hi mädels,
da ich immer wieder mal gefragt werde wie es der maus geht, hier ein kleines update:
also sie entwickelt sich super, die ärzte sind erstaunt wie gut sie mit ihrem handycap umgeht. denn augenscheinlich fehlt ihr nichts und wenn man sie so sieht ist sie einfach ein glückliches strahlendes kleines mädchen. sie schläft arg viel mehr als normal in dem alter, das hängt aber mit der krankheit zusammen und ist nicht weiter dramatisch solange sie in der entwicklung nicht zurücksteckt und das tut sie def. nicht (sie will laufen üben... mit 9 monaten). sie ist einfach sehr schnell erschöpft und jede anstrengung (auch psychische wie impfungen) machen sie für mind. 2 tage "unbrauchbar" sprich sie hängt dann nur noch rum und ich steh immer mit cortison im kühlschrank gewähr bei fuss. noch hat sie es (seit dem letzten aufenthalt im KH über silvester) aber immer wieder geschafft sich selbst zu berappeln und wir geniessen den vorteil, beim kia immer als erstes VOR sprechstundenbeginn termine zu bekommen, denn die ärztin will sie nicht mehr stressen als nötig und uns die zeit lassen, noch in ruhe ins kh zu können wenn sie die impfungen nicht verträgt zb. hat also auch "vorteile " :-)
in 14 tagen haben wir nochmals kriesensitzung mit der kiä und der klinik wie die intervalle der untersuchungen nun weiter laufen und ich hoffe sie lassen tarja jetzt länger in ruhe solange es ihr so gut geht.
glg steffi