganz liebe Grüße,

Bounty

Bisherige Antworten

Re: Fruchtwasserpunktion und erste Ergebnisse

Hallo Bounty,

hättest du heute nicht geschrieben, hätte ich auf jeden Fall gefragt, was bei raus gekommen ist...

 

man weiß gar nicht, was man dazu schreiben soll...es tut mir echt Leid für dich, dass es nicht so positiv ausschaut...

ich wünsche mir von ganzem Herzen, dass das kleine Mäuschen überlebt und das Turner-Syndrom dann nicht ganz so stark ausgeprägt ist. Es kostet dich sicher wahnsinnig viel Kraft, das Ganze jetzt zu meistern. Und wenn man nicht in deiner Situation ist, ist es sicher schwer vorstellbar, was du durchmachen musst.

 

Gehst du denn noch arbeiten?

Bitte berichte auch von deinen kleinen Ultraschalluntersuchungen...vielleicht werden die Wassereinlagerungen im Laufe der Zeit weniger..ich hoffe echt das Beste für Euch.

 

Bleib weiterhin so stark:ROSE:

 

Anna

Re: Fruchtwasserpunktion und erste Ergebnisse

Hallo Anna,

ja ich geh noch arbeiten - einmal die Woche abends kellnern und sonst bin ich jeden Tag in der Kinderwunschklinik wegen meiner Doktorarbeit.

Ich rede morgen mal mit meiner Chefin - vielleicht kann sie mir einmal die Woche kurz den Ultraschallkopf auf den Bauch halten - nur um zu schauen ob das Herzchen schlägt. Dann muss ich nicht jedes Mal zu meiner Frauenärztin und dort ewig im Wartezimmer sitzen - zur Vorsorge muss ich ja nur einmal im Monat und habe heute einen neuen Termin für den 12.12. ausgemacht.

Momentan ist mein Freund trauriger als ich - er hat heut das Nackenödem zum ersten Mal gesehen. Ich hatte mich ja schon irgendwie auf das Turnersyndrom eingestellt.

Wie es jetzt weitergeht liegt nicht mehr in unserer Hand- da muss sich die Kleine allein durchkämpfen und bisher macht sie das ja schon ganz gut.

Ich hoffe sehr, dass sie es schafft.

Lieben Gruß

Re: Fruchtwasserpunktion und erste Ergebnisse

Liebe bounty,
wenigstens habt ihr jetzt eine Diagnose und könnt euch darauf einstellen. Von mir kriegt ihr ganz viele gedrückte Daumen, dass die Kleine bei euch bleibt, wenn es das ist, was ihr euch wünscht.
Ich bewundere deine Abgeklärtheit und hoffe, du hast liebe Menschen, die dich umarmen, falls du es brauchst...
LG,
biberli mit 2 Jungs (*2004 u. *2007)

Re: Fruchtwasserpunktion und erste Ergebnisse

Hallo Bounty!

Mensch, es tut mir leid das sich der Verdacht nun bestätigt hat! Ich weiß gar nicht was ich noch schreiben soll, ich wünsche euch von Herzen dass eure kleine Maus es schafft! 

Meld dich jederzeit wenn wir etwas für dich tun können!

Fühl dich gedrückt!

Re: Fruchtwasserpunktion und erste Ergebnisse

Liebe Bounty,

auch ich habe an euch gedacht und nur das beste gehofft. Leider hat sich eure Vermutung bestätigt aber der erste Schock, war sicher schlimmer. Du klingst sehr gefasst und ich bewundere dich.

Ehrlich gesagt wusste ich nicht, was das Turner Syndrom ist. Ich habe mal danach gegoogelt und so wie du es schreibst, besteht für eure Maus doch eine gute Chance. Sie hat jetzt schon so einen weiten Weg hinter sich und gekämpft, dass sie bei euch bleiben kann.  Ich hoffe, ihr kleiner Körper schafft das weiterhin, denn wenn sie das Licht der Welt erblicken darf, dann sehen ihre Chancen doch gar nicht so schlecht aus... Finde ich jedenfalls.

Eure Liebe und Fürsorge für sie, lässt sie ganz sicher weiter kämpfen! Ich wünsche euch vom Herzen alles Liebe & Gute, Juli

Re: Fruchtwasserpunktion und erste Ergebnisse

Ja ich hoffe auch sie schafft es - allerdings war der Arzt eher pessimistisch:-(

Ich habe bei der Internetrecherche 3 ganz ähnliche Fälle gefunden, wo in der 16. Woche auch so starke Ödeme waren, auch bei Turnersyndrom. 2 der KInder sind dann in der 21. und 24. SSW verstorben, bei dem 3. weiß ich es leider nicht.

Wir hoffen einfach, dass sie auch weiterhin so toll kämpft. Wenn sie es schafft, dann hat sie gute Chancen auf ein ganz normales Leben. Machen können wir ja momentan sowieso nichts - außer Daumen drücken und positiv denken. Da das  jetzt auch schon so lange (>6Wochen) geht, bin ich wohl auch so gefasst.

Leider mussten wir dieses Jahr ja schon eine Maus gehen lassen und so weiß ich wenigstens auch was auf mich zukommt, falls sie es nicht schaffen sollte.

Wir brauchen also auch weiterhin eure Daumen.

Lieben Gruß,

Bounty

Re: Fruchtwasserpunktion und erste Ergebnisse

Hallo Bounty,

ich drücke euch auf alle Fälle die Daumen und hoffe das die kleine Prinzessin weiter so toll kämpft. Viel Kraft für die nächste Zeit!

LG Sabine

Re: Fruchtwasserpunktion und erste Ergebnisse

Das tut mir leid Bounty! Ich denke an euch und hoffe, dass die kleine es schafft!! Vom ganzen Herzen! 

Gibt es denn wirklich nichts, was man tun kann? 

Re: Fruchtwasserpunktion und erste Ergebnisse

Hallo Pauli,

leider nein - das muss sie allein schaffen. Therapie gegen die Ödeme kann man erst außerhalb des Mutterleibes machen und dazu ist sie ja noch viiiiiiel zu klein.

 

Die Situation ist wirklich belastend - es ist 5uhr nachts - ich musste um 3 aufs Klo und kann seitdem nicht mehr einschlafen, weil ich mir so viele Gedanken mache.

Heute habe ich meine sehr kranken Großeltern besucht und mir ihre Probleme amgehört - versucht zu helfen, was schwierig ist bei so unflexiblen älteren Herrschaften. Dann durfte ich mir von meiner Oma die Frage anhören, warum ich denn nicht abtreiben würde bei einem behinderten Kind. Hab ihr dann versucht zu erklären dass eine Kleinwüchsigkeit mit 150cm ja wohl keine Behinderung ist und kein Grund abzutreiben - aber das belastet schon sich das anhören zu müssen.

Morgen (heute) kommt dann noch der Besuch bei der anderen Oma - da erwarte ich auch nicht viel Empathie und hab eher wenig Lust - aber einmal im Jahr muss sein...

Re: Fruchtwasserpunktion und erste Ergebnisse

Hallo Bounty, 

es tut mir sehr leid. Aber ihr habt euch das gut überlegt und eine Entscheidung getroffen! Und die ist richtig und gut! Lasst euch da bloß nicht reinreden. 

Es beeindruckt mich, wie du kämpfst! Ich kann mir vorstellen, wie hart es ist und wie ihr leidet! 

Sag deinen Großeltern, dass sie eure Entscheidung akzeptieren müssen und basta! 

Euer Mädchen ist eine Kämpferin! Und wenn Sie auf der Welt ist, wird sie medizinisch toll versorgt, es gibt doch auch die Wachstumshormone, oder? 

Neulich habe ich einen Bericht von einer Frau mit Turnersyndrom gelesen. Sie erzählte, was für ein tolles und normales Leben sie hat und machte Mut, die Babys nicht abzutreiben! 

Ich finde eure Entscheidubis gleich richtig, auch wenn das dir nicht helfen kann/wird! 

Ich wünsche dir für den heutigen Besuch ausdauer und kraft! 

Re: Fruchtwasserpunktion und erste Ergebnisse

über die zeit nach der geburt mach ich mir var nicht sosehr sorgen - es gibt ja medizinisch soviele bahndlungsmöglichkeiten, das wird schon. nur jetzt - dieses abwarten - und zu wissen, dass die nächsten 10 wochen ein bangen von woche zu woche wird. ich habe inzwischen soviele berichte gelesen von babys, bei denen es im ultraschall ähnlich aussah die es nicht geschafft haben... die kleine hat zwar eine chance aber leider sehr gering - ich schätze unter 10prozent - aber genau hat mir das auch keiner gesagt.

 

Re: Fruchtwasserpunktion und erste Ergebnisse

hoffentlich kriegst du die Wartezeit schnell um. 

Aber es gibt dich garantiert auch Babys,  die es geschafft haben oder? 

lese besser nicht so viel negatives. Es ist schwer, aber versuche für  dich und die kleine positiv zu denken!!! Das wird sie bestimmt spüren!  sprich mit ihr, streichel den Bauch, dann wird ihr Wille bestimmt noch größer?! 

Wie geht denn dein Mann mit all dem um? 

Hallo Bounty

Mensch, ich weiss gar nicht wirklich was ich schreiben soll - ausser mal wieder - dass ich gut nachempfinden kann was du schreibst.

Wenn du wenigstens wissen wuerdest, dass die kleine Prinzessin mit einer Behinderung auf die Welt kommt - darauf kann man sich einstellen. Aber in den naechsten Wochen/Monaten nicht zu wissen, ob sie diese Chance ueberhaupt bekommen wird, macht muerbe.

Vielleicht hilft es dir ein wenig, zu wissen, dass es nicht in deiner Hand liegt.

Ich denke sehr oft an dich und die Kleine.

LG

Star

Re: Fruchtwasserpunktion und erste Ergebnisse

Liebe bounty 

 

Es tut mir unendlich leid das ihr diese Erfahrung machen müsst.

Hoffe euer kleines Mädchen kämpft! Lg Anna

Re: Fruchtwasserpunktion und erste Ergebnisse

Wünsche Euch von Herzem alles Gute und viel Kraft, glaubt ganz doll daran, dass eure Maus es schafft!   

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