Hier die versprochenen Infos der letzten 3 Monate von uns
Vorsicht könnte etwas länger werden.
Da ich nicht mehr weiß wann ich mich das letzte mal hier richtig gemeldet habe, fang ich kurz nach dem tot von meinem Kater an.
Seit diesem Tag schläft Dennis nur noch nach Mitternacht ein %) und bringt damit unseren ganzen Tagesablauf ziemlich durcheinander. Sonst verlief alles normal bei uns.
Anfang Juli mußten wir dann wieder ein paar Tage im Kh verbringen weil sein Herz mal wieder zu schnell war und die Ärzte lange gebraucht haben um es zu beruhigen. Zum Glück mußte er aber nicht mehr den ganzen Tag an den Geräten hängen und wir konnten draußen spazieren gehen.
Ca am 20. Juli bekam Dennis dann Fieber, abends bekam er ein Zäpfchen und wir hofften das es damit besser wird (weil mitternacht war das Fieber runter gegangen). Weit gefehlt am nächsten morgen war es noch höher, wir also den Kleinen geschnappt, Zäpfchen gegeben und zur Kinderärztin gefahren. "Beobachten und Zäpfchen geben" wurde uns mitgeteilt, gut wir also dies gemacht. Zäpfchen abends gegeben, nachts gemessen und Fieber war wieder runter. Am nächsten Morgen war das Fieber wieder oben, wieder Zäpfchen gegeben und beobachtet nur es wurde nicht besser =-O also ab ins Kh. Dieses Fieber brachte uns dann wieder ne Woche Kh ein und am Ende war nur ein Zahn an dem ganzen Theater schuld :-|
Ne Woche später sind Dennis, meine Schwiegermutter in Spe und ich beim einkaufen. Dennis bekommt eine Wiener (direkt vom Fleischer) und wir setzten uns für ein Eis noch gemütlich in eine Eisdiele. Dennis hat die Wiener eher zermatscht als gegessen, daher hab ich ihm von meinem Eis halt was gegeben (was kann schon an Vanilleeis mit heißen Himbeern falsch sein %) ). Ich hab versucht ihm nur das Eis zu geben, bissl Soße kam halt drauf und schwupps daheim hatte er dann komischen Ausschlag :,( Also hab ich den Kleinen in die Wanne gesetzt und danach eingecremt (seit wann wandert n Ausschlag :-X ). Abends war er immernoch da aber hatte sich schon verkleinert und war blas geworden (der Ausschlag). Am nächsten Morgen war der Ausschlag wieder schön rot leuchtent und zu den Beinen gewandert, gut halt nochmal Badewanne (Dennis hatte seinen Tee wieder rausgespuckt, zum Glück nicht die Tabletten) und danach Creme wieder drauf. Nachmittags war der Ausschlag immernoch unverändert also ab zum Vertretungskinderarzt bzw zu der Kinderärztin wo ich als Ausweichmöglichkeit hingeh. Die war auch im Urlaub, "toll" hab ich mir gedacht " wo findet man Freitags, 15 uhr noch einen Kinderarzt der offen hat %) Also wieder Heim und Internet durchsuchen, Kinderarzt am andern ende der Stadt gefunden, angerufen und hin. "Der Auschlag ist nur eine kleine Reaktion und müßte morgen wieder weg sein, wenn er montag noch da ist kommen Sie wieder her.", war die Aussage und wir wieder aufm Heimweg. Gut dann beobachten wir halt den ganzen Spaß weiter, abends badete Dennis halt wieder (ich mag auch keinen Fencheltee), zum Glück war der Ausschlag am nächsten Tag dann wirklich weg [:-}
Am 16. August hatten wir dann Termin bei der Humangenetik (na mal sehn was die uns erzählt :-( )
Der Knüller wäre gewesen er hätte es von Alex, aber nein Dennis hat den gleichen Gendefekt wie ich (gut ich weiß wem ich dass in die Schuhe schieben kann, ich komme ja aus einem Uranabbaugebiet).
Der kann vorher in der Familie sein aber auch mit einem mal auftauchen =-O ich vermute das der einfach aufgetaucht ist.
Kurz wir wissen zumindest genau auf was Dennis behandelt werden muß.
Tabletten sind aber immernoch die gleichen.
Seit diesem Tag haben wir kaum noch einen Arzt besucht, nur gestern hatten wir den Termin in der Ambulanz.
Das EKG mag Dennis überhaupt nicht mehr, er hat gebrüllt und sich versucht mit allen Mitteln zu wehren. dann machen wir die Messung halt im stehen :-P Danach gings es zum Ultrashall, dabei stellte sich heraus das der Knoten, der auf einer Herzklappe sitzen soll, doch an der Herzwand ist. Schön nach einem Jahr stellen Ärzte das erst fest :DEVIL: , Dennis hatte x mal Ultraschall und jetz aufeinmal sowas.
Zum Glück sind die 3 Knoten nicht weiter gewachsen und wir machen so weiter wie bisher. In der zwischenzeit war zar von Absetzung von dem Rhytmonorm (er hat ja noch die andere Tablette) die Rede, aber dadurch das wir fast den halben Juli im Kh verbracht haben wird das nix.
Für alle die hier angekommen sind, gibts ein Fleißbienchen
Zum Geburtstag von dem Klein schreib ich euch noch etwas, aber da er gerade wach geworden ist, mach ich das später.
Bis dahin Lg Madlen und Dennis
oh man, was macht ihr alles mit ...
Aber im Moment hört sich doch alles tippi toppi an :-*
Alles alles Liebe euch weiterhin ... GLG
Armer kleiner Kerl...
Wünsche euch alle viel Kraft auf dem weiteren Lebensweg mit den Knoten und dem Gendefekt.
Gruß Julia
Hier die versprochenen Infos der letzten 3 Monate von uns
da fehlen einem ja wirklich die Worte :-(
Ich wünsche euch wirklich sehr, das ihr langsam zur Ruhe kommen dürft!
GLG Heike mit Romy 13M20T
Oh man...
Ich HOFFE, dass es nun wirklich weiter bergauf geht mit dem kleinen Dennis und Euch die KH-Besuche weiterhin erspart bleiben :THUMBS UP:
GLG und dicken Drücker an den Kleinen - er ist soooo tapfer - kannst stolz auf ihn sein :-)
LG Anika :ROSE:
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