Hallo ihr Lieben,

ich muss hier mal ein bißchen Glück versprühen: puuuuuuuuuuuuuuuussssssssssst..................

Hatte ja vor ca. 10 Tagen ein katasrophales Biochemie-Ergebnis bei meinem Ersttrimesterscreening alias NT Messung (das Risiko für Trisomie 18 wurde wegen schlechter Blutwerte mit 1:5 und das für Trisomie 13 mit 1:17 angegeben, Trisomie 21 war nicht nennenswert). Habe nun 10 ziemlich verzweifelte Tage hinter mir, in denen ich die schlimmsten Horrorvorstellungen hatte. Ich war zu nix mehr zu gebrauchen und rechnete mit dem Schlimmsten.

Habe mich in dieser Zeit intensiv mit zwei Humangenetikern ausgetauscht, die in einem Internet-Forum äußerst fachkundig Ratschläge erteilen und auch aktiv Hilfe erteilen (wer mehr Infos will kann mir gerne eine PN schicken). Die beiden haben mich immer wieder aufgebaut und ermutigt und mir v.a. die vielen Fehler des Berechnungssystems (FMF Deutschland) aufgezeigt. Gerade bei den beiden Trisomien 13 und 18 liegt die falsch-positiv-Rate doch sehr hoch und oft kann es an Berechnungsfehlern liegen, wenn die Werte so extrem schlecht ausfallen. Unter anderem wird beim deutschen System das Gewicht nicht mit einberechnet, was aber gerade bei etwas übergewichtigen Frauen die Ergebnisse total verfälschen kann.

Einer der beiden Humangenetiker hat mir in seinem Labor eine gewichtsangepasste Neuberechnung meiner Blutwerte durchgeführt, die ums 10-fache günstiger ausfiel als das Ergebnis meines Labors. Zwar immer noch abklärungsbedürftig aber lange nicht mehr so furchterregend wie das erste Ergebnis.

Ich hab dann auf Empfehlung der beiden meinen FU-Termin erst einmal abgesagt und bin zu einem Spezialisten für Feindiagnostik. Denn gerade bei Trisomie 13 und 18 gibt es bereits recht früh eindeutige Hinweise und Anzeichen für Fehlbildungen und Organschäden. Der Termin war gestern, und ich bin freudestrahlen aus der Praxis raus, weil der Diagnostiker keinerlei Anzeichen für eine Fehlbildung und keinerlei Auffälligkeiten feststellen konnte. Meine Erleichterung kann ich nicht in Worte fassen. Ich werde den Feinultraschall zwar in 5 Wochen wiederholen, weil er dann noch aussagekräftiger ist (22. SSW), aber der Arzt meinte, ich solle mir jetzt mal keine Sorgen mehr machen, es würde alles sehr gut aussehen.

Vielleicht noch kurz als Anregung: Ich habe meinen Gyn explizit gefragt, ob mein Gewicht (ich hatte bei dieser SS ein erhöhtes Startgewicht) mit in die Berechnung der Wahrscheinlichkeit eingeflossen ist, was dieser mir 100%ig versicherte. Dann habe ich im Labor angerufen und den verantwortlichen Labormediziner gefragt, ob sie die Blutwerte den Ärzten gewichtskorrigiert übermitteln, was dieser verneinte. Leider scheint das in Deutschland Standard zu sein, und wie mir nun von fachkundiger Seite erklärt wurde, denken die meisten Gynäkologen tatsächlich, dass das Labor das Gewicht mit einberechnet. Schließlich muss man ja vor der Untersuchung auch all diese Angaben auf einem Fragebogen für's Labor ausfüllen. Als ich meinen FA mit der Aussage des Labormediziners konfrontiert habe, war dieser sprachlos und konnte es gar nicht glauben. Unter den Fachinstanzen scheint es also keinerlei Kommunikation bzw. Transparenz zu geben. Und als Patientin sollte man nicht alles schlucken, was einem von ärztlicher Seite aus erzählt wird, sondern die Dinge auch mal selbst in die Hand nehmen und nachforschen, sofern möglich. Das wollte ich unbedingt loswerden!!!

Euch allen alles Liebe und weiterhin ne schöne Kugelzeit!! Und danke nochmal an alle, die mir die Daumen gedrückt haben!

LG, Tina