Hallo mädels, meld mich auch mal wieder....war gestern bei 22+3 zur feindiagnostik in Berlin....tja, so körperlich nix zu sehen aber am Herz die arorta ( arortabogen ) verläuft beim kleinen etwas anders als üblich...der is wohl zweigeteilt ( was in der 28 ssw nochmal kontolliert wird ) denn wenn es so is muss ich genau überlegen wo der Kaiserschnitt gemacht wird da der kleine gleich nach Geburt operiert werden muss...da die arorta um die luftröhre geht....wo er dann ersticKen würde...so wird es in der op entfernt....Herzfehler is es nicht, danach wäre alles okay....das aber....das wenn es so ne abnorm is, steckt oft ein Gen defekt dahinter....so das ich heute in ner halben Std ne Fruchtwasser Punktion machen lassen soll....was ja echt Risiko hat das die fruchtblase in den nächsten 4 Tagen springen kann und man dann ein extrem frühchen hat....was auch krass ist....zahle jetzt haufen Geld für'n schnelltest so das i Freitag ein Ergebnisse hab....10 Tage müsst man sonst warten und i würde irre werden....dann drückt mir mal bitte bitte alle die Daumen das nix Gen defekt ist und mir hier die Tage nicht die Blase springt....Mensch da raucht man nicht, trinkt nie....naja, wie i mich fühl könnt ihr euch denken....Kind mit Gen defekt trag ich nicht Aus....hab 3 gesunde kinder....das kann i niemand zumuten....aber i denk noch positiv...alles Vermutung wo man jetzt sehen muss was sich bestätigt und was nicht....drück euch alle....lg jessy
Feindiagnostik nicht so toll ausgefallen....
Re: Feindiagnostik nicht so toll ausgefallen....
Hallo Jessi,
das sind ja garkeine schönen Neuigkeiten
Unsere Daumen hast du auf jeden Fall!
Glg anni
Re: Feindiagnostik nicht so toll ausgefallen....
Hei Jessy,
ich drück dir natürlich alle Daumen, die ich hab, dass alles gut läuft und der kleine Mann keinen Gendefekt hat.
Kann man denn sagen, was es für Auswirkungen hätte, wenn er einen Gendefekt hätte? Ich meine, es gibt ja Gendefekte, die merkt man einem Menschen nicht an und es gibt solche, die eine Behinderung mit sich bringen...vielleicht solltest du das mal noch erfragen, falls doch ein Gendefekt vorliegt, bevor du dich dazu entscheidest, dein Kind nicht auszutragen...Lass dir mit der Entscheidung bitte auf jeden Fall etwas Zeit...
Kann verstehen, dass du dir große Sorgen machst.
Ich drück dich! Hoffe das Ergebnis ist bald da!
Re: Feindiagnostik nicht so toll ausgefallen....
Trisomie 21 und Microdelection 22 catch Digeorge vermuten se bei so herzsachen....i hab nach dem Micro 22 noch nicht gegoogelt....will nicht noch kirrer im kopf werden....wart Freitag ab....
Re: Feindiagnostik nicht so toll ausgefallen....
Ja, kann ich verstehen. Mach dich nicht verrückt, bevor das Ergebnis nicht da ist! Ich drück ganz fest die Daumen, dass es kein Gendefekt ist!
Re: Feindiagnostik nicht so toll ausgefallen....
Danke....
Re: Feindiagnostik nicht so toll ausgefallen....
oh jeh hört sich ja gar nicht gut an aber wenn es gleich nach der geburt operiert werden kann und dann alles gut ist ist doch etwas beruhigend oder nicht?
kann es dann nicht sein das ihr es weiter gegeben habt? oder steckt immer z.b. Trisomie 21 dahinter?
lass es auf jeden fall erstmal genau abklären bevor du voreilig entscheidest! zur not hol dir noch ne 2. oder 3. meinung ein!!
ich find das hört sich so krass an "das kann i niemand zumuten" denn es sind herzensgute menschen aber ich weiß nicht wie ich reagieren würde wenn ich in deiner situation wäre!
ich drücke dir erstmal fest die daumen das alles gut verläuft!!!!
lg
Re: Feindiagnostik nicht so toll ausgefallen....
Ja klar hört es sich krass an....aber i bin 33 hab 3 gesunde Kinder....ne eigene Physiotherapie....dann würde sich alles nur noch um eine Person drehen....wir wären uns hier einig....und ja klar, jeder sieht das anders was total okay ist....wenn andere zeit haben sich den ganzen Tag um ein krankes Kind zu kümmern, is das gut so....wir haben es nicht....aber i warte ab und versuche noch ruhig zu bleiben....die Ärzte müssen einen ja über alles aufklären und das wird nun alles gescheckt....damals bei meiner 2 ss war dieser Triple Test schlecht und es hieß damals auch das es trisomie haben könnte....machte dann in der 14-15 ssw ne Fruchtwasser Spiegelung und Madame wird 8 und ist gesund....daher bleib i ruhig....Freitag is bald....
Re: Feindiagnostik nicht so toll ausgefallen....
Das sollte auxh keinesfalls ein vorwurf oder so sein...ich glaub ich hätte auch nicht die kraft dazu vorallem glaube ich würde ich daran psychisch zerbrechen!
*einschleich*
Ich drücke ganz ganz fest die daumen! Möge kommen wie ihr es euch wünscht.
Ich möchte aber eines anmerken: diese kinder sind NICHT krank!
Sie sind besonders, anders aber nicht krank.
Ich bin mit einer besonderen Schwester gesegnet, habe durch sie ihre welt kennenlernen und mitleben dürfen - nichts davon hat mit krankheit zu tun.
Mumps Masern grippe Krebs sind krankheiten... nicht aber so etwas.
Ich gestehe, ich wüsste dennoch nicht ob ich es mir zutrauen würde, was meine mama geschafft hat. MeineSschwester kann lesen schreiben rechnen und ist funf Jahre zur schule gegangen. Sie ist zur trisomie auch noch autistin und spastikerin...
ganz viel Glück!!!!
Re: Feindiagnostik nicht so toll ausgefallen....
Kurzer Einwurf: Trisomie 21 ist keine Krankheit...Kinder mit Trisomie 21 gehen ganz normal in einen (Sonder-) Kindergarten, besuchen später eine (Sonder-)Schule (oft Ganztagsschulen). Klar ist es eine andere Verantwortung und Aufgabe ein Kind mit Behinderung groß zu ziehen, aber ich glaube nicht, dass sich dann nur noch alles um das Kind mit Behinderung drehen MUSS, das könnt ihr ja zum Glück selbst entscheiden, um wen sich was dreht...
Wenn du mehr Infos etc. zu einem Leben mit einem Kind mit Behinderung möchtest, kann ich dir gerne einige interessante Artikel empfehlen. Ich bin Sonderschullehrerin und kenne mich daher ein wenig mit Trisomie 21 und anderen Behinderungsbildern aus.
Aber egal, wie der Test aussieht, denk in Ruhe drüber nach, wie ihr euch entscheidet.
Wie gesagt: ich hoffe fund drücke die Daumen für dich und den kleinen Mann, dass das Ergebnis gut ausfällt!
Re: Feindiagnostik nicht so toll ausgefallen....
Danke...i persönlich habe kein schlechtes Gefühl das er einen defekt hat....ärzte vermuten ehr diese microdelektion 22 Di George....denn dann is das oft mit dieser Doppel arorta....i wart erstmal Freitag ab und dsnn haben wir ja genug zeit zum grübeln....
Re: Feindiagnostik nicht so toll ausgefallen....
Hey,
Ich weis genau wie du dich fühlst...ich hatte bei 22+1 die feindiagnostik und da wurde festgestellt das etwas mit der lunge nicht ganz ok ist :( da sonst alles aber normal war hat der doc ins von weiteren untersuchungen abgeraten da er meinte das eine fruchtwasserpunktion gefährlicher sei als ihr nutzen, kontrolliert wird nächste woche aber die letzten vier Wochen war ich echt ziemlich fertig mit den nerven... man befürchtet ja schon das das der entwicklung schaden kann auvh wenn man den fehler nach der Geburt operativ beheben kann...aber ein neuheborenes operieren ist ja auch schlimm :(
Ich drücke auf jeden fall die daumen das du am freitag eine gute nachricht bekommst!!!
Re: Feindiagnostik nicht so toll ausgefallen....
Oh ja da macht man was durch....genau das is meine Angst, lass mal doch alles okay sein und nun passiert was wegen dieser sch...Punktion....dann hat man ein extrem frühchen was das auch nicht okay sein kann in der ssw....ich drück dir die Daumen das alles okay is mit deinem Baby....aber meiner ist rein äußerlich auch okay und nix auffällig....
Re: Feindiagnostik nicht so toll ausgefallen....
Hallo Jessy,
das tut mir sehr leid! So ein Ergebnis der Feindiagnostik muss man erst mal verdauen!
Als erstes wünsche ich Dir ein bisschen zur Ruhe zu kommen und dass Du die Zeit bis Freitag gut überstehst!
Und dann natürlich dass es kein Gendefekt ist bzw. dass es sich möglichst gut in den Griff bekommen lässt!!!
Wir warten hier alle mit Dir auf das Ergebnis und denken an Dich!!!
Paula
Ich bin fassungslos!
Sicherlich gehöre ich hier nicht her, aber wie du drüber nachdenkst wer es wert ist zu leben und wer nicht finde ich fruchtbar.
Sicherlich hört keine Mutter die Nachricht gerne "Ihr Kind könnte behindert sein", aber Kinder mit Trisomie 21 sind voll lebensfähig und haben in meinen Augen auch das Recht auf ein Leben.
Was ist, wenn du weißt das ein Kind von dir durch eine simple Impfung eine geistige Behinderung davon trägt? Wird es dann auch weg gegeben weil du nicht die ZEIT hast dich darum zu kümmern?!
Es gibt viele Frauen die ÜBERHAUPT froh wären ein Kind zu bekommen, egal ob behindert oder nicht. Vielleicht solltest du einmal darüber nachdenken mit welchem Glück du gesegnet bist.
Meine Meinung (und auch ich arbeite mit behinderten und nicht behinderten Kindern zusammen und weiß was das bedeutet)
Re: Ich bin fassungslos!
Jedem das seine....
Re: Ich bin fassungslos!
Re: Ich bin fassungslos!
Ich danke dir so....morgen Mittag weiß ich mehr....hier gehts um microdelection 22 catch Di George....aber mal abwarten....lg jessy
Re: Ich bin fassungslos!
Ich hab nächste Woche NFM und Tripple test. Hoffe auch sehr, dass alles passt.
Bitte laß uns wissen, ob unsere Daumen genützt haben!!
der Vergleich mit trisomie 18 hinkt ja wohl gewaltig!!!
Das ist eine ganz ganz andere Hausnummer! Die kinder sind zumeist grundsätzlich nicht lebensfähig!
Hier geht es aber um einen defekt, der nicht zwingend zu schlimmen Behinderungen oder zum Tod führt. Es kann sein, ist aber offenbar nicht die regel. Nach meinen Recherchen ist es oft nichtmal sofort zu sehen. Wenn ich das erste Posting richtig verstanden habe, gibt es auf dem Ultraschall bisher nur eine Auffälligkeit, der aortenbogen.
Insofern finde ich es unangebracht mit trisomie 18 zu kommen.
Ausserdem hat das mit menschlich nichts zu tun, wenn jemand ein lebloses kind zur welt bringen muss, und das ist nach der 16. Woche üblich, ob nun das kind aufgrund eines defektes sekbst starb oder ob man einen abbruch wollte, man muss es zur welt bringen. So oder so. Gerade bei totkranken kindern entscheiden viele, alles dem lauf der natur zu überlassen und sich dann in ruhe zu verabschieden.
Es muss jeder für sich entscheiden. Fakt ist bei einem defekt dieser art muss das kind bei einem abbruch vorher u.u. getötet werden, weil es die geburt überleben würde/könnte.
Das ist dann wohl eher menschlich?
Zum Glück darf das jeder für sich selbst entscheiden... somit muss jeder selbst damit klarkommen, welche entscheidung er auch immer treffen mag.
Ich wünsche von Herzen alles gute.
Re: der Vergleich mit trisomie 18 hinkt ja wohl gewaltig!!!
Re: der Vergleich mit trisomie 18 hinkt ja wohl gewaltig!!!
Was anderes habe zumindest ich auch nicht im Sinn. Ehrlich nicht.
Ich hatte nur richtig gestellt, dass die defekte, von denen dieses kind betroffen sein KÖNNTE keine Krankheiten sind und auch die moglichen besonderheiten keineswegs zwangläufig schwerwiegend. Das hat mit verurteilen nichts zu tun. Man sollte sich dessen einfach bewusst sein, weshalb der vergleich mit einem todbringenden defekt einfach nicht passt.
Lg
Re: der Vergleich mit trisomie 18 hinkt ja wohl gewaltig!!!
du musst mir sowaa nicht sagen!!! ich bin mit einer besonderen Schwester gesegnet! jaaa gesegnet, ich liebe sie über alles!!!
Sie ist jünger als ich, das heißt, sie kam dazu. Damals gab es Ultraschall und gentest nicht, us hauptsächlich um mehrlinge auszuschließen, wenn der Verdacht bestand. Sonst nicht und erst recht nicht soooo selbstverständlich wie heute!
Meine mama lag wochenlang wegen drohender fehlgeburt im kh, der mumu wurde vrrschlossen, die FG aufgehalten. Letzten endes kam meine Schwester 6 wochen zu früh... die Natur hätte sie selbst aussortiert, hätte man es zugelassen. Meine mama bekam gleich nach der geburt von Ärzten ins gesicht gedonnert:"tun sie sich selbst und ihrer tochter einen gefallen und geben sie das kind weg! Es wird sowieso nix!"
Es wurde prophezeit, sie würde niemals laufen, sprechen und erst recht nie zur schule gehen!
Und weisst du was? Meine mama, die kurz nach der geburt mit nur 21 jahrwn witwe wurde (Schlaganfall), hat sich nicht reinreden lassen. Meine schwester kann laufen, sprechen und ist fünf von vorgesehenen acht jahren in eine Schule gegangen, sie kann lesen, schreiben und rechnen! Heute arbeitet sie in einer behindertenwerkstatt. Sie hat ubrigens nicht "nur" trisomie 21!!!!
Es war nie leicht! Das habe ich nie behauptet! Meine mama war viele jahre mit uns alleine! Aber niemals hatte ich zu hause irgendwelche nachteile oder musste darunter leiden wie so schön angemerkt wurde. Und ob eine mama mit zwei kindern allein ist oder ob es eine komplette familie ist, wo mehrere kinder da sind, macht keinen Unterschied! Es ist eine grosse Herausforderung!
Später, nach einem Unfall und vielen schädigenden medikamenten hat meine mama sich gegen ein kind entschieden. Sie hatte ein besonderes und noch eines konnte sie sich einfach nicht vorstellen. Sie steht noch heute zu diesem schritt, aber sie leidet bis heute extrem darunter!
ja es war und ist schwer! Meine Schwester lebt nach wie vor zu hause und eines tages werde ICH die ganze Verantwortung für sie haben. Ich bin in ihrer Welt aufgewachsen, ich bin mit ihr aufgewachsen.
Also erzähle DU mir nicht, wie schwer das alles ist!
Eines ist es ganz gewiss nicht: schrecklich und unzumutbar!!!
Jeder muss es für sich entscheiden. Und jeder andere muss es respektieren. Aber jeder einzelne darf trotzdem seine Meinung äußern.
Lg
übrigens: in meinee Ahnentafel gab es im 18. Jh bereits ein solches kind und auch mein vater hatte in der ersten ehe ein solches kind - mein Halbbruder mit dem ich leider nie kontakt hatte. Es ist also keineswegs selbstverständlich, dass ich gesunde kinder habe. Ich vermute sogar, dass meine beiden sternchen eben solche kinder waren. Sie sind von selbst gegangen....
PPS: die meisten Probleme "macht" NICHT ein besonderes Kind! Sondern schlicht und ergreifend das Umfeld, die Gesellschaft, die sich in unserem Land dreist "sozial" nennt!
Unsere Gesellschaft ist asiozal wie sie es selten war. Traurig aber leider Realität!
Wie kommt ein Mensch dazu Gott zu spielen. ...
Ich wünsche allen einen schönen Kindertag. Denn der ist HEUTE.
Und genau deshalb sollte jeder selbst entscheiden dürfen, ob er die Kraft für solch besonderes Kind aufbringen kann...
(Verstehe nur deine aggressive Ausdrucksweise nicht, denn keiner hat leichtfertig gesagt, dass ihr sie nicht leben lassen hättet sollen)
Re: Und genau deshalb sollte jeder selbst entscheiden dürfen, ob er die Kraft für solch besonderes Kind aufbringen kann...
Genau das habe ich gar nicht gemeint!
Sondern dieses abwertende ggü besonderer Menschen und formulierungen wie "...unzumutbar...." .... "schrecklich..."
Und ja mir platzt der Kragen, wenn so über MENSCHEN gesprochen wird. Und ob das leben für diese menschen lebenswert ist, können wir doch gar nicht beurteilen.
Aber ist auch egal. Diese wegwerfmentalität wird sich nicht ändern. Was nicht in den kram passt wird aus dem weg geräumt.
ps man braucht mehr kraft mit einem solchen kind akzeptiert zu werden, als es aufzuziehen und nach seinen Möglichkeiten zu fördern. ..
Krank sind gewiss nicht diese Menschen, sie sind sogar gesünder als die vermeintlich gesunden menschen.
Ja zum Glück kann das jeder selbst entscheiden. Für manch ein kind vielleicht besser so und das nicht wegen seiner Besonderheiten. ..
Und aufopferungsvoll bezeichne ich weder meine eltern noch mich. Es ist einfach normal (für uns).
Lg
Re: Und genau deshalb sollte jeder selbst entscheiden dürfen, ob er die Kraft für solch besonderes Kind aufbringen kann...
Hab auch mit solch besonderen Kindern gearbeitet und weiß, wie viel Lebensfreude und -Lust in ihnen stecken kann. Leider hab ich auch oft völlig überforderte, ausgebrannte Angehörige erlebt...mir war nur wichtig, dass Jessy nicht verurteilt und als herzlos dargestellt wird, weil sie sich die Entscheidung über die weitere Zukunft - sofern diese in ihrer Hand liegt - sicher nicht einfach machen wird. Mehr wollte ich damit nicht sagen.
LG.
gutwn morgen.... es war auch weder auf dich persönlich, noch auf dein Post bezogen....;-)
In der gesamten Diskussion fiel aber leider sinngemäß, das es fur diese kinder kein leben ist bzw fur die familie unzumutbar.... es wurde von krank gesprochen. ..
und das ist es eben zumindest in meinen augen nicht durch die "schuld" eines solchen kindes. Ich rede auch nicht von defekten bei denen das kind nicht lebensfähig ist. Auch dieses george sydrom habe ich mir zu Gemüt geführt und finde, daas es sehr schwierig ist einzuschätzen wie das kind sein wird. Offenbar ist es nicht selten, dass es kaum Einschränkungen gibt. Das weiss man vorher nicht.
Ich meine, mal ehrlich: wer käme denn auf die idee eine s hwangerschaft abzubrecheb wenn es "nur" einen Herzfehler gibt? Oder etwas mit den Nieren? Oder andere dinge die womöglich eine sofortige op erfordern nach der geburt.....
aber bwi kindern wo man eventuell mit Einschränkungen in der Intelligenz rechnen muss wird es als selbstverständlich erachtet....
lg
Re: Ich bin fassungslos!
Im ersten Moment wo ich das gelesen habe war ich etwas geschockt. Immerhin ist es ein Lebewesen und hat doch auch ein recht zu leben.
Aber wenn man so dadrüber nachdenkt... du hast schon 3 Kinder die dich brauchen und dieses könnte evntl. etwas haben. So etwas erfordert viel Energie und Aufmerksamkeit.
Ich wünsche dir das alles gut ausgeht bei den Tests und wenn dies nicht der Fall sein sollte, viel Kraft für die richtige Entscheidung.
Man sollte dich auf jedenfall nicht Verurteilen für deine Worte!
Re: Ich bin fassungslos!
Das hört sich auch krass an aber ich denke nur an meine 3 Mäuse...der kleine is 4 und brauch viel zeit und Zuneigung....der würde mit dem 4 kranken Kind unter gehen...dieses mircodelektion 22 Di George is schon krass, die sind oft organisch so kaputt und liegen sehr oft im Krankenhaus....manche wohl auch geistig....und glaubt mit ich nach mich hier kaputt und die Angst das es wirklich dieses Syndrom ist....das ist si schwer ihn in der 24 ssw oder 25ssw zu Gebären und ihn nicht mit nach Hause nehmen zu können...da werd ich Psychsich echt dran zu knabbern haben...aber ich muss an alle denken....sorry...ich finde das muss jeder selber entscheiden und ich mach es mir nicht leicht und werd such die Hölle gehen wenns nicht okay is das Baby...lg jessy
Re: Ich bin fassungslos!
Ich muss mal sagen, ich finde das total mutig von dir. Erstens bist du wirklich ehrlich und äußerst deine Meinung und Sorgen. Zweitens merkt man, dass es dir wirklich zu schaffen macht.
Ich finde es ehrlich gesagt nicht ganz fair, wenn andere das hier verurteilen. In deiner Situation möchte hier mit Sicherheit keine von uns sein und jeder hofft und fühlt mit dir mit. Ich denke dir wäre es auch 1.000 mal lieber wenn das Baby gesund ist und normal, zeitgerecht auf die Welt kommt. Meiner Meinung nach bist du aber eine gute Mutter, weil du nicht nur an dich und das Kleine denkst, sondern an deine ganze Familie und auch daran wie du sie ernähren kannst und allen genug Zeit widmen kannst.
Ich selber erwarte mit nun 33 mein erstes Kind, mein Partner und ich haben sichere Jobs im öffentlichen Dienst, da trifft man so eine Entscheidung unter ganz anderen Voraussetzungen. Für uns hätte es keine Rolle gespielt wenn das Baby eine Behinderung gehabt hätte. Aber ich gebe offen zu, dass ich unendlich dankbar bin, dass alle bisherigen Untersuchungen uns gezeigt habt, dass scheinbar erstmal alles ganz normal entwickelt ist und keine Auffälligkeiten bestehen. Deswegen lass dir von niemanden rein reden.
Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass heute ein positives Ergebnis raus kommt und wünsche dir für die kommenden Wochen ganz viel Kraft und alles Gute.
Re: Ich bin fassungslos!
Hei Jessy,
ich wollte nochmal nachfragen, ob das Ergebnis von dem Test schon da ist?! Hab das ganze WE an dich gedacht und Daumen gedrückt...hoffe es hat was genützt?
Lass dich von so aggressiven Postings zum Thema Behinderung bitte nicht verletzten oder kränken...
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