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Frage zu NF bzw. Pränataldiagnostik insgesamt...

Wie haltet ihr das denn?
Habt ihr euch für oder gegen die NF messung entschieden?
Macht ihr andere Untersuchungen wie OSCAR (also dieser Combined Test) oder Triple Test oder gar Fruchtwasserpunktion?
Wenn ja, warum??? Wenn Nein, warum nicht?
Für mich ist das gerade ein präsantes Thema. Ich habe ja erst in der 12.SSW von meiner SS erfahren und muss jetzt erst Blutuntersuchungen etc. nachholen und schnelle Entscheidungen hinsichtlich weiterführender Untersuchungen und EntbindungsKH treffen...
Ich freue mich über Eure Meinungen
's wullerl

Bisherige Antworten

Re: Frage zu NF bzw. Pränataldiagnostik insgesamt...

Ehrlich gesagt mach ich gar nichts. Für mich hat das alles keine Konsequenzen. Würde die ss nie beenden. Möchte nur zum 3D Ultraschall weil wir herzkrankheiten in der Familie haben und ich zwei bekomme und man organprobleme dabei sehen kann, die man evtl. Während der Geburt gleich anders versorgen muss. 

Genauso sehe ich das auch - mein FA zum Glück ebenso....

Ich möchte nur gern vorbereitet sein, deshalb auch der Große US wo genau hingesehen wird.

Vorbereitet im Sinne: Was kommt auf uns zu, wie wird das Kind u.U. aussehen (bei Gaumenspalte zum Beispiel), wie muss es unter der geburt überwacht werden (Herzfehler) oder kann es zu Hause kommen... Sind sofort nach der Geburt Operationen/behandlungen notwendig... um diese Dinge geht es mir.

 

Würden beim US fehlbildungen auftreten, die ein Leben außerhalb meines Leibes unmöglich machen, würde ich das Kind dennoch wahrscheinlich solange tragen, wie es selbst schafft bis es gehen möchte/muss/kann....

LG

 

Re: Frage zu NF bzw. Pränataldiagnostik insgesamt...

Hallo,

wir lassen auch keine speziellen Untersuchungen vornehmen. Wir nehmen es, wie's kommt und ich vertrau darauf, dass alles okay ist. Ein SS-Abbruch käme für mich auch nicht in Frage.  

LG

Vonny :IN LOVE:

Re: Frage zu NF bzw. Pränataldiagnostik insgesamt...

Nein, nichts davon. Einzig den Feidiagmostischen Ultraschall um die 20.ssw herum. Auffällige Fehlbildungen sieht man da auch und viel eher wären NFM, Nasenbeinmessung, Bluttests und unter Umständen Fruchtwasserpunktion auch nicht endgültig ausgewertet. Der einzige Unterschied wäre, dass man bei den ganzen Tests u.U. verunsichert wird und dieser Zustand über Wochen anhält, bis man dann endlich ein Ergebnis hat.

Nein, das möchte ich mir wirklich nicht antun.

Überlege Dir, ob es für Dich konsequenzen hat, sollte ein auffälliges ergebnis rauskommen. Würdest Du dann invasive diagnostikverfahren mitmachen (wollen) - sowas wie Fruchtwasserpunktion z.B. und wie würdest Du mit dem Risiko einer Fehlgeburt umgehen oder eben mit einer möglicher Weise negativen Diagnose?

Über diese Dinge musst Du dir im Klaren sein. NFM und Bluttest zeigen nur dein persönliches Risiko, dass Du ein an Trisomie (21, 18 und 13) erkranktes Kind bekommst. Bei einem auffälligen Wert gerät man allerdings recht schnell in die Diagnostikmaschinerie....

LG

Re: Frage zu NF bzw. Pränataldiagnostik insgesamt...

Huhu,

wir haben auch die NFM nicht machen lassen. Eine FU wäre für mich sowieso nicht in Frage gekommen, daher wär alles andere unnötig und aussagekräftig wäre es ohne weiterführende Diagnosik ja auch nicht gewesen.

Mein Doc riet uns auch nicht dazu, da es ja auch nur statistische Wertermittlung wäre und es ist nie auszuschließen, das selbst wenn das Ergebnis gut gewesen wäre, dass unser Krümel doch was hätte, oder sogar umgedreht, dass auffälligkeiten da gewesen wäre und unser Krümel wäre kerngesund.

Zudem könnte ich mir nie verzeihen, wenn wir ne FU gemacht hätten und hätten den Krümel verloren, hinterher gesagt bekommen hätten, ihr Kind war kerngesund. nene, da vertrau ich lieber auf unser Wunder und wir machen nur die Feindiagnostik in der 20. ssw.

Aber das muss halt auch jeder selbst für sich entscheiden. Wie geht man mit Ergebnissen, egal in welche Richtung, um.

LG Shali

Re: Frage zu NF bzw. Pränataldiagnostik insgesamt...

Hallo wullerl,

also ich bin 28 Jahre und mit dem 2. Kind SS, unsere Große ist 6 Jahre.

Ich habe den Triple Test sowie einen großen Ultraschall damals schon bei meiner Tochter machen lassen.

In dieser Schwangerschaft habe ich schon ein wenig mehr bis jetzt machen lassen.

Ich habe in der 13. SSW die NFM mit Bluttest machen lassen, klar ist diese Untersuchung nur eine Risikoabschätzung und keine Diagnosestellung, aber man muss immer vorher wissen könnte man mit einem kranken Kind leben oder nicht und welche Konsequenzen diese Untersuchung mit sich bringt.

Für mich sowie für mein Partner ist es klar das wir mit einem kranken Kind (schwere Erkrankungen) nicht klar kommen würden, deshalb lassen wir halt die Untersuchungen machen, jetzt steht erstmal nur noch die Feindiagnostik und 3d/4d Ultraschall an.

Meine Freundin hat letztes Jahr im Oktober ein Mädchen mit Trisomie 21 entbunden, Sie wusste vorher nichts davon.

Die kleine ist total süß. Aber dadurch das ich es halt auch mehr mitbekomme ist es halt für mich schwer und deshalb wollte ich auch diese Untersuchungen machen.

Aber es muss trotzallem jeder für sich entscheiden ob er mit den Konsequenzen leben kann.

GLG Nadja:-)

 

 

Re: Frage zu NF bzw. Pränataldiagnostik insgesamt...

Hallo ich hab einmal eine Ss abbrechen lassen nie wieder könnte ich so eine Entscheidung treffen es war das schlimmste was ich je erlebt habe!und in der nächsten SS wieder die Nackenfalte war auffällig ich habe mich jedoch geweigert weitere Untersuchungen zu machen und meine Tochter wurde GESUND geboren!ich danke Gott dafür und hoffe das Beste......

Du solltest überlegen ob du damit klar kommst eine SS abzubrechen oder das Baby zu verlieren durch die Untersuchung.

Natürlich musst du auch für dich überlegen wie es im schlimmsten Fall währe....

Re: Frage zu NF bzw. Pränataldiagnostik insgesamt...

Hallo,

Ich habe mich bis jetzt lediglich über die verschiedenen Möglichkeiten der Pränataldiagnostik ausgiebig informiert, eine endgültige Entscheidung, welche Untersuchungen wir machen lassen werden, wird morgen fallen, da ich einen Termin in einer Pränataldiagnosepraxis habe und mich eingehend von Spezialisten beraten lasse, vor allem aufgrund meines Alters von 43 Jahren. Ich könnte mir gut vorstellen, den PRAENA-Test machen zu lassen, bei dem aus dem mütterlichen Blut Erbgut des Ungeborenen herausgefiltert und untersucht wird. Das birgt kein Risiko, da es sich ja nur um eine Blutentnahme handelt, und eine hohe Zuverlässigkeit und das schon zu einem relativ frühen Zeitpunkt, das Ergebnis hat man 14 Tage später, das wäre dann bei mir Anfang 15.Woche. Wie ich mit einem positiven Befund umgehen würde, käme auf den Befund und die Schwere der Behinderung an. Gegebenenfalls hätte man so noch genug Zeit, um sich auf das Leben mit einem besonderen Kind einzustellen, meiner Meinung nach gibt es nicht nur ein "entweder-oder"...LG, Conny

Re: Frage zu NF bzw. Pränataldiagnostik insgesamt...

Hallo!!

Wir haben am 11.06.13 die NF Untersuchung,so langsam werde ich deswegen auch schon etwas unruhig....

Aber mein Mann u ich haben uns dafür entschieden, a) bin ich Ü 35 und b) leide ich an Neurofibromatose Typ 1 ,eine Chromosomenerkrankung... lt.unserer Humangenetikerin,liegen die Chancen bei unserem Krümel 50 /50 daran zu erkranken...

Lassen aber alles andere nich machen,es gibt aufgrund meiner Erkrankung noch soviele Untersuchungen,die aber mit Risiko verbunden sind....das lassen wir alles sein....

 

Aber für uns steht fest,wenn unser Krümel nur einen leichten Defekt haben sollte,werden wir ihn trotzdem bekommen.... ich kann mit dieser Erktankung auch gut leben...

 

Sonnige Grüße Monique

Re: Frage zu NF bzw. Pränataldiagnostik insgesamt...

Hallo!

Ich habe bei meiner ersten Schwangerschaft 2003 den Triple Test machen lassen. Danach habe ich mir geschworen: nie wieder! Denn es verunsichert total und letzlich kommt ja aber doch nur eine Wahrscheinlichkeitszahl raus, aufgrund dessen ich unmöglich irgendeine Entscheidung hätte treffen können. Der Triple Test soll mittlerweile eh kaum noch gemacht werden, weil er relativ oft falsche Positiv-Ergebnisse brachte.

Trotzdem lasse ich auch die jetzt angebotenen Tests nicht machen. Es sind eben nur Wahrscheinlichkeiten, die da errechnet werden. Wenn mein normales Risiko mit 35 bei etwa 1:200 liegt, könnte ich bei einem Testergebnis von 1:20 oder 1:5 noch niedriger unmöglilch entscheiden, die Schwangerschaft abzubrechen. Und Fruchtwasseruntersuchung will ich auf keinen Fall riskieren, da ich dabei Gefahr laufen könnte ein dann vielleicht doch gesundes Kind zu verlieren.

Also, ich lasse wie bei meinem zweiten Kind nichts untersuchen außer halt die Feindiagnostik machen. Und natürlich hat man dabei trotzdem manchmal ängstliche Gedanken und ist sich unsicher, ob alles ok ist mit dem Kind. Aber selbst mit den ganzen Untersuchungen hat man in dieser Frage auch keine absolute Gewissheit. Ein wenig Angst wird immer bleiben.

Antje

Re: Frage zu NF bzw. Pränataldiagnostik insgesamt...

Vielen Dank für Eure Antworten. Ich muss erst alles setzen lassen.

Bei meinem Sohn hatte ich eine NFM gemacht, aber er wurde in der Uniklinik geboren. Ehrlich gestanden war das für mich überhaupt kein dramatisches Erlebnis, eher schmeichelhaft. Die behandelte Ärztin interpretierte das Resultat und meinte, dass durch den gemessenen Wert sich die Wahrscheinlichkeit meines Alters entsprechend auf den Wert einer 18jährigen reduziert.
Für mich käme eine Abbruch bei sämtlichen Trisomien nicht infrage. Aber es besteht halt auch eine genetische Vorbelastung (meine Tante hatte eine Tochter mit Trisomie 21) und ich habe mich bei meiner ersten SS dafür entschieden, weil ich die Wahrscheinlichkeit mitdenken können wollte. Sicher, ein "schlechtes" Ergebnis irritiert sicherlich total und ich kenne einige Fälle, die vollkommen gesunde Babies zur Welt brachten obwohl die NFM auffällig war.

Andererseits hat eine sehr gute Freundin vor einem Jahr einen Buben mit Trisomie 21 entbunden und das in einem Spital ohne Neonat, weil sie gar nicht damit gerechnet hatte. Er ist entzückend!! Aber die ganze Prozedur am Anfang war höchst dramatisch... Man hat es nicht gleich diagnostiziert, er musste überstellt werden (was viel zu zögerlich und unprofessionell vonstatten ging), die Sauerstoffsättigung viel ab etc. Es ist einfach Fakt, dass Trisomiefälle oft mit Herzdefekten einhergehen und wenn die SOFORT und PROFESSSIONELL behandelt bzw. kontrolliert und unterstützt werden, können schlimmere Behinderungen vermieden werden. Ganz ehrlich, im Fall einer auffälligen NFM würde ich auch eine entsprechende Entscheidung hinsichtlich des Entbindungsinstitutes treffen und mich z.B. nicht auf eine Hausgeburt einlassen...
Eine Fruchtwasserpunktion würde ich - so denke ich - niemals machen. Das ist mir zu riskant.

Nun gut, jetzt werde ich in mich gehen! Vielen Dank jedenfalls für eure Standpunkte....

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