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Drollemaus, wie geht es deinem kleinen Kämpfer oder habe ich was übersehen? ?? glg

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Re: Drollemaus, wie geht es deinem kleinen Kämpfer oder habe ich was übersehen? ?? glg

Lukas geht es soweit gut. Er wiegt nun 3055 gr und ist 50 cm groß. Seine Mahlzeiten darf er selber Trinken, was er auch ganz toll macht. Er schafft manchmal zwar nicht die ganze Menge, dann wird der Test sondiert. Ich denke aber, wenn die Schwestern mehr Zeit hätten und ihm nach einer Pause die Flasche nochmal anbieten würden, würde er es auch ganz alleine schaffen. 

Er liegt immer noch auf der Intensivstation, ein Wechsel in die Kinderklinik ist noch immer nicht in Sicht. Kein Arzt will eine Prognose stellen, wir bekommen immer zu hören: wenn Lukas soweit ist. Er gibt das Tempo vor. Das ist schon manchmal sehr frustrierend. Mittlerweile ist Lukas das älteste, größte und schwerste Kind auf der Station. 

Lukas trägt noch eine O2- Brille, durch die er einen ganz leichten Flow erhält. Das soll ihm beim Ausatmen helfen die verbrauchte Luft besser abzuatmen. Ansonsten hat er keinen Sauerstoffbedarf mehr. Nun wollen die Ärzte anfangen, ihn von der Brille zu entwöhnen. 

5x in der Woche bekommt Lukas KrankengymnastiK und 2x in der Woche Frühförderung. Beides scheint ihm zu gefallen. Er ist dann ganz wach und aufmerksam.

Außerdem liebt er sein Mobile, das wir vor einiger Zeit an sein Bett gehängt haben, heiß und innig. Damit kann er sich stundenlang beschäftigen.

Mittlerweile dürfen wir ihn selber versorgen, wenn wir da sind. Das heißt anziehen, wickeln, Temperatur und Blutdruck messen. Gewaschen bzw. Gebadet wird er immer schon von der Nachtschwester, da bin ich leider nicht dabei. Aber im Gegensatz zu früher können wir ihn jetzt selber aus seinem Bett holen und brauchen keine Schwester mehr, wenn wir mit ihm kuscheln wollen.

Wir sind also auf einem guten Weg. Trotzdem wird mir die Zeit mittlerweile sehr lang und ich kann es kaum erwarten, dass er endlich nach Hause kommt. Mittlerweile sind es ja schon über  130 Tage, die ich ihn nicht bei mir habe. Mein größter Wunsch ist es, ihn bei mir zu haben und endlich ein "normales" Leben zu führen, wobei auch dies von Therapien und Arztbesuchen geprägt sein wird. Wir werden Lukas mit Monitor und vermutlich auch Sauerstoffbrille nach Hause bekommen, das haben die Ärzte uns schon gesagt. Aber das macht uns keine Angst, wenn er nur endlich Heim darf.

So, ich glaube, jetzt hab ich den aktuellen Stand ziemlich hinbekommen. 

Ganz liebe Grüße Katja mit Lukas, der immer wieder beweist, das es sich lohnt zu kämpfen!

 

Re: Drollemaus, wie geht es deinem kleinen Kämpfer oder habe ich was übersehen? ?? glg

Wow katja das klingt echt toll wie der kleine Mann sich gemacht hat. 

Na Monitor und o2 zu hause das macht ihr doch mot links. 

Glaube deine Vermutung ist naheliegend das die Schwestern keine zeit haben.

Nachts basen??? Oweh hhoffentlich will lukas das zu hause nicht auch.

Aber was für ein Grund ist noch da das er in der Klinik sein muss????

Wünsche dir weiter ganz viel Kraft. 

Glg zweiteswunschbaby 38+4

Re: Drollemaus, wie geht es deinem kleinen Kämpfer oder habe ich was übersehen? ?? glg

Bevor er nach Hause darf, wollen sie versuchen, ihn von der Sauerstoffbrille zu entwöhnen und schauen, ob er dies schafft.

Außerdem müssen wir noch eine Schulung für den Monitor mitmachen, einen Ersthelfer-Kurs für seine speziellen Probleme und einen normalen Erste-Hilfe-Kurs fürSäuglinge. Außerdem wird bei der Krankenkasse noch der Heimmonitor beantragt, evtl. dEr Sauerstoff und Betreuung durch eine Kinderkrankenschwester für 10 Wochen. Wann das alles passiert und wir lange so etwas dauert? Keine Ahnung!

Das mit dem nächtlichen Baden finde ich auch nicht toll, aber darauf habe ich keinen Einfluß. Ich hoffe, das dadurch das zu Hause eh alles anders sein wird, Lukas nicht darauf gepolt ist.

lG Katja

Re: Drollemaus, wie geht es deinem kleinen Kämpfer oder habe ich was übersehen? ?? glg

Das mit den Kursen und der kinderkrankenschwester klingt gut.hoffe dass es alles schnell geregelt wird und ihr soschnell nach Hause kommt.

sprech das Team doch mal drauf an das du Lukas baden möchtest.ist ja schließlich dein Baby;-)

Drücke dir die Daumen das ihr bald endlich zu hause seit.

glg

Mich mal kurz einschleich

Liebe Katja,

wie wahrscheinlich viele, hat mich Eure Geschichte sehr berührt, und ich habe immer mal wieder in Eurem Forum vorbeigeschaut, um ein bißchen mitzubekommen, wie es Eurem Lukas geht. Ich freue mich so für Euch, was für einen starken kleinen Jungen Ihr habt, der wirklich ein kleines Wunder ist und sooooooo viele Schutzengel haben muss! (ich bin  selber Ärztin, zwar keine Kinderärztin, habe aber auch an unserem Haus einige Geschichten wie Eure mitbekommen, die selten so positiv ausgegangen sind).

Ich möchte Dir einfach mal meinen ganzen Respekt für all Eure Kraft und Durchhaltevermögen aussprechen, das Ihr bisher schon hattet. Und ich kann mir vorstellen, wie zäh die Zeit jetzt vergeht, wo es ihm ja soweit ganz gut geht. Ich drücke Euch auf jeden Fall die Daumen, dass bald der große Tag kommt, an dem Euer kleiner Lukas nach Hause kommt.

Liebe Grüße

Andrea

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