Zurück aus der Kinderklinik
wir haben mal wieder zwei Tage Krankenhaus hinter uns gebracht, diesmal Kinderklinik hier in Mainz, um den Verdacht auf Zöliakie abzuklären.
Gestern waren Aufnahme, Voruntersuchungen, Aufklärungsgespräch dran, heute morgen dann die Dünndarmspiegelung.
Zum Glück war die Ärztin super nett und ich habe die "Meine Mutter ist seine behandelnde Kinderärztin" Karte ausgespielt, so dass wir gestern zum Schlafen nach Hause durften. So waren wir heute wenigstens alle halbwegs ausgeschlafen, als wir um 8 h wieder in der Klinik waren. Wohnen ja quasi um die Ecke. In der Klinik hätten wir mit einem 7 Monate alten Kind auf einem Zimmer gelegen und garantiert kein Auge zugemacht.
Die Spiegelung heute war zum Glück nur unter Sedierung, also keine Vollnarkose, und lief sehr schnell und gut. Jonas war nach ca. 15 Minuten wieder "wach", natürlich noch benommen, aber er hat es ganz gut vertragen und diesmal auch nicht gebrochen.
Der Darm ist schon teilweise angegriffen, aber nicht massiv. Wir müssen jetzt noch die restlichen Blutwerte und die Befunde der Biopsie abwarten, die erst nächste Woche fertig sind. Aber es spricht alles für eine Zöliakie, zum Glück erst im Anfangsstadium, so dass seine anderen Blutwerte noch super sind und er noch keine Mangelversorgung hat.
Wir werden die Diät trotzdem schon mal auf glutenfrei umstellen und nächsten Montag dann die Befunde und das weitere Vorgehen nochmal mit der Ärztin besprechen. Dann bekommen wir auch noch eine Ernährungsberatung. Die Schwester, die das macht, hat selbst Zöliakie.
Soweit also alles halbwegs ok. Ich habe mich mittlerweile schlau gemacht und auch mit der sehr wahrscheinlichen Diagnose abgefunden.
Aber mir soll bloß keiner mehr sagen, die Kinder sind noch so klein, die erinnern sich an nichts! Pustekuchen!
Kaum waren wir in der Klinik (die Jonas nicht kennt, denn wegen der Augen sind wir ja in Gießen), hat er schon unten bei der Anmeldung sofort geschnallt, was Sache ist, und hat gesagt: "Nein Papa, nicht hier bleiben, gehen wir nach Hause." Und spätestens als wir im Zimmer waren und er das Gitterbett gesehen hat, war alles vorbei. Bei der normalen Voruntersuchung, die bei meiner Mutter oder beim anderen KiA ok ist, ging gar nichts mehr. Nur noch gebrüllt und sich mit Händen und Füßen gewährt. Und dann mussten sie ihn noch beim Blutabnehmen an drei verschiedenen Stellen stechen, weil nicht genug Blut rauskam. Da war dann echt Ende, er hat 30 Minuten nur noch geheult und sich überhaupt nicht mehr beruhigt.
Der arme Kerl tat mir so leid! Das hat mir echt das Herz zerrissen, und normal bin ich je eher Arschlochmama, was sein muss, muss sein, aber das war schon grenzwertig.
Anyway... danke für Zuhören/Mitlesen!
LG Anna
Zurück aus der Kinderklinik
ich wollte gerade bei FB nachfragen wie es gelaufen ist.
Gut das ihr alle Untersuchungen jetzt erstmal überstanden habt. Mit einem Treffen klappt es bestimmt bald. Dieses WE noch nicht da wir gerade einen Bastelraum im Keller bauen, aber wie sieht es denn am 30. bei euch aus?
Das mit dem Blut abnehmen ist echt heftig, hoffe es ist jetzt alles abgeklärt und er muss nicht nochmal gepieckst werden. Habt ihr euch auch schon testen lasten?
LG Maike
Zurück aus der Kinderklinik
Hu hu
Also ich hab grad am letzten WE fleißg Glutenfrei gebacken und gekocht,weil mein Mann Geb. hatte und meine Schwägerin mit Tochter das Gluten nicht zu sich nehmen dürfen...
Also die meisten Nudeln die ich Glutenfrei bisher gemacht habe schmecken für meinen Geschmack überhaupt nicht.
Das Mehl geht gut zum backen(der Tortenboden wurde eine Wucht) Aber etwas trocken für meinen Geschmck.Der eine zumindest. Der war von ner Buttercreme Torte. Der andere war besser,weil da ne Joghurt/Sahnecreme drauf war.
Es gibt so viele Lebensmittel die man auch bei Aldi,Lidl,etc. kaufen kann.
Nur Brot und Nudeln,Mehrl ist etwas schwieriger und teurer.
Bei tatsächlicher Diagnose,gibt es die Zölliakie Gesellschaft. Die haben einen dicken Katalog,wo man was kaufen kann.
Alles Gute Euch und das wird schon.
LG Alex
Zurück aus der Kinderklinik
sorry, habe Deine Antwort erst jetzt gesehen.
Ja, die ersten glutenfreien Muffins habe ich auch schon gebacken. Waren auch etwas trocken. Habe danach mal gegooglet und gelesen, dass man bei normalen Rezepten ein Ei mehr reinmachen soll, damit es nicht so trocken wird.
Wir warten zwar immer noch auf die endgültigen Laborwerte, haben Jonas' Essen aber schon umgestellt. Zu Hause ist das ja ok, da bekommt man es schnell in Griff. Bin nur gespannt, wie auswärts essen funktionieren wird. Wir fliegen ja am Sa. in Urlaub.
Noch gespannter bin ich natürlich auf die finale Diagnose. Im Moment sieht es etwas konfus aus, weil die Werte der Uniklinik besser waren als die vom KiA. Andererseits ist der Stuhl wieder top, seit dem Jonas auf Diät ist. Würde mich also wundern, wenn es doch keine Zöliakie ist.
Bei der DZG war ich auch schon online unterwegs. Warte halt noch die letzten Befunde ab und werde mich dann dort registrieren.
LG Anna
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