Hallo zusammen,
leider haben wir gestern schlechte Nachrichten bezüglich eines von Marlas Augen erhalten.
Es gibt bei Frühchen die große Gefahr, dass sich "falsche" Gefäße im Auge bilden, die dann je nach Schweregrad in Kategorie 1 bis 5 eingeteilt werden und bis hin zur Netzhautablösung und Erblindung führen können. Wir fallen in alle Risikogruppen für dieses Krankheitsbild (Extrem-Frühchen, Beatmung, überhaupt atmen vor der 37. SSW, unter 1000 gr Geburtsgewicht, Mehrlingsgeburt usw.). Daher sind die Fuzzis seit 4 Wochen in augenärztlicher Überwachung.
Letzte Woche sah es noch gar nicht so schlecht aus. Zwar wurde Stufe 1 festgestellt, aber diese Stufe bildet sich oft spontan zurück bzw. geht in der Lebenswoche der Fuzzis nicht zwangsnotwendig mit einer weiteren Verschlechterung einher. Leider ist das bei uns jedenfalls bei Marla anders. Marlas Auge hat sich rapide verschlechtert. Die Augenärztin kommt jetzt am Wochenende noch einmal vorbei. Ich befürchte, dass die Ärzte befürchten, dass es sich weiter verschlechtert, statt sich zu stabilisieren oder - mit viel Glück - doch noch wieder (teilweise) zurückzubilden. Alles scheint auf eine Laser-OP unter Vollnarkose Anfang nächster Woche hinauszulaufen, um die Wucherungen zu stoppen und so der Gefahr der Netzhautablösung zu begegnen.
Leider bedeutet dies auch, dass, wenn sich Marlas Auge jetzt nicht spontan selbständig verbessert (und selbst dann wäre die Gefahr wohl da, so wie ich das verstehe), dass sie später mit großer Wahrscheinlichkeit auf diesem Auge keine volle Sehkraft haben wird.
Zudem besteht weiterhin die Gefahr (da diese Wucherungen bis zum errechneten ET sich ausbilden können), das früher oder später auch das andere Auge noch betroffen sein wird.
Ihr seht, derzeit alles Sch... bei uns. Ich würde Euch daher um ganz viele Zauberdaumen, Gedanken, Kopfstände, Gebete, was auch immer bitten, damit sich vielleicht noch etwas zurückbildet oder sie wenigstens mit der Laser-OP das Augenlicht möglichst komplett erhalten können.
Es ist nicht beschreibbar, wie man sich fühlt, wenn man durch die moderne Medizin schon bevor es passiert weiß, dass das eigene Kind möglicherweise später eine Sehbeeinträchtigung haben wird.
Ich meine, ich weiß, auch andere Kinder haben Brillen, aber es besteht die große Gefahr, dass bei Marla die Sehkraft auf dem Auge wesentlich mehr beeinträchtigt sein wird als so läpische 2 Dioptrin, wie ich sie z. B. habe.
Bitte, bitte, drückt alles was Ihr habt, wir können es derzeit wirklich gebrauchen!
LG