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schlechte nachrichten von uns :-((

Hallo meine lieben,

mir gehts nicht so gut, mittlerweile zwar ein bisschen besser aber der schreck sitzt noch, dank schlechter ärtzte.

Nun dann erzähl ich´s euch mal: Wir hatten am Dienstag unseren VU haben uns auch schon tierisch darauf gefreut, bisslinag lief ja unsere ss wirklich total problemlos. Und dann beim US meint die Ärtztin (sie ist ein super liebe) das sie da sieht das die Niere zu groß wäre und sie mich gern gleich in die Klinik zum Pränatal diagnostiker schicken möchte, dort war ich ja in der 21.w zum Organscreening der komplett unauffällig war, und der artzt auch meinte ein Beispielbaby. Nun ich muß dazu erläutern in unserer Familie haben wir Zystennieren genetisch die so ab einem alter von 55 durchschnittlich sich erst entwickeln. Bei mir ist unter 2-jährlicher kontrolle noch nichts relevantes sichtbar gewesen, somit dachte ich auch nicht im entferntesten an diese krankheit.

So nun war mir erst mal bange was passiert nun, sie rief gleich dort an und die meinten sie werden uns im laufe des tages anrufen und sagen wann wir kommen sollten. Wir hatten an dem tag 2 termine noch die seeehr wichtig waren, wir haben sie natürlich sofort abgesagt. Aber irgendwo zu warten konnten wir nicht also beschloßen wir einfach hinzufahren und uns ein bisschen zu drücken, wovon sie seeehr empört waren wie können wir einfach vorbei kommen und nicht auf die anweisung zu warten hören usw. war mir egal ich wollte nur klarheit also *sorry* arschkrichen war erst mal angesagt. wir kamen dann nach ewigen stunden um 17 uhr dran und während des schallens merkte ich schon das sie viel zu still sind. Und dann kams : SIe haben Zystennieren und ihr Sohn auch beidseitig *klatsch* da saß ich aufeinmal ohne boden unter den Füßen die tränen schoßen auf einmal aus dem gesicht und nun kam als erstes ja und was bedeutet das für Ihn (für mich ist es mir ja klar kenne das ja schon) aber bei ihm so früh was nun, sie redete irgendein fachlateinisches zeug ich verstand nur bahnhof und ich nochmal wir er denn überhaupt überleben können? und sie fing einfach wieder an mit fachsprache an was zu erzählen na toll und meinte nur morgen gehen sie in unsere praxis da wird man mit ihnen dann sich beraten.

Wir gingen ins auto und da ist erst mal die welt zusammengestürtzt für uns beide mein mann und ich weinten ohne ende. Wir waren nur noch innerlich tod.

Mußten gezwungerner massen dann gleich nach Landshut fahren um beim Priester die hochzeit zu besprechen es war der einzig mögliche termin und uns war garnicht mehr nach irgendwas.

Wir waren wie in trans haben nichts mehr erlebt was da um uns geschah. Haben nur noch auf den nächsten morgen gewartet, am abend waren wir noch bei meinen eltern die uns geschafft haben ein bisschen mut zu machen und erst mal abzuwarten und nicht gleich den teufel an die wand zu malen, was half wir waren etwas ruhiger bis ich dann am nächsten morgen als ich noch im bett lag (nach nicht geschlafener nacht) im internet angefangen hab zu lesen und da stand : die überlebens chancen sind sehr niedrig!!! ich hatte das nicht soooo heftig gesehen gehabt nun war echt alles nur noch schwarz. " höllen stunden bis zum termin mein mann und ich nur noch mit taschentuch am zusammenhalten. Beim termin (eine humangentetikerin???? wozu das) fing sie ewig an über stammbaum der genen und das karankheitsbild der familie usw. und ich immer und immer wieder was heist das für unser kind: und sie erklärte man müße es nun streng beobchten schallen und die geburt umplanen das man gleich spezialisten vor ort hat und sehen ob nun seine nieren versagen oder nicht aber sie lies alles offen sie meinte es kann sein das er tootal problemlos zur welt kommt und nichts passiert oder aber das man med. erst mal versorgen muß ggf. dialysiern nieren entfernen usw. also sie sagte mir so gut wie nichts zumindest aber schob sie den tod erstmal weg das wäre eher nicht der fall denn er hätte bis jetzt nicht so unaufällige werte bei allem gehabt. Das reichte uns nicht und meine eltern haben während unserem termin (da meine mutter bei der dialyse war und die kopierten befunde bei sich hatte) mit dem uns betreuendem Nephrologen (spezialist in diesem fachgebiet) geredet als wir aus der praxis kamen rief mich gleich mein papa an und meinte so mach dir garkeine sorgen dr. stumptner sagte das es keinen grund gäbe dazu denn es ist ein schmarn was die da erzählen er kennt unsere geschichte hat sich den befund angesehen und wir können zwar leider damit rechnen das er mit ca. 60 jahren nieren probleme haben wird da er es geerbt hat aber das garnichts jetzt passieren wird. Er bot uns auch an gleich vorbei zu kommen zu ihm, was wir auch taten und er sagte uns das selbe man könne es dank heutiger technik schon so früh erkennen aber das wird wohl, hätte man die möglichkeit gehabt, auch bei uns zu sehen gewesen sein.

Erleichterung so nun hab ich zwar noch den schrecken in den knochen und muß halt auch umplanen den jetzt muß halt doch jede 2 wochen geschallt werden und kontrolliert muss wohl auch in eine andere klinik(haben wir zwei so enzschieden) aber im ganzen gut er hats zwar aber es ist nicht so dramatisch:-)

[:-} [:-}

LLG Danijela und :IN LOVE: Flavio 29w:IN LOVE:

Bisherige Antworten

schlechte nachrichten von uns :-((

Oh mein Gott was für ein Drama und Schreck :( das braucht niemand.

Gott sei Dank klingt es am Ende alles nicht ganz so dramatisch mehr und ich hoffe das es alles gut läuft und der kleine ganz ohne Probleme auf die Welt kommt und es ihm gut geht.

Lass dich drücken!

Gabi

schlechte nachrichten von uns :-((

Hallo Danijela,

das ist ja genz schön heftig, was man da mit euch gemacht hat :HEADSHOT: . Na zum Glück konnte euch euer Facharzt beruhigen. Jetzt klingts nicht mehr ganz so schlimm und ich gehe mal davon aus, dass alles gut verläuft. Ich drück dir jedenfalls schon mal die Daumen, dass dein kleiner Schatz heil auf die Welt kommt. :THUMBS UP:

GLG Diana 28+2 :ROSE:

schlechte nachrichten von uns :-((

Hi Dani,
ja, sowas ist erst einmal ein Schock. Fühl dich mal gedrückt und getröstet.
Bei Adrian (meinem 1. Sohn) wurde auch schon während der SS irgend eine Nierenanomalie bds. entdeckt. Soll übrigens bei Jungs öfter vorkommen.
Er mußte dann im zarten Alter von 4 Monaten zur Untersuchung ins Khs. Allerdings wurde das nicht schon während der SS gemacht.
Inzwischen steht fest, dass er rechts eine Doppelniere hat. Also 2 Nierenbecken hintereinander auf einer Seite. Linke Seite geht wohl.
Ich weis jetzt nicht genau, wo da der Unterschied zu ner echten Zystenniere ist, aber wir sollen einfach Harnwegsinfekte vermeiden und bei jedem Fieber auch an einen solchen denken.
Wie sind denn die Symptome bei dir? Ist dadurch deine Lebensqualität stark eingeschränkt? Wahrscheinlich sind die Verläufe ja auch von Mensch zu Mensch unterschiedlich.
Ich denke, in dem Fall ist es vielleicht nicht immer gut, das die Medizintechnik schon so weit ist und man so vieles schon vorgeburtlich erkennen kann. Viele Dinge würde man sonst gar nicht wissen.
Ich hoffe, dass du dir nicht all zu viele Sorgen machen mußt und dass du ein fröhliches, gesundes Kind bekommst (jedoch mit einer besonderen Ausstattung).
gglG Beate (mit Adrian - 5 Jahre, jetzt 30.SSW)

Horror-Szenario

du arme! du machst was durch! kann mir vorstellen wie du dich fühlst. Die Ärzte sind echt oft Äxxxxx!

bei meiner 1. SS, (ich wollte 2. Jahre lang UNBEDINGT ein Baby -und es klappte nicht) war ich in der 5. SSW bei einem OA, der Leiter im größten spital wiens ist und er hat mir plump gesagt beim schallen, na da sieht man nichts, der HCG sei hoch, aber man sieht nichts, ich soll mir einen Termin im KH zur Eileiterschwangerschaftsabtreibung ausmachen. seufz, schluchz, heul, war am nächsten Tag bei einem anderen FA, Herzaktivitiät positiv. Heute ist meine große Maus 7 Jahre alt.

Hoff es wird alles gut bei Dir!

Schick dir ganz viel positive Energie rüber! DRÜCK!

schlechte nachrichten von uns :-((

Hallo Danijela,

ich hatte mich schon gefragt, wo Du steckst, aber was ist das denn für eine "Rückmeldung"! Du Arme, das war bzw. ist bestimmt ein Riesenschreck. Bei einer Freundin war es auch so, dass bei der Feindiagnostik ein Problem diagnostiziert wurde - und die Ärzte so technik- und zahlenverliebt waren, dass man den Eindruck haben konnte, sie hätten ganz vergessen, dass sie da werdenden (=sich schrecklich sorgenden) Eltern gegenüberstehen. Vielleicht ist das eine Spezialität dieser Ärztesorte? Dass sie zwar irre viel diagnostizieren können, aber es nicht unbedingt so kommunizieren, dass auch Laien etwas damit anfangen können...? Und dann noch die Recherche im Internet! Sich in so einer Situation zu beherrschen, ist echt schwer, auch wenn man sich ja schon vorher ziemlich sicher sein kann, Extremfälle zu finden und noch viel unruhiger zu sein als vorher, weil man das am Ende doch alles nicht einschätzen kann... Mensch, ich drücke Dir jedenfalls die Daumen, dass der Kleine diese Nierenprobleme zwar möglicherweise geerbt haben mag, aber dass es ihn wirklich erst mal nicht beeinflusst!

LG, chiichan

schlechte nachrichten von uns :-((

Hallo Danijela,
... lass` Dich erstmal drücken ... da habt Ihr ja wirklich `was mitgemacht in den letzten Tagen !!! Die Panik kann ich mir gut vorstellen und ich freue mich für Euch, dass es jetzt doch alles nicht sooo schlimm ist !! Hör` einfach auf den Spezialisten Deiner Eltern und mach` Dich nicht verrückt - wir alle geben unseren Kindern halt nicht nur "perfekte" Gene mit und wer weiss - bis es bei Flavio irgendwann soweit ist, kann man diese Krankheit wahrscheinlich schon wieder noch besser behandeln !!
GGLG und alles Gute für Eure kleine Familie
Sandra ( 33+6 )

Was für ein Schreck:-(

Liebe Danijela
Was müsst Ihr schon für Sorgen um Euren Flavio haben... Es tut mir sehr leid, dass Ihr Euch so einen Schrecken eingefangen hat. Zum Glück konnte Euch Euer Dr. wieder beruhigen. Ich wünsche Euch drei alles, alles Gute und drücke Euch die Daumen, dass es Flavio weiterhin so gut geht.
lg Armanda KS-20

schlechte nachrichten von uns :-((

Hallo Danijela,

herrje, lass dich mal drücken, das hört sich ja furchtbar an, was ihr da an Nachrichten verarbeiten musstet!!!

Ich mag mir gar nicht vorstellen, wie ihr euch gefühlt haben müsst.

Aber ich freue mich um so mehr, dass sich etwas relativiert wurde und ihr nun wieder Hoffnung habt, dass alles gut ist und wird. Ich finde ja oft, dass es viele Ärzte gibt, die sehr schnell Urteile fällen und Panik verbereiten, vielleicht unbewusst, aber so etwas muss man als Arzt doch auch abwägen können, ehrlich!

Ich wünsche euch und dem kleinen Flavio alles erdenklich Gute und dass ihr ab jetzt nur noch gute Nachrichten erhalten werdet :-)

GLG Chrissi, allein zu Haus ;-) mit Hanna im Kiga & Bauchbaby Elias inside 34+0 oder ET-42

schlechte nachrichten von uns :-((

Hallo Danijela,oh mann ich habe echt die Luft anhalten müssen, also ich Deinen Beitrag gelesen habe.

Das liest sich ja furchtbar.

ihr armen*icheuchganzfestdrückenmuss*

Mann das ist ja ein Schock.

Dein Ende klingt zum Glück wieder besser.

Ich wünsche Euch auf jedenfall nur das beste.

LG Melli

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Stand der dinge und großer knutscher an euch alle danke...

Hallo meine lieben, so nun mittlerweile noch viel beruhigter will ich mich bei euch bedanken, und kurz noch denn aktuellen stand der dinge erzählen. Also haben nun die Klinik gewechselt mir neue Termine geben lassen für die weiteren US und für die anmeldung zur geburt, den da will ich nicht noch mal rein. Klar wird der andere artzt die niere auch nicht besser machen können aber zumindest mich nicht so überfordern mit unkompetenz. Denn mittlerweile weis ich ja schon richtig bescheid es gibt da wohl 2 arten und die eine ist die rezesive die wirklich auch zum tod führt ziemlich früh, aber bei uns ist das die dominante zystennieren erkrankung und da verändert sich das gesundheitsbild und der verlauf nicht erheblich und wenn dann eher das man noch ein paar jahre dazu zählen kann (durch frühzeitiges kontrollieren und gesunde lebensart viel trinken usw.) So und das was unser Flavio und ich haben ist eben das sich zysten in unseren nieren bilden (das kann man sich so ähnlich wie luftblässchen in der niere vorstellen) und über jahre hinweg bilden sich eben soviele das nicht mehr soviel nierengewebe´zum filtern vorhanden ist das man eben dialysieren oder transplantieren muß um sozusagen sich nicht selbst zu vergiften mit der unverarbeiteten Körperflüßigkeit. Und wie gesagt bei Flavio soll´s laut nephrologen mit ca. 75 jahren losgehen also die ersten symptome auftretten und bis dahin haben wohl alle etwas und nicht nur er:-) ewig leben können wir ja nicht. Also bei mir merke ich nichts obwohl die rechte schon 4 relativ große zysten hat aber das ist ja in dem sinne irelevant relevant ist eben ob das gewebe ausreicht um ´zu filtern und das tuts alle mal alle meine werte liegen seid jahren im normbereich wie bei jedem anderen auch. Also hoffe ich nun einfach mal das ich mich da auf die nephrologie verlassen kann und das alles auch so läuft. Ein bisschen rest sorge wird bis zur geburt immer da sein, ich muß ihn halt sehen und seine ersten urinwerte und erst dann lehne ich mich zurück (achte halt auf unsere ernährung) das ist wohl Mama sein und das hab ich jetzt zu spüren bekommen. Denn diese übertriebene sorge hatte ich vorher nie so verstanden jetzt weis ich wie sich eltern sein noch anfühlen kann, aber es hat uns noch mehr verbunden denn ich dachte echt ich müße ihn loslassen und jetzt zu wissen er ist noch da und wird es auch bleiben tut sooooo gut das mich nichts mehr von ihm trennen könnte. Vilen lieben dank euch nochmal für eure guten wünsche und ich bin mir sicher bei soviel rückendeckung kanns nur gut werden Danke euch :ROSE: :ROSE:

Danijela und :IN LOVE: Flavio 29+1:IN LOVE:

Stand der dinge und großer knutscher an euch alle danke...

Hallo Danijela,
da hast du ja ganz schön was durchmachen müssen und wirst auch noch vieles vor dir/euch haben.
Aber es ist ja ein Lichtblick am Horizont und das was du jetzt geschrieben hast, gibt ja große Hoffnung auf ein normales Leben für deinen Flavio.
Lass' dich mal knuddeln und auch mein Mitgefühl aussprechen.
Es ist so schön, dass euch dieses noch mehr zusammen gebracht hat.....Glück im Unglück und auch die Familie hält bei solchen Schicksalen immer stark zusammen. Und auch das verbindet einen......
Manchmal wird auch nichts so heiß gegessen wie es gekocht wird.
Bei meinem Großen (vor 18 Jahren) hatte man mich damals mit einer Nierenstauung in der SS verrückt gemacht.......(Nierenbeckenerweiterung)!!!
Als er dann zur Welt kam standen zig Untersuchungen an und ich habe mit meinen blutjungen 19 Jahren nur geheult und war fix und fertig.
Es hat sich nichts daraus ergeben.
Wir mussten ständig zur Kontrolle.....heute ist es beinah in Vergessenheit geraten. Selten lassen wir unseren Hausarzt noch mal draufschallen, aber da hat sich nichts verändert.
Im Krankenhaus haben sie mich völlig irr gemacht.......das machen sie wohl alle sehr gerne.
Naja, vielleicht ist ja übertriebene Sorge besser als zu wenig.
Ich wünsche euch alles Gute .....
Simone und Engelchen inside 34+6 bzw. KS-24

Stand der dinge und großer knutscher an euch alle danke...

Hi danijela,
ich wollte euch noch anotworten und ein paar positive gedanken euch schicken. Weisst du man kann sich um vieles gedanken machen, was ist wie und wenn und ob, aber manchmal fuehrt das zu nix und macht einen nur wahnsinnig. Zu wissen was los ist, ist gut, und ihr seit vorbereitet, aber jetzt probiert erstmal zu relaxen und auf euren kleinen schatz zu freuen. Wird sicher alles gut !! ich dreucke euch die daumen !!
lg
julie
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