Hallo Heike,

ich schleiche mich mal aus Geb. Nov./Dez. 09 ein. Fannie hat mich auf Deinen Post aufmerksam gemacht.

Bei unserem Sohn Jonas (geb. 11/09) wurde vor etwas über einem Jahr Zöliakie diasgnostiziert. Das ist eine Autoimmunkrankheit, bei der der Körper Antikörper gegen bestimmte Glutenbestandteile bildet. Die Folge ist eine chronische Dünndarmentzündung und je nach Fortschritt der Krankheit dann Zurückbildung der Darmzotten. Im Gegensatz zur Zöliakie löst eine reine Glutenunverträglichkeit keine Autoimmunreaktion im Darm aus sondern kann mit einer Allergie verglichen werden. Da Du aber von Markern im Blut und bevorstehender Darmspiegelung schreibst, gehe ich davon aus, dass Eure Diagnose Zöliakie ist.

Wenn bei Ben Antikörper im Blut festgestellt wurden, dann ist die Diagnose fast sicher, denn Zöliakie ist wie schwanger sein, Du hast sie oder hast sie nicht, es gibt nicht "ein bisschen Zöliakie". Dennoch muss zur 100%igen Diagnose eine Dünndarmspiegelung gemacht werden, v.a. um den Fortschritt der Krankheit festzustellen. Das wird auch bei Kindern gemacht. Jonas war damals 2 J., 5 M. alt. Klar ist so ein Eingriff nicht toll, aber die Kleinen stecken das ganz gut weg.

Wichtig ist, dass Ihr vor der Spiegelung die Ernährung nicht schon vorher auf glutenfrei umstellt, da der Körper sich relativ schnell regeneriert und somit keine eindeutige Diagnose mehr möglich ist. 

Hast Du schon mal bei der Deutschen Zöliakie Gesellschaft geguckt? dzg.de Da findest Du jede Menge Infos.

Ansonsten kann ich Dir nur Mut machen: am Anfang steht man vor einem riesen Berg Fragen und ist total verunsichert. Aber man findet sich schnell in das Thema ein. Jonas ernährt sich jetzt seit knapp einem Jahr glutenfrei und das klappt viel besser als erwartet. Es gibt sehr viele glutenfreie Lebensmittel, sogar bei dm oder im Supermarkt. Man muss also nicht mal ins Reformhaus. Es wird nur schwierig, wenn man mal außer Haus essen will, aber auch das wird besser.

Wenn Du Fragen hast, kannst Du mir gerne eine PN schicken. Wir sind dieses WE nicht zu Hause, aber danach kann ich Dir gerne antworten.

Kopf noch & alles Gute,

Anna

Hallo Anna,

lieben Dank ich schreibe dir mal eine PN :)

Liebe Grüße

Heike

Huhu,

wie dir ja die meisten schon geschrieben haben muss um eine Dünndarmbiopsie durchgeführt werden um eine eindeutige Diagnose zu erhalten....nur Blutnehmen reicht leider nicht. Stehen immer noch vor der Entscheidung es bei Phil auch machen zulassen, also erst mal Blut nehmen. Nicht weil er Durchfall o.ä. hat, sondern weil er ja schon immer so zierlich ist...oft haben diese Kinder ja auch eine "Gedeihstörung". Haben uns aber bisher dagegen entschieden....da er ja fit ist und auch gut wächst....aber eben halt leichter ist.

Meine Schwester war von Geburt an an Zöliakie erkrankt, bemerkt wurde es mit ca. einem Jahr als sie dann immer mehr "von uns" aß. Am Anfang tippten alle noch auf einen MDV, klar, Durchfall und Erbrechen, es passte ja alles. Leider war es dann so schlimm, dass sie meinen Eltern fast unter den Händen weggestorben wäre!!! Sie war kurz vorm austrocknen....meine Eltern sind dann eigenhändig in die Kinderklinik gefahren und da war GsD ein Arzt, der sah sie und tippte gleich auf Zöliakie. Das ist allerdings schon fast 23 Jahrer her, damals war die Krankheit noch nicht so sehr verbreitet/bekannt. Heute ist es ja fast schon eine "Gesellschaftskrankheit" und auch mit der Ernährung ist es viiiieeel einfacher geworden. In jedem gut sortierten Laden bekommt man ja schon Glutenfreie Lebensmittel....wenn ich da 23 jahre zurückdenke.....

Also meine Schwester war bei der Biopsie knapp 1 Jahr alt, sie bekam ab da Glutenfreie Kost und hat sich superschnell wieder erholt.

Alles gute für euch!

LG

Yv mit Phil