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Nicos Rehabericht ( vorsicht lang)

So, nun sind wir ein paar Tage Zu Hause und ich komme endlich dazu euch von der Reha zu berichten.

Habe ja schon während der Reha und in den letzten tagen ein paar mails von Euch bekommen. Sorry wenn ich es nicht geschafft habe zu antworten.Nico ist direkt nachem wir Zu Hause angekommen sind auch krank geworden. Waren gestern noch beim Notdienst. Dicke Bronchitis und gerötete Mandeln. Bekommt nun seit gestern AB und heute ist der erste Tag wo er mal richtig gut gelaunt ist, so wie in der Reha auch.

Wahrscheinlich hatte er mit dem erneuten Klimawechsel zu kämpfen.

Nun aber zur Reha. Ich habe Euch ja schon zwichendurch berichtet was alles so abging. Habe mich des öfteren über die für unser Haus zuständige Ärztin aufgeregt. Habe dann darauf bestanden das für die zukünftigen Termine die Chefärztin dazu kommt. Das haben mir die Schwestern auch empfohlen, da Nico eine sehr schwere Neurodermitis hat und die Chefärztin da einfach sepzialisierter ist.

Nachdem das Caliper Bad dann abgesetzt wurde, wurde es mit der Haut von Nico auch immer besser.

Er bekam dann erst alle 2 Tage einmal täglich Kortison gecremt, mittlerweile sind wir bei allen 3 Tagen. Das sollen wir auch noch bis Mitte November so weiter machen. 2 feste Tage in der Woche aussuchen wo er morgens dünn mit Kortison gecremt wird. Die Kortisoncreme ist nur eine ganz leicht dosierte und soll neuen Schüben vorbeugen.

Ansonsten haben wir alle möglichen andere Cremen bekommen. Jede hat eine andere Fettstufe oder ist zinkhaltig. Muss dann halt jedes Mal schauen ob Nico gerade leicht rote Stelle, schlimme rote Stellen hat oder nur die ganz normale Pflege braucht. Das ist schon arg aufwendig und momentan kann das nur ich, da mein mann da einfach noch nicht die Erfahrung hat und sehr unsicher ist. Ist ja auch verständlich, die Neurodermitisschulung habe ja ich bekommen. Da muss ich sagen hat sie mir sehr geholfen. habe vieles dazu gelernt und fühle mich im Umgang mit der Neuro nun um einiges sicherer.

Ein Schock waren die ganzen Allergien die im Bluttest festgestellt wurden. Er hat zwar nur rasterklassen von 1bis 3, das heisst er kann auf die Sachen reagieren MUSS es aber nicht. Ist also ein testen. Festgestellt wurden Hausstaubmilben ( er bekomt nun einen Überzug für die matratze, ist schon von der KK genehmigt), Erdnuss, Milcheiweiss ( nur Klasse 1, verträgt er bisher), Gräser ( vor allem Weizengräser) und Eiklar.

bei dem Ei wussten wir das er Rührei und pures Ei nicht verträgt, verbacken wie im Pfannekuchen aber bisher schon. Nun ist es aber so das er letzte Woche auf einmal im Gesicht rote Stellen bekommen hat. Es gab am Tag vorher Pfannekuchen und er hat da angefangen zu inhalieren. Nun ist es unsicher ob er auf das Ei oder auf die Maske vom inhalieren reagiert hat.

Jetzt muss ich ihn 6 Monate ohen Ei ernähren. Das heisst keine Lebensmittel wo Ei drin ist aber auch nichts gekochtes wo Ei drin ist. Das ist erstmal eine ganz schön große Umstellung. Überall muss ich hinten drauf lesen was enthalten ist und beim kochen umdenken. Zum Beispiel Frikadellen anstatt mit Ei mit Mineralwasser machen.

Nach 6 Monaten soll er dann nach Absprache mit unserem Arzt wieder Ei bekommen und wir schauen ober dann reagiert. Dann wissen wir ob es nun am Ei oder etwas anderen lag.

Ansonsten ist Nicos Haut momentan schön weich. Er hat noch die Kratzspuren wo er sich immer alles aufgekratzt hat aber das braucht noch Zeit bis die gar nicht mehr zu sehen sind, dafür waren die Kratzer zu tief.

Es ist so das es einen Scoradwert gibt der am Anfang der Reha und am Ende festgesetzt wurde, je nach Zustand usw. Am Anfang war er bei 60, schwere Neurodermitis. Am Ende der Reha war er zwar immer noch bei 34 aber halt fast halbiert.

Was für mcih der grüßte Erfolg ist, nico braucht nicht mehr immer die Strumpfhose an haben. Er kratzt erheblich weniger!!!!

Die Chefärztin sagte aber auch das wir nächstes Jahr wiederkommen sollen. Bei Nico ist es, auch durch die Allergien, so das er immer wieder mal Schübe haben wird und sich sein Zustand verschlechtert.

Auch konnte er diesmal kaum Anwendungen mitmachen, da die Haut am Anfang so extrem schlecht war. Also heisst es im nächsten Jahr wieder 4 Wochen Reha auf Norderney.

Bis dahin hoffe ich das sein momentaner Zustand lange so bleibt und wir eine entspanntere Zeit kriegen. Auch wenn das momentan mit arg viel Pflege zusammenhängt und ich kaum Zeit für andere Sachen habe. Daher werde ich nun auch die Demotätigkeit aufgeben. Erstmal ist Nico am wichtigsten, das andere läuft mir nicht davon.

So, ich hoffe ich habe Euch vermitteln können wie die Reha so für uns ablief. Achja, Norderney ist einfach ein Traum und wir hatten auch noch Glück mit Hammer Wetter dabei. Nico hat den KIGA geliebt und kein einziges Mal geweint, wurde von jeder Erzieherin gelobt. Das hätten sie selten in dem Alter das die Kinder so zufrieden sind *stolzbin*

Hier noch ein paar Bilder für Euch

Nico beim Sinegn im KIGA

Am Strand bei nicht ganz so schönem Wetter ( er hat den Strand geliebt)

Immer schön aufs Meer schauen

Bei super Wetter!! ( haben Farbe bekommen)

Auch bei nicht ganz so tollem Wetter ist die Insel einfach nur wunderschön.

So, nun wünschen wir Euch ein ganz schönes WE

Jasmin und Nico :IN LOVE:

Bisherige Antworten

Nicos Rehabericht ( vorsicht lang)

Liebe Jasmin, lieber Nico,

vielen Dank für die wunderschönen Impressionen aus Norderney - der Heimat meines Mannes! Ich hab natürlich erkannt, wo Du was fotografiert hast. Den Spielplatz lieben unsere Kinder auch sehr!!! Und ich kann mir gut vorstellen, dass die Reha Nico gut getan hat. Für Neurodermitis ist die Insel ja gut geeignet. Unsere Große hat auch Neurodermitis, in einer milden Form allerdings, wir sind daher privat jedes Jahr auf der Insel. Eine Reha würde uns, bei der leichten Form, nicht genehmigt. Aber ich kann mir gut vorstellen, wie es Euch geht, wie furchtbar es sein muss, Nico so zu sehen. Wie schön, dass sich die Haut verbessert hat - und klar, die Allergien sind schwierig, aber andersrum ist es ja gut, Du weißt es. Wir haben Freunde, deren Tochter Neuro hat, sie ist allerdings nun erwachsen. Bei ihr hat man damals auch in der Kur festgestellt, worauf sie allergisch ist. Eine ganz strenge Diät, die zu Hause dann weitergeführt wurde, hat dann den Erfolg gehabt, dass die Haut bis zur Pubertät für ihre Verhältnisse super war, dann kam es leider noch mal wieder, aber nicht mehr so stark.

Einen ganz lieben Gruß von Norderney-Fan zu Norderney-Fan - achja - und ich komm gebürtig, glaub ich, fast daher, wo ihr lebt, wenn ich es richtig mitbekommen habe...

Liebe Grüße von Lilli mit Maren und Tabea

PS: Magst Du mir mal ne PN schicken mit den Cremes, mit denen ihr am besten klarkommt? Ich würde gern mal wieder abgleichen - und unser Hautarzt ist nicht wirklich auf Kinder spezialisiert...

Habe dir eine PN geschickt

Vielen, vielen Dank! Ich antworte in den nächsten Tagen mal in Ruhe!!! LG, Lilli

Nicos Rehabericht ( vorsicht lang)

Hallo Jasmin,

wuuuuuuunderschöne Fotos hast Du da hochgeladen!!! Wenn der Anlass für Euren aufenthalt dort nicht so dramatisch wäre, wäre ich direkt neidisch ;-)

Das mit den vielen Allergien und auch die Ei-Allergie ist natürlich auch heftig. Ich glaube, es gibt so viele Produkte wo Ei enthalten ist, auf die ich im ersten MOment gar nicht käme.... Aber dass sich Nicos Haut so gebessert hat, dass er die blöde Strumpfhose weglassen kann, ist doch schon mal super positiv. Klar ist 34 auch noch heftig, aber von 60 runter - wow! Ich hoffe auch, dass die Haut lange gut bleibt :THUMBS UP:

Und vielleicht könnt ihr euren Norderney Aufenthalt ja nächstes Jahr sogar teilweise mit Familienurlaub kombinieren? DAnn wärt ihr nicht so lange getrennt!

lg, Tigerlein

Nico ist ein ganz süßer! Schön, dass es euch was gebracht hat!!! Lotte

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