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wie furchtbar! in meinem neuen forum ist ein fall mit trisomie 18

es ist schrecklich. in meinem neuen forum (et märz/april2012) ist ein fall mit trisomie 18. das ist so schrecklich und man fühlt plötzlich so viel angst und gleichzeitig dankbarkeit. angst vor meinem ersttrimesterscreening am montag und dankbarkeit für mein gesundes kind, das gerade auf papa turnt.
liebe grüße, claudia mit daniel (12 monate) und mr./mrs. X (13. ssw)
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wie furchtbar! in meinem neuen forum ist ein fall mit trisomie 18

Hi Claudia,

hab gerade quergelesen. Das ist ja furchtbar! Hab richtig Gänsehaut bekommen. Wie schrecklich, wenn man sich auf ein Baby freut, die "riskoreichste" Zeit hinter sich hat und dann so etwas erfährt!

Kann mir gar nicht ausmalen, was diese Frau jetzt durchlebt und was ihr noch bevorsteht. Grausam!

Da ist man wieder doppelt froh und dankbar für sein quengelndes, dafür aber gesundes Kind!

LG

Tiggerli

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Ich bin am 05. August Tante geworden...klein Eva hat Trisomie 21! ;O)

hallo claudia,

ich bin am 05. august dieses jahr tante geworden. die kleine eva ist das erste kind von meinem bruder und seiner frau und das loch war tief als eva geboren wurde, denn davon ahnte niemand etwas! nun ist sie 4 wochen alt und immernoch auf intensiv da sie einen schweren herzfehler hat..jedoch die restlichen organe sind gottseidank gesund!!

trisomie 21 ist zu 80% erwiesen bei ihr und nun hoffen wir alle sehr das sie die anstehende herz - op im oktober gut übersteht und dann organisch völlig gesund wird!!

sie ist wohl sehr sehr lieb und tapfer..und ich freue mich schon sehr sie hoffendlich bald besuchen zu können...sie ist in siegen im Kh und das ist ja nicht so nahe bei uns hier!

ja es gibt immer wieder dinge die der mensch nicht beeinflussen kann und man muss alle liebe nehmen und das beste draus machen!

glg sendet dir mafeli.. :-)

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@mafeli

liebe mafeli, ja, das muss ein ziemlich heftiger schock sein. wie alt ist denn deine schwägerin? war sie eine risikoschwangere diesbezüglich? aber es kann auch jüngeren frauen passieren...
bei trisomie 21 sind die herzfehler häufig, aber ansonsten haben die kinder gute chancen ein erfülltes leben zu führen. bei trisomie 18 und 13 ist das nicht so. wenn die wuzel die schwangerschaft durchstehen und überleben, so haben sie aber aufgrund der schweren fehlbildungen keine überlebenschancen.
ich hoffe, dass die kleine eva ein gesundes und munteres kind wird. viele down syndrom kinder sind ja recht fröhlich und lieb. berichte mal, wie es mit ihr weitergeht und was wegen der op heraus kommt.
alles liebe, claudia
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@claudia

hallo guten morgen claudia,

danke :-) ja wir hoffen alle das eva bald gesund wird..nun ist sie 4 wochen alt heute und sie durften erst letzte woche das erste mal eine spatzierfahrt im kinderwagen machen. gestern wurde ihr eine magensonde gelegt weil ihr herz zu schwach ist und sie somit zu müde um ausreichend zu trinken und zuzunehmen, was ja wichtig ist für die op!

ja die mama ist 36 geworden im august und mein bruder ist 34...das ist wohl immer die warscheinlichste ursache..das alter der frau. denn in der ss war alles immer pikobello.

trisomie 18 ist unglaublich..ich bin in gedanken heute bei deiner forumsmami. es ist einfach nur schrecklich...mir fehlen die worte!! ich hoffe nur die klinikangestellten sind einfühlsam mit ihr!!

glg mafeli ( die schon gespannt ist auf deine mrs/mr. X ) :BRAVO:

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wie furchtbar! in meinem neuen forum ist ein fall mit trisomie 18

Hallo Claudia,

das is echt furchtbar!

Hab grad mal femdgelesen.

Meine Cousine ist auch gerade schwanger (ET 10. März) und bekam am Freitag die Blutergebnisse zum Ersttrimester-Screening bzw. zur NFM.

GsD alles tip-top, aber sie war natürlich total erleichtert!

Ich weiß auch noch, welcher Stein MIR damals vom Herzen gefallen ist, denn meine Schwester hat auch einen Gen-Defekt (Triple X Syndrom), der allerdings keinesfalls so schwerwiegend ist wie Trisomie 18.

LG

Melanie mit Mia, *27.09.2010 :IN LOVE:

--> die sich an ihrem ziemlich anstrengendem, aber dafür kerngesundem Kind erfreut

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wie furchtbar! in meinem neuen forum ist ein fall mit trisomie 18

hab auch grad mal reingelesen und musste heulen. Das ist so schrecklich. Man sieht echt immer wieder wie froh und dankbar man über sein gesundes munteres Kind sein kann.

Es wird sicher alles gut sein bei Dir, Claudia. Berichte uns von deinem Termin am Montag! :)

LG

Catwoman1980 mit Roko *1.9.10 :IN LOVE:

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wie furchtbar! in meinem neuen forum ist ein fall mit trisomie 18

Das ist echt furchtbar. Meine Cousine musste anfang des Jahres ihr Baby abtreiben. Sie hat in der 15. SSW erfahren dass ihr Baby kein Gehirn hat. Es ist einfach nur unfair....

LG Steffi

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wie furchtbar! in meinem neuen forum ist ein fall mit trisomie 18

hallo steffi, ja, das ist furchtbar. eine freundin meiner mama hatte auch so eine diagnose: ein anencephalus, also wie bei deiner cousine. sie war schon 42 als sie damals schwanger wurde und es war ihre erste und letzte schwangerschaft. das muss unglaublich bitter gewesen sein. sie hatte sich für das kind von ihrem langjährigen freund getrennt, weil dieser sie zu einer abtreibung überreden wollte, da er keine kinder haben wollte. sie hatte sich fürs kind entschieden und sehr darauf gefreut. und dann nur wenige wochen später die schreckliche diagnose erhalten, dass ihr kind ein anencephalus ist.
durch folsäureeinnahme in den ersten wochen sinkt das risiko für eine solche fehlbildung um glaube ich 70%. sie war ja ungeplant schwanger geworden und hatte sich im nachhinein vorwürfe gemacht.
ich hoffe, deine cousine konnte es verarbeiten. es ist so schrecklich, wenn man sich auf sein baby freut und dann ist so etwas...
lg, claudia
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wie furchtbar! in meinem neuen forum ist ein fall mit trisomie 18

ja genau ungeplant und dadurch ein Folsäuremangel. Aber sie hatten sich sehr gefreut und hätten auch bei der Diagnose "offener Rücken" nicht abgetrieben. Aber so hatten sie keine Wahl...Sie hat sich nun in die Arbeit gestürzt und das Babythema erstmal von sich geschoben.

Ich drück die Daumen für dein Screening.

LG Steffi

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wie furchtbar! in meinem neuen forum ist ein fall mit trisomie 18

Ach wie grausam das ist!

Sonja, die Ex-Frau meines Mannes, hatte im Februar die gleiche Diagnose und hat die Schwangerschaft ebenfalls sofort beendet. Für mich absolut verständlich, aber es gibt ja auch Eltern, die sich dazu entschließen, dem Baby es selbst zu überlassen, wann es gehen muss. Beide Wege sind so unglaublich schwierig.

Ich war zu dem Zeitpunkt mit Maria im Krankenhaus und habe ein paar mal lange mit Sonja telefoniert. Da kamen mir Marias Probleme gleich viel kleiner vor und mein Glück mit ihr um so vieles größer als ich es vorher empfunden habe.

Ach Mensch, Claudia, dir und deinem Mr./Mrs. X wünsche ich das allerbeste!!!

LG, soehli

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