Ich verstehe deinen Post gerade nicht so ganz.

Bei meinem Mann und mir ist das Thema gerade sehr aktuell. Und ich möchte gerne wiedersprechen, es ist eine schwerste Behinderung, je nach Ausprägung des Gendefekts kann das Kind schwerste geistige Behinderungen haben, die meisten Kinder mit Down Syndrom besuchen heute Schulen für geistig Behinderte.

Da man nicht alle Organe zweifelsfrei schallen kann (z.B. Herz), kann nie ausgeschlossen werden, dass das Kind auch organische Fehlbildungen hat. Abgesehen davon, dass die meisten Menschen mit Trisomie 21 nicht gesund sind, sondern die verschiedensten gesundheitlichen Probleme haben, entwickeln so gut wie alle von Trisomie 21 Betroffenen bis zum 40. Lebensjahr diagnostische Zeichen der Alzheimer-Krankheit.

Klar ist die Diagnose kein zwangsläufiges Todesurteil. Das war es früher, wo diese Kinder die Pubertät nicht überlebt haben. Aber dafür obliegt auch dir die Entscheidung, ob es zur Welt kommen soll oder besser nicht, gerade weil es ein schwerstbehindertes Kind sein wird.

Wie gesagt, meine ich nicht böse, aber Trisomie 21 ist nicht irgendein kosmetisches Problem nach dem Motto, dann siehts komisch aus, aber ist gesund. Die 100% Abklärung muss eine Fruchtwasseruntersuchung bringen, aber wenn die erhöhte Wahrscheinlichkeit besteht, dass eine Trisomie 21 vorliegt, dann denkt man nicht mehr so "locker" von diesem Thema.

Hallo liebe Babyprojekt,
ich drücke dir erst mal die Daumen, dass euer Kleines gesund ist.
Eine FU kann dir nur sagen, ob dein Kind einen Gendefekt hat oder nicht, aber die Ausprägung dieses Defektes kann sie dir nicht sagen.
Wir waren, mit unserem Jan (3) damals in der Pränatalmedizin und ich musste mehrmals zum Ultraschall, um Fehlbildungen und der weiteren auszuschließen. Das Herz wurde damals auch komplett geschallt in zeitlichen Abständen und er konnte alles sehen.
Ich denke die schwerste Entscheidung die man als Paar in so einer Situation treffen muss, ist ob man ein Kind mit Behinderung überhaupt bekommen möchte und ob man sich der Situation gewachsen fühlt ein Kind mit Behinderungen groß zu ziehen.
Man kann hier einfach nicht drüber entscheiden was gut und falsch ist, das muss jeder für sich selbst entscheiden.
Ich drücke dir die Daumen das du bald Gewissheit hast und im nächsten Jahr ein gesundes Baby im Arm hälst.
Lg Nadja

Hallo Nadja,

erstmal Danke,

dann zum Herz nochmal: es gibt zwei Möglichkeiten wie Aterien über dem Herzen verlaufen. Parallel und gekreuzt. Bei den meisten Menschen gekreuzt.

Liegen die Aterien parallel, kann man gut ins Herz gucken und Löcher usw. sofort sehen. Bei gekreuzten Aterien kann man das nicht, das ist bei uns der Fall.

Ich hab ja geschrieben "je nach Ausprägung", dass man nicht sofort sagen kann, es ist eine freie Trisomie 21, Translokations-Trisomie 21, Mosaik-Trisomie 21 oder eine Partielle Trisomie 21 - dass man auch nicht sagen kann wie schwer die geistige Behinderung ist - das ist mir alles klar. Aber klar ist auch, es zählt als geistig schwere Behinderung. Sonst könnte man sich jede Untersuchung sparen. Wie du schon sagst, die Entscheidung, ob es zur Welt kommen soll oder nicht liegt bei den Eltern. Das ist echt hart.

Ich hab jetzt nicht soviel mitgelesen hier, aber dein Sohn Jan ist gesund, oder hat er eine Trisomie 21 ?

GLG Zoe

Hallo Zoe,
Jan ist gesund. Da ich aber 6 Fehlgeburten hatte und es bei ihm in der 13 Woche sogenannte Softmarker gab, wurden wir sofort in die Pränataldiagnostik überwiesen. Das Herz war bei uns sehr wichtig, da ich Insulin gespritzt habe und das Fehlbildungen machen kann. Deswegen wurde sehr lange in regelmäßigen Abständen das Herz untersucht um Fehlbildungen auszuschließen.
Für uns, bzw. mich war damals klar, ich bekomme jedes Kind, egal ob krank oder nicht.
Es ist eine Zwickmühle in der man hier steckt. Man wünscht sich von Herzen ein Kind und steht vor der schwersten Entscheidung seines Lebens wenn man nicht weiß ob es krank oder gesund ist.
Für mich würden gewisse diagnostische Verfahren nur Sinn machen, wenn es auf meine Entscheidung behalte ich das Kind oder nicht Einfluss hat.
Hast du schon ein Kind?
Für mich stand auch immer die Frage im Raum, kann ich das meinem Großen bzw. jetzt meinen zwei Kids antun, den die fordern ja auch. Ich bin der Meinung es gibt hier kein richtig oder falsch sondern nur einen Austausch von Meinungen, die einem verschiedene Sichtweisen eröffnen können.
Ich wünsche dir, deinem Mann und dem kleinen Würmchen alles Gute.
Lg Nadja

manche Untersuchung ist schon sinnvoll gerade bei operierbaren Herzfehlern ist es ein großer Vorteil, wenn man das vorher gesehen hat.
und ne Triesomie 13 oder 18 ist echt ne ganz andere Nummer wie Down...

bei uns standen genau diese Trisomien 13 und 18 im raum wegen der Abgänge deswegen damals Abklärung

"wenn die erhöhte Wahrscheinlichkeit besteht, dass eine Trisomie 21 vorliegt, dann denkt man nicht mehr so "locker" von diesem Thema."
Meinst Du jetzt mich damit?
Bei mir besteht die Möglichkeit und ich denke trotzdem so wie oben geschrieben.
Ich kenn auch ein Down Mädel persönlich und setz mich für Inklusion von Behinderten ein. Also auf Unwissenheit beruht meine Meinung nicht. ;-)
ich kenn auch einst ganz "unbehinderte" Menschen die mit 40 nicht mehr leben oder schwerst krank sind.
Für mich steht halt fest, dass diese Kinder eine Lebensqualität erreichen die lebenswert ist.

Hallo,

wenn man über Down Syndrom diskutiert, sollte man sich vorher etwas damit beschäftigt haben:

Prinzipiell: Down Syndrom ist KEINE Krankheit sondern ein Gendefekt. Menschen mit Down Syndrom können genauso krank oder gesund sein wie Du! Sie haben Erkältung etc. genauso wie Du und freuen sich des Lebens.

Weiter:

1. Dass Kinder mit Down Syndrom heute zwangsläufig Sonderschulen besuchen ist falsch!
Da Deutschland die EU-Konvention zur Inklusion unterschrieben hat, gehen auch Kinder mit Down Syndrom in normale Schulen.

2. Dass Menschen mit Down Syndrom ab 40 Alzheimer bekommen ist falsch. Die Verteilung zwischen denen, die Alzheimer bekommen und denen, die diese Krankheit nicht bekommen ist vergleichbar mit Menschen ohne Gen-Anomalie.

3. Dass Kinder früher die Pubertät nicht überlebt haben ist ebenfalls falsch.

4. Man kann mittels Ultraschall sehr gut sehen, ob und welche Organe gegebenenfalls von Fehlbildungen betroffen sind. Dazu solltest Du allerdings in eine Praxis oder ein Krankenhaus gehen, dass über moderne Technik verfügt. (in München z.B. Klinkum Großhadern)

5. Statt einer Fruchtwasseruntersuchung, sollte man, wenn man wirklich die Gewissheit haben möchte besser den sogenannten Präna-Test mit dem Blut der Mutter machen. Der ist auch ungefährlicher als die Fruchtwasseruntersuchung.

Zu mir: Ich habe ein Kind mit Down Syndrom und er geht mit anderen Kindern mit Down Syndrom in eine ganz normale Grundschule.

Wenn jemand die Vordiagnose Down Syndrom hat, sollte er sich am besten an einen der örtlichen Down Syndrom Vereinigungen oder die Lebenshilfe wenden. Diese bieten Beratungen an.

Hallo,

da du ein Kind mit Downsyndrom hast, widerspreche ich dir nicht, sondern lasse deine Aussagen so stehen.

Das was ich geschrieben habe, habe ich mir jedenfalls angelesen aus zwei medizinischen Fachbüchern (Medizinische Embryologie von Sadler und Embryologie von Moore) und dort steht drin, dass diese Kinder die Pubertät früher meistens nicht überlebt haben, sowie eine Studie zu der Tatsache, dass die meisten Patienten alle Anzeichen der Allzeimer Erkrankung aufweisen, wobei man noch nicht schlüssig ist, ob der Verlauf gleich bleibt. Da ich Juristin bin und keine Medizinerin brauchen wir auch darüber nicht zu streiten, es gibt immer mehrere Studien, Meinungen und die Eltern mit Erfahrungen.

Von "grundsätzlich" Sonderschulen habe ich übrigens nicht gesprochen, (wobei ich unter diesem Fachterminus immer noch die erwiesene Ausnahme zulasse, insofern auch kein Grund zur Aufregung), die prozentuale Verteiung zeigt aber, dass es zwar integrativ gelingt, die Kinder einzugliedern, viele aber aufgrund von Lernbehinderungen und der langsameren Entwicklung auf Sonderschulen gehen müssen. Wie sinnig die Integration ist, wie sehr welche Kinder davon profitieren und welche nicht, das lass ich hier auch mal offen. Das mit der Sonderschule wäre sicherlich nicht mein Hauptproblem.

Also, Respekt vor dir als Mutter und alles Gute.

Ach so, die Studie such ich gern nochmal raus. Wenn du andere wissenschaftliche Quellen hast, gerade die, die die Gegenteile belegen, wäre ich sehr interessiert!

GLG Zoe

mh, wie das so ist, wenn man was sucht.

Naja, das hier war jedenfalls eine Quelle:

http://www.beb-ev.de/files/pdf/2006/eu_berlin/2006-05-04_Ackermann.pdf

Wenn ich den Aufsatz finde und du noch Interesse hast, melde dich einfach.