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Gewissensfrage...

Morgen Mädels,

mich würde jetzt einfach mal eure Meinung als Mütter interessieren. Sophia hatte nach der Geburt einen Gehirninfarkt, sodass sie ihre rechte Seite teilweise nicht steuern kann, d. h. links macht sie alles normal nur, rechts kann sie ihre Hand nicht kontrollieren. Sind auch im Krankenhaus regelmäßig zu Besuch ( Kontrolle ). Nun wurde uns geraten im März nochmal ein MRT machen zu lassen. Das erste Mal wurde unsere Maus mit ca. 6 Wochen unter Narkose versetzt. Da Sophia wie die Mama sehr schlechte Venen hat, mussten sie min. 10 x  ( an 2 Tagen, bei dem 1 Tag war die Stecherei erfolglos ) ansetzen um überhaupt einen Zugang legen zu können. Da kann natürlich keiner was dafür.  Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie die kleine Maus danach ausgeschaut hat. 

Dieses MRT würde nicht zur Behandlung beitragen, da diese Diagnose schon steht, sondern einfach nur, wie weit diese Gehirninfarkt fortgeschritten ist, bzw. welche Nervenbahnen verletzt sind. Würdet ihr dies durchführen lassen, obwohl es nichts zur Behandlung beiträgt ( sind ja in Krankengymnastik und es kann nichts anderes getan werden) und ihr wisst, dass wahrscheinlich wieder mind. 3 x gepiekst werden muss? 

Würde gern eure Meinung dazuhören?

Liebe Grüße

Dany

Bisherige Antworten

Re: Gewissensfrage...

hallo dany!

erstmals möchte ich mir sagen, dass es mir leid tut, dass sophia diese einschränkung hat. das wusste ich bis dato nicht. darf ich fragen, wie es zu so einem gehirninfarkt bei einem baby kommen kann?

zu deiner frage: ich muss gestehen, ich hab keine ahnung wie ich reagieren würde. ich kann mich ehrlich gesagt auch viel zu wenig reinversetzen. im ersten moment hätte ich gesagt, ja, ich lasse die untersuchung machen, auch wenns nichts ändert. wenn ich länger drüber nachdenke, würd ichs allerdings auch in frage stellen. aber ehrlich, keine ahnung wie ich mich letztlich entscheiden würde.

hat sophia chancen, dass es sich wieder komplett gibt oder wird sie ein leben lang beeinträchtigt sein?

lg, daniela

Re: Gewissensfrage...

Moin,

also , wenn es rein akademischer Natur ist, es also keinerlei therapeutische Konsequenz hat, ganz klar nein. Und nicht nur wegen dem pieksen, vielmehr wegen dem Risiko der Narkose. Das steht ja dann in keinem Verhältnis.

wünsch der maus alles gute, die kleinen stecken sowas ja zum teil erstaunlich gut weg und kompensieren mit der gesunden seite. Viel besser als erwachsene das können.

 

 

Re: Gewissensfrage...

Oh Dany,

ich habe das nicht gewusst. Und es tut mir leid, hast du davon berichtet und es ist an mir vorbei gegangen.
Medeizinisch kann ich dazu wenig sagen, wüsste auch nicht wie ich mich entscheiden würde.
Wahrscheinlich so wie Sonja, wenn es medizinisch sinnvoll und für den Therapieverlauf wichtig ist, muss die mama dadurch. Sonst nicht. ich denke das deine Maus das gut wegstecken kann.
Und eine andere möglichkeit der "ruhigstellung" gibt es nicht? Es muss eine Vollnarkose sein?
Wünsch euch viele tolle therapie erfolge.
Lg Lisa

Re: Gewissensfrage...

Hey Lisa,

keine Sorge, ist nicht an dir vorbeigegangen, weil ich es noch nie geschrieben hatte. Zwinkernd 

Dass Problem ist, dass sie die Kinder irgendwie ruhigstellen müssen, damit sie die Aufnahmen machen können. Bis jetzt kenne ich keine andere Methode, werde aber nochmal mit den Arzt reden. Vielleicht haben sie doch eine andere Möglichkeit. FInde halt, dass eine Narkose wirklich schon ein harter Eingriff in so einen kleine Körper ist.

Re: Gewissensfrage...

Hey,

Richtig! Das ist eben auch noch ein Grund! Eine Narkose ist kein Zuckerschlecken!

Die Baby´s sind wirklich öft stärker wie die Erwachsenen. Was die Kleine schon gelernt hat, dass könnte kein Erwachsener. Breites Grinsen

Liebe Grüße

Dany

Re: Gewissensfrage...

Hallo Daniela,

Danke für deine Antwort. Die Ärzte  können uns leider nicht sagen, wie weit sich das legen oder beeinträchtigen wird. Wir sind kräftig am üben mit Krankengymnastik und es wird auch besser. Wir brauchen halt für alles länger und sie ist definitiv ein Linkshänder. Ich denke mir schon, dass sich durch viel Übung alles legen wird. Gerade Baby´s haben große Chance alles auszugleichen. 

Den Infarkt hat sie durch die Frühlichkeit erlitten.Sie ist 6 Wochen zu früh auf die Welt gekommen.

Liebe Grüße

 

 

Re: Gewissensfrage...

Hallo Dany,

also ich denke ich würde es nicht machen lassen, außer die Ärzte versprechen sich davon ein neueres Krankheitsbild und evtl noch genauere bessere Theapie? Schwierig....

Mensch das die kleine schon so viel aushalten muss... die arme!!!

Lg Kathrin

Re: Gewissensfrage...

Hey Kathrin,

Eben, dass denke ich mir nämlich zum Teil auch. Meine, wenn sie irgendwas unternehmen können, würde ich es ja machen. Aber, nur um zu sehen, wie weit es fortgeschritten ist, möchte ich das meiner kleinen Maus eigentlich nicht antun. 

 

Re: Gewissensfrage...

oh daniela, das wusste ich nicht und es tut mir sehr sehr leid für euch, was ihr da durchmachen müsst.

ich kann deine gewissensbisse verstehen, aber ich glaube, ich würde das mrt machen lassen. klar ist es erstmal echt schlimm für die kleine, aber auch schnell wieder vergessen. ihr lasst das ganze ja nicht dauernd machen und mit einer diagnose durch ein mrt kann man sicher auch die grenzen und möglichkeiten der physiotherapie und krankengymnastik besser einschätzen. und ihr wisst mit größerer gewissheit was auf euch noch zukommt und was nicht.

wie passiert denn so ein infarkt im gehirn eines neugeborenen? was war der auslöser dafür? es ist sehr furchtbar, dass die kleine so leiden muss. es tut mir so unglaublich leid!

bitte berichte uns bald mal, wie du dich entscheidest, ob wir für die untersuchung daumen drücken sollen und wenn ja, was bei der untersuchung rauskommt. alles gute!

lg, claudia mit ihren beiden jungs

Re: Gewissensfrage...

ich les grad. 6 wochen zu früh, dann hat sie ja jetzt bald geburtstag. hatte sie nicht sogar am selben tag wie ich, am 4. februar oder verwechsle ich das gerade?

ach mensch, die anderen haben natürlich recht wegen vollnarkose. eine schwere entscheidung! ich glaub ich würde es wissen wollen, hätte aber echt angst wegen der narkose...

was will denn dein mann? seid ihr euch einig?

lg, claudia

Re: Gewissensfrage...

Morgen Claudia,

Sophia hat in 2 Wochen Geburtstag, am 31.01. Die Eltern sind schon mehr aufgeregt, wie das Kind selbst. Breites Grinsen

Wir waren uns am Anfang nicht einig. Ich bin halt ein sehr emotionaler Mensch und habe nur daran gedacht, ich lass es auf keinen Fall machen. Mein armes Mädchen.  Mein Mann ist eher ein praktisch denkender Mensch und hat halt gemeint, damit könnte herausgefunden werden, was noch beschädigt wäre. Im Moment sind wir uns aber einig erstmal abzuwarten auf den nächsten Termin im Krankenhaus. 

Aber, ich bin froh, dass ich so viele ähnliche Meinungen von euch gehört habe. 

Liebe Grüße

Dany

Re: Gewissensfrage...

Hallo Dany!!!

Das tut mir wirklich sehr sehr leid mit Deiner Kleinen!!! Weiß garnicht was ich sagen soll!

Ich denke ich würde es machen um Gewissheit zu haben, wieviel verletzt bzw. beschädigt ist. Aber letztendlich kann Dir keiner diese Entscheidung abnehmen...ist auch wirklich ne blöde Situation...kann Dich gut verstehen!!!


Wünsche Sophia weiterhin alles alles Gute...und Dir natürlich auch :-)!!!!!

LG... Carolin mit Marleen & Aaron (fast 9 Monate) O:-)

Re: Gewissensfrage...

Hallo Carolin,

Vielen lieben Dank! Ich glaube, dass wird alles. Wir müssen jetzt einfach mal weitersehen und dann entscheiden.

Liebe Grüße

Dany

 

 

 

Re: Gewissensfrage...

Liebe Dany,

Auch ich wusste das garnicht. Ich hoffe, Eure Kleine kommt gut damit zurecht.
Meinungmässig schliesse ich mich Sonja und Lisa an. Wenn es für die Therapie irrelevant ist, dann würde ich kein MRT machen lassen.
Ich bekomme manchmal den Eindruck, dass sich die Ärzte mit wenig sinnvollen Untersuchungen an kleinen Kindern eine goldene Nase verdienen, da die Eltern natürlich das Beste für ihr Kind wollen.
Meiner Schwester wird auch immer wieder zum MRT an ihrem Sohn geraten, obwohl man therapeutisch bei ihm eh nix machen kann.

Ich denke, Ihr önnt das am Besten einschätzen und wenn ihr meint, das sei jetzt unnötig, dann lasst es.
Liebe Grüße,
Claudia

Re: Gewissensfrage...

Hallo Claudia,

habe ich leider auch manchmal das Gefühl, dass manche ( nicht alle ) Ärzte lauter teilweise sinnlose Untersuchungen machen wollen. 

Liebe Grüße

Dany

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